癡呆病人居家照顧者心理靈活性現狀及影響因素

張 雨，劉芳麗，高孟娟，袁 舉，成巧梅*

1.河南大學護理與健康學院，河南 475000；2.河南省人民醫院

癡呆是以記憶和思維等認知功能逐漸受損為特征的神經退行性疾病[1]，其發病率隨人口老齡化程度的不斷深化呈上升趨勢[2]。大多數癡呆癥病人由居家照顧者照護，截至2019 年，全球已有超過1 600 萬名居家照顧者為癡呆癥病人提供了大約186 億h 的護理[2]，這給照顧者帶來了巨大的照護壓力。研究表明，癡呆照顧者心理健康狀況不容樂觀，抑郁癥和焦慮癥的患病率已達48%和25%[3]，不僅降低病人及照顧者生活質量[4]，還會導致家庭內部沖突、虐待病人，甚至造成照顧者自殺等社會問題[5]。因此，改善照顧者心理健康狀況對促進其身心康復、提高病人生活質量至關重要。心理靈活性指個體開放、靈活地接納自身經歷、想法或感受，在從事困難事件時能夠促使其采取行動或做出改變的能力；與之對應的是經驗性回避，指個體為減少與不愉快經歷的接觸而采取的逃避行為，是心理僵化的重要指標之一，均與心理健康密切相關[6]。目前，僅有少數國外學者探討癡呆照顧者的心理靈活性，證實較高水平的心理靈活性可顯著緩解其心理困擾，降低焦慮、抑郁和壓力水平，從而有效改善其心理僵化和病人健康結局[7]。因此，本研究探討癡呆病人居家照顧者心理靈活性現狀及影響因素，以期為制定干預策略提供理論指導和實踐依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，于2021 年10 月—2022年2 月選取河南省鄭州市2 所三級甲等醫院門診及住院部癡呆病人居家照顧者為研究對象。根據樣本量取變量數的5～10 倍，并考慮10%的無效問卷，最終確定樣本量211 例。納入標準：①年齡＞18 歲；②被照顧者符合癡呆癥診斷標準，并經醫生診斷為癡呆癥[8]，出院后選擇居家護理；③每日照顧時間＞4 h，且照顧時間＞6 個月；④小學及以上文化程度，能夠正確理解量表與問卷內容；⑤意識清楚，智力正常，有良好的溝通能力。排除標準：①存在嚴重精神疾病或合并嚴重軀體疾病者，如神經系統疾病、心肺疾病及其他惡性腫瘤者；②照顧者為獲得相應報酬的護理人員。本研究已通過研究者所在單位的倫理委員會審查（審批號：HUSOM2021-253）。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 自行設計，包括照顧者一般資料（年齡、性別、文化程度、職業、月收入、是否為家庭經濟主要來源者等）和癡呆癥病人一般資料（認知癥類型、年齡、性別等）。

1.2.2 接納與行動問卷第2 版(Acceptance and Action Questionnaire-2nd Edition,AAQ-Ⅱ) 該量表由Hayes等[9]編制，國內學者曹靜等[10]進行漢化及調試，用于評估個體心理靈活性。共7 個條目，采用Likert 7 級評分法，“從未”計1 分，“總是”計7 分，總分7～49 分，得分越高表示經驗性回避程度越高，心理靈活性越低。本研究中該量表Cronbach's α 系數為0.963，效度良好。

1.2.3 Zarit 照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 該量表由美國學者Zarit 等[11]編制，我國學者王烈等[12]翻譯，已被歐洲、亞洲等地區多個國家應用于評估癡呆癥照顧者負擔感受[13-14]。共22 個條目，采用Likert 5 級評分法，“幾乎沒有”計1 分，“總是”計4 分，總分0～88 分，得分越高表示照顧者負擔越重。本研究中該量表Cronbach's α 系數為0.950，效度良好。

1.2.4 附屬病恥感量表（Affiliate Stigma Scale,ASS） 該量表由國外學者Mak 等[15]開發，我國學者Chang 等[16]漢化并應用于癡呆照顧者。包括情緒（7 個條目）、認知（7 個條目）和行為（8 個條目）3 個維度，共22 個條目，采用4 級評分法，“非常不同意”計1 分，“非常同意”計4 分，總分22～88 分，得分越高即病恥感水平越高。量表總Cronbach's α 系數為0.92，3 個維度的Cronbach's α 系數為0.82～0.85，具有良好的穩定性和內部一致性。本研究中該量表Cronbach's α 系數為0.961，效度良好。

