慢性阻塞性肺疾病病人自我護理的研究進展

曹 玲，鐘印芹，呂海鵬，劉 銳，朱 玲，鄭玉秀

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見可預防和可治療的疾病，主要特征在于持續的呼吸道癥狀和氣流受限[1]。COPD具有高發病率、高死亡率，預計到2030年，每年將超過450萬人死于該病[2]。已成為全球關注的重點。老年慢性病護理的最終目標不是治愈疾病，而是通過規范化管理、協作和持續護理，改變病人不良的生活習慣，提高自我護理能力，降低疾病風險因素[3]。有研究顯示，COPD病人的自我護理行為處于中下等水平，對自我護理行為知識了解不足、自我護理技能較差及執行能力有待進一步的提高[4-5]。本文綜述了COPD病人自我護理的概念、測量工具及干預措施，為改善COPD病人的自我護理能力提供臨床參考和借鑒。

1 自我護理的概念

美國護理學家Orem于1971年首次提出自我護理理論(self-care theory)，并將自我護理定義為：個人為了維持自己的生命、健康和舒適而進行的自我照顧行為和實踐[6]。隨后許多研究者基于不同的理論，將自我護理的概念不斷地完善和總結。Jaarsma等[7]將自我護理廣義地定義為通過治療依從性和健康促進實踐(自我護理維護)、行為和狀態監測(自我護理監測)以及出現癥狀時的管理(自我護理管理)來維持健康的過程。Riegel等[8]將對自我護理理論進行了完善，闡明癥狀與自我護理維護、自我監測及自我管理等行為具有相關性。有學者對自我護理的概念進行分析，發現自我治療、自我藥物治療、自我健康、自我控制、自我幫助、自我管理及自我監控與自我護理的概念相關[9]，在某些情況下可以與之互換使用。目前自我護理的概念并沒有統一的形式，且研究者易與自我管理概念混淆，自我管理是自我護理的一部分，僅在特定情況下可以替代自我護理，未來研究者根據COPD疾病特點結合理論指導制定個性化的COPD自我護理概念。

2 慢性阻塞性肺疾病自我護理的工具

合適的測評工具對自我護理能力的提升、相關因素的分析及干預方法的制定有重要意義，根據評估工具的側重點不同，可分為針對性測評工具和普適性測評工具。

2.1 針對性測評工具

2.1.1 慢性阻塞性肺疾病自我護理量表 慢性阻塞性肺疾病自我護理量表(Self-Care in Chronic Obstructive Pulmonary Disease Inventory,SC-COPDI)由Matarese等[10]于2020年基于中域理論修訂而成，用于評估COPD病人的自我護理水平共3個維度(自我護理維持、自我護理監測和自我護理管理)，32個條目。Cronbach′s α系數分別為0.93，0.97和0.82。總表Cronbach′s α系數為0.83，通過0～100分制的標準化分數對每個維度進行單獨評分，分數越高表明自我護理越好；Bugajski等[11]對英文版SC-COPDI進行心理測量學特性，得出子量表具有良好的內部一致性。中文版COPD病人自我護理量表由湯婷等[12]于2021年編制而成，共3個維度，29個條目，總量表的Cronbach′s α系數為0.899，各維度的Cronbach′s α系數分別為0.891，0.820，0.848。SC-COPDI與中文版COPD病人自我護理量表的理論框架及維度相同，但條目不同，可能與跨文化差異有關。兩者內容均具有疾病特異性，但量表發行時間較短，未來仍需大量的樣本驗證其信效度。

2.1.2 COPD自我護理行為問卷 COPD自我護理行為問卷由張紅[5]于2007年基于Orem自我護理理論和慢性病Connelly自我護理模式編制而成，從滿足一般性自理需求和健康偏離性自理需求的2個維度評估COPD病人自我護理行為水平。共37個條目，從“從來沒有”到“總是”依次計為0～4分，其中有4個條目為反向條目，評分與之相反，總分0～148分，得分越高自我護理行為完成的越好。總Cronbach′s α系數為0.87，各維度的Cronbach′s α系數分別為0.78和0.77。曾一瓊等[16]采用該表評估干預前后老年COPD病人的自我護理能力變化。該量表為COPD特異性測評工具，由國內學者發明，減少跨文化的差異,用于評估COPD病人的自我護理的縱向研究論文較多，但該表信效度并未進行驗證，且條目過多。

2.2 普適性測評工具

2.2.1 慢性病自我護理量表 慢性病自我護理量表(Self-Care of Chronic Illness Inventory，SC-CII)由Riegel等[13]于2018年基于慢性病自我護理理論編制而成，用于評估慢性病病人自我護理水平，3個子量表，自我護理維持量表(8個項目，2個維度：疾病相關和健康促進行為)、自理監測量表(5項單因素)、自我護理管理量表(7個項目，2個因素：自主和咨詢行為)，共20個條目。內部一致性信度分別為0.67，0.81，0.71。3個子量表單獨評分，標準化評分為0～100分，分數越高，表明自我護理越好。2020年Vellone等[14]在此基礎上修訂成慢性病照顧者的自我護理問卷(CC-SC-CII)，用于評估慢性病照顧者的護理能力。2021年Maria等[15]使用SC-CII量表在意大利、瑞典和美國進行跨文化評估。該量表具有普適性，簡單方便，已在慢性病中驗證，但語言版本有限，缺乏大樣本、多中心的研究驗證其有效性。

