日本居家安寧療護服務體系構建經驗及其對我國的啟示

劉蘭秋，趙越

長期以來，日本面臨著嚴重的人口老齡化問題，被稱為“少子高齡化”的社會。構建與這一人口形勢相適應的衛生服務體系，尤其是安寧療護體系，是日本政府面臨的重要任務。研究顯示，接受照護的場所與患者的預后相關。與在醫院接受安寧療護的患者群體相比，居家接受安寧療護的患者群體生存期更長［1］。研究還顯示，70%以上的日本國民在人生最后階段，只要病情穩定，都希望能在家中度過［2］。一項針對因癌癥去世者的家人的調查表明，32.8%的死于癌癥的人希望在自己家中離世［3］。居家安寧療護順應老年人在熟悉的環境中和家人的陪伴下離世的愿望，避免了生命終末期之時的無效醫療，也在客觀上避免了醫療資源的浪費。發展居家安寧療護、構建完備的居家安寧療護服務體系，已經成為包括日本在內的世界各國衛生服務提供體制改革的重要方向。本文在介紹日本居家安寧療護的含義、理念、發展歷程和制度內容的基礎上，結合我國的居家安寧療護發展現狀，提出對建立健全我國居家安寧療護服務體系的建議。

1 日本居家安寧療護的含義與理念

1.1 日本居家安寧療護的含義 根據日本居家安寧療護協會的定義，居家安寧療護是指在作為患者生活場所的“居宅”中實施的安寧療護。“居宅”是患者和家人最安心的場所，是能夠最大限度地實現自己想法的地方。居家安寧療護即旨在對希望在“居宅”中度過人生最后時光的患者與家屬予以支持，以達成其愿望的照護服務［4］。全面理解這一含義，需要注意如下幾個方面。

1.1.1 居家安寧療護的對象 居家安寧療護的對象不僅包括生命末期的患者，還包括其家屬。居家安寧療護的對象雖以癌癥終終末期患者及其家屬為主，但并不以此為限，所有病種的“不治之癥”患者及其家屬在臨終時都可成為居家安寧療護的服務對象。接受居家安寧療護的患者最好能自己正確理解病名、病情，但這并非接受居家安寧療護的必要條件。

1.1.2 居家安寧療護的前提 開展居家安寧療護的前提是生命終末期患者“希望”在“居所”進行安寧療護。是否接受居家安寧療護，必須以患者的自主決定和真誠意愿為前提。對患者自主性的尊重貫穿居家安寧療護的始終，患者在接受居家安寧療護的過程中，可以隨時改變自己的決定，也可要求變更為機構安寧療護，或者放棄安寧療護而改變為積極治療。從事居家安寧療護的醫務人員必須充分尊重患者的意愿［4］。

1.1.3 居家安寧療護的場所 居家醫療是與醫院、診所等機構內醫療相對的一種醫療形式，居家安寧療護是居家醫療的重要組成部分，是與在醫療機構內開展的安寧療護相對應的一種安寧療護服務提供形式。此處的“家”是指住宅、特別養護養老院、養護老人之家、介護老人保健機構及其他能同時進行醫療和療養生活的場所［5］。也就是說，提供居家安寧療護的場所，不以自己的住宅為限，還包括共同住宅、宅老所等“居宅”，以及介護機構等“高齡者設施”與“障害福祉機構”等［6］。

1.2 日本居家安寧療護的理念 居家安寧療護的理念體現在4方面：（1）提高患者及其家人的生命/生活質量（QOL），實施患者能安心“在居所過世”的末期護理；（2）尊重人之生，敬畏人之死，提高死亡質量（QOD）；（3）進行照護，以緩和患者的疼痛及其他身體不適癥狀，并為心理和社會性痛苦的解決提供支持，對其精神上的疼痛產生共鳴，讓其找到生存的意義；（4）最大限度地尊重患者的自我決定和尊嚴［4］。

2 日本居家安寧療護的起源與發展

日本居家安寧療護起源于20世紀80年代，隨著日本關于應對人口老齡化的政策法律的制定和相關制度的逐步發展和完善，先后經過初創期、快速發展期、制度成熟期。居家安寧療護服務體系對于日本社會具有越來越重要的意義，2022-02-19，日本召開的“第24屆居家安寧療護協會全國大會”甚至將主題定為“居家安寧療護、緩和照護拯救日本”［7］。