1.3 調查方法 調查前研究者統一培訓并充分掌握本研究目的及意義；發放問卷前，由研究者采用統一指導語向研究對象說明研究內容、目的及意義，問卷填寫不涉及個人隱私且數據保密，所有題目均為必答題，避免漏答、錯答而影響研究結果；問卷填寫完畢當場收回，同時剔除填寫不完整和連續15 題答案一致的問卷。共發放問卷220 份，回收有效問卷211 份，有效回收率為95.91%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0 統計軟件進行數據整理和分析。定性資料用頻數和百分比描述，正態分布的定量資料用均數±標準差（±s）描述；采用t檢驗和方差分析進行單因素分析，Pearson 相關分析進行相關性分析，多元線性回歸分析進行多因素分析。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 癡呆病人居家照顧者照顧負擔、附屬病恥感、心理靈活性得分情況(見表1)

表1 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 單位：分

表1 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ、ZBI、ASS 得分（±s，n=211） 單位：分

項目AAQ-ⅡZBI ASS情緒維度認知維度行為維度得分23.57±11.25 44.50±11.68 43.99±11.81 13.91±3.60 15.14±4.59 14.79±4.12條目均分3.37±1.61 2.02±0.53 2.00±0.54 1.99±0.51 2.16±0.65 1.85±0.51

2.2 不同特征癡呆病人居家照顧者心理靈活性得分比較（見表2）

表2 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分影響因素的單因素分析（±s，n=211） 單位：分

表2 癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分影響因素的單因素分析（±s，n=211） 單位：分

項目 分類 人數 AAQ-Ⅱ得分 統計值 P照顧者性別男女t=-3.616＜0.01照顧者年齡F=15.368＜0.01照顧者月收入≤45 歲46～60 歲≥61 歲≤5 000 元5 001～10 000 元≥10 001 元F=7.562＜0.01病人性別男女t=2.512 0.013病人年齡F=3.788 0.024病人共病數量＜65 歲65～85 歲＞85 歲≤2 種＞2 種43 168 81 86 44 121 82 8 58 153 54 139 18 116 95 18.19±9.74 24.95±11.22 28.51±11.47 19.57±9.30 22.30±11.08 24.82±11.35 22.38±8.80 20.93±10.27 26.69±8.66 22.39±11.90 27.15±7.94 22.40±11.94 21.89±12.40 20.12±9.79 27.78±11.53 t=-5.218＜0.001

（續表）

2.3 癡呆病人居家照顧者心理靈活性與照顧負擔、附屬病恥感的相關性 癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ZBI得分、ASS 得分均呈正相關（r=0.298，P＜0.01；r=0.264，P＜0.01）。

2.4 癡呆病人居家照顧者心理靈活性影響因素的多因素分析 以癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分為因變量，單因素分析及相關性分析中差異有統計學意義的變量為自變量，進行多元線性回歸分析。結果顯示，照顧者性別（男=0，女=1）、照顧者月收入（≤5 000 元=0，5 001～10 000 元=1，≥10 001 元=2）、病人日常生活自理能力（生活基本自理=0，生活需幫助=1，生活依賴明顯=2，完全依賴=3）及照顧者ZBI 得分（原值）、ASS 得分（原值）進入回歸方程，見表3。

表3 癡呆病人居家照顧者心理靈活性影響因素的多元線性回歸分析結果

3 討論

3.1 癡呆病人居家照顧者心理靈活性現狀 本研究結果顯示，癡呆病人居家照顧者AAQ-Ⅱ得分為（23.57±11.25）分，表明我國癡呆照顧者心理靈活性處于中等水平，略低于國外學者對癡呆癥病人專業照顧者的相關研究[17]，可能與納入研究對象的性質不同有關。原因可能為：癡呆癥病程長，病情不可逆轉，尚缺乏特效藥治療，僅能通過一些藥物延緩病情發展，給家庭照顧者帶來巨大的壓力[18]；長期且不斷加重的壓力可增加照顧者焦慮、抑郁情緒，促使其采用局限、僵化的認知方式處理壓力性生活事件，從而降低其心理靈活性[19]；家庭照顧者作為病人最親近的人常無法接受所愛之人從認知、情感和行為正常的人逐漸變為認知功能低下、情緒障礙和行為異常的病人；另外，由于道德責任及無法為病人提供更好的照護使照顧者易產生內疚和負罪感，并隨病人病情的不斷發展被無限放大，進一步加重照顧者心理創傷，損耗其積極心理能量，助長心理僵化的發生和發展，從而降低心理靈活性。心理靈活性反映癡呆照顧者對癡呆癥病人疾病的接納能力，與病人及照顧者身心健康高度相關。臨床醫護人員及社區衛生保健工作者應早期篩查、識別心理靈活性較低的照顧者，并根據照顧者的不同性質給予相應的干預措施，提升照顧者心理靈活性，從而改善照顧者身心健康，提高病人及照顧者的生活質量。