2.2.2 自我護理能力測定量表 自我護理能力測定量表(Exercise of Self-care Agency Scale,ESAS)由美國學者Kearney等[17]于1979年基于Orem的自我護理理論編制而成，從病人的健康知識水平、自我護理技能、自護責任感、自我概念4個維度評估病人的自我護理能力,共43個條目，從“非常不”到“非常有”評分依次計0～4分，總分0～172分，得分越高代表自我護理能力越強。2000年Wang等[18]將其翻譯成中文并修正，測得Cronbach′s α系數為0.86～0.92。Nahcivan[19]對ESCA的土耳其版本和英語版本驗證，測得Cronbach′s α系數分別為0.89和0.88。Karasu等[20]在COPD病人中驗證，測得Cronbach′s α系數為0.94。目前該問卷內容全面、發展成熟、應用廣泛及具有普適性，但條目過于繁瑣，耗時長。

3 COPD自我護理的干預措施

3.1 電子健康工具 電子健康工具是通過互聯網程序或網站傳播健康宣教，提高自我護理能力，持續維持自我護理行為。Bugajski等[21]構建數字化網絡的平臺,確定7個自我護理類別(營養和飲食、體力活動和鍛煉、藥物、呼吸控制、心理健康、環境、病情惡化規劃)，每個類別包括5種最循證的行為，共35種行為，通過文字、圖片和/或視頻等方式教育病人，采用維護、監控和管理評估病人的掌握水平，結果發現病人的自理能力、自理堅持性、自理知識等顯著提高。Miller等[22]對參與者進行24周的互聯網數字化干預，發現接近一半的病人通過查看平臺提供的建議頁，對疾病的理解、應對力顯著提高。數字化教育平臺信息量詳細，傳播快、更新快，減少時間偏倚，病人以多種不同方式自由選擇應用程序或平臺使用,但需評估在何種條件下可以實現健康促進，對病人的經濟及文化有要求，目前我國未開展此項技術。

3.2 家庭護理 將家庭成員納入健康宣教中，使其掌握基本的疾病知識和護理操作技能，為病人提供身體、情感和心理上的支持，并鼓勵病人努力專注于自我護理，促進恢復健康[23]。Wang等[24]對192例COPD病人及其主要家庭照顧者進行功能狀態、健康信念、自我效能和自我護理、照顧行為和照顧者反應等9種問卷進行調查，結果發現家庭護理者的護理持續時間與病人的自我護理行為之間呈正相關，但過度的護理反而降低病人的自我護理能力。駱永梅等[25]以協同護理模式為基礎，強調護士-家屬-病人三位一體，提高病人自我護理和參與能力。Iovino等[26]發現病人和護理伙伴在自我護理監控方面的表現優于自我護理維護或管理，但一名成員參與自我護理監控并沒有增加另一名成員的參與度。綜上所述，家庭護理者以提高病人的自我護理能力為首要目標，增加病人的參與度和積極度，監督和管理病人對疾病的自我護理現狀，及時反饋醫生。

3.3 同伴支持 同伴支持是提供情感、評估和信息幫助，提供者擁有特定行為或相關的經驗知識，以及與目標人群有類似的特征，解決病人存在的健康相關問題[27]。Abadi等[28]團隊開發了“負責我的生活和健康”(Taking Charge of My Life and Health，TCMLH)團體項目，該項目的發展很大程度上依賴于同伴支持促進健康的理論為基礎，讓病人獲得知識、技能和經驗，以及實施自我護理實踐等，目前該項目在中西部和東海岸的4個地點中具有高慢性病發病率的退伍軍人初步驗證，為其提供9個每周90 min的小組課程及發放相關手冊等，結果表示自我護理態度和行為、心理健康、感知壓力、目標進展等方面有顯著提高，該項目的發展處于起步階段，未來可增加樣本量和在不同的目標人群中驗證。但Welch等[29]認為同伴影響并不被視為自我護理實踐，這種方法缺乏衛生專業人員的投入，對自我護理的采納和參與產生積極或消極的影響。同伴須掌握相關知識和基本技能，能有效指導和管理COPD病人，提供支持和鼓勵，提高病人的自我護理能力和生活質量。

