唯愿生死兩相安，深藏心底的愛送給“雛菊寶寶”

周文平

讓有希望治愈的孩子不再恐懼治療過程中的痛苦，讓臨終的孩子平靜有尊嚴地離開，讓喪子家庭生死兩相安，這就是周翾醫生的愿望。

“輕輕摸摸肚子啊，乖乖！”

“阿姨就聽一下，別怕！”

2022年9月9日晚8點，周翾照例來到位于北京市京通快線邊上的“雛菊之家”。她拿起聽診器，先在手心焐熱，然后輕輕放在患兒的肚子上。身為醫生，她在這里卻故意不穿白大褂，希望孩子和父母不要有住院的感覺。這些孩子所患疾病都已到了晚期，在安靜地等待死亡。

在中國，每年被確診白血病和惡性腫瘤的孩子有六七萬人。這些孩子長期承受疾病的折磨，痛苦不堪。而他們的父母更是心力交瘁，在恐懼和焦慮中面對孩子不確定的未來。一幕幕悲劇幾乎每天都在周翾面前上演，猛烈地撕扯著她的心，也促使她對生命產生更多思考。

身為醫生，也有很多無能為力的時候

1995年，周翾從首都醫科大學兒科學系畢業，成為北京兒童醫院的一名醫生，在內科輪崗5年。

2000年，周翾被定崗在兒童血液科。最初，她有點兒擔心自己能否承受心理壓力，因為輪崗時曾去過兒童血液科。本該朝氣蓬勃、天真可愛的孩子一個個面黃肌瘦、毫無生氣地躺在病床上，她只掃了一眼便不敢再看，實在太揪心了。

開始，周翾目睹孩子病逝會傷心得失聲痛哭，感到愧疚和自責—是不是因為自己沒能把孩子治好？作為一名醫生，這些情緒無處訴說，只能自己慢慢消化。直到大部分孩子在她的治療下病情好轉，無助和自責才不再經常涌上心頭。從當醫生那天起，周翾就特別關注人的感受，生命固然重要，但孩子和父母在治療過程中所承受的痛苦和壓力也應該得到關注。

一天，周翾推開血液病房的大門，一群家長一下子擠到她面前。最前面的是一位年輕爸爸，他鼓足勇氣問道：“醫生，有床嗎？”說完這幾個字后再也沒有聲音了。周翾抬頭一看，發現他已經淚流滿面。她心里酸酸的，眼淚也差點兒流下來。這位爸爸的樣子在她腦海里始終揮之不去。她常常捫心自問：“我該怎樣幫助這些痛苦的人？”

對周翾沖擊最大的是一個患有淋巴瘤的10歲小女孩。她皮膚白皙，眼睛靈動，長得非常漂亮。前期治療很順利，所有醫護人員都替她高興。但沒過多久，病情復發。復發后的反復治療對孩子的身心摧殘很大，對父母更是一種煎熬。看到已經沒有治愈的可能，周翾便勸女孩媽媽帶她出院。但女孩媽媽卻說：“雖然知道孩子沒有機會了，但我們也不能離開。因為離開了，我不知道以后該怎么辦……”

周翾只能對小女孩進行保守治療，眼看著她越來越衰弱，變得皮膚黝黑、瘦骨嶙峋。因為化療后期會感覺身體發熱，她經常赤身裸體地躺在床上一動不動，進出病房的人都可以看到。

“天啊，怎么能讓孩子這樣？我特別想建一家醫院，讓孩子們能有尊嚴地離去！”回到辦公室后，周翾心情依舊無法平靜。她知道，孩子肯定不愿讓人看到自己這副模樣，但已經沒有任何力量去改變。

出于這份悲憫情懷，周翾堅持學習和成長，在獲得醫學碩士學位的同時，還被醫院多次外派出國進修學習。她學到很多新技術，也被很多新理念吸引。

2013年，醫院邀請美國專門從事舒緩治療的醫生做講座。周翾很興奮！幫助孩子和家庭在患病過程中減輕痛苦，不正是自己一直想做的事情嗎？之后，她到美國進行了為期4周的學習。

周翾發現，在美國，一定的人口區域之內都會設有專門的臨終關懷機構，還有專業的舒緩治療服務團隊。兒童舒緩治療，就是給予重病兒童及其家庭身體、心理、精神上全方位的照顧，幫可治愈的孩子減輕痛苦，提高生活質量；努力讓不能被治愈的孩子獲得善終，讓其家人重新找到生活目標。

舒緩治療，讓孩子快樂生活平靜離去

2013年11月，周翾進修回來，開始嘗試為病人提供舒緩治療。因為沒有太多資源，也沒有場地，而且只有一名提供志愿服務的心理醫生，所以她只能以家長小組的形式開展心理輔導工作；為孩子們組織一些有趣的活動，讓他們在治療中開心快樂一些。

