脊髓損傷病人哀傷輔導需求的質性研究

李 貞，劉俊蘭，張嘉怡，楊 柳，華海倩，韓 玫

河南中醫藥大學第一附屬醫院，河南 450000

脊髓損傷是一種直接暴力或間接暴力導致的致殘性骨科疾病，病人普遍存在不同程度的運動、感覺、反射等脊髓功能障礙，受康復治療效果、經濟負擔等多重因素的影響，脊髓損傷病人普遍存在康復質量與依從性、生活質量低下的問題[1-2]。而通過情緒因素角度分析認為，焦慮、抑郁、哀傷等負性情緒是脊髓損傷病人治療期間及日常生活質量極為常見的心理狀態，脊髓損傷引發的一系列癥狀對病人及其家庭而言是一件巨大、嚴重的情感創傷性事件，經歷巨大的損傷以及脊髓功能喪失后病人均存在較為嚴重的哀傷情緒[3-4]，并且受脊髓損傷持續的影響，這種哀傷情緒不會因時間流逝而減弱或消失，若不能提供充足的情感支持與心理干預則會直接增加脊髓損傷病人的哀傷強度與持續時間[5]。哀傷輔導是一種通過專業方法或技術，在合理的時間內引發正常的悲傷情緒并健康地完成悲傷任務，從而達到減輕精神層面的情緒負荷，協助其適應外在環境并促使其重新建立自我與社會關系，重新開始正常的學習、工作及生活，目前廣泛應用于惡性腫瘤、嚴重顱腦損傷等病人的心理治療中[6]。因此，本研究為改善脊髓損傷病人心理健康狀態與生活質量，通過描述性質性研究方法，了解脊髓損傷病人哀傷輔導需求與態度。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2021 年1 月—6 月我院收治的12 例脊髓損傷病人作為研究對象。其中男8 例，女4 例，年齡33～62(49.67±7.92)歲。本研究已通過醫院倫理委員會審核，均已簽署知情同意書，明確診斷脊髓損傷。納入標準：年齡≥18 歲，簡易精神狀態篩查表（MMSE）評分27～30 分，已排除合并多器官損害、嚴重精神疾病、惡性腫瘤病人。

1.2 方法 采用描述性質性研究方法并結合哀傷輔導服務調查表、訪談提綱，對12 例脊髓損傷病人進行半結構化深入訪談。

1.2.1 制定哀傷輔導服務調查表 通過檢索PubMed、EMbase、萬方數據庫、中國知網、維普科技期刊等網站的相關文獻，以脊髓損傷、運動神經功能障礙、哀傷輔導為關鍵詞，整理國內外目前應用與開展較為成熟的哀傷輔導服務方法，制定哀傷輔導服務調查表，見表1。

表1 哀傷輔導服務調查表

1.2.2 制定訪談提綱 通過集體討論分析、文獻查閱擬定訪談提綱，并不斷根據研究對象的反饋對訪談提綱進行適當修訂，最終明確訪談提綱項目與具體需求。訪談提綱：在脊髓損傷剛剛發生時，您有何感受？目前您的狀態如何？家庭關系如何？和最初相比，您在精神心理狀態、機體機能、社會角色方面有何變化？您是如何發生這些改變的？哪些因素是導致您產生改變的主要因素？您對周圍家人、環境、條件等有何看法？您對未來有何打算？您對哀傷輔導的看法？希望醫院提供什么樣的哀傷輔導服務？

1.2.3 資料收集方法 訪問前向研究對象進行全面、詳細的自我介紹并強調研究目的、研究方法以及研究意義，取得研究對象同意，在建立信任關系后方可進行正式訪談，整個訪談過程中需在自然狀態下完成并保證研究對象能夠以真實、開放的心態接受訪談，為保證資料收集的完整性、客觀性，在一對一、面對面訪談的基礎上對病人進行訪談后的電話隨訪，用于對訪談結果的補充與完善。訪談地點可選擇病人復診時院內門診獨立房間，或采取上門隨訪獨立房間的方式，訪談時間由研究對象自愿選擇，訪談過程中則需應用錄音設備進行錄音，并以手寫的方式詳細記錄訪談過程中病人的情緒變化、肢體語言、面部表情等，電話訪談則需全程錄音并記錄研究對象的語氣變化。結合訪談提綱與服務調查表進行訪談，時間一般為60 min，訪談過程中可通過復述、反問、追問等方式對研究對象表述不清的內容進行復核。

