唐麗麗 龐 英 宋麗莉 張葉寧 李梓萌 汪 艷 何雙智
在20 世紀70 年代的美國,隨著癌癥患者生存期延長,患者知情權立法以及一些抗癌明星開始活躍在公眾面前,癌癥患者的心理痛苦逐漸被重視。1975 年,第一屆心理社會腫瘤學研究會議在美國召開,主題為癌癥患者的心理痛苦的科學評估。1977 年,美國紀念斯隆-凱特琳癌癥中心(Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, MSKCC)設立了精神與行為醫(yī)學科,成為心理社會腫瘤學的發(fā)源地。1984 年國際心理社會腫瘤學會(International Psycho-oncology Society, IPOS)成立。1989 年IPOS《心理社會腫瘤學手冊》和美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(National Comprehensive Cancer Network, NCCN)的心理痛苦指南發(fā)布。1995 年國內(nèi)首個心理社會腫瘤學專業(yè)科室在北京大學腫瘤醫(yī)院成立,因當時國內(nèi)對于心理學的接受度還不高,為避免患者的病恥感,該科室被命名為康復科,并派精神科醫(yī)生前往MSKCC 進修。中國第一次心理社會腫瘤學圓桌研討會于2003 年召開,2006 年中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學專業(yè)委員會成立,2016 年第一部《中國腫瘤心理治療指南》正式發(fā)布。
近年來,心理社會腫瘤學在全國范圍內(nèi)蓬勃發(fā)展。本篇綜述旨在描述國內(nèi)外心理社會腫瘤學臨床實踐的發(fā)展,明確未來的發(fā)展方向。
NCCN 痛苦管理小組,美國、加拿大、英國及澳大利亞等心理社會腫瘤協(xié)會均制定了痛苦管理的臨床實踐指南,其中均指出應該對所有腫瘤患者進行常規(guī)痛苦篩查。
1.1.1 美國的痛苦篩查及管理模式
美國NCCN 痛苦管理指南[1]指出,癌癥患者心理痛苦管理流程應包括:(1)篩查:所有患者在首次就診時,根據(jù)臨床需要并以適當?shù)臅r間間隔,使用痛苦溫度計(distress thermometer, DT)對患者進行痛苦篩查;(2)評估:根據(jù)篩查結果,由初級腫瘤照護團隊對高危患者(中度至重度痛苦患者)進行實時快速評估;(3)轉(zhuǎn)介:對于已被確定為中度至重度痛苦的患者,應在機構內(nèi)提供恰當?shù)霓D(zhuǎn)介;(4)隨訪:向患者提供隨訪信息,以及與腫瘤學團隊和家庭照顧者進行溝通;(5)記錄和持續(xù)質(zhì)量改進:前四個步驟都被記錄進患者的醫(yī)療記錄中,并對全過程的心理痛苦管理進行持續(xù)質(zhì)量改進。
1.1.2 加拿大的痛苦篩查及管理模式
在加拿大,痛苦已經(jīng)是第六大生命體征,痛苦篩查項目涉及影響痛苦的廣泛內(nèi)容,如軀體、情緒、社會、靈性因素等。2012 年,加拿大的亞伯達衛(wèi)生服務系統(tǒng)開始進行痛苦篩查,使用“患者優(yōu)先”篩查表,這個篩查表包含了埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)和加拿大問題清單。2012 年~2015年逐漸將其納入日常實踐中[2],通過電子化設備將問卷條目整合入軟件系統(tǒng)對患者進行篩查,易于操作且醫(yī)患雙方可同時快速得到篩查結果及分析建議。
國際癥狀指南建議所有參與癌癥患者臨床照護的醫(yī)生都應勝任癥狀評估和管理,對于晚期癌癥患者的多種、復雜或難治性癥狀,應考慮為患者提供緩和醫(yī)療專科的服務[3]。已有研究證明,包括心理社會腫瘤學專業(yè)人員在內(nèi)的多學科緩和醫(yī)療團隊可以改善患者的預后,降低晚期患者的死亡風險。精神科藥物在國外腫瘤臨床的應用較為廣泛,在NCCN 緩和醫(yī)療指南、成人癌痛NCCN 指南中,均介紹了精神科藥物在癌癥癥狀管理中的使用。因此,目前美國臨床腫瘤學會指南建議晚期癌癥患者應在病程早期進行積極治療的同時,盡早接受專門的緩和醫(yī)療服務。在醫(yī)療服務上,衛(wèi)生管理人員和政策制定者應考慮將癥狀的常規(guī)篩查納入臨床常規(guī)照護中,并有證據(jù)表明使用癥狀評估工具進行篩查可以改善患者的預后和生存質(zhì)量[3]。
