英國和美國社區居家安寧療護服務模式及其對我國的啟示

趙越，劉蘭秋

家是臨終患者心靈的重要寄托，研究顯示，家作為患者最熟悉的環境，是晚期癌癥患者等臨終患者最傾向的死亡地點［1］。社區居家安寧療護，是指以社區為基礎的安寧療護服務團隊為本區域內居住在自己家中的臨終患者及其照護者提供緩和性和支持性的照顧［2］。社區居家安寧療護服務因具有不脫離患者生活場域、患者滿意度較高和節省醫療衛生資源等優點，已經成為很多國家和地區安寧療護服務體系的重要組成部分。建立健全社區居家安寧療護服務，可以為臨終患者群體有尊嚴地在家人身邊度過人生最后一程提供保障。本文在介紹英國和美國社區居家安寧療護服務模式的基礎上，總結其經驗，得出完善我國社區居家安寧療護服務的啟示。

1 英國和美國社區居家安寧療護的含義與現狀

1.1 社區居家安寧療護的概念 在英國和美國安寧療護服務體系中，與安寧療護相關的詞語有“palliative care”“hospice care”“end of life care”“terminal care”等。因“hospice”多代指提供臨終關懷服務的醫療機構，因此“hospice care”多用來指稱臨終關懷機構所提供的臨終關懷服務。“palliative medicine”常作為醫學專業中的一個單獨學科而使用，因此“palliative care”多強調其醫學學科體系下的臨終照護服務性質。“end of life care”“terminal care”則分別強調患者處于生命中“臨終階段”和“晚期階段”的照護服務［3］。我國自2017-07-07起不再嚴格區分臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等與安寧療護相關的用語，而是明確將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護；并將安寧療護定義為為疾病終末期或臨終前的老年患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，通過控制患者的痛苦和不適癥狀來提高患者的生命質量，并幫助其舒適、安詳、有尊嚴地離世［4］。因此，本文將安寧療護服務體系中患者在疾病終末期接受的居家照護服務統稱為社區居家安寧療護服務。在英國和美國的社區居家安寧療護服務中，“家”一般不僅指患者的住房，還可能被廣泛地解釋為療養院、輔助生活機構、專業護理機構等任何患者認為是“家”的地方［5］。英國和美國都是安寧療護起步較早的國家。目前，社區居家安寧療護服務已經成為英國和美國安寧療護制度的重要組成部分，從“以機構為中心”向“以社區與家庭為中心”轉化是英國和美國安寧療護制度發展的共同方向［6］。

1.2 英國和美國社區居家安寧療護服務現狀 英國是最早開始提供安寧療護服務的國家之一。西希里·桑德斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）于1967年在英國創立了全球第一所現代意義上的安寧療護機構，即圣克里斯托弗療護院（St. Christopher's Hospice）。英國的安寧療護服務水準也處于世界較高水平，根據2015年“經濟學人智庫”的“安寧療護死亡質量指數”統計，英國的死亡質量指數在全球納入統計的80個國家與地區中排名第一［7］。隨著英國安寧療護服務事業的不斷發展，已經形成了以全科醫生、社區護士、社會工作者為主力，以多學科專家為特殊需求患者提供額外支持為補充的社區居家安寧療護服務系統［8］。

與英國相比，美國的安寧療護起步稍晚，但發展迅速，且越來越重視社區安寧療護的發展。1973年，美國建立了第一所療護院，并于1979年啟動了安寧療護示范計劃。20世紀90年代初，安寧療護服務在學術醫療中心內發展起來，并得到了大量慈善機構的支持，安寧療護團隊也在美國醫院迅速擴張［9］。2002年，美國護理專業委員會建立起安寧療護認證機制，2006年美國國家質量論壇發布了安寧療護質量的國家框架和首選實踐，為安寧療護的標準化建立了共識性的質量指南［10］。截至2019年，美國大多數安寧療護服務都是在患者稱之為“家”的地方提供的，占老年醫療保險（medicare）所提供的安寧療護服務的98.5%［11］。