2.1 居家安寧療護的初創期 日本居家安寧療護始于1981年，佐藤智醫生要求希望在家護理的晚期癌癥患者繳納入會金，這是利用會員制的組織提供居家安寧療護的“生活照護系統”。由于當時日本《醫療法》尚不允許居家診療末期癌癥患者，居家安寧療護無法獲得醫療保險支持。1982年，日本制定《老人保健法》，開始為出院后的臥床老年人提供醫療保險支持的訪問看護服務。1991年，日本修改《老人保健法》，對需要介護的老年人創設了基于家庭醫生的指示提供訪問看護服務的老年人訪問看護制度，訪問看護站得以開設。根據該制度，對于居家老年人，即便其不在能提供訪問看護的醫療機構，只要有家庭醫生的指示書，也能獲得訪問看護。1994年，日本又修改《健康保險法》，創設了以老年人之外的居家療養者為對象的訪問看護制度。醫療保險支持的訪問看護制度為日本發展居家安寧療護提供了重要基礎。此外，1992年，日本還修改《醫療法》，將患者的居所等規定為提供醫療服務的地點，為居家安寧療護的開展提供了法律保障。此后，白十字診所的川越厚醫生與白十字訪問看護站聯合提供居家安寧療護服務［8］。2000年，日本頒行《介護保險法》，訪問看護站被賦予“居家服務事業所”的新定位［9］。

2.2 居家安寧療護快速發展期 2006年日本《癌癥對策基本法》施行，該法第16條明確規定，國家和地方公共團體應確保在居家場所為癌癥患者提供癌癥醫療的合作體制，采取必要對策。同年，日本改革醫療保險制度，設立了全天候提供出診和上門看護的診所——居家療養支持診所。2008年，日本設立了“居家療養支持醫院”。2012年，診療報酬改革中又設立了“強化型居家療養支持診所”和“強化型居家療養支持醫院”。雖然一般診所也能提供出診服務，且實踐中提供出診服務的診所半數以上為一般診所，但由于臨終照護專業性比較高，提供居家安寧療護服務的診所以居家療養支持診所為主［10］。由于日本的診療報酬制度對居家療養支持診所、居家療養支持醫院及強化型居家療養支持診所和強化型居家療養支持醫院都做了較高的點數評價，因此這幾類機構發展迅速，成為日本居家安寧療護穩步發展的基礎。以居家療養支持診所為例，2006年日本僅有9 334家，2012年增至13 758家。

2.3 “區域醫療構想”下居家安寧療護制度成熟期2014年日本通過《醫療介護綜合確保推進法》，要求各都道府縣以二次醫療圈為單位，面向2025年推算醫療需求和病床必要量，制定“地域醫療構想”。該法還規定，增收的消費稅將作為各都道府縣開展居家醫療護理的經費來源，以推動居家醫療護理綜合體系的構建。在2016年的診療報酬修訂中，日本設定了“居家安寧療護充實診所加算”，這是日本首次在診療報酬體系中明確設置“居家安寧療護”這一項目?！熬蛹野矊幆熥o充實診所”必須是功能強化型的居家療養支持診所或醫院，且過去1年內取得緊急出診15次以上、臨終陪護20人以上的業績等條件。日本居家安寧療護服務體系日漸成熟。

3 日本居家安寧療護服務體系的主要內容

3.1 居家安寧療護服務提供機構 日本提供居家安寧療護服務的機構主要由診所、醫院、保險藥局、訪問看護站、介護服務事業所、障害福祉服務事業所等組成。提供居家安寧療護服務的診所可分為一般診所、居家療養支持診所、強化型居家療養支持診所和居家安寧療護充實診所等類型；提供居家安寧療護服務的醫院包括普通醫院和“居家療養支持醫院”；保險藥局主要負責藥劑配送、服藥指導和調劑等；介護服務事業所、障害福祉服務事業所主要為患者或家屬提供生活支持。居家安寧療護的患者可隨時要求變更為機構安寧療護或延命治療，其癥狀也可能隨時發生急變，因此開展居家安寧療護服務的診所或醫院應確保在患者或家屬希望住院時，有床位可供患者隨時入住，尤其是無床診所，應與能夠接受緊急住院的醫院或有床診所建立合作體制。這些機構密切協作，為居家安寧療護的患者及家屬提供24 h、無縫銜接的醫療和護理服務。居家療養支持診所和功能強化型居家療養支持診所是提供居家安寧療護的兩類重要機構，對于日本居家安寧療護的順利開展發揮著極為重要的作用。