根據(jù)所處腫瘤階段,將腫瘤患者心理干預方法大致分為三類:(1)適用于早期腫瘤患者及生存者的心理干預方法:正念康復、克服恐懼(conquer fear)干預。研究顯示克服恐懼干預能夠有效改善患者的恐懼癌癥復發(fā)、廣泛性焦慮等[4]問題。基于正念的干預可激發(fā)練習者的內(nèi)在動機。正念干預可有效降低腫瘤患者的焦慮、抑郁、疲乏,改善生活質(zhì)量[5]。(2)適用于進展期腫瘤患者的心理干預方法:癌癥管理與生存意義(managing cancer and living meaningfully, CALM)療法、以意義為中心的心理療法。CALM療法關注患者生命意義以及面對死亡等主題,可以有效改善進展期癌癥患者的抑郁,提高患者對末期生活的準備[6]。意義干預療法(meaning-making intervention, MMi)可以提高進展期卵巢癌患者的生命意義感[7];進展期癌癥患者意義為中心個體心理治療(individual meaning-centered psychotherapy,IMCP)和團體心理治療(meaning-centered group psychotherapy, MCGP)可以有效緩解抑郁,提高靈性健康及生活質(zhì)量[8-9]。(3)適用于終末期腫瘤患者的心理干預方法包括尊嚴療法(dignity therapy)、生命回顧(life review)等。尊嚴療法通過給終末期腫瘤患者提供反思對他們來說重要的事情或者他們將要做的事情的機會,來緩解痛苦,改善生命終結的體驗[10]。生命回顧是對人一生的回想和整理,發(fā)現(xiàn)新的生命意義,可有效改善患者精神健康,提高生活質(zhì)量[11]。干預方法見表1。
2007 年北京大學腫瘤醫(yī)院將DT 引入中國后,國內(nèi)越來越多的腫瘤臨床工作人員開始對患者進行痛苦篩查和管理研究[12]。國內(nèi)多家醫(yī)院都使用DT 進行過痛苦篩查研究[13-14]。國內(nèi)部分省市如北京、吉林還使用過加拿大痛苦評估和應答系統(tǒng)(the distress assessment and response systems,DART)[15]。四川大學華西醫(yī)院使用自行研發(fā)的情緒篩查工具“華西心情指數(shù)”對患者進行篩查。2020 年北京大學腫瘤醫(yī)院聯(lián)合護理部開展了“心語護士”培訓,并由心語護士對住院患者進行痛苦篩查及轉(zhuǎn)診干預。國內(nèi)目前痛苦篩查的開展多為醫(yī)院或協(xié)會層面,2016 年中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學專業(yè)委員會(Chinese Psychosocial-oncology Society,CPOS)首次出版的《中國腫瘤心理治療指南》中著重強調(diào)將痛苦篩查納入腫瘤常規(guī)診療的重要性,真正從醫(yī)療行為的起始點入手,實現(xiàn)腫瘤臨床“全人”照顧的理念[16],但政府層面還沒有將此項工作進行推廣和普及。國內(nèi)進行篩查的很多醫(yī)院因為沒有心理社會腫瘤學相關科室,無法提供后續(xù)的心理社會支持服務,只能停留于篩查階段而無法進行轉(zhuǎn)診干預等。
