弱視患兒生活質量現狀及其影響因素的研究

王之惠,南 莉,曹淑卿,史宇紅,郭雅圖,李繼紅，王 嵐

0引言

弱視是指在視覺發育期間，由于異常視覺刺激而導致的最佳矯正視力(BCVA)低下。弱視的危險因素包括未矯正的屈光不正和屈光剝奪。弱視在兒童中的患病率為0.8%～3.3%，如不及時治療將導致終身嚴重的視力損害，弱視已成為全球重要的公共衛生問題[1]。根據兒童視力發育規律，年齡3～5歲兒童視力的正常值下限為0.5，6歲及以上兒童視力的正常值下限為0.7。輕中度弱視的診斷標準為BCVA低于相應年齡視力正常值下限，且≥0.2，重度弱視的診斷標準為BCVA<0.2[2]。最新的研究表明，2019年全球已有9920萬弱視患者，到2030年將增加到1.752億，到2040年將增加到2.219億[3]。弱視使得患兒產生消極的自我形象感、抑郁、沮喪和尷尬感，對兒童的心理健康、生長發育有明顯的消極影響,從而影響其生活質量[4]。為探討弱視患兒生活質量的現狀，并探討其影響因素為制訂相應的干預措施提供依據。本研究對178例弱視患兒進行調查，現將結果報告如下。

1對象和方法

1.1對象本研究為橫斷面研究，采用隨機抽樣法，選取2021-03/05就診于天津市眼科醫院的弱視患兒作為研究對象。納入標準：(1)參照中華醫學會眼科學分會斜視與小兒眼科學組對于弱視的定義[2]，確診為弱視；(2)年齡≤14歲；(3)意識清楚且智力正常。排除標準：(1)伴有其他眼病、面部外傷及顏面部畸形；(2)伴有全身其他系統疾病。本研究經天津市眼科醫院倫理委員會批準[No.科研審查第(202083)號]。所有研究議定書均遵守《赫爾辛基宣言》的原則，所有入選對象及監護人對本研究知情同意。

1.2方法

1.2.1計算樣本量根據Kendall樣本量估算方法[5]，納入樣本量為調查量表條數目的5～10倍，同時考慮其他不可控因素，為確保樣本量，再增加20%偏倚樣本量。兒童生存質量量表條目數為23個，樣本量=條目數(5～10)×(1+20%)，樣本量取值應在138～276之間。

1.2.2收集弱視患兒一般資料一般資料問卷在查閱國內外相關文獻的基礎上，經眼科臨床專家指導后制訂，主要包括一般情況：年齡、性別、學齡、居住地、父母學歷、家庭人均月收入；視力及治療情況：雙眼BCVA、弱視類型、戴鏡、遮蓋、訓練、治療依從性、合并其他全身病；出生情況：早產、分娩方式、出生體質量、胎次、出生時母親年齡、保胎史、孕期服藥史、孕期并發癥、出生時缺氧及家族史。

1.2.3兒童生存質量量表4.0 兒童生存質量量表4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory 4.0， PedsQL 4.0)由Varni等[6]于2001年研制，由盧奕云等[7]于2008年漢化，該量表用于測定兒童及青少年健康相關生存質量的共性部分，針對健康兒童及患有各種急、慢性疾病的患兒普遍適用。量表共23個條目，包含四個維度，其中生理功能8個條目、情感功能5個條目、社會功能5個條目、角色功能5個條目，量表采用Likert等級評分法，依次記100分、75分、50分、25分、0分，分值越高生活質量越好。中文版PedsQL 4.0具有良好的信效度，各個維度的Cronbach’s α為0.74～0.82。

1.2.4資料收集方法由研究者使用統一的指導語向患兒監護人介紹研究目的和意義，征得患兒及監護人同意后，發放調查問卷。對調查問卷理解有困難者，由研究者向其逐項口述問題，并幫助其填寫，當場收回并檢查，如有遺漏項，當場補齊。

2結果

2.1弱視患兒一般資料本研究共納入弱視患兒178例，其中男87例，女91例；平均年齡6.71±2.53歲；學齡：學齡前83例，小學89例，初中6例；居住地：城鎮119例，農村59例；弱視類型：屈光參差/屈光不正性弱視113例，斜視性弱視61例，形覺剝奪性弱視4例。