3.1.1 居家療養支持診所 居家療養支持診所是指在區域內負責居家療養患者診療的診所。成為居家療養支持診所需滿足如下要件，并向地方厚生（支）局長申報后獲得批準：（1）是診所；（2）在該診所中預先指定接受24 h聯絡的醫師或護理職員，以書面形式向患者提供聯絡方式；（3）本院或與其他的醫療機構、訪問看護站協作，確保24 h能應患者的要求提供訪問看護的體制；（4）以書面形式向訪問看護的患者提供能進行24 h出診、訪問看護的醫師與護士等的姓名和值班日期；（5）建設有確保居家安寧療護的患者在緊急情況下能隨時住院的體制（可通過和其他醫療機構合作來確保）；（6）每年向地方厚生（支）局匯報1次居家看護次數等［11］。

3.1.2 功能強化型居家療養支持診所 2012年，日本將具有開展醫療機構之間協作、出診和臨終看護實績的居家療養支持診所、居家療養支持醫院升級為功能強化型，并調整診療報酬制度，為其設定更高的診療報酬點數。功能強化型居家療養支持診所分為單獨型和合作型兩種類型。根據2014年修改后的標準，單獨型的功能強化型居家療養支持診所應具備如下要件：（1）滿足居家療養支持診所的設置基準；（2）有3名以上能出診的專職醫師；（3）在過去1年內，有出診10次以上、居家臨終照護4人以上的業績。由于規模較小的診所申請成為單獨型居家療養支持診所具有相當難度，因此，也允許多家醫療機構合作建立合作型居家療養支持體制。不超過10家診所（包含不滿200張床的醫院）合作，滿足下列要件的，可申請成為合作型居家療養支持診所：（1）滿足居家療養支持診所的設置基準；（2）合作的機構共有3名以上的承擔出診的常勤醫師；（3）合作的機構在過去1年內，取得出診10次以上、臨終照護4人以上的業績；（4）每家醫療機構，在過去1年內都出診過4次以上，并有臨終照護2人以上的業績；（5）具有統一的可24 h聯絡的地點和電話號碼等；（6）為實現合作機構之間對患者診療信息的共享，每月召開1次以上的定期會議。

3.2 居家安寧療護提供人員 居家安寧療護機構所提供的照護服務內容可大致分為醫療服務和生活服務兩類。醫療服務主要由醫師、牙科醫師、護士、藥劑師、理學療法士/作業療法士/言語聽覺士、牙科衛生士、營養士等醫療從業人員提供。生活服務的提供人員包括介護福祉專門人員（care manager）、訪問介護員（home helper）、介護福祉士等介護從業者，保健師等保健從業者，包括志愿者在內的地區居民。這些人員互相協作，以團隊形式提供居家安寧療護服務［6］。

從事居家醫療的醫生，被稱為“上門醫生”或“家庭醫生”等。居家安寧療護團隊中醫師之外的其他人，又可被稱為“診療輔助人（medical coordinator）”，在醫生進行訪問診療時，診療輔助人同行，以確?；颊呒凹覍侔残慕邮茉\療。

3.3 居家安寧療護服務提供的內容 根據日本居家安寧療護協會制定的《居家安寧療護基準》，居家安寧療護所提供的照護具有如下特征：（1）基于患者本人的希望和意愿決定的照護；（2）以患者的全人的痛苦/苦惱為對象的緩和醫療；（3）將患者和家人視為一個單位的照護；（4）以患者的居所為中心的全天候照護；（5）醫師的訪問診療和護士的訪問護理，以及需要時其他職種提供的服務；（6）醫療、介護、福祉等互相協同的照護；（7）患者離世后對家屬的有計劃照護。從內容上看，居家安寧療護中所提供的服務大致包括4種：（1）患者的日常生活支持；（2）對身體痛苦和精神痛苦的醫療支持（緩和癥狀的醫療）；（3）對社會性痛苦和靈性痛苦的支持；（4）對家屬的支持［6］。在醫療支持方面，日本居家醫療中能夠實施的檢查和處置范圍較廣，血液檢查、細菌檢查、超聲檢查、心電圖、肺功能檢查、睡眠評價等項目都可以開展。居家醫療中能夠進行的處置，基本與醫院中的內科處置權限相同，可以開展輸血、胸腔穿刺、腹腔穿刺及其他安寧療護行為。

