楊麗娜,楊 珍
南昌大學第一附屬醫院,江西 330006
我國2020 年新發癌癥457 萬例,占全球23.7%,因癌癥死亡300 萬例,占全球30.1%,均居全球第一[1]。癌癥早期篩查技術讓更多癌癥在早期被發現,有利于使病人獲得及時治療,患癌人群5 年生存率得以提高[2]。醫療技術改進以及免疫療法和新型靶向藥物興起,給晚期癌癥病人帶來生存希望。但諸多研究表明,癌癥病人在確診后整個治療階段承受著身體上的極度不適和巨大的心理壓力,嚴重影響生活質量及接受治療的信心[3]。希望屬于積極心理學范疇,在調節情緒和應對壓力的機制中起關鍵作用[4]。希望水平較高的病人面對癌癥時表現較樂觀,即使在癌癥晚期,與希望水平較低的病人相比,有更強的治療意愿[5-6]。因此,有效評估癌癥病人的希望水平至關重要。現從希望的起源、概念出發,對希望的評估工具及其在癌癥病人中的應用現狀進行綜述,以期為臨床醫護人員及研究者選擇合適的研究工具提供參考,也為引進國外更優化的癌癥病人希望水平評估工具,實現希望評估工具的本土化奠定基礎。
希望起源于宗教和哲學領域,王弼在其著作《周易略例》中便創造了尋找希望的方法論[7]。19 世紀中期,Menninger[8]把希望引入醫學領域,將希望視為精神病領域不可或缺的組成部分,對于接受治療和提升個人幸福十分重要。自此,“希望”受到醫學界的廣泛關注。挖掘希望本質、探究希望對人類身心健康的積極影響等問題成為學者研究希望的驅動力。
自20 世紀60 年代以來,希望在各種不同的概念背景下以多種方式被定義。美國護理學家Mcgee[9]將希望定義為“一種在人接收到對生命造成威脅的刺激時所產生的對滿足需求的期待”,與Miller 等[10]的定義有共通之處。Staats[11]認為,希望具有認知和情感兩種屬性,認知屬性被定義為“對未來有一定可能性發生的事件的預期”,而情感屬性被描述為“所預期的事情是令人愉快的事件或好的結果”。目前,比較有代表性的觀點包括Dufault 等[12]的“六維度希望觀”、Herth[13]的“信念觀”以及Snyder[14]的“目標-路徑-動力觀”。迄今提出的希望理論可分為四大類,分別為基于情感屬性、基于認知屬性、情感與認知屬性相結合以及多維屬性,由于心理學學者認為情感屬性定義“不清晰”且難以量化,不便于評估,因而目前所制定的評估工具多以認知屬性、情感與認知屬性相結合以及多維屬性為立足點。
3.1 認知屬性類工具 Gottschalk 希望量表是1974年由Gottschalk[15]基于希望的認知屬性編制而成,是最早用于直接評估希望的他評量表。評估時,要求被試者5 min 內以文字或錄音形式敘述近4 年中最重要的生活事件;評估結束后,由4 名熟練掌握內容分析法的評估者閱讀每個故事并按7 等分法分別計分。由于該量表在測評方式上要求極嚴格,評分者之間內部一致性需≥0.85 結果才視為有意義,不便于非專業評分人士評估。Gottschalk 將該量表應用于43 例計劃接受放療的轉移性癌癥病人,結果表明,希望水平對病人住院時間、生存時間有預測作用,但在研究中未提及其信效度[15]。后可能因理論進展,未檢索到該量表在癌癥病人中的運用。優點:作為首個將希望量化并應用于癌癥病人的工具,為相關量表的研發提供了依據,奠定了研究基礎。不足:①對受試者文化程度及語言表達能力要求較高,對評估者要求極高;②評估過程費時費力;③維度單一,僅能從認知角度評估希望水平;④在癌癥病人中運用極少,實用性較低。
3.2 情感與認知屬性相結合類工具 成人素質希望量表(Adult Dispositional Hope Scale,ADHS)是由Snyder 等[16]于1991 年基于其團隊構建的希望模型開發的自評量表。ADHS 有路徑思維、動力思維2 個維度,共12 個條目。第l 個條目、第4 個條目、第6 個條目、第8 個條目評估路徑思維,第2 個條目、第9 個條目、第10 個條目、第12 個條目評估動力思維,第3 個條目、第5 個條目、第7 個條目、第l1 個條目為干擾項,不計入總分。各條目采用8 級評分,從“絕對正確”到“絕對錯誤”依次計1~8 分,無反向計分條目。總量表及各維度Cronbach's α 系數為0.74~0.88,重測信度組內相關系數(ICC)為0.82。陳燦銳等[17]首次將其漢化并用于大學生,漢化后量表總分及各維度Cronbach's α 系數均>0.70,重測信度ICC 為0.86。