3.2 癡呆癥病人居家照顧者心理靈活性的影響因素

3.2.1 照顧者性別及月收入 本研究結果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與性別、月收入有關，女性心理靈活性水平較男性低。原因可能是：在中國傳統文化背景下，女性承擔著照顧家庭的主要責任，需要犧牲個人需求和感受全心全意照顧癡呆癥病人，缺少時間關注自身身心健康及心理健康需求，導致其社交活動、自身工作和日常生活受到不同程度限制而產生痛苦、悲觀和抑郁等消極情緒[20]。其次，隨著病人病情進展，其辱罵、攻擊、易激惹等精神行為癥狀嚴重影響本就心思敏感、情感細膩的女性，增加其痛苦照顧體驗，引發哀傷等不良情緒，削弱照顧者對病人疾病的接納與應對能力，從而降低其心理靈活性[21]。經濟水平較高的照顧者，因其有較好的經濟條件聘請專業照護人員分擔其照護壓力，進而使其心理、身體和精神得以放松，心理狀態更加靈活[22]。提示醫護人員及社區衛生工作者在制定干預方案時，應重點關注女性和經濟水平較低的照顧者，竭盡所能為其提供可利用的社會支持和應對資源，以提高其心理靈活性。

3.2.2 癡呆癥病人日常生活自理能力 本研究結果顯示，癡呆病人日常生活自理能力越低，照顧者心理靈活性越低。原因可能是：隨著病人疾病進展，其生活自理能力逐漸下降甚至完全喪失，對照顧者依賴程度逐漸加重甚至完全依賴，加之病人出現謾罵、攻擊和走失等行為障礙導致照顧者筋疲力盡和痛苦不堪，促使其對自身經歷、想法和感受的逃避，降低心理靈活性。另外，依賴嚴重或完全依賴病人已到疾病晚期或生命終末期，常由照顧者代替病人獨立做出如住院治療、心肺復蘇等一系列決策[19]。然而，照顧者在這一過程中極易產生預感性悲哀、負罪感等不良心理反應[23]，此時壓制這種思想及情感反而增強其與所回避對象的聯結，降低其心理靈活性，甚至導致心理障礙。因此，今后應重點關注日常生活自理能力低的癡呆照顧者，并制定符合此類人群需求的干預措施。

3.2.3 照顧者照顧負擔 本研究結果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ZBI 得分呈正相關（P＜0.01）。已有研究證實，大部分癡呆照顧者患有與照顧負擔相關的身心問題，且癡呆照顧者心理靈活性與身心健康高度相關，其中出現經驗性回避的情況占據了很大的比例[7]。在照顧病人過程中，照顧者承擔著巨大的負擔，傾向于采取回避等消極應對方式，減少與痛苦經歷的直接接觸，達到短期緩解的目的。但長期回避可導致更嚴重的功能障礙和痛苦，反過來又增加照顧者照顧負擔，形成惡性循環[9]。因此，減輕癡呆照顧者照顧負擔應減少消極應對方式的使用，促使照顧者正確看待并靈活地接納病人疾病。這提示醫護人員及社區衛生保健工作者可從照顧負擔此角度出發，對癡呆病人居家照顧者實施干預，減輕癡呆照顧者照顧負擔，從而提高其心理靈活性。

3.2.4 照顧者附屬病恥感 本研究結果顯示，癡呆病人照顧者AAQ-Ⅱ得分與ASS 得分呈正相關（P＜0.01）。原因可能是：隨著癡呆癥病情的發展甚至惡化，病人認知能力受損，記憶功能嚴重下降，同時伴隨異于常人且不被他人理解的精神行為問題，導致其照顧者遭受他人拒絕、孤立和歧視。受附屬病恥感的影響，癡呆照顧者往往難以完全接納和包容病人，導致其產生焦慮、抑郁、自尊心下降等消極情緒，從而采取逃避等不良應對方式[24]。以往研究表明，亞洲地區癡呆照顧者附屬病恥感較重[25]，我國此方面研究較少。因此，未來研究應采用符合我國癡呆照顧者附屬病恥感的評估工具，深入探索并分析其影響因素，并制定針對性的干預措施，從而達到減輕附屬病恥感、提高心理靈活性、促進心理健康的目的。

4 小結

癡呆癥病人家庭照顧者心理靈活性較低且受多因素影響，醫護人員及衛生保健工作者應重點關注照顧者心理靈活性，并根據影響因素制定針對性的干預策略，以改善并提高其心理靈活性。本研究結論基于橫斷面研究，樣本量較小且局限，存在樣本選擇局限和證據不足的可能。未來可采取縱向研究的方式對不同地區的癡呆照顧者進行心理靈活性調查，皆在為制定干預策略提供參考。