3.4 居家安寧療護服務的費用保障 日本通過醫療保障制度和長期護理保險制度來共同覆蓋居家安寧療護所需要的費用。日本多次修改《健康保險法》等醫療保障制度，并對診療報酬制度予以調整，逐步確立了居家安寧療護費用支持制度。居家安寧療護中的生活支持服務，則通過制定和修改《介護保險法》等予以支持，比如癌癥終末期的居家療養，即可利用介護保險獲得包括上門介護、上門沐浴看護、上門看護、福利用具出借等在內的介護給付服務。

4 日本居家安寧療護服務體系對我國發展社區居家安寧療護的啟示

4.1 以健全的立法為居家安寧療護提供法治保障 日本居家安寧療護服務體系的發展歷程，也是居家安寧療護立法不斷健全的過程。日本雖未制定居家安寧療護單行法，但通過《醫療法》《癌癥對策基本法》《健康保險法》《介護保險法》《社會福祉士及介護福祉士法》《醫療介護綜合確保推進法》等多部法律，對居家安寧療護的主體、地點、方式、費用等事項做了明確規定，為居家安寧療護的順利開展提供了重要的法治保障。目前，我國社區居家安寧療護也面臨著多元法律困境，如收治對象與程序缺乏明確規定，上門服務面臨著執業地點的合法性隱患，部分居家安寧療護中所必須開展的醫療行為面臨合法性危機，居家安寧療護性質不明、政府責任不清引發社區安寧療護的經費危機，尤其是社區安寧療護服務中的社會照護服務缺乏明確的經費來源等。這一方面導致我國社區居家安寧療護服務提供能力較弱，另一方面也使得我國目前的社區安寧療護與以醫療關懷、護理關懷、心理關懷、社會關懷與靈性關懷“五位一體”和全人、全家、全程、全隊“四全服務”為特征的現代安寧療護相去甚遠。我國應在條件成熟的時候，通過制訂單行法，或者修改《醫師法》《社會保險法》等現行立法，并推進《醫療法》《醫療保障法》等立法進程，多渠道實現居家安寧療護服務提供機構、提供人員、服務內容及費用保障等的法定化，為居家安寧療護服務體系的構建提供堅實的法治保障。

4.2 在衛生服務提供體系框架下實現居家安寧療護的穩步發展 居家安寧療護服務是居家醫療的重要內容，也是衛生服務體系的重要組成部分，日本通過醫療計劃和“地域醫療構想”等制度實現居家安寧療護服務的體系化發展。我國對于居家安寧療護服務的需求量較大，數據顯示，2005—2016年，中國居民的離世地點主要在家中（73.1%）［12］。我國已經開始了社區居家安寧療護的試點工作，2019年在上海市、北京市西城區等地區啟動的全國第二批安寧療護試點工作要求試點地區探索開展居家安寧療護服務。2019-10-28，國家衛生健康委等八部門聯合印發《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》（國衛老齡發〔2019〕61號），指出要積極開展社區和居家安寧療護服務，探索建立機構、社區和居家安寧療護相結合的工作機制，形成暢通、合理的轉診制度。2021-12-30，國務院印發的《“十四五”國家老齡事業發展和養老服務體系規劃》（國發〔2021〕35號）中明確指出，發展老年醫療、康復護理和安寧療護服務，支持社區和居家安寧療護服務發展，建立機構、社區和居家相銜接的安寧療護服務機制。但是，安寧療護與傳統醫療服務的關系如何，應該在何種框架之下發展安寧療護服務（尤其是居家安寧療護服務），仍然缺少可操作性的制度設計。因此，為應對不斷加深的人口老齡化問題，我國應該及時制定更為具體的衛生服務體系改革框架和措施，明確居家安寧療護服務的功能與地位，建立健全居家安寧療護服務體系。