3.4 延續性護理 延續性護理是在不同醫療機構轉移或不同照護層次轉變中，為病人提供連續性、協調性、整體性的照護服務，以達到維護病人健康或滿足其健康需求[30]。趙小蘭等[31]對出院后COPD病人提供心理護理、生活指導、鼓勵戒煙、長期用藥指導、康復鍛煉指導、發病識別與自救指導等3個月的延續護理,結果發現病人的自我概念、技能、護理責任感評分及護理能力總評分顯著提高。Ali等[32]研究通過以人為中心的護理方式對COPD病人進行6個月的結構化電話隨訪，以傾聽病人的敘述為出發點、調查病人的愿望、機會和存在的問題等，為病人提供解決辦法，可提高病人管理疾病的信心，在家庭中是可行的。延續護理針對性強，療效顯著，但耗時長，收費標準不統一，對于主動性和依從性較差者，是否能進行長期堅持有待進一步的驗證，未來可通過遠程隨訪或電話干預減輕研究者的工作負擔。

3.5 基于相關理論的健康教育 理論的提出是一個相互關聯的思想體系，其基礎是解釋或預測觀察到現象的概念和命題[7]。學者們根據不同理論制定健康教育干預措施，提高病人自我護理的能力。楊卓霖等[33]通過健康知識講座、發放健康教育小冊子、觀看健康教育光碟和電話隨訪等，對80例穩定期COPD病人進行3個月的健康信念模式干預，結果表示病人的自我護理知識、技能、責任感及自我護理能力顯著增加。Karasu等[20]根據健康促進模式要求對COPD病人進行4次的家庭隨訪，及時發現病人存在的問題，提出解決方案等。王寧等[34]以Orem自護理論為框架,根據病人的自護能力、需求和存在的護理問題，提供相應的健康教育，使病人充分發揮了主觀能動性，參與到自己的健康決策和護理中，提高了自我護理能力。目前，針對COPD病人的健康教育發展比較成熟，護理人員與病人之間相互促進，有利于增加病人的參與感及提高自我護理能力。

3.6 授權教育 授權理論是通過為病人提供知識、技能，提高病人的參與感，使病人通過行動來改變自身不利于健康的行為或環境，提升自身的權利和能力，從被動接受轉變為主動控制自己生活，促進個人健康[35]。Lin等[36]對護理機構的人員進行面對面訪談、觀察等方法調查老年人的自護理能力，發現通過醫護和家庭護理人員的賦能可提高老年人自我護理能力。目前由二者共同合作授權的自我護理干預措施正在研發中。Aliakbari等[37]對70例COPD病人進行3個月的社會認知理論授權計劃，主要包括理論和實踐講座、小組討論、問答等環節，結果表示該計劃對病人的日常活動有積極影響，病人的行為能力、自我效能感和授權能力顯著提高。郭建華等[35]為166例老年病人建立健康檔案，并成立授權式健康教育小組，為其提供6次健康教育，包括生活方式、飲食、運動訓練、心理調適及用藥管理等，發現病人的自我護理能力明顯提高。通過授權教育可以充分調動病人的積極性，使COPD病人主動參與到自我護理工作中，但對依從性差，文化水平低及理解能力差的病人是否適合本干預措施，有待進一步研究。

3.7 榜樣教育 榜樣教育是根據教育目的和受教育者身心發展規律，通過教育者引導和榜樣示范激發學習者內在道德動力，引起情感共鳴，增強心理認同，通過言行模仿，促進行為表現[38]。曾一瓊等[16]對225例COPD病人進行區級醫院-社區衛生服務站-榜樣教育者-家庭四級聯合榜樣教育干預，組建榜樣教育團隊，建立病人健康資料庫，為病人擬定私人的榜樣教育訂單包括目標達成進程表、干預項目計劃表和意外應對清單，通過現場、微信及電話等方式進行健康教育，教育后對每位病人進行記錄、更新和分享等，結果顯示不僅提高了病人的自我護理能力，而且對病人的抑郁、焦慮情緒等負面情緒有所改善。榜樣學習有助于病人樹立正確的目標，增加病人的積極性，目前榜樣學習在COPD病人研究中正處于初期狀態，未來可進一步擴大樣本量驗證其干預效果。

4 小結

自我護理是通過有意識、有針對性地指導，幫助病人采取積極、正確的行動調節和促進康復。針對國內研究中，基于相關理論的健康教育干預措施較多，學者根據不同的理論制定相關的干預措施，提高病人的自我護理能力，應用互聯網平臺遠程監控多集中于國外研究，我國研究者可以借鑒國外的研究經驗，結合我國的國情制定干預措施，提高病人的自護能力。今后的研究重點：①干預者的知識和技能將直接影響病人的自護能力，對干預者進行規范化培訓是必不可少的，以減少病人對家屬或同伴的過度依賴。②從心理學的角度制定干預措施，確定干預機制，改善病人不良的負面情緒，提高病人的自我護理能力。③開發電子測評工具，監測病人24 h內自我護理行為的變化，及時發現病人存在的不足并及時糾正。④制定完善的健康系統，社區醫護人員需根據病人的情況制定個性化的自我護理措施，建立健康資料庫，加強家庭隨訪，及時溝通并解決病人存在的問題。