2 英國和美國社區居家安寧療護服務的實踐

2.1 社區居家安寧療護服務的法律依據 美國多部法律對社區居家安寧療護服務做了具體規定。1983年的《社會保障法》（Social Security Act）首次對安寧療護所涵蓋的服務進行專章規定，明確了安寧療護計劃參加老年醫療保險的條件、患者獲得安寧療護服務的條件、患者變更或撤銷安寧療護服務的條件等內容。該法所設定的框架經過多次修訂，一直沿用至今。1985年的《綜合預算調節法》（Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act）規定：老年醫療保險安寧療護福利是永久性的，各州可以選擇將安寧療護服務納入其醫療補助計劃。1991年，《患者自決法》（Patient Self Determination Act）生效，該法要求所有醫療保健服務提供者（包括安寧療護機構）在患者入院時應當與其討論對于預先護理計劃的期望。2001年的《福利改善和保護法案》（Benefits Improvement and Protection Act）將老年醫療保險的安寧療護服務報銷率提高5個百分點。2010年的《患者保護與平價醫療法案》（Patient Protection and Affordable Care Act）要求州醫療補助計劃允許患有威脅生命的疾病的兒童接受安寧療護護理和治療。2014年，美國國會通過《改善老年醫療保險的急癥后診療轉型法案》（Improving Medicare Post-Acute Care Transformation Act），該法案要求專業護理機構、家庭衛生機構等醫療保健服務提供者提交標準化患者評估數據，以改善安寧療護服務質量。2018年通過的《老年醫療保險患者獲得安寧療護法》（Medicare Patient Access to Hospice Act）則賦予醫師助理為臨終患者提供安寧療護的權利，以保障偏遠社區安寧療護服務的可及性［12］。

英國在安寧療護服務過程中高度重視患者的自決權，其頒布了多部法律以充分保障患者在做出安寧療護決定時的完全自主權。1998年，英國頒布了《人權法》（Human Rights Act），規定了生命權、免受酷刑和不人道或者有辱人格待遇的權利、尊重家庭和私人生活的權利等，保障患者自決權的法律框架在此基礎上展開。此后，由于英國獨特的政治體制，在國家法律的基礎上，蘇格蘭、北愛爾蘭、英格蘭和威爾士針對患者的自決權各自制定了不同的法律進行規范。例如，英格蘭和威爾士地區于2005年通過了《心智能力法》（Mental Capacity Act）、蘇格蘭地區于2000年通過了《無行為能力成年人法（蘇格蘭）》〔Adults with Incapacity（Scotland）Act〕、北愛爾蘭地區于2016年通過了《心智能力法》（Mental Capacity Act）等，以保證意欲接受安寧療護服務的患者做出正確的決定［13］。

2.2 社區居家安寧療護服務的患者準入標準 美國安寧療護服務制度是在老年醫療保險框架下建立起來的，但其他很多保險公司也參與其中［14］。在由美國老年醫療保險承保的安寧療護服務中，患者若為老年醫療保險A部分的受益者，且醫生或家庭醫生認定患者的預期壽命不足6個月，患者簽署協議明確在接受安寧療護服務期間放棄老年醫療保險涵蓋的治愈性醫療措施，則其可以享受老年醫療保險承保的安寧療護服務。但有時醫生很難預測患者的生存期，部分患者可能在接受安寧療護6個月之后仍需照護。如果6個月之后，醫生在“面對面”會議中表示患者目前身患絕癥仍需要照護，患者就可繼續接受安寧療護服務。根據服務地點和服務強度，美國的安寧療護服務分為4級，即常規家庭照護（outine ome are，RHC）、 危 機 家 庭 照 護（continuous home care，CHC）、住院暫托照護（inpatient respite care，IRC）和普通住院照護（general inpatient care，GIC）。其中，常規家庭照護是指患者在沒有危機時在家中獲得的安寧療護服務，危機家庭照護是指患者在短暫的危機期間在非住院設施的家中獲得的安寧療護，二者均屬于社區居家安寧療護服務的范疇。目前，大部分安寧療護患者會選擇常規家庭照護，而其他級別服務的提供則主要以滿足特殊需求為原則［15］。《社會保障法》規定，將患者納入安寧療護服務應符合以下要求與流程：（1）保障患者權利，安寧療護服務必須保障和促進患者的權利，包括以口頭和書面形式告知患者的權利與責任、不得實施違法行為等。（2）對患者進行初步評估與全面評估，以確定患者對安寧療護服務的需求及身體、心理、社會、情感和精神照護的需求。安寧療護注冊護士將在48 h內對患者進行初步評估，并在5 d內開展綜合評估，評價患者的癥狀嚴重程度、死亡接近程度、身體功能等因素。（3）組建跨學科團隊，與患者的主治醫師溝通后為患者提供書面照護計劃，確定經綜合評估后認為必要的安寧療護服務［12］。

