慢性病患兒照顧者心理韌性的研究進(jìn)展

王艷杰，原露露，高玉琴

中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院,遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧沈陽(yáng) 110002

兒童常見(jiàn)的慢性病主要包括先天性心臟病、糖尿病、哮喘、腎病、癌癥、腦癱等[1]。慢性病有病程較長(zhǎng)、病情遷延不愈、易誘發(fā)并發(fā)癥等特征，導(dǎo)致患兒需要長(zhǎng)期照護(hù)。慢性病患兒照顧者在照護(hù)過(guò)程中，其身體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面有不同程度的負(fù)擔(dān)，易出現(xiàn)心身問(wèn)題，影響其自身健康狀況和生活質(zhì)量的同時(shí)也影響患兒的疾病恢復(fù)[2]。心理韌性(resilience)作為積極心理學(xué)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)之一，越來(lái)越被研究者關(guān)注。心理韌性是指?jìng)€(gè)體面臨逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時(shí)的良好適應(yīng)過(guò)程，即對(duì)困難經(jīng)歷的反彈能力[3]。研究表明，心理韌性較高的慢性病患兒照顧者能夠更積極地適應(yīng)、緩和照顧過(guò)程中的壓力，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量[4]。本文通過(guò)綜述慢性病患兒照顧者心理韌性的常用測(cè)量工具、影響因素和干預(yù)措施，以期為提升慢性病患兒照顧者的心理韌性提供參考依據(jù)。

1 概述

心理韌性的概念起源于美國(guó)，由于語(yǔ)言文化差異，我國(guó)研究者將其譯為復(fù)原力、抗逆力、心理彈性或心理韌性[5]。目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于心理韌性的定義尚缺乏統(tǒng)一定論，大致可分為3類：品質(zhì)性定義，指?jìng)€(gè)體具有的一種能力或個(gè)性品質(zhì)，是應(yīng)對(duì)消極事件時(shí)，能夠良好適應(yīng)和成功應(yīng)對(duì)的一種個(gè)人品質(zhì)或能力[6]；結(jié)果性定義，指?jìng)€(gè)體通過(guò)識(shí)別并利用優(yōu)勢(shì)資源靈活應(yīng)對(duì)壓力源，并獲得良好適應(yīng)的結(jié)果[7]；過(guò)程性定義，指?jìng)€(gè)體與環(huán)境相互作用，并成功應(yīng)對(duì)的動(dòng)態(tài)過(guò)程[8]。在國(guó)內(nèi)的實(shí)證研究中，研究者應(yīng)用較多的是心理韌性的品質(zhì)性定義和過(guò)程性定義。現(xiàn)有的定義均強(qiáng)調(diào)心理韌性是指?jìng)€(gè)體在面對(duì)威脅、逆境或壓力等消極事件時(shí)，能夠積極應(yīng)對(duì)、良好適應(yīng)。

2 慢性病患兒照顧者心理韌性的研究工具

目前尚缺乏針對(duì)慢性病患兒照顧者的特異性心理韌性測(cè)量工具。通過(guò)文獻(xiàn)回顧，用于測(cè)量慢性病患兒照顧者心理韌性的研究工具主要有3種。

2.1 康納-戴維森韌性量表(Connor-Davidson Resilience Scale，CD-RISC)

CD-RISC分為CD-RISC-25和CD-RISC-10。CD-RISC-25是由Connor等[6]在2003年研制，共25個(gè)條目，包括個(gè)人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制感、精神信仰5個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“完全不符合”至“完全符合”，依次計(jì)0～4分，總分范圍為0～100分，得分越高代表心理韌性水平越高。其Cronbach’s α為0.89，重測(cè)信度為0.87，聚合效度和區(qū)分效度良好。然而，由于CD-RISC-25量表因子結(jié)構(gòu)的穩(wěn)定性較差，Campbell-sills等[9]對(duì)其進(jìn)行了修訂，形成了10個(gè)條目、單維度的CD-RISC-10，總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.85。Yu等[10]在2007年對(duì)CD-RISC-25進(jìn)行漢化修訂，形成中文版CD-RISC-25，包括自強(qiáng)、樂(lè)觀和堅(jiān)韌3個(gè)維度，該量表被用于先天性心臟病患兒照顧者中，Cronbach’s α為0.91。葉增杰等[11]在2014年漢化了CD-RISC-10并應(yīng)用于腫瘤患兒照顧者中，總量表的Cronbach’s α為0.873。CD-RISC-10與CD-RISC-25版本具有類似的心理測(cè)量特性，均有良好的信效度，但CD-RISC-10是單因子量表，克服了5個(gè)維度的CD-RISC-25量表的不穩(wěn)定性，且所需的測(cè)量時(shí)間短，可操作性強(qiáng)。