2.2弱視患兒生活質量評分情況本研究共發放185份問卷，回收有效問卷178份，有效回收率96.2%。納入弱視患兒生活質量總分平均分為77.23±15.52分，各維度評分除以各維度條目數后，各維度平均分從高到低依次排列，為生理功能維度平均評分為83.81±16.12分，社會功能維度平均評分為80.14±18.97分，情感功能維度平均評分為73.5±18.43分，角色功能維度評分為67.16±18.37分。

2.3弱視患兒年齡與生活質量的相關性分析弱視患兒平均年齡6.71±2.53歲，生活質量總分平均分為77.23±15.52分，將年齡與生活質量平均分進行Person相關性分析，結果顯示差異無統計學意義(r=0.112，P=0.136)，表示年齡因素與弱視患兒生活質量無相關性。

2.4弱視患兒生活質量影響因素的單因素分析單因素分析結果顯示居住地、父母學歷、家庭人均月收入、左眼BCVA、右眼BCVA、弱視類型、遮蓋、訓練、治療依從性、早產、分娩方式、胎次、出生時母親年齡、保胎史、孕期并發癥、出生時缺氧是弱視患兒生活質量的影響因素(均P<0.05),見表1。

表1 弱視患兒生活質量評分的單因素分析 n=178

2.5弱視患兒生活質量影響因素的多因素分析以PedsQL4.0總分的平均分為因變量，將單因素分析中具有統計學意義的變量作為自變量進行多因素逐步線性回歸分析。自變量賦值見表2。多因素逐步線性回歸結果顯示，早產(β=0.189，P=0.005)、出生時缺氧(β=0.238，P<0.001)、左眼BCVA(β=-0.157，P=0.013)、右眼BCVA(β=-0.162，P=0.009)、父母學歷(β=0.191，P=0.002)、遮蓋(β=0.195，P=0.002)、分娩方式(β=0.138，P=0.029)是弱視患兒生活質量的主要影響因素，可解釋弱視患兒生活質量38.6%的變異量(F=15.242，P<0.001),見表3。

表2 自變量賦值表

表3 弱視患兒生活質量影響因素的多因素線性回歸分析

3討論

3.1弱視患兒生活質量處于中等偏下水平本研究結果顯示弱視患兒生活質量總分平均分為77.23±15.52分，低于普通兒童評分[8]，但高于以往斜弱視生活質量相關研究的分數[9]。分析原因，可能由于本研究中屈光參差性弱視占比居多(63.5%)，大部分患兒雖然弱視眼BCVA低下，但是非弱視眼BCVA良好者居多，加之43.3%兒童依從性不佳，許多患兒存在不按時遮蓋或遮蓋時偷看等現象，這種現象在學校中進行遮蓋的患兒中更加普遍，這部分非弱視眼BCVA良好且依從性差的屈光參差弱視患兒對生活質量上的影響并不是很大。由于弱視的病因通常為先天性因素，患兒自幼存在視覺障礙，部分患兒自身并沒有意識到或者很難向父母或醫生解釋他們遇到的困難，因為他們使用視力較好的眼睛來完成大多數日常生活和學習任務，所以很多家長沒有注意到一只眼睛視力存在問題，因此臨床上屈光參差性弱視的最初就診原因常常是偶然遮蓋健眼發現弱視眼視力不良或屈光篩查發現。細心的父母通過如經常跌倒、不能估計物理距離的遠近、夾菜不能準確定位等一些生活習慣才注意他們的孩子在深度知覺上出現了問題。

3.2不同人口學特征的弱視患兒生活質量不同本研究表明父母學歷是影響弱視患兒生活質量的主要影響因素，父母學歷越高，其子女生活質量評分越高，體現出受教育程度高的父母對于子女視力的重視程度更高，這與Loudon等[10]和Tjiam等[11]研究結果一致。家長對弱視相關知識的認識不足會間接影響患兒的治療效果，有的家長將治療的重點放在了醫院弱視治療及訓練中心，忽視了患兒在家中配合訓練的重要性。研究過程中發現，當患兒BCVA達到正常后，部分家長未經醫生允許擅自摘掉眼罩或眼鏡。因此在對家長進行宣教時，應糾正部分家長的錯誤觀點，介紹弱視康復過程中持之以恒的重要性。