英國安寧療護服務則根據服務提供地點分為家庭安寧療護（care at home）、養老院安寧療護（care in a care home）、療護院安寧療護（care in a hospice）及醫院安寧療護（care in a hospital）。20世紀初，凱利·托馬斯教授（professor Keri Thomas）創立了“金標準框架”（Gold Standards Framework，GSF），旨在為社區中的全科醫生、地區護士及其他同事提供識別臨終患者的指南，提升社區安寧療護服務的質量［16］。該框架建立以來，為英國各地的安寧療護服務組織的服務質量改進提供了支持［17］。框架確定了識別臨終患者的3個步驟：（1）根據主動識別指南（Proactive Identification Guidance，PIG），通過詢問醫療服務提供者“意外問題”，即“如果患者在特定的時間范圍內死亡，是否會感到意外”引發其基于醫療、社會與其他因素對患者的綜合思考與評價；同時設立了一系列臨床指標對患者需求進行判斷，以此識別出預期壽命可能僅有1年的臨終患者并啟動安寧療護。（2）評估患者當前及未來的醫療與其他個人需求。（3）為患者的良好生活質量與善終制定計劃。除了“金標準框架”之外，支持療法與安寧療護指標工具（Supportive and Palliative Care Indicators Tool，SPICT）等其他非營利組織制定的框架也在實踐中幫助醫務人員識別出適合接受安寧療護服務的患者。

2.3 社區居家安寧療護服務的團隊成員及服務內容美國社區居家安寧療護服務通常由跨學科專家團隊提供，不同醫療機構的團隊組成人員也存在差異。一般而言，團隊組成人員不僅包括安寧療護醫生、護士、社會工作者，也可能包括患者的其他醫生、醫生助理、牧師、按摩治療師、藥劑師、營養師、志愿者等人員。除志愿者外，其他人員必須獲得相應的執業資質才有權進入安寧療護團隊，該團隊將為患者解決疾病負擔并為醫生提供支持與合作［18］。由于團隊成員的多元化，患者接受的安寧療護服務也不僅限于藥物治療，還可以是音樂療法、按摩療法、治療性觸摸療法、脊椎按摩療法、寵物療法、針灸療法、催眠療法、認知與行為療法等多種療法，安寧療護醫生或者團隊成員將幫助患者確定上述療法是否有效［19］。同時，考慮到在家庭環境中，日常照護常由患者的親屬而非醫務人員承擔，安寧療護團隊人員也將對家庭照護者提供指引，甚至在家庭照護者需要休息時代替其提供臨時照護［20］。

而在英國，患者可以從家庭醫生或社區護士處獲得安寧療護服務。對于需要額外的專業安寧療護的患者，安寧療護服務可以由接受過安寧療護培訓的顧問、專科照護護士、專科職業治療師或物理治療師提供。在提供社區居家安寧療護服務的過程中，家庭醫生對于患者的照護將負總體責任，社區護士將到家中探望患者［21］。患者的全科醫生可以安排社區護士前往患者家中為其提供照護。此外，社區的安寧療護護士也可以提供專業照護，其到家中探視患者以便提供以下服務：（1）如果患者有需要，提供或安排親身照護或個人生活照護；（2）提供控制疼痛和減緩癥狀的建議；（3）為患者與患者的照顧者提供社區居家安寧療護服務的實際幫助與情感支持。患者如果需要其他專業人員的幫助與支持，也可以讓其參與患者的照護。除了專業人員外，對于在家中照顧患者的家屬等，安寧療護服務還可以通過社區支持團隊或“一對一”建議的方式為其提供支持［22］。此外，英國的社區居家安寧療護服務與社會照護服務的聯系也較為緊密，部分地區的社會關懷服務機構或者國家醫療服務體系（National Health System，NHS）提供的社區照護服務還將為社區居家安寧療護患者提供洗澡、洗衣、穿衣等生活服務。