2.2 心理韌性量表(Resilience Scale，RS)

RS是Wagild等[12]在1993年通過(guò)訪談24名適應(yīng)良好的喪偶老年婦女研制，到目前為止是應(yīng)用時(shí)間較長(zhǎng)、范圍較廣的心理韌性量表之一。RS共25個(gè)條目，包括個(gè)人能力、對(duì)自我和生活的接受2個(gè)維度，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,從“不同意”到“同意”依次計(jì)1～7分，總分范圍為25～175分，分?jǐn)?shù)越高提示心理韌性越好，其Cronbach’s α為0.91。RS被用于自閉癥患兒照顧者的心理韌性測(cè)量，總量表的Cronbach’s α為0.83[13]。RS在國(guó)外發(fā)展出多個(gè)簡(jiǎn)短版本，如RS-11、RS-14、RS-15，其中，RS-14與RS-25具有等價(jià)的有效性，且量表完成時(shí)間僅RS-25的一半左右，Cronbach’s α系數(shù)為0.93[14]。

2.3 成人心理韌性量表(Resilience Scale for Adults，RSA)

RSA由Friborg等[15]在2003年編制，包括個(gè)人能力、社會(huì)能力、家庭凝聚力、社會(huì)支持和個(gè)人結(jié)構(gòu)5個(gè)維度，共45個(gè)條目。隨后Friborg等[16]在2006年將該量表修訂為33個(gè)條目，包括未來(lái)認(rèn)知、自我認(rèn)知、社會(huì)資源、社會(huì)能力、工作計(jì)劃風(fēng)格和家庭凝聚力6個(gè)維度，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，總分為33～231分，其Cronbach’s α系數(shù)為0.88。RSA主要測(cè)量個(gè)體在壓力應(yīng)對(duì)過(guò)程中的保護(hù)因素，在成人群體中應(yīng)用廣泛，在慢性病患兒照顧者中使用較少，建議今后可將RSA量表在慢性病患兒照顧者中進(jìn)行應(yīng)用和驗(yàn)證。

3 慢性病患兒照顧者心理韌性的影響因素

3.1 照顧者人口學(xué)因素

慢性病患兒照顧者的性別、職業(yè)、居住地、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況與其心理韌性水平有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn)，在癌癥和唇腭裂患兒照顧者的心理韌性中，男性照顧者高于女性照顧者[4，17]。但也有研究表明，不同性別的照顧者心理韌性并無(wú)差異[18]。這說(shuō)明性別對(duì)慢性病患兒照顧者心理韌性的影響尚存在爭(zhēng)議，有待進(jìn)一步的研究。雷亞星[19]發(fā)現(xiàn)職業(yè)為農(nóng)民、居住地為農(nóng)村、醫(yī)療付費(fèi)方式為自費(fèi)的紫癜性腎炎患兒父母心理韌性最低，在婚父母的心理韌性高于離異或喪偶父母的心理韌性。多項(xiàng)研究表明，文化程度高的照顧者心理韌性水平較高[19-20]，人均月收入高的照顧者心理韌性也較好[18-19]。

