腦卒中家庭照顧者獲益感干預研究進展

王丹彤，鄭方遒，任真珍，裴麗麗

腦卒中(cerebral stroke，CS)近年來成為全球導致殘疾的第二大常見病因[1]，在我國腦卒中致殘率已高達86.5%[2]，長期的功能障礙使腦卒中病人自理能力差，日常基本生活需要依賴他人照護。由于缺乏專業照護機構和受傳統文化影響，國內腦卒中病人多選擇回歸家庭，家屬往往是腦卒中病人的主要照顧者[3]。

隨著積極心理學的發展，國內外研究發現家庭照顧者除了感受到照護負擔外，會有一部分照顧者在照護過程中發現積極意義[4]。因而將這種由壓力性或創傷性事件引發的積極結果，定義為益處發現(benefit finding，BF)，又名獲益感[5]。獲益感有益于照顧者身心健康，提高照顧質量，并能一定程度上促進病人獲益[6]。為此，國內外相繼開展了針對提高腦卒中家庭照顧者獲益感的干預研究，目前國外相關研究較為完善，但國內此類研究尚處于起步階段，且以癌癥病人照顧者居多，缺乏針對腦卒中家庭照顧者本土化的干預模式。因此，本文通過綜述腦卒中家庭照顧者獲益感干預方法，為開展相關研究及臨床干預提供理論依據。

1 腦卒中家庭照顧者獲益感的干預意義

腦卒中病人因疾病特點，患病后自理能力有不同程度的下降，存在需依賴他人照顧的情況，使得其主要照顧者的照護負擔往往較重，影響照顧者身心健康，引發抑郁、焦慮、幸福感下降等不良心理狀態[7]，最終不利于病人的健康結局。但照顧者若能對照顧過程進行認知策略改變、積極心理應對及再評價，將能在照顧任務中感受到更多的獲益感。獲益感在本質上是認知適應的過程[5]，是個體對事件認識策略改變的結果,主要表現在個人、社會、心理和精神上所獲得的益處[8]，減輕負性事件所帶來的消極影響。照顧者在照顧過程中若感知到獲益感可減輕焦慮、抑郁情緒、促進身心健康、提高生活質量[9]。同時，獲益感水平較高的照顧者照護負擔水平較低[10]、照顧質量較高[11]。照顧質量可以影響病人的康復水平，正向引導病人的健康結局。研究發現，腦卒中照顧者與病人之間存在一定程度相依關系，兩者間的身心健康和生活質量相互關聯[12]，關注腦卒中照顧者獲益感也有助于病人獲益，可實現照顧者和病人雙贏的結局。

2 腦卒中家庭照顧者獲益感的干預研究現狀

有效的干預方法對維持照顧者的身心健康、提高照顧者獲益感水平有重要意義。在國內外的研究中，腦卒中照顧者獲益感的干預方法主要有認知行為干預(cognitive behavior therapy,CBT)、心理教育干預、家庭賦權干預、院外支持性干預等措施，其干預內容、形式、效果均有差異。

2.1 認知行為干預 認知行為干預是通過認知重構技術，識別和改變不良的認知觀念，形成認知與行為之間的良性循環，減輕甚至去除消極體驗的心理治療方法[13]。有學者對腦卒中病人配偶照顧者進行認知行為干預，發現配偶照顧者疲勞情況及照顧負擔水平降低，生活質量提高，且6個月后效果依然存在[14]。姚雪榕等[15]對腦卒中家庭照顧者進行認知行為干預，研究中根據認知行為理論增加了護理評估、健康教育、心理干預、評估反饋、強化訓練、分享經驗環節，干預后照顧者的照顧能力得到提高，減輕了照顧負擔，且互相分享照顧經驗，提高了照顧者積極感受。1992年Fisher等[16]提出信息-動機-行為技巧(information-motivation-behavioral skills,IMB)模型，是一種行為改變理論，認為完成行為改變需要了解基本信息需求、強化行為動機、掌握完成動機的行為技巧3個必要條件。趙雅娜等[17]基于互聯網+IMB模型對缺血性腦卒中家庭照顧者獲益感進行干預研究，內容包括行為知識宣教、動機訪談以及個性化技能指導，結果表明該模型能夠提高照顧者獲益感和照護能力，同時可以減輕照顧負擔。杜敏等[18]基于IMB模型的延續護理對腦卒中家庭照顧者進行干預，發現其可促進照顧者的積極感受。因此，照顧者只要能夠改變對照顧行為的不良認知觀念，重塑積極認知就有可能在照顧過程中感受到更多的獲益感，認知行為干預模式已成為臨床常用的護理方法。醫護人員在工作中要注重對照顧者進行疾病知識宣教、針對性地照顧技能指導，鼓勵照顧者對照顧經驗進行交流，增加照顧信心，提高照顧者獲益感。但該干預方法存在干預時間長、對實施者知識要求高、經濟成本較高等弊端[19]。