在人才培養方面，英國和美國的非營利組織——美國國家緩和醫療與安寧療護組織（National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO）、英國國家安寧療護黃金標準認證培訓中心（The National Gold Standards Framework Centre in End of Life Care，The GSF Centre）等為安寧療護服務提供者（包括組織與人員）提供培訓、制定標準，并對其進行資格認證，經認證的社區居家安寧療護服務提供者更易受患者信任［17，23］。

2.4 社區居家安寧療護服務的付費標準與醫療保險報銷范圍 老年醫療保險是一項由美國聯邦政府資助的醫療保險計劃，針對年滿65周歲的人或未滿65周歲的殘疾人提供醫療保險。隨著1982年《稅收公平和財政責任法案》（Tax Equity and Fiscal Responsibility Act）的頒布和實行，美國老年醫療保險自1983年起便開始提供安寧療護福利。社區居家安寧療護費用支付實行按床日付費的制度，不論一天提供多少服務，美國老年醫療保險每天都將支付一筆固定的費用，且對于不同級別的安寧療護，其費用標準也有所不同。在2016年之前，不論患者接受多長時間的常規家庭照護，每日費率均相同；但自2016年1月起，美國老年醫療保險設置了常規家庭照護每日費率的梯度，患者在接受常規家庭照護的第1日至第60日的每日基本費用為203美元，第61日及以后的每日基本費用為161美元。而在患者接受危機家庭照護的情況下，每日基本費用為1 463美元。上述每日費率會根據市場工資率的地域差異進行調整，最終確定老年醫療保險應當支付的社區居家安寧療護費用［15］。由于安寧療護的目的在于緩和癥狀，所以在安寧療護期間，以治愈患者的絕癥或相關疾病為目的的治療方案、處方藥物及非安寧療護服務團隊提供的照護服務都不在老年醫療保險的承保范圍內。同時，患者從其安寧療護團隊之外的人員處獲得的照護及急診、醫院住院、救護車轉運服務也不在老年醫療保險的承保范圍內。此外，對于社區居家安寧療護服務，老年醫療保險不承保患者在家中或在其他機構（如療護院）接受安寧療護服務時的食宿費用［16］。

由于英國國家醫療服務體系實行免費醫療模式，所以患者在家中接受安寧療護服務是免費的，費用由國家財政部門與慈善機構承擔。但對于患者在安寧療護過程中獲得的社會關懷和生活照護性服務，例如幫助患者洗衣、穿衣、進食等服務，需要患者承擔一定的費用。

3 英國和美國社區居家安寧療護服務的一致經驗

盡管英國和美國的社區居家安寧療護服務各具特色，但也具有相對一致的經驗，包括通過法律規范社區居家安寧療護服務標準，建立合理的社區居家安寧療護患者準入標準與流程，明確社區居家安寧療護服務的醫療保險保障范圍與付費方式，將多學科人才納入社區居家安寧療護服務團隊并暢通培訓渠道。

3.1 通過法律規范社區居家安寧療護服務標準 社區居家安寧療護法治化是提升公民全生命周期健康水平的重要保障。英國和兩國均通過多部立法建立了社區居家安寧療護服務的制度框架，美國更是在法律中事無巨細地規定了安寧療護的各個方面，并隨著安寧療護服務的發展及時進行修訂，為社區居家安寧療護服務體系規范化發展提供了堅實的法治保障。