3.2 患兒人口學(xué)因素與疾病因素

患兒的性別、年齡、病情程度、病情發(fā)展、疾病臨床分類等都會(huì)影響照顧者的心理韌性。萬(wàn)玲[21]發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒的年齡越大、患病時(shí)間越長(zhǎng)、康復(fù)治療累計(jì)時(shí)間越長(zhǎng)，其父母的心理韌性水平也越高，這與父母對(duì)患兒疾病知識(shí)的了解隨患兒年齡增長(zhǎng)、治療時(shí)間延長(zhǎng)而增多有關(guān)。Habibpour等[4]發(fā)現(xiàn)，女性癌癥患兒父母的心理韌性較男性患兒父母好。雷亞星[19]發(fā)現(xiàn)，紫癜性腎炎患兒父母的心理韌性水平與患兒疾病復(fù)發(fā)次數(shù)、24 h尿蛋白及血肌酐水平呈負(fù)相關(guān)。Ye等[22]發(fā)現(xiàn)，預(yù)后較差的胚胎腫瘤和中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒的父母，相較于預(yù)后好的肉瘤和淋巴瘤患兒父母，表現(xiàn)出更高的焦慮和抑郁水平，心理韌性也較差。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)患兒不同的個(gè)人特點(diǎn)及病情給予照顧者個(gè)性化的幫助，對(duì)年齡小、癥狀重、疾病晚期、病情反復(fù)、預(yù)后差的慢性病患兒照顧者重點(diǎn)關(guān)注。

3.3 照顧者心理因素

3.3.1自我效能感

研究表明，患兒照顧者的自我效能感與其心理韌性呈正相關(guān)關(guān)系，且正性影響照顧者的心理韌性[20]，這與Whiting等[23]、Hinz等[24]的研究結(jié)果相似。自我效能感分為一般自我效能感和領(lǐng)域相關(guān)自我效能感，研究者在對(duì)照顧者自我效能感與心理韌性的研究中使用了一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)作為測(cè)量工具，說(shuō)明一般自我效能感對(duì)照顧者的心理韌性有影響[20]。在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員可帶領(lǐng)照顧者熟悉醫(yī)院環(huán)境、宣傳疾病相關(guān)知識(shí)，鼓勵(lì)同一病種的患兒照顧者之間互相交流自己成功的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)其照顧患兒的信心，從而提高照顧者的自我效能感。

3.3.2心理靈活性

Beeckman等[25]的研究發(fā)現(xiàn)，心理靈活性是影響幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒及其父母心理韌性的重要因素。一方面，父母的一般心理靈活性可通過(guò)影響患兒的一般心理靈活性間接促進(jìn)患兒的心理社會(huì)功能。另一方面，父母的疼痛特異性心理靈活性高，對(duì)患兒關(guān)節(jié)炎引發(fā)的疼痛的接受度也較高，其疼痛特異性心理靈活性可緩沖患兒的殘疾、疼痛帶來(lái)的負(fù)面心理影響，進(jìn)而促進(jìn)了自身心理韌性水平的提高。心理靈活性的反面是心理僵化，Sairanen等[26]發(fā)現(xiàn)慢性病患兒父母的心理僵化可以解釋其心理痛苦，并證實(shí)了心理靈活性可以幫助照顧者抵御心理痛苦，保護(hù)自身免受焦慮、抑郁、壓力、倦怠等心理癥狀的困擾。然而我國(guó)缺乏對(duì)慢性病患兒照顧者心理靈活性的關(guān)注，建議今后開(kāi)展相關(guān)研究。

3.3.3疾病不確定感

葉增杰等[27]在腫瘤患兒照顧者中構(gòu)建的心理韌性模型指出，疾病不確定感是照顧者心理韌性的危險(xiǎn)因素。趙麗等[28]發(fā)現(xiàn)，先天性心臟病患兒父母的心理韌性與疾病不確定感呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。疾病不確定感高的照顧者，缺乏相關(guān)的疾病知識(shí)，易出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒，心理抗壓能力較差，醫(yī)護(hù)人員要正確評(píng)估患兒照顧者的疾病不確定感，通過(guò)采取有針對(duì)性的健康教育和加強(qiáng)社會(huì)支持等措施，降低其疾病不確定感。

