圍透析期慢性腎臟病病人共享決策應用研究進展

徐 瑤，常立陽，鄭雨鵑

1.浙江中醫藥大學，浙江 310053；2.浙江中醫藥大學附屬杭州市中醫院

共享決策（shared decision-making，SDM）是以病人為中心，在充分考慮病人決策偏好和價值觀的前提下，醫護人員與病人一起討論決策方案，達成一致決策的過程，有助于改善病人的情感認知結果，提高病人滿意度，降低決策沖突[1]，在腫瘤、慢病管理等領域得到了廣泛應用。《中國圍透析期慢性腎臟病管理規范》[2]提出了圍透析期慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）的概念，指病人估算腎小球濾過率（eGFR）從小于15 mL/(min·1.73 m2)起一直到初始透析3 個月這一時間段，規范指出了醫患雙方共享決策在慢性腎臟病病人選擇透析方式時的重要性，初始透析病人并發癥多、治療費用高，需要進行共享決策幫助病人實現計劃透析，按照個人意愿選擇是否進行透析以及選擇合適的透析方式。本研究對圍透析期慢性腎臟病病人透析方式選擇的影響因素、共享決策應用現狀進行討論，旨在為圍透析期慢性腎臟病病人參與共享決策提供一定的支持。

1 圍透析期慢性腎臟病病人決策的影響因素

圍透析期慢性腎臟病病人做出透析決策受很多因素影響，病人的年齡、宗教信仰、價值觀及家庭經濟水平、文化程度、對疾病了解程度、信息獲取程度等都會對決策產生影響；醫務人員潛在的言行舉止及權威身份也會影響決策結果。

1.1 病人因素 影響病人做出決策最重要的因素是病人自身。波士頓的一項關于老年透析病人的定性研究顯示，大多數病人在選擇透析方式時缺乏選擇的意識，在透析開始時缺乏自主性，醫生在決策中占主導地位，導致病人參與決策的程度低，決策的滿意度低[3]。新西蘭的一項關于老年晚期慢性腎臟病病人的定性研究顯示，老年病人存在延遲透析決策的情況，可能是由于對透析造成生活方式改變的擔憂造成的[4]。

病人的文化程度對其參與決策的程度也有一定的影響。王雯雯等[5]對慢性腎臟病病人進行的決策困境調查顯示，文化程度較高的病人具有較好的知識儲備，能夠更好地理解外界的信息，主動去了解和疾病有關的知識。良好的健康素養能夠幫助病人正確理解醫務人員提供的醫療相關信息，知道什么時候問什么樣的問題，積極地參與決策[6]。

病人對透析的了解程度以及心理狀態也會對決策產生影響。病人家中缺乏實施腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）的區域、對于感染風險的擔心促使病人認為在醫院進行的血液透析（hemodialysis，HD）更加安全，對工作和家庭的干擾較小[7]。Griva 等[8]進行了一項橫斷面研究，結果表明這種對感染的恐懼既來自透析操作的自我管理，也來自導管的自我管理，這可能是病人對疾病相關知識的缺乏和對PD 的誤解造成的，而且病人及其家屬沒有接受過相關的系統培訓，在操作上難免會產生懷疑的心態。研究顯示，病人在選擇血管通路時最先考慮血管通路不良反應的管理和護理，因此加強護患之間的溝通，減輕病人對血管通路的恐懼，做好病人的透析準備顯得尤為重要[9]。

Ghodsian 等[10]比較了HD 和PD 病人選擇透析方式時是否進行了共享決策，發現大多數病人在選擇透析時沒有進行共享決策，大多數的醫療決策還是由醫護人員做出的，病人不能很好地參與決策過程。大多數透析病人不參與共享決策，而是選擇醫生給出的方案，這可能是因為病人與醫生之間的信息不對等，病人沒有辦法靠自己的想法做出選擇，只能依據醫生給出的方案做出選擇。國內一項關于中青年終末期腎臟病病人決策的現象學研究顯示，病人在進行決策時面對繁多的信息難以辨別真假，最后只能根據醫生提供的信息進行決策[11]。在信息化時代，知識傳播迅速，網絡信息冗雜，因此，醫務人員及宣傳部門應該加大醫療相關信息的宣傳力度，通過制定宣傳手冊、提供信息咨詢平臺等途徑為病人提供全面的醫療信息。