20 世紀90 年代以來,國內(nèi)有腫瘤專科醫(yī)院開始探索多學科診療模式,建立了各種形式的多學科協(xié)作組。在北京大學腫瘤醫(yī)院,心理社會腫瘤學專業(yè)團隊也被納入了包括癌痛與癥狀控制多學科協(xié)作組等很多小組,開展多學科聯(lián)合門診、聯(lián)合查房和聯(lián)合會診,為處于不同疾病階段的患者提供癥狀管理方案。在北京大學首鋼醫(yī)院、海淀醫(yī)院,腫瘤心理團隊也被納入了安寧療護病房的多學科工作團隊。中國中醫(yī)科學院西苑醫(yī)院牽頭編寫了《早中期結直腸癌根治術后中西醫(yī)結合心理康復干預指南》,為癌癥患者中西醫(yī)心理評估及干預措施開闊了思路。
近年來,以癥狀命名的專病門診如癌痛門診越來越多地出現(xiàn)在腫瘤專科醫(yī)院或綜合性醫(yī)院,方便患者就醫(yī)改善癥狀。北京大學腫瘤醫(yī)院開設了癌痛與睡眠等專病門診,由精神科醫(yī)師出診,為門診患者制定癥狀綜合干預方案。為減輕患者的心理痛苦,全國20 多家腫瘤專科醫(yī)院先后建立了腫瘤心理門診。北京大學腫瘤醫(yī)院康復科率先與各臨床科室合作,開展了自主查房—精神心理聯(lián)絡會診的新模式,由精神科醫(yī)生深入各個病區(qū),篩查每位住院患者,識別疼痛、失眠等癥狀,對有需求的患者給予會診[17]。
癌癥患者的大多數(shù)癥狀都可以通過藥物和/或非藥物療法(如心理療法、物理療法)得到有效控制。國內(nèi)的心理社會腫瘤學工作者積極探索將精神科藥物用于管理疼痛、疲乏、惡心嘔吐、厭食等癌癥癥狀,并出版了《癌癥癥狀的精神科管理》等書,在臨床推廣應用。
上述國外應用的療法中,針對恐懼癌癥復發(fā)的“克服恐懼”療法已在國內(nèi)開展治療師培訓;CALM 療法所使用的核心評估工具已有中國版[18-19],國內(nèi)CALM 療法的隨機對照研究正在進行中。IMCP 及MCGP 的治療手冊已由筆者及團隊翻譯并正式出版[20-21],該療法已開始應用于臨床心理干預中。正念癌癥康復療法也已在國內(nèi)開展多次培訓,有參考書籍[22]。尊嚴療法在我國并未廣泛應用,但已有我國學者探索了適合中國文化的模式[23],生命回顧在我國仍是一個嶄新的領域,研究人員在探索其在國內(nèi)患者中應用的新形式[24]。
心理社會腫瘤學是以患者為中心,幫助腫瘤患者改善軀體、心理、社會及靈性等多層面的困擾,提供高質(zhì)量的心理社會照護,因此需要多學科團隊的合作。腫瘤科醫(yī)生、護士、精神科醫(yī)生、心理治療師、社會工作者、藝術(音樂、繪畫等)治療師、志愿者等都可以成為心理社會腫瘤學多學科團隊的一員[25]。由于文化和國情不同,各國心理社會腫瘤學團隊的人員構成有所差別,目前我國心理社會腫瘤學多學科團隊主要由腫瘤科醫(yī)生、精神科醫(yī)生、心理治療師、護士和藝術(音樂)治療師等構成[26]。在國外許多發(fā)達國家,心理社會腫瘤學團隊建立比較早、發(fā)展相對成熟,主要由腫瘤科醫(yī)生、護士、精神科醫(yī)生、心理治療師、社會工作者、志愿者、神職人員、患者權利倡導者等組成,他們各司其職,相互協(xié)作[26]。
腫瘤科醫(yī)生是心理社會腫瘤學團隊中不可缺少的一部分, 在癌癥患者的診斷和治療中起到非常重要的作用;精神科醫(yī)生及心理治療師對腫瘤患者的常見軀體和精神癥狀等進行綜合管理,為腫瘤患者及其家屬提供專業(yè)的心理干預;心理社會腫瘤學專科護士作為腫瘤科醫(yī)生和精神科醫(yī)生之間的橋梁,對患者及家屬進行心理篩查、評估及轉(zhuǎn)介,也可在掌握相關專業(yè)的前提下,為患者提供心理干預和患者教育等[27];社會工作者是心理社會腫瘤學團隊中最龐大的一支,其職責范圍較廣,包括協(xié)助精神心理專業(yè)人員進行心理篩查、評估及轉(zhuǎn)診,指導患者及家屬進行癥狀管理及心理咨詢,協(xié)助護理人員制定個體化照護計劃,維護患者權利,為醫(yī)務人員提供支持,對志愿者進行培訓和指導等。
心理社會腫瘤學團隊在多學科團隊合作中,可以幫助患者控制軀體及精神癥狀,進行心理干預改善患者的心理社會問題及靈性問題,加強醫(yī)患溝通、居喪支持等服務[28]。