2.2 心理教育干預 心理教育(psychoeducation)、認知行為療法、社會和情感支持為心理社會干預的3個分類[20]。其中心理教育以心理支持干預為基礎，包括對病人及家屬進行疾病知識教育，培養解決問題能力，使其正確應對疾病，減輕因疾病和治療帶來的心理痛苦和困擾[21]。心理教育干預注重情感釋放及個人潛能挖掘。近些年國外學者提出了聚焦解決模式、自我表露干預等理論模型，并發現應用該種模型有益于家庭照顧者取得獲益體驗。

2.2.1 聚焦解決模式 20世紀70年代末Steve de Shaze提出聚焦解決模式(solution focused approach,SFA)，為一種充分尊重個體、相信個體力量和潛能的臨床干預模式[22]，由描述問題、建構可行目標、探查例外情況、給予反饋、評價進步5個步驟組成，一般經過4次或5次就可以達到干預效果[23]。段真真等[24]運用聚焦解決模式對腦卒中家庭照顧者進行研究，發現照顧者感受到的疲勞程度降低，獲益體驗增加，表明經過聚焦解決模式干預的腦卒中照顧者更容易感受到獲益感。國內學者在對腦卒中家庭照顧者負性情緒及生活質量的研究中同樣運用該模式進行干預，結果發現經過干預后的家庭照顧者負性情緒減少、照顧準備度提高、生活質量及積極體驗增多[25-26]。綜上可知，聚焦解決模式可在提高照顧者疾病認知的基礎上完善照顧技能、減輕負性情緒、增強積極體驗[27]。提示醫護人員在關注照顧任務的同時也應注重照顧者個人潛能的挖掘，給予照顧者鼓勵和積極的指導以提高其獲益體驗。該干預方法操作簡單，便于在臨床上應用，但在國內仍屬于起步階段，需要進一步探索，加強本土化研究。

2.2.2 自我表露干預 自我表露(self-disclosure)最初于1958年由朱德拉提出，主要指將自己的信息通過語言交流的方式告訴他人，與他人真誠分享自己的想法和內心感覺，主要有個人表露、團體表露、夫妻互相表露3種干預形式[28]。現階段國內研究多以個人表露為主，包括書寫表露、語言表露。表露者通過表達內心感受和想法，增進自我認知，積極應對疾病，最終促進身心健康。張玉環等[29]運用敘事療法對腦卒中照顧者獲益感進行干預研究，其選取的試驗組接受了為期4周8次的敘事療法干預，結果表明敘事療法可以改善照顧者的負性情緒，提高照顧者獲益感水平，尤其在個人成長及自我獲取兩個維度差異有統計學意義。有學者開展了基于自我表露理論下的團體干預模式并應用在腦卒中家庭照顧者中，結果表明在團隊干預模式下照顧者照顧負擔減輕，生活質量提高，因而更容易感受積極體驗[30]。總之，自我表露可在一定程度上增加照顧者的獲益體驗，其中個人表露的干預方法往往操作簡單、方便且經濟，但書寫表露需要照顧者擁有一定程度的文化水平；團體表露、夫妻互相表露國內仍屬于起步階段。國內外基于自我表露理論的獲益感研究多集中在癌癥照顧者、精神疾病照顧者等方面，對腦卒中家庭照顧者的研究相對較少，因而缺乏特異性，未來仍需不斷擴大研究樣本，構建適用于腦卒中家庭照顧者的自我表露干預模式。