3.2 建立合理的社區居家安寧療護患者準入標準與流程 設立合理的患者準入標準與流程，是醫療衛生人員識別患者需求并提供相應安寧療護服務的前提，也是將社區居家安寧療護患者向其他安寧療護服務轉介的基礎［24］。美國根據患者的健康狀況與實際需求，將社區居家安寧療護分為兩個級別，在提供社區居家安寧療護服務的過程中，可以保障患者不論在疾病平穩期還是在危險期都能獲得與身體狀況相適應的安寧療護服務，并通過法律詳細規定了患者的準入流程。英國則通過制定“金標準框架”等標準，向患者簽約的全科醫生、社區護士等社區醫療衛生人員提供簡明易懂、可操作性強的識別流程，該框架為早期識別臨終患者并給予患者社區居家安寧療護服務提供了有力的支撐。

3.3 明確社區居家安寧療護的醫療保險保障范圍與付費方式 明確社區居家安寧療護的醫療保險保障范圍，通過政府立法、財政資助等方式提供資金保障是社區居家安寧療護有序發展的重要保障［25］。美國將社區居家安寧療護納入老年醫療保險保障范圍之內，其支付的范圍不僅包括藥物療法，也包括一些減輕患者痛苦所必需的非藥物療法，如音樂療法、催眠療法等。此外，美國通過《患者保護與平價醫療法案》廢除社區居家安寧療護原有的按項目付費方式，采取按床日付費方式，以60 d為界限設立不同的社區居家安寧療護服務費用標準。而英國將社區居家安寧療護服務納入NHS體系中，其費用由政府財政部門與慈善機構等承擔。

3.4 將多學科人才納入社區居家安寧療護服務團隊并暢通培訓渠道 相對于其他患者而言，接受安寧療護服務的患者具有更為突出的生理、心理、社會和靈性等多維度綜合治療需求，這也要求安寧療護服務提供者以團隊形式開展多學科且專業化的服務［26］。英國和美國社區居家安寧療護服務體系以家庭醫生、安寧療護護士、社會工作者等人員為核心，將多學科、多專業人才納入安寧療護團隊，更好地契合患者及其家屬生理、心理、社會和靈性等多維度的實際需求，并通過美國國家緩和醫療與安寧療護組織、英國國家安寧療護黃金標準認證培訓中心等非營利組織對安寧療護服務提供人員進行能力培訓與資格認證，保障了安寧療護團隊人力資源的專業水平。

4 小結

加強社區居家安寧療護服務建設是完善我國安寧療護制度的發展方向。2019-10-28，國家衛生健康委員會等八部門發布的《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》（國衛老齡發〔2019〕61號）提出，要積極開展社區和居家安寧療護服務，探索建立機構、社區和居家安寧療護相結合的工作機制，形成暢通合理的轉診制度。2019-12-20，國家衛生健康委員會辦公廳、國家中醫藥管理局辦公室《關于印發老年護理專業護士培訓大綱（試行）和老年護理實踐指南（試行）的通知》（國衛辦醫函〔2019〕898號）中將“居家照護者指導與支持”列入老年護理專業護士培訓大綱。我國已于2019年在上海市、北京市西城區等地區啟動了全國第二批安寧療護試點工作，要求試點地區探索并開展居家安寧療護服務。目前，我國社區居家安寧療護尚處于起步與試點階段，仍面臨著國家立法缺失、付費標準與醫療保險報銷范圍尚未統一、患者的準入標準尚未明確、人才短缺等問題，導致社區居家安寧療護服務供給能力和利用率都較低［27-29］。為維護疾病終末期患者的善終權益，保障社區居家安寧療護服務快速、有序的發展，我國應當在現行安寧療護試點經驗基礎上，健全安寧療護立法，建立機構、社區和居家三級安寧療護服務體系，明確社區居家安寧療護服務的患者準入標準，設立按床日付費的付費標準，明確政府對居家安寧療護服務的資金支持義務，將社區居家安寧療護服務過程中以減輕患者痛苦為目的的非藥物療法納入服務范疇，并通過設立統一的安寧療護人才培養與資格認證體系來加強安寧療護團隊人力資源建設。

作者貢獻：趙越、劉蘭秋負責論文構思、設計與修訂；趙越負責文獻/資料收集與整理，并撰寫論文，對文章整體負責。

本文無利益沖突。