1.2.4 資料分析方法 訪談結束后由專人對錄音進行轉錄，轉錄完成后將文本資料反饋給研究對象進行核實，保證資料收集的完整性、準確性以及穩定性。運用Colaizzi 七步分析法對訪談記錄進行獨立閱讀、分析、編碼、分類、提煉，當提煉主題存在不同意見時需共同討論確定最終主題，分析明確主題后反饋給研究對象進行求證，保證結果結論的可靠性與準確性。

2 結果

2.1 研究對象一般資料（見表2）

表2 12 例研究對象一般資料

2.2 資料分析結果 通過分析與總結共提煉出3 個主題與8 個亞主題：哀傷輔導需求特征(需求被隱藏、需求與心理發展階段相對應)、哀傷輔導需求內容(尊重性照護需求、情緒疏導的需求、家庭身份認同需求)、哀傷輔導需求的影響因素(哀傷輔導的普及程度、家庭成員態度、對哀傷輔導服務的認知)。

2.2.1 哀傷輔導需求特征

2.2.1.1 需求被隱藏 隨著脊髓損傷術后功能障礙時間的延長，病人為減輕家人的擔憂會主動隱瞞自我真實情感與必要、非必要需求。H：“醫生我和你說的這些話，我是不敢和家里人說的，不想讓他們擔心、難過”；K：“我現在這種狀態，實在是不想給家里人再帶來負擔了”，這種內疚、羞愧會進一步加重病人對自我真實需求的隱藏行為。

2.2.1.2 需求與心理發展階段相對應 脊髓損傷病人術后康復階段會經歷反思期與積極應對期，術后病人一般已度過逃避期，不會過多糾結與手術對家庭的影響，但對于術后康復效果及康復治療的必要性存在質疑。E：“手術已經花費家里大量的錢和家人的精力了，康復治療太貴了，不想再花家里的錢了”，但隨后的電話隨訪中又表示“我想盡快恢復正常的工作和生活，我想幫助家里，我是家里頂梁柱”，這間接表明病人在這一階段的心理狀態變化情況。

2.2.2 哀傷輔導需求內容

2.2.2.1 尊重性照護需求 術后進行照護時，病人希望醫護人員、家屬能給予其充足的尊重。A：“雖然現在我身體不能動了，但我也希望家里人給我一些幫助支持”；F：“我希望即使癱瘓在床，也要體面地活著”。

2.2.2.2 情緒疏導需求 當術后康復期病人因生活煩瑣小事而引發負性情緒時，病人希望能給予其充分的理解以及正確的心理引導。B：“總在床上躺著，會因為一點小事而突然暴躁，有時甚至會向周圍人發脾氣”；D：“有時總是莫名暴躁，看其他人或事會非常不順眼”。

2.2.2.3 家庭身份認同需求 術后康復期由于功能的喪失或恢復會長期臥床或接受康復訓練，社會與家庭角色的轉變會引起病人心理狀態的改變。L：“感覺受傷后家里人看我的眼光都變了”；C：“家里人都視我為病人，家里有什么事也不和我商量、不和我說”。

2.2.3 哀傷輔導需求的影響因素

2.2.3.1 哀傷輔導的普及程度 哀傷輔導相關宣教的缺乏導致病人不清楚自身所需哀傷輔導服務是如何實現的，并對自身狀態存在一定的認知偏差，導致其對哀傷輔導服務的結局存在一定的質疑，從而陷入矛盾、焦慮的心理狀態中。E：“不是很了解哀傷輔導，它能給我帶來什么？”；F：“哀傷輔導能讓我再站起來嗎？”