Sun 等[18]認為國內外文化差異將導致部分漢化條目對國人適應性不強,因此于2012 年通過嚴格的跨文化調試,對ADHS 再次漢化并形成ADHS-C,其將ADHS-C 在癌癥病人、大學導師、本科生3 類樣本中進行效度檢驗,結果顯示雙維結構擬合度更好,即仍保留原量表的2 個維度,但未繼續驗證信效度及量表間等價性。我國一項研究將ADHS 應用于肺癌病人的希望療法干預治療,結果表明,干預后病人希望水平有所提升[19]。馬來西亞版ADHS 被用于208 例癌癥病人的希望水平測試中,結果顯示,量表內部一致性為0.72,2 個月重測信度為0.67,略低于阿拉伯版ADHS,可能是由于阿拉伯版ADHS 重測間隔時間較短,只有7 d[20]。近年來,ADHS 已被用于我國及馬來西亞[20]、日本[21]、法國[22]、捷克斯洛伐克[23]、韓國[24]等國家的研究中,研究對象涵蓋癌癥病人[20]、學生[21]、腦卒中病人[24]、精神障礙人群[25]等,對我國評估癌癥病人的希望水平具有一定的借鑒意義。優點:①與Gottschalk 希望量表相比,該量表便于研究者評估;②反映的希望是作為受試者的性格特質,穩定性較高。不足:不適用于反映受試者近期與突發事件相關的希望水平。癌癥病人經歷癌癥及后期治療的一系列打擊,其真實希望水平出現波動難以避免,而該量表缺乏針對突發威脅或打擊的評估條目,對于這類易受波動的病人而言,適用性有待驗證。
3.3 多維屬性類工具
3.3.1 Miller 希望量表(Miller Hope Scale,MHS)MHS 是由Miller 等[10]于1988 年基于多維度定義發展形成的用于評估健康成人希望水平的自評量表。MHS 共40 個條目,分為3 個維度,分別是對自我、他人和生活的滿意度,避免威脅希望的因素和對未來的期待。采用6 級評分,從“強烈反對”到“強烈同意”依次計1~6 分,得分越高代表希望水平越高。量表Cronbach's α 系數為0.93,2 周重測信度ICC 為0.82,以存在幸福感量表為校標量表,測得校標關聯效度為0.82。MHS 雖旨在評估身心健康成人的希望水平,但因其多維度優勢,在21 世紀初老年癌癥病人[26]中曾有運用,研究發現宗教信仰與希望及積極情緒有關,但未檢驗MHS 的信效度,目前無漢化版本。優點:MHS 是最早開發的多維度希望測量工具,其將滿意度與影響希望的因素考慮在內,對制定相應干預措施提供了依據。不足:①由于條目較多,填寫耗時,很大程度上限制了其在臨床實踐中的推廣應用;②該量表針對人群為健康成人,對癌癥病人適用性不強。
3.3.2 Nowotny 希望量表(Nowotny Hope Scale,NHS) NHS 是由Nowotny[27]于1989 年基于文獻綜述編制而成。NHS 共29 個條目,包括6 個分量表,分別為信心分量表、未來可能性分量表、與他人的聯系分量表、精神信仰分量表、積極參與分量表和內在力量分量表。采用4 級評分,從“非常不同意”到“非常同意”依次計1~4 分,總分為29~116 分,根據得分不同將希望分為4 個等級。該量表應用于成人癌癥病人中,Cronbach's α 系數為0.90,效度良好[28]。開發至今已被翻譯為多國語言并廣泛應用。1997 年挪威語版NHS[29]應用于新診斷的癌癥病人,結果顯示該版本量表的Cronbach's α 系數為0.89,各分量表的Cronbach's α系數為0.75~0.94,3~4 周重測信度ICC 為0.81,經主成分分析,效度良好。Vellone 等[30]將意大利版NHS用于分析癌癥病人希望水平的影響因素,結果顯示NHS 信效度良好,癌癥病人的希望水平與自尊、應對方式、生活質量均相關,為后期制定提高癌癥病人希望水平的干預措施提供了參考。目前,未檢索到該量表漢化版。優點:在國外癌癥病人中的應用較廣泛,且均證明信效度良好。不足:條目稍多,調查耗時稍長,在調查前需考慮病人身體狀況及配合意愿。
3.3.3 Herth 希望量表(Herth Hope Scale,HHS)HHS 是由Herth[31]于1991 年基于其“信念觀”編制而成,用于評估臨床病人的希望水平。HHS 共30 個條目,分為3 個維度,即對現實和未來的態度(temporality and future,T)、積極的行動(positive readiness and expectancy,P)以及與他人保持親密關系(interconnectedness,I)。采用4 級評分,總分為30~120 分。Mascaro[32]針對癌癥病人、健康成人、健康老年人和老年寡婦4 類人群開展希望水平調查,結果顯示,總量表的Cronbach's α 系數為0.75~0.94,3 周重測信度ICC 為0.89~0.91。以Beck 無望量表作為校標量表,測得校標關聯效度為-0.69。