國內(nèi)開展腫瘤痛苦篩查晚于一些發(fā)達國家,推廣實施也存在差距:(1)一些發(fā)達國家的痛苦篩查是全國推行,而國內(nèi)多是由醫(yī)院或者協(xié)會發(fā)起進行;(2)發(fā)達國家在全國推行的篩查模式是標準化的,較為統(tǒng)一,而國內(nèi)的篩查地區(qū)差異較大;(3)發(fā)達國家篩查轉(zhuǎn)診干預是有相應的規(guī)定和人員,國內(nèi)腫瘤專科醫(yī)院的精神科醫(yī)生及心理服務人員及社工人員明顯不足,造成很多醫(yī)院僅停留在篩查階段,篩查出問題的患者無法得到相應的轉(zhuǎn)診和干預[1-2]。我國可借鑒發(fā)達國家心理痛苦管理標準、流程和步驟來構建癌癥患者心理痛苦管理指南,為癌癥患者提供優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務。
癥狀管理是一個系統(tǒng)工程,僅強調(diào)醫(yī)護人員重視可能無法取得良好的效果,還需要患者、家屬、社會、政策等一系列的協(xié)同作用。國外有高質(zhì)量的研究強調(diào)了科學化、系統(tǒng)化的癥狀管理的重要性,例如,2017 年JAMA上發(fā)表的研究顯示,給予患者系統(tǒng)的癥狀監(jiān)測及管理即可顯著改善患者的生存期,甚至取得了比抗癌新藥更好的效果[29]。國內(nèi)學者也在探索基于患者報告結局(patient-reported outcome, PRO)的癥狀管理模式,肺癌術后早期基于PRO 的主動癥狀監(jiān)測—預警—反饋全程管理模式可減輕肺癌患者出院后4 周內(nèi)的癥狀負擔和減少并發(fā)癥,加速肺癌患者術后康復,且患者滿意度高[30]。專病專癥門診、自主查房聯(lián)合精神心理聯(lián)絡會診等模式都是可以借鑒的癥狀管理模式。未來心理社會腫瘤學工作者應探索如何更好地融入腫瘤多學科團隊,幫助腫瘤科醫(yī)生管理軀體和精神癥狀,滿足腫瘤患者的心理社會需求。
將適用于腫瘤臨床的心理社會干預方法本土化,形成中國版干預方案,并通過嚴格的臨床試驗驗證其安全性和有效性,進而納入指南并在臨床進行推廣,這是學科系統(tǒng)發(fā)展的規(guī)范化路程。目前國際已開始應用的心理社會干預方案的本土化研究仍較缺乏,尚未得到嚴格設計的臨床試驗結果。大多數(shù)干預工作由腫瘤臨床醫(yī)務人員自行結合現(xiàn)有的心理治療理念嘗試性應用,干預方法零散、多樣且缺乏規(guī)范性。希望今后能夠借助全國性的學術平臺及繼續(xù)教育項目,進一步推動國內(nèi)心理社會腫瘤學專業(yè)培訓、高質(zhì)量研究、多學科協(xié)作,形成適合我國文化背景及腫瘤臨床實際情況的心理篩查、評估和干預體系并在全國廣泛推廣應用。
國內(nèi)團隊中,多由心理護士協(xié)助精神心理專業(yè)人員對腫瘤患者進行心理篩查、評估、初級干預及轉(zhuǎn)診,再由精神心理專業(yè)人員進一步評估,提供專業(yè)干預;部分精神科醫(yī)生也承擔了心理治療工作。社會工作者是國外心理社會腫瘤學團隊中的主力軍,而國內(nèi)腫瘤社會工作者還嚴重缺乏,腫瘤相關心理社會問題既復雜又多樣,需要進一步培養(yǎng)具有心理社會腫瘤學專業(yè)的社會工作者。國內(nèi)心理社會腫瘤學發(fā)展也呈現(xiàn)出一些特色,如我們可以與祖國醫(yī)學相結合,中醫(yī)在心理學中也有所體現(xiàn),如五行音樂療法等,也可以應用在緩解腫瘤患者的失眠、焦慮或抑郁等方面。一些為患者提供支持的組織,如“癌癥康復會”“中國癌癥基金會”“汝康沙龍”等也是為患者提供心理社會支持的重要力量。
總之,國內(nèi)的腫瘤科臨床醫(yī)護人員和心理社會腫瘤學工作者已經(jīng)越來越重視痛苦篩查、癥狀評估和管理,正在探索不同心理干預在腫瘤臨床中的應用。應進一步培養(yǎng)心理社會腫瘤學的專業(yè)人才,建設多學科團隊,為腫瘤患者及家屬提供專業(yè)的心理社會腫瘤學專業(yè)照護和人文關懷。