2.2.3.2 家庭成員態度 病人對哀傷輔導的需求程度與家庭成員的態度具有密切關系。G：“他們總讓我順其自然，但我想繼續好好地活下去”。H：“我不喜歡現在的自己，我想改變我的思想，但是我怕給家里人帶來困擾”。

2.2.3.3 哀傷輔導服務的認知 有一部分病人將哀傷輔導服務視為挽救其脊髓功能喪失的治療方法，但隨著時間的延伸這類想法會對其心態產生影響。I：“哀傷輔導服務到底是什么，究竟能不能讓我恢復正常的生活工作”。J：“我接受哀傷輔導服務是為了什么？”

3 討論

3.1 脊髓損傷后心理變化概況 脊髓損傷引起的一系列神經功能障礙導致病人運動功能障礙以及家庭、社會角色的喪失，會給病人帶來嚴重的負性心理應激，有研究顯示，脊髓損傷病人普遍存在各種情緒障礙，如抑郁、焦慮、創傷后心理障礙等，并且脊髓損傷病人還會表現出一定的病恥感，這對其治療效果、預后結局以及生活質量均具有嚴重的影響[7]。

本研究結果顯示，脊髓損傷病人哀傷輔導需求特征主要為需求被隱藏以及需求與心理發展階段相對應，脊髓損傷術后康復期病人的心理路程與變化均會在一定程度上壓抑其自身真實想法與需求，而病人對哀傷輔導服務的需求內容則主要包含尊重性照護需求、情緒疏導的需求、家庭身份認同需求，而對哀傷輔導需求的影響因素分析認為，其主要取決于哀傷輔導的普及程度、家庭成員態度以及病人對哀傷輔導服務的認知[8-9]。而通過進一步分析認為，造成脊髓損傷病人術后哀傷情緒產生的因素較為多樣，可歸納為自身因素、家庭因素以及社會因素，受不同因素、不同時期影響其哀傷程度與持續時間、影響效果也存在較大的差異，表現在不同心理階段的哀傷輔導需求也存在一定的差異。因此，針對脊髓損傷病人的哀傷輔導首先應準確評估其不同階段的實際需求，避免文化定型觀念與個人經歷、主觀臆測對病人的影響，需以病人為中心[10-11]，醫護人員與病人及其家屬共同商討哀傷服務需求與服務內容，并且醫護人員須在病人與家屬之間不斷協調，消除二者間的矛盾、間隙以及無解[12]。結合病人談話及總結內容分析認為，脊髓損傷病人需要家庭、外界社會對其保持一定的尊重與關愛，避免病人將疾病自身及外界的尷尬所產生的不愉快均強加于自己，導致心理壓力的升高與內疚感的產生[13]。

3.2 哀傷輔導在脊髓損傷病人中的應用意義 在哀傷輔導支持方面，醫護人員應為脊髓損傷病人提供多維度哀傷輔導支持，通過人文關懷、情緒引導、恢復家庭與社會角色等多角度進行哀傷輔導，增強病人喪失的真實感[14-15]，主動為病人提供傾訴、宣泄情緒的空間與時間，協助病人向周圍人或環境表達或處理潛在的情感，避免他人的歧視以及社會鼓勵而產生病恥感，進一步加重病人的心理壓力，改善其抑郁情緒與病恥感，避免忽視病人的情感需求，克服喪失脊髓功能后在適應過程中的障礙[16]。最后，應整合家庭、醫院以及社會等多方面的資源，提升其對哀傷輔導的重視性，提高其對哀傷輔導的認知，降低哀傷輔導普及程度、家庭成員態度、對哀傷輔導服務認知程度對哀傷輔導服務實施的影響[17-18]。

4 小結

綜上所述，對于脊髓損傷病人應準確評估其哀傷輔導需求，并以合理的方式為病人提供多角度、多內容的哀傷輔導支持，盡可能降低脊髓損傷病人康復期間的哀傷反應，進而達到提高脊髓損傷病人生活質量與康復效果的目的。