最初，舒緩治療團隊每次做活動大多是周翾的同事和同學一起出錢出力。有志愿者為團隊設計了一個小翅膀LOGO，并取名“守護者聯盟”。光有情懷是不夠的，要想走得長遠，還需要資金支持。

2014年，周翾在北京新陽光慈善基金會成立兒童舒緩治療專項基金。原以為有了基金會自然就會有錢，誰承想，錢還要靠自己想辦法籌集。既要干好本職工作，還要服務患兒家庭，本就忙得不可開交的周翾頓時感覺壓力巨大。幸好，她的高中同學于瑛主動承擔起團隊運營工作，并籌集到20萬元。

周翾在距離北京兒童醫院不到2公里的地方租了一套房子，走路10多分鐘就可以到達。2015年3月，北京第一家兒童舒緩治療活動中心正式成立。聽說她是用這套房子做公益，中介小哥寧可自己少賺錢也幫她砍價，房東更是幾年沒漲租金，還自己出錢為孩子們搞活動。

愛心人士的幫助讓周翾動容，家人的支持更讓她欣慰。父母一直幫她照顧孩子，沒有一聲怨言；丈夫體諒她的辛苦，有空就陪她去為孩子們服務。兒子一直以她為驕傲，在作文中寫道：“如果你有一個當醫生的媽媽，就會知道什么是辛苦。”在父母潛移默化的影響下，兒子善良懂事，也愿意去幫助別人。

“周主任，你能不能找一位心理輔導師來幫幫我的孩子？”周翾經常面對家長這樣的請求。因為身患重病的孩子狀況百出：有的每天都做噩夢，有的打針前嚇得拉肚子發燒，有的因為治療導致脫發被小朋友恥笑……“即使現在已經有80%左右的白血病患兒可以長期生存，但如果在成長過程中時時受到童年創傷的影響，他們將來能成為身心健康的人嗎？”兒童舒緩治療活動中心的成立，漸漸消除了她的憂慮。

在這里，身患重病的孩子們不僅能畫畫、看書、聽課，還有志愿者陪他們一起玩耍，為他們提供心理輔導。每個季度，志愿者都會帶孩子們一起去植物園賞花，讓他們感受最廣闊的世界，讓內向的孩子變得開朗，讓自卑的孩子變得自信，讓病孩確信自己有資格和健康小孩一樣受到善待。家長也可以有一絲喘息的機會，得到有力的心理支持。

除此之外，周翾也嘗試對自己病房的兒童進行臨終關懷。9歲男孩星星在白血病復發數次后，被父母帶回山東老家。周翾讓護士堅持每周兩次電話隨訪，她再根據護士反饋的情況指導父母給孩子做醫療護理。出于對周翾的信任，直到生命最后，星星父母也沒帶孩子去醫院，免于反復治療的折磨。星星走后，他的媽媽給周翾打來電話，平靜地訴說了兒子去世的場景：孩子沒有出現憋氣和疼痛，在還有意識的時候，把目光轉向爸爸和媽媽，連說了3聲“謝謝”，3分鐘后在媽媽懷里平靜地離世。

周翾有點兒不敢相信這是真的，因為她在醫院里見到的都是面對死亡的慘烈場景：繁忙的搶救，撕心裂肺的痛哭……

“真的很感謝你們，讓孩子可以這樣平靜地離開……”星星媽媽的反饋讓周翾很感動，也更加堅定了她前行的腳步。

患者為師，用生命守護生命、致敬生命

周翾發現，隨著病情加重，孩子出現的很多癥狀無法在家控制，建設一間兒童臨終關懷病房成了最迫切的事情。幾經波折，2017年，“雛菊之家”在北京松堂醫院設立。“雛菊”的花語是深藏在心底的愛，這里的每一個孩子都是“雛菊寶寶”。

55平方米的一室一廳，被打造成安靜、溫馨的“小家”：淡綠色的墻上、白色的門上有小動物和大樹的墻貼、房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和廚房電器，特大號雙人床可供父母陪著孩子一起入睡。在這樣舒適的居住環境中，孩子可以得到舒緩治療和心理輔導，父母也能得到心理輔導，住宿和心理輔導都免費。

2017年10月31日，“雛菊之家”正式運營。當天下午，齊齊媽媽就帶著兒子過來逛了一圈。齊齊患的是神經母細胞瘤，每天在家吃止痛藥，不愿再進醫院。他一進房間，感覺非常新奇，當天就住了進來。在齊齊生命進入倒計時的那幾天，他既不說話也不動。周翾臨走前，對他說：“寶寶，周阿姨先走了，明天再來看你！”齊齊沒有睜開眼睛，卻努力地抬了抬手，想和她揮手告別。多么懂禮貌的孩子啊！她的眼眶瞬間濕潤了。