1.2 醫務人員因素 病人在做出決策之前需要與醫生進行溝通，這個過程中醫生所表現出來的行為、語言會對病人產生一種潛移默化的影響。一項來自荷蘭的通過對腎病門診視頻記錄進行觀察的研究顯示，醫生經常有選擇地提出治療方案及其利弊，他們無意間產生的行為比如目光交流、肢體動作給病人提供了暗示，這可能會導致病人不愿意去了解其他治療方案，容易產生決策后悔的情況[12]。新加坡的一項對護理人員及病人進行的定性研究顯示，醫生會用積極的語言去引導病人做出透析的決定[13]。因此，醫生應該有意識地去克制自己有指向性的行為，正確引導病人全面了解治療方案，避免潛在說服對病人的決策造成影響。在醫患進行交談時，醫生基于自己的專業知識和教育背景給出治療方案，病人在不了解疾病相關知識的情況下，更多地認為醫生是在教導他們，而不是指導他們做出決策，在這種情況下，病人就無法提出自己的意見，而是完全采納醫生的意見或者建議[14]。

1.3 社會環境和家庭因素 一項針對937 例有宗教信仰或精神信仰的透析病人的橫斷面調查顯示，宗教、精神信仰對病人的生活具有重要影響，研究中這類病人更傾向于選擇能夠延長生命的治療方式，更愿意進行共享決策[15]。在進行決策時考慮到病人的宗教、精神信仰情況有助于幫助病人做出符合期望的決策。Vandenberg 等[16]對病人和醫務人員關于透析決策進行了價值評估，發現病人和醫務人員不同的價值觀對決策具有影響，價值觀之間的沖突可能會激勵病人更多地參與自我管理，積極地做出決策。

高雅靖等[17]對慢性腎臟病病人透析前參與決策的現狀進行研究顯示，家庭經濟水平較高、醫保報銷比例高的病人更愿意參與到決策中。透析治療意味著家庭經濟負擔加重，病人可能因為不想加重家庭經濟負擔，導致透析選擇積極性不高。政府及相關部門應加大完善醫療保險制度的力度，增加透析病人的報銷比例，減輕病人的經濟負擔，對提高病人透析選擇的積極性具有正向作用。

一些病人受到家屬的影響，聽取了他們的意見或者建議，影響了病人做出決策的積極性。王亞南[18]對27 例正在進行透析的病人和4 例處于透析決策中的病人進行質性研究顯示，家庭照顧資源可能會影響病人的透析選擇，家中是否有人照顧以及是否有人長期同住影響著病人透析選擇的積極性。所以在病人進行決策時，要考慮到家庭的因素，關注家庭成員的需求、價值觀以及偏好，結合家屬與病人意見做出決策。但一項來自荷蘭的橫斷面調查對1 329 例透析病人進行問卷調查顯示，3.7%的病人認為家庭成員在決策中起著重要作用，家庭成員在決策中的影響比較小[19]。

2 共享決策在圍透析期慢性腎臟病病人中的應用

圍透析期慢性腎臟病病人中應用共享決策對提高病人的希望水平、自理能力和生活質量水平，降低疲乏程度和并發癥發生率具有重要作用[20]。通過知情共享決策、人工智能技術和一些決策輔助工具等可以改善由于信息不對等、健康素養缺乏等因素造成的決策延遲等情況。英國國家衛生與臨床優化研究所(NICE)共享決策指南建議，在共享決策實施的不同階段對病人進行干預，在討論前為病人提供易于接受的小冊子等信息源，方便病人理解；在討論時明確討論時長，充分考慮病人偏好，全面解釋不同治療方式的利弊，評估病人的理解程度，記錄談話過程；討論后為病人提供可攜帶的資料并隨訪，以達到良好的干預效果[21]。

2.1 知情共享決策 知情同意是共享決策的前提，貫穿共享決策全過程，不僅保障了病人獲取信息的權力，還能夠有效避免病人因為信息不對等出現決策后悔的情況。德國的一項橫斷面研究調查了HD 病人在選擇透析方式時是否知情，即是否了解不同透析方式對疾病預后及生活方式的影響，研究顯示56%的病人表示他們獲得了不同的透析方案，其中表示知情的病人大部分經歷了共享決策[22]。其中不知情的病人也可能是因為自身存在PD 禁忌證，所以醫生沒有選擇告知這種方案而讓病人被迫選擇HD。對病人進行透析前教育具有重大意義，透析前教育可以極大程度上減輕透析帶來的經濟壓力[23]，提高病人的自我管理能力。教育應在充分了解病人實際情況如生活習慣、家庭情況等基礎上進行，主要內容包括對圍透析期慢性腎臟病病人及其家屬進行個性化教育，根據其實際情況選擇合適的教育方式，指導病人了解疾病信息、理解透析治療方法等[24]，幫助病人更好地適應疾病改變，為決策做好準備。