3.3.4消極情緒

影響慢性病患兒照顧者心理韌性的常見(jiàn)消極情緒有焦慮、抑郁。Edraki等[29]發(fā)現(xiàn)，胰島素依賴性患兒父母的心理韌性與焦慮、抑郁和壓力之間存在相關(guān)性，父母在照顧過(guò)程中經(jīng)歷的焦慮、抑郁和壓力程度越輕，心理韌性越高。Bajjani-Gebara等[30]的研究表明，癌癥患兒照顧者的心理韌性與其總體幸福感呈正相關(guān)關(guān)系，與其焦慮、抑郁呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，對(duì)其經(jīng)濟(jì)狀況滿意度較低的照顧者更易發(fā)生抑郁，總體幸福感較低，心理韌性也相對(duì)較弱。護(hù)理人員要密切注意照顧者的思想情緒變化，一旦發(fā)現(xiàn)照顧者出現(xiàn)不良心態(tài)，要及時(shí)進(jìn)行疏導(dǎo)，使照顧者保持良好的情緒。

3.4 社會(huì)支持

郁婷[31]通過(guò)定性訪談，發(fā)現(xiàn)來(lái)自社區(qū)、學(xué)校、朋友和社會(huì)公益組織等方面的社會(huì)支持對(duì)自閉癥患兒照顧者的心理韌性有重要影響。Ye等[22]通過(guò)定量調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腫瘤患兒照顧者的心理韌性與社會(huì)支持呈正相關(guān)，提高照顧者的社會(huì)支持水平有助于降低其焦慮情緒和疾病不確定感，即對(duì)抗了這兩種影響照顧者心理韌性的危險(xiǎn)因素，進(jìn)而可以提升照顧者的心理韌性。護(hù)理人員應(yīng)幫助照顧者積極調(diào)動(dòng)身邊的社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)其與親朋好友交流或與自己處境相同的患兒家長(zhǎng)交談，對(duì)有經(jīng)濟(jì)壓力的照顧者協(xié)助其尋求社會(huì)公益組織的支援，以增加照顧者的社會(huì)支持水平，改善其心理韌性。

4 慢性病患兒照顧者心理韌性的干預(yù)研究

目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于慢性病患兒照顧者心理韌性的干預(yù)研究較少，但近幾年興起的干預(yù)研究涉及的干預(yù)方法多樣。張國(guó)英[2]針對(duì)先天性耳聾患兒的照顧者，在患兒人工耳蝸植入術(shù)后1周、1個(gè)月、2個(gè)月、3個(gè)月時(shí)開(kāi)展每次2 h的團(tuán)體輔導(dǎo)活動(dòng)，干預(yù)后患兒父母的心理韌性得到改善。Yi-Frazier等[32]通過(guò)壓力管理訓(xùn)練的干預(yù)方法增強(qiáng)了糖尿病和癌癥患兒照顧者的心理韌性，壓力管理訓(xùn)練包括認(rèn)知行為療法、呼吸放松-漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練、正念減壓療法等措施。Cousineau等[33]使用同情和正念為基礎(chǔ)的干預(yù)方法，即通過(guò)適應(yīng)性的壓力評(píng)估和應(yīng)對(duì)、正念的養(yǎng)育，以及最重要的自我同情，來(lái)促進(jìn)慢性病患兒父母的心理韌性。

5 結(jié)語(yǔ)

目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于慢性病患兒照顧者心理韌性的研究剛剛起步，建議未來(lái)可以從以下幾個(gè)方面開(kāi)展工作：完善研究方法，國(guó)外針對(duì)慢性病患兒照顧者心理韌性的研究方法多樣化，既有單獨(dú)的定量研究或定性研究，也有將二者結(jié)合的混合性研究，國(guó)內(nèi)研究方法以量性研究為主，建議結(jié)合量性研究與質(zhì)性研究，或采用縱向研究，以獲取更全面的心理韌性影響因素；研制特異性測(cè)量工具，我國(guó)常用的慢性病患兒照顧者心理韌性測(cè)量工具多為漢化修訂版本，沒(méi)有適合本土的自主研發(fā)工具，建議針對(duì)不同疾病類型的患兒照顧者人群編制不同的心理韌性量表；增加干預(yù)性研究，國(guó)內(nèi)慢性病患兒照顧者心理韌性的實(shí)證研究主要是橫斷面研究，建議醫(yī)護(hù)工作者根據(jù)已有的慢性病患兒照顧者心理韌性的影響因素研究，明確不同照顧者心理韌性的危險(xiǎn)性因素與保護(hù)性因素，有針對(duì)地開(kāi)展心理韌性的干預(yù)研究。