周翾經常被這些孩子感動。9歲女孩溪溪來到“雛菊之家”時，身體已經很衰弱。但每次周翾去看她，她都會努力地坐起來。一天，溪溪媽媽特別糾結地問周翾：“周醫生，我不知道要不要跟女兒說，她的病已經治不好了。我特別害怕，也不知道該怎么跟她說。”周翾問她：“寶寶是不是曾經表達過，她想要了解病情呢？”溪溪媽媽想了想，回答說：“我記得有一天，她突然對我說，‘媽媽，你能不能像抱小寶寶一樣緊緊地抱著我，我問她為什么，她說，‘媽媽，我怕有一天你再也沒有機會這樣抱著我了。”

周翾心里酸酸的：“孩子已經準備好了，就想要一個答案。你可以想一想，是由我們來告訴她，還是由你去跟她說。”溪溪媽媽不假思索地說：“她是我的女兒，還是由我來跟她說吧。”當天晚上，她給周翾發來信息：“周醫生，我已經跟女兒說了，她非常平靜。你說得很對，她要的只是一個答案。”

溪溪知道自己的病已經無藥可醫后，突然變得對一切興致盎然。她非常開心地安排自己的生活，自己決定每天吃什么、打不打針。她還讓家人把自己最喜歡的毛絨玩具寄到“雛菊之家”，挑選出哪些跟著她一起走，哪些要留給爸爸媽媽……

在生命的最后時刻，很多孩子會說出一些讓人意想不到的話：“媽媽，你再生一個吧，再生一個就是我又回來孝順你了。”“爸爸媽媽，特別抱歉，我可能以后不能給你們養老了。”

“患者為師，這些孩子用他們的生命告訴我們：什么叫作真誠，什么叫作珍惜，什么叫作過好每一天。如果我們不能改變結果，那就改變旅程吧！這才是活在當下。”周翾感覺，在陪伴孩子們的過程中，自己才是真正的獲益者。

現在，“雛菊之家”已經開設3套臨終關懷病房，可以同時入住3個家庭。父母可以互相傾訴，抱團取暖。周翾聽到一位剛失去孩子的媽媽對另一位媽媽說：“沒有你想象中的那么心痛，是可以過來的。”聽到這些話的那一瞬間，周翾很驚訝，這是多么難得的平靜安慰！

還有一位家長對剛來看房間的家長說：“這里特別好，你過來吧，會有很多老師幫助你。但是，其他人的幫助都只是給你溫暖，給你支持，最重要的是你內心的力量。”周翾感覺在這里，每位家長都是哲學家，他們的有些話讓她終生難忘。

面對孩子的死亡，父母的那種痛是別人無法體會的。但舒緩治療團隊的守護至少能讓打擊不那么猛烈，幫助他們做一些心理準備。一次，半夜3點，周翾突然接到一個家長的電話：“孩子突然不好了，我很害怕，不知道怎么辦！”周翾的住處距離“雛菊之家”有30多公里，一時趕不過去。她先通知附近的社工，然后在電話中安慰指導對方：“你不要放下電話，我會一直陪著你！”直到社工趕過去，她懸著的心才落地。

逝者已矣，生者如斯。舒緩治療團隊還會對家庭進行后續隨訪，關注家庭成員的心理健康。2021年10月24日，周翾發起第一屆主題為“雛菊回家”的追思會。現場的8個“雛菊寶寶”家庭和線上的幾十位家長，一起追憶、一起思念，一起哭、一起笑，一起包團圓餃子，一起許下未來心愿……很多家庭已經有了健康的寶寶，重新找回生活的希望。

到目前為止，舒緩治療團隊已經送走了150多個孩子。現在，越來越多機構加入兒童舒緩治療的行列，全國已經有8所醫院設有安寧療護科，有的醫院設置了臨終關懷病房。周翾希望，中國的每一個區域都應有兒童舒緩治療團隊，因為這是對生命最基本的尊重。

2022年7月，周翾被評為“她勢界·年度公益人物”。這份公益事業帶給她很多辛苦，也有滿滿的收獲。她說：“我要不辜負每一天，讓每一天都過得有意義，熱愛生活，熱愛身邊的人。”

偶有閑暇，周翾會用心地打掃、整理房間，然后在桌上擺放一束鮮花。坐在干凈整潔的房間里，聞著淡淡的花香，她感覺生活是如此美好。