4.3 建立并強化居家安寧療護中的協作機制 建立居家安寧療護機構之間、人員之間的協作機制，是日本居家安寧療護服務體系構建的重要特點。其中，居家安寧療護中的機構協作，大致可分為水平的協作和垂直的協作，前者是指本區域內醫療機構之間的合作或醫療介護機構之間的合作，后者是指區域外的醫院與本區域內的診所、居家療養支持診所等醫療機構之間的合作［13］。如2006年日本對《醫療法》進行第5次修改時，規定了“出院調整”制度，醫院或診所的管理者在讓患者出院時，應盡力制作、交付記有出院后療養所需保健醫療服務或福祉服務相關事項的書面文件，即居家醫療計劃書，并予以適當說明。在制作該書面文件時，必須盡力與該患者出院后提供療養所需的保健醫療服務或福祉服務的人員進行合作［6］?；颊叱鲈恨D為居家安寧療護之前，常會召開由院方代表、居家主治醫師、調劑藥局的藥劑師、患者及其家屬等多方參加的“出院前會議”，居家醫療計劃書上應寫明緊急聯絡的條件、程序和聯系方式［14］。日本居家安寧療護協會制定的《居家安寧療護基準》還明確規定，開展居家安寧療護服務應遵循“團隊進路”的原則：（1）組隊提供安寧療護服務，確定團隊的中心人員。居家安寧療護團隊的最小單位是醫生、護士和介護人員。家人是照護的對象，同時也是照護的重要承擔者。（2）照護管理人、介護人員、康復訓練相關專業人員、藥劑師、牙科醫生、志愿者，以及心理/精神照護的專業人員等，在必要時參與進來。（3）團隊內部建立聯系，共享信息。另外，團隊內建立24 h聯絡體制。（4）定期舉行團隊會議。相關法律也為團隊合作提供了保障，如2012年4月日本修改了《社會福祉士及介護福祉士法》，規定接受過必要知識、技術研修的介護從業人員，可以在醫師和護士等的協作之下，在確保安全性的范圍內從事吸痰及經管營養等醫療照護活動。我國也應注重不同類別、不同級別的安寧療護服務提供主體之間的分工與協作，強調實力較強的綜合醫院安寧療護團隊對社區衛生服務中心等基層醫療衛生機構安寧療護服務，尤其是居家安寧療護服務的指導與支持功能，形成科學的安寧療護“雙向轉診、上下聯動”機制，同時也應堅持社區衛生服務中心等基層醫療衛生機構對安寧療護服務提供的主體性、基礎性作用，結合家庭病床、家庭醫生簽約等制度，調動街道-社區范圍內可利用的所有資源，包括診所、藥店等醫療衛生資源，以及社區志愿者、家庭照護人員等多方力量，探索建立靈活、多元的社區，尤其是居家安寧療護服務新模式。

4.4 為居家安寧療護的發展提供必要的經費支持 居家安寧療護的順利開展，離不開必要的經費支持。日本通過診療報酬改革等多種途徑，為居家安寧療護的開展提供了傾斜性的、穩定且充足的經費保障。以診所為例，雖然一般診所也能提供出診等服務，但由于居家安寧療護服務具有更強的專業性，因此實踐中提供居家安寧療護服務的多為居家療養支持診所和強化型居家療養診所等特殊的診所。居家醫療的診療報酬大致分為出診/上門診療費、居家時醫學綜合管理費/指導管理費及其他等項目。如為居家療養支持診所，在診療報酬方面將會有額外加價，強化型居家療養診所加價更高。我國也應當探索建立居家安寧療護費用保障機制，推進長期護理保險試點工作，在明確安寧療護服務的內容及類型的基礎上，為不同醫療機構提供的安寧療護醫療服務與生活支持服務制定不同的付費標準，并將居家安寧療護服務費用，以及家庭病床床位費等開展居家安寧療護服務必需的費用，納入醫療保險與長期護理保險的范圍。

作者貢獻：劉蘭秋負責論文構思、設計并撰寫論文，對文章整體負責；劉蘭秋、趙越負責文獻/資料收集、整理與論文修訂。

本文無利益沖突。