2.3 家庭賦權干預 家庭賦權是指醫護人員幫助家庭成員獲取照顧知識、技能和資源，以達到積極控制自己的生活，并提高病人及其家庭生活質量的過程[31]。隨著“以家庭為中心”的護理理念提出，使照顧者逐漸從被動干預者向干預協助者轉變，不斷激發照顧者積極主動性[32]。研究發現，通過邀請家庭照顧者共同參與制訂病人的康復計劃及護理方案，可減少照顧者的消極情緒，進而改善了病人疾病的預后及生活質量。國外學者對腦卒中家庭照顧者通過線上及電話隨訪進行賦權干預，結果表明照顧者焦慮、抑郁情緒有所改善，照顧負擔減輕[33]。國內學者運用家庭賦權模式對腦卒中家庭照顧者進行干預，結果發現照顧者的照顧能力及照顧者準備度、生活質量明顯提高[34-35]。同時有學者發現將家庭賦權理論運用在延續護理當中，可以提高照顧者的照顧能力，增強照顧信心，促進病人康復[36]。可見，家庭賦權模式能夠使腦卒中照顧者掌握照顧病人的基本技能，調動照顧者積極性，減輕負性情緒，使其在照顧過程中獲得更多的積極體驗。但現階段的腦卒中家庭照顧者賦權干預多集中在住院期間，對干預長期效果的驗證仍需不斷擴大研究樣本，逐步完善家庭賦權干預的理論框架。

2.4 院外支持性干預 腦卒中病人除了急性期需要住院治療外，其余階段往往需要在家庭環境或者專業照護機構中度過。家庭照顧者作為康復訓練的參與者與指導者，接受合理的院外支持有助其感知益處。國內學者通過微信公共平臺對腦卒中家庭照顧者進行健康教育，結果表明相較于傳統模式，微信公共平臺提供的健康教育模式使照顧者更容易產生獲益感，且照顧能力明顯提升[37]。隆衛娟等[38]對腦卒中家庭照顧者采用康復護理培訓聯合延續護理方式進行跟蹤調查，研究表明家庭訪視、電話隨訪等延續護理方式，能夠強化照顧者家庭護理的技巧，有益于照顧者保持良好的心態、獲得成就感及滿足感。通過家庭訪視等形式的延續性護理干預[39]、社區協同護理干預[40]均增加了腦卒中家庭照顧者的積極感受。近年來為了減輕家庭照顧者的照顧負擔，一些西方發達國家已開展很多照顧者支持項目，包括信息服務、評估服務、喘息服務等。這些服務在減輕照顧負擔的基礎上提高了照顧者安全感及獲益感，同時保證了照顧質量及照顧時長[41]；國內相關的家庭照顧者支持項目已在起步階段，《健康中國行動2019—2030年》也呼吁要促進病人照顧者的健康[42]，重視醫院與社區康復訓練機構的聯系，注重開展照顧者喘息服務，減輕照顧負擔，增進照顧者獲益感，降低腦卒中病人的復發率及再入院率，逐步達到病人、照顧者雙贏的結局。

3 小結

隨著積極心理學的逐步發展，國內對于腦卒中家庭照顧者身心健康的關注不再局限于強調減少負性情緒，也開始將關注的重點放在促進積極體驗的干預性研究上。在提高腦卒中照顧者獲益感的干預研究中現有的干預方法多集中在樹立照顧者正確的認知評價、挖掘照顧者自身潛能來應對壓力、注重照顧者情感的表露、給予院外及社會支持等方面。缺乏符合我國人口特征及疾病特征的本土化干預系統模式，且干預地點多以院內為主，干預模式也多為健康教育，對于照顧者個性化需求關注較少。提示在今后的研究中做到：①注重擴寬干預方式，合理利用互聯網+、微信公共平臺、騰訊會議等，線上線下相結合的模式。②干預措施要符合文化特點及疾病特征，現階段研究主要是借鑒國外的研究經驗及對其他疾病照顧者的干預措施總結，還需基于疾病特異性開展符合國情的專業性研究。③注重專業人員的培養，塑造在關注病人的同時注重照顧者的身心健康的思維模式，最大限度地促進病人康復。針對國內腦卒中照顧者獲益感的干預研究尚處于起步的現狀，還需要不斷完善理論框架和模型，繼續加強研究論證，拓展研究適用范圍，以構建一個綜合性、普適性的腦卒中病人、家庭照顧者雙贏的臨床照護體系。