續表1 弱視患兒生活質量評分的單因素分析 n=178

3.3不同出生特征的弱視患兒生活質量不同在出生特征方面，本研究調查結果顯示，早產、出生時缺氧、分娩方式是弱視生活質量的主要影響因素，與已有研究結果一致[12-13]。隨著近些年醫學技術的發展，早產兒的存活率呈現逐年遞增趨勢，早產嬰兒患眼科疾病的風險更高。雖然早產兒視網膜病變(retinopathy of prematurity)是新生兒期的主要問題，但斜視、弱視、屈光不正和視力損害可能在以后的生活中發生[14]。早產兒由于身體機能發育不全，視網膜血管尚未發育成熟，出現弱視的概率更高[15]。此外，新生兒大腦具有優先發育、對氧高度依賴、受損嚴重的神經細胞不易完全再生等特點，導致新生兒窒息對大腦的影響常常是首先的、長期的。新生兒窒息臨床發病率高、致殘率高，生活質量越低。另一方面，剖宮產新生兒并發其他功能異常及發生弱視的幾率高于陰道分娩新生兒，其抵抗力遠低于陰道生產新生兒[16]。因此，對育齡婦女加強孕育知識教育和孕期保健指導，同時強調隨意剖宮產可能帶來的風險，對提高弱視患兒生活質量有重要意義。

3.4視力對弱視患兒生活質量的影響較大本研究結果顯示，左眼BCVA及右眼BCVA均為弱視患兒生活質量主要影響因素，按照自變量賦值回歸結果顯示視力與生活質量評分呈負相關，表明BCVA越低，生活質量越差，尤其雙眼BCVA均低下的形覺剝奪性弱視更為明顯。本研究中，4例形覺剝奪性弱視患兒平均生活質量評分僅為54.89±27.58分。視力對患兒生活質量的影響不單在于單純的視力低下，還包括多功能的視力損害，如立體視功能受損、空間敏感性下降、視覺擁擠現象、視覺運動知覺障礙等[17]。很多患兒在日常生活、學習中會出現不能準確定位物體、不能估計物體的深度及距離、走路跌倒、覺得路面高低不平等現象。因此通過有效地治療改善視力對提高弱視患兒生活質量非常重要。

3.5遮蓋是弱視患兒生活質量的主要影響因素遮蓋療法是治療單眼弱視最有效且主要的方法，通過抑制健眼強迫弱視眼睛工作，適用于單眼斜視性弱視、屈光參差性弱視。經過屈光矯正和遮蓋治療后 63%～83%的弱視患者的視力可得到改善[18]。但遮蓋影響弱視患兒外觀,患兒因擔心被同學嘲笑而不愿意配戴眼罩,心理產生較大壓力,影響兒童心理健康,尤其對于大齡弱視患兒的心理壓力影響顯著[19]。本研究顯示，遮蓋兒童生活質量評分低于非遮蓋兒童，遮蓋患兒在社會功能及角色功能評分較低，體現出遮蓋產生的生活質量問題更多發生在集體生活中。部分患兒經不起學校小朋友或同學嘲笑而產生自卑感和憤怒感。因此，需要在弱視患兒心理上及學校幫扶支持上給予更多的關注及指導。另一方面，針對不同類型、不同程度的弱視患兒，合理選擇不同遮蓋時間，而不是一味延長遮蓋時間，可減少因遮蓋對患兒社會形象及心理上的不良的影響[20]。研究表明，早期遮蓋時間越長效果越理想,越有利于提升患兒BCVA,治療6mo后短時間遮蓋也能達到長時間遮蓋的效果,短時間遮蓋在保證效果的同時可促使患兒雙眼視功能恢復效果更佳,具有較為積極的臨床意義[21]。同時，短時間遮蓋的患兒可以由學校或者幼兒園遮蓋換成家庭遮蓋，一方面便于家長監控增加遮蓋依從性，另一方面減少兒童由于單眼遮蓋造成的社交障礙。

綜上所述，弱視患兒生活質量現狀處于中等偏下水平，各維度評分不均衡,其中弱視對角色功能維度的生活質量影響較為嚴重。弱視可對兒童日常生活、學習、心理及社會交往產生較大的負面影響。需要對弱視患兒及其父母實施健康教育指導，提高遮蓋治療依從性，改善視力，加強對育齡年輕人優生優育的健康指導，為我國今后弱視患兒預防、干預方案的制定及提高弱視患兒生命質量提供參考依據。本研究僅限于1所眼科醫院門診的患者及監護人，其代表性欠佳。建議今后可進行更大樣本的多中心研究，探討其他可能存在的影響因素。