HHS 簡化版Herth 希望指數(Herth Hope Index,HHI)[33]主要用于評估慢性病病人的希望水平,在我國癌癥病人中應用較多。HHI 維度與HHS 相同,共12個條目。采用4 級評分,從“非常不同意”到“非常同意”依次計1~4 分,總分為12~48 分,根據得分將希望分為3 級,12~23 分為低水平,24~35 分為中等水平,36~48 分為高水平。量表Cronbach's α 系數為0.97,2周重測信度ICC 為0.91。分別以HHS、存在幸福感量表、NHS 和Beck 無望量表作為校標量表,測得校標關聯效度分別為0.92,0.84,0.81 和-0.73,提示該量表信效度佳。近年來,HHI 被翻譯為多國語言[34-36],但其翻譯版本信效度尚未全部得到證實。趙海平等[37]將其漢化,漢化版HHI 在不同類別癌癥病人的研究中反映出良好的信效度。我國學者對中文版HHI 進行心理測量特性檢驗[38],結果證實中文版HHI 具有良好信度及效度,且與原量表語義對等性達95%,是目前我國研究癌癥病人希望水平的首選工具。優點:①與HHS 相比,題項簡潔,方便作答;②通過得分分級,能夠快速明確受試人群的總體希望水平;③信效度良好;④便于在不同類別癌癥病人中橫向比較希望水平。
3.3.4 Block 希望測試 Block 希望測試是由波蘭學者基于癌癥病人經驗模型設計而成[39],用于評估癌癥晚期住院病人的希望水平。量表有4 個維度,分別為情境、時間、精神和宗教、情感,每個維度8 個條目,另有4 個干擾項,共36 個條目。采用7 級評分,結果以平均值形式展示,根據得分可將結果分為6 個希望等級,6.00~7.00 分為極強希望,5.00~5.99 分為強希望,4.00~4.99 分為中度希望,3.00~3.99 分為弱希望,2.00~2.99 分為極弱希望,1.00~1.99 分為缺乏希望。Block 希望測試作為評估癌癥病人希望水平的特異性量表,與HHI 的不同之處在于考慮了癌癥情境下對病人希望水平的影響,該維度下的條目包括“病人對治療效果的擔憂”“對醫生的信任”“對藥物有效性的信念”等,其對提高癌癥病人希望水平測量靈敏性和適用性具有一定意義。目前,該量表尚缺乏在我國的本土化、廣泛性驗證,可能與量表中存在宗教相關條目有關。不同文化可能造成量表的使用局限。
3.4 其他工具 狀態希望量表(State Hope Scale,SHS)是基于ADHS 開發的自評量表[40],可評估癌癥病人短期內某一狀態下的希望水平,條目簡單,但穩定性不足,僅應用于國外少數癌癥病人相關研究。波蘭學者Trzebiński 等[41-42]基于Erikson 發展理論編制基本希望清單(BHI-12),在臨床心理治療人群[43]、重癥病人家屬[44]及養老院老年人[45]中應用,量表信效度可接受,但缺乏運用于癌癥病人中的研究,目前尚無漢化版。綜合希望量表(Integrative Hope Scale,IHS)是奧地利學者[46]于2011 年在MHS、HHI 和ADHS 量表基礎上綜合調整開發而來,因此在穩定性上更具優勢,但目前僅在精神疾病病人中得以應用。
從評價方式來看,除Gottschalk 希望量表為他評量表外,ADHS、MHS、NHS、HHS、HHI、Block 希望測試均為自評量表。從適用對象來看,HHI、HHS、NHS更適用于癌癥病人。由于量表條目或架構等原因,MHS 和Block 希望測試未在癌癥病人中得到廣泛應用,缺乏多中心、大樣本的信效度檢驗。從使用頻率看,ADHS、HHI 在我國使用最為頻繁,ADHS 偏向于學生群體,HHI 偏向于病人,尤其是癌癥病人。從應用范圍來看,Block 希望測試應用范圍最局限,僅針對晚期癌癥病人。從漢化情況來看,ADHS、HHI、HHS存在經過信效度檢驗的漢化版本,其中,HHI 簡便高效,盡管該量表缺乏疾病特異性,但在我國臨床實踐及研究中應用廣泛,并能反映癌癥病人在相關干預前后的希望水平變化。目前,我國評估癌癥病人希望水平的特異性工具較少,投入使用的評估工具為國外量表漢化而來,且漢化量表為自評量表,文化差異和自我報告可能對量表的有效性及結果的客觀性產生影響,從而影響臨床工作人員對癌癥病人的有效評估,進一步影響臨床決策及干預效果評價。未來可考慮從醫務工作者角度出發,開發適合癌癥病人的他評量表或進一步引進適用于癌癥病人的希望水平評估工具。