2.2 人工智能技術 人工智能在醫療保健領域的應用逐漸增加，不僅可以為醫護人員的診斷和決策支持提供輔助，還可以向病人傳遞信息，如使用語音應用程序可以彌補醫患之間由于溝通不良和理解錯誤造成的醫患信息不對等的情況。技術解決方案可以促進衛生技術的普及，人工智能和機器學習也可以應用于為病人制定高度個性化的護理計劃，利用技術手段培養病人的健康素養技能，使病人能夠更好地理解醫療信息，進行溝通與決策[25]。建立在視頻咨詢、電話、在線平臺的遠程共享決策[26]也許可以減少醫護工作繁忙造成的與病人溝通時間減少帶來的溝通不暢，為病人做出正確的決策提供更多的途徑。但對于遠程共享決策能夠多大程度上改善醫患之間的溝通和協作尚不清楚，還需要進一步研究。

2.3 醫-護-患-家屬共同參與 由于透析的特殊性，病人在做出決策時要考慮到家庭的因素，所以家屬共同參與決策過程顯得尤為重要。劉新春等[27]構建了醫護-家屬共同決策（clinician-family shared decision-making，FCSDM）模式，通過病情告知、認知引導、意愿探尋、方案分析及決策達成完成整個決策過程，該模式符合我國文化和實際醫療情況，在重癥監護病房的病人身上得到了較好的應用，能夠提高家屬的滿意度，改善家屬抑郁情況。未來也許可以將FCSDM 模式應用于圍透析期慢性腎臟病病人，改善決策困境。做出透析決策不僅是醫生與病人之間的事，護士作為接觸病人時間最長的醫務人員，也應當參與到決策中來。護士在共享決策過程中的參與較晚，大多是在決策已經確定后才參與到決策中，讓護士盡早參與到決策中有利于他們發揮自己的技能，協助醫生和病人更好地處理信息，減輕醫務人員的壓力，做出正確的決策[28]。

另外，還有一些決策輔助工具可以幫助病人進行共享決策，包括但不限于視頻、手冊等形式，例如采用基于網絡的賦予病人腎臟替代療法權利（Empowering Patients on Choices for Renal Replacement Therapy，EPOCH-RRT）決策輔助工具，要求病人通過電子設備訪問研究網站，獲取慢性腎臟病、HD 和PD 的相關信息，使用此決策輔助工具后，降低了病人在選擇時的不確定性，改善了決策結果[29]。一項美國的研究顯示，采用支持性腎臟護理視頻決策輔助工具對老年慢性腎臟病病人進行干預后，病人關于支持性腎臟護理的知識顯著增加，滿意度較高，為進行共享決策提供了支持[30]。此外，基于渥太華決策支持框架制定的干預方案可以幫助病人總結個人價值觀，提供有關病情及治療選擇的相關信息，幫助病人識別透析益處及風險信息[31]。

2.4 預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）與姑息護理 預立醫療照護計劃是臨床醫生與病人及家屬提前討論病人的護理目標、計劃，通過參與共享決策將病人的價值觀及偏好考慮到決策中。圍透析期慢性腎臟病病人癥狀負擔嚴重，初始透析死亡率高，一項來自澳大利亞關于預立醫療照護計劃的研究顯示，預立醫療照護計劃為病人提供了提前思考的時間，幫助病人更好地接受不良結局的發生[32]。Song 等[33]通過對透析病人進行心理教育干預，幫助病人理解自己的臨終偏好，為之后的角色變化做好準備，研究結果顯示預立醫療照護計劃能夠減少病人的決策沖突，減輕家屬喪親的焦慮、抑郁、悲痛等情況。為病人提供姑息護理，能確保病人的需求被滿足，使病人的偏好以及價值觀得到尊重[34]。但一項關于慢性腎臟病病人的隊列研究顯示，圍透析期慢性腎臟病參加姑息護理的病人占57.1%，參與人數較少，提倡在早期對病人進行姑息護理對預立醫療照護計劃具有積極作用[35]。

3 小結

盡管實施共享決策能夠幫助病人在面對兩種或以上治療結局相似的選擇時做出決策，但病人自我認知問題以及隱私問題對開展共享決策都是一個挑戰。共享決策在國內起步較晚，對于開展共享決策的專業人員以及專業人員的培訓都還在起步階段，臨床工作的繁忙無形中增加了執行的困難程度，對于圍透析期慢性腎臟病病人進行共享決策還處于探索階段。醫務人員應該推動共享決策的應用，通過家屬一起參與，在全面了解治療方案的基礎上，也可以借助決策輔助工具幫助病人進行共享決策，依據病人的偏好和價值觀做出決策，提升病人的生活質量水平，避免造成決策后悔。目前，我國關于本土化的共享決策實踐和決策輔助工具開發較少，將來需要更多的研究人員針對共享決策的應用和決策輔助工具開發進行研究。