靳榮秀 歐陽淑園 朱汝妃
喉癌是僅次于肺癌的呼吸道第2 位高發(fā)癌癥,占呼吸道惡性腫瘤的65%~70%[1],是頭頸部常見的惡性腫瘤之一,主要以手術(shù)治療為主,雖然其術(shù)后生存率逐年增高,但患者出院后,仍然面臨生活質(zhì)量不高,經(jīng)常感到疲乏等問題[2]。癌因性疲乏(cancer-related fatigue,CRF)指由于癌癥及其相關(guān)治療引起的長期緊張、痛苦,從而產(chǎn)生的一系列主觀感覺,不同于一般性的疲乏,具有程度重、發(fā)生快、能量消耗大、持續(xù)時間長且不易緩解等特點[3]。文鈺等[4]研究表明,喉癌患者術(shù)后癌因性疲乏篩查率高達75%~96%,即患者自覺一種主觀、痛苦、持續(xù)的疲憊感,與擔心疾病復發(fā)、發(fā)音異常、化療等因素有關(guān),與日常活動無顯著相關(guān)性,與癌癥或相關(guān)治療有關(guān),往往伴隨著焦慮、抑郁等不同程度的負面情緒[5],嚴重影響了患者的生活質(zhì)量,而且降低后續(xù)治療、隨訪、功能鍛煉依從性等。“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理提高了喉癌患者術(shù)后管理的依從性,改善疾病預后,具有良好的經(jīng)濟與社會效益,但具體方案較主觀,缺乏適當?shù)睦碚撝笇В瑳]有形成完整成熟的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理模式[6]。信息—動機—行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)由Fisher 等[7]學者提出,該理論認為:知識是行為改變的基礎(chǔ),動機是促使行為改變的動力,行為相關(guān)技能是行為改變的直接促發(fā)因素,行為改變的實現(xiàn),信息、動機、行為技能三者必不可少,與其他理論相比,IMB 模型更容易轉(zhuǎn)化為干預實踐,對各類慢性病患者及高危人群具有普遍適用性。因此,本研究探討基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理對減輕喉癌術(shù)后出院患者癌因性疲乏程度的效果,現(xiàn)報道如下。
1.1 一般資料 選取2020 年2 月-2022 年2 月在北京大學深圳醫(yī)院經(jīng)病理證實的60 例喉癌患者。納入標準:(1)經(jīng)病理診斷證實為喉癌并已行外科手術(shù),術(shù)后需要帶氣管切開導管出院;(2)年齡≥18 歲且≤70 歲;(3)意識清楚且智力正常;(4)符合文獻[8]中國際疾病分類標準第2 版(ICD)CRF診斷;(5)具有溝通能力,能熟練使用微信等軟件。排除標準:(1)合并其他腫瘤或有其他重大疾病;(2)不配合。采用隨機數(shù)字表法將患者分為試驗組和對照組各30 例。對患者資料進行規(guī)范性的收集建檔,確保本研究的科學性和可行性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準,患者均知情同意且自愿參與,簽署知情同意書。
1.2 方法
1.2.1 對照組 采用常規(guī)出院隨訪。(1)患者出院前指導:出院前1 d 對患者進行常規(guī)出院指導,如切口護理、飲食、定期復診等指導。(2)隨訪時間、形式:出院后10 d 和出院1、2、3 個月由責任護士進行電話隨訪。(3)隨訪內(nèi)容:包括氣管切開術(shù)后護理及一般情況的指導,如飲食、睡眠、活動等,重點針對患者出院后的康復情況進行個性化指導。
1.2.2 試驗組 實施為期3 個月的基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理模式。(1)成立IMB 模型“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理小組。由6 名醫(yī)務(wù)人員組成,包括耳鼻喉科護士長、耳鼻喉科副主任醫(yī)師各1 名,心理咨詢師1 名,護理人員3 名。小組成員均接受過相關(guān)理論知識和專業(yè)技能的培訓,溝通及表達能力強。小組成員通過分析文獻、專家咨詢、訪談等方式制訂了基于IMB 模型喉癌術(shù)后患者“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理干預方案。收集患者的病情資料,建立喉癌術(shù)后患者的健康檔案。(2)信息干預。主要解決患者知識缺乏、錯誤認知、負性情緒等問題。患者出院前1 d,由小組成員根據(jù)患者的年齡、病程、并發(fā)癥、治療方式等綜合情況評估患者可能出現(xiàn)的問題,甄別可改變的行為關(guān)鍵點,通過一對一提問,了解患者心理狀況,指導患者通過書寫表達內(nèi)心的真實想法,與患者家屬多交流,告知喉癌術(shù)后重新發(fā)聲的可能性,家屬應(yīng)給予足夠的支持,在家庭中創(chuàng)建良好的發(fā)音環(huán)境,制訂隨訪計劃。同時,和患者充分共情并讓其知曉癌因性疲乏是大多患者都會經(jīng)歷的階段,囑其做好準備提前應(yīng)對,讓患者和家屬了解緩解癌因性疲乏的相關(guān)知識及方式,當真正經(jīng)歷疲勞時,患者能從容面對,不再感到焦慮和無助。(3)動機干預。建立專屬病友微信群,通過病友群與在線咨詢,從社會、個人動機兩方面助力患者重建合理動機,以更好地促進患者健康行為的轉(zhuǎn)變,改變患者消極情緒。①在線咨詢,出院后,患者可通過該平臺與耳鼻喉科醫(yī)生、護士、心理咨詢師在線咨詢,鼓勵患者積極提問,醫(yī)護人員運用圖文咨詢或圖文視頻咨詢的方式在24 h 內(nèi)回復,護士全程指導微信中遇到問題的患者。②同伴交流,邀請患者加入病友群,患者可在病友群中與其他患者互動。每個月組織1次病友活動,鼓勵病友之間積極溝通,幫助患者樹立正面、積極的信念。(4)行為技巧干預。①應(yīng)用云隨訪平臺,出院后小組成員分別于患者出院第7 天和出院1、2 個月進行隨訪,每次時間為20~30 min,小組成員采用馮翔等[9]制訂的《護士主導的喉癌術(shù)后患者隨訪清單》問卷,從生理、情感、社會或家庭、功能4 個維度,對患者進行包括氣道、飲食、語言、感覺、睡眠、疾病困擾、經(jīng)濟因素、社會交往、應(yīng)對情況、社會支持、性生活、日常生活自理能力等多維度隨訪,主動識別患者面臨的各種問題并給予針對性干預和指導。②教會患者食管發(fā)音訓練的5 個階段,并邀請無喉且語言恢復較好者進行演示指導,介紹自身經(jīng)驗,提高患者訓練依從性;并要求患者家屬積極配合、做好監(jiān)督,定期在微信分享訓練視頻,附上詳細說明資料,幫助患者掌握最準確的訓練方法。③動態(tài)追蹤和復診提醒,患者出院后1、2、3 個月電話追蹤氣管切開護理、發(fā)音及吞咽功能訓練、帶管生存等健康管理情況,并針對其現(xiàn)存問題傳授相應(yīng)的行為技巧。并在微信里提醒患者復診。④居家隨訪,上門護士首先進行專業(yè)評估及動機性訪談,了解其現(xiàn)存問題,然后提供針對性的知識宣教和康復技術(shù)輔導,并根據(jù)患者需求與廣東省“互聯(lián)網(wǎng) +”護理服務(wù)項目目錄,提供相應(yīng)的護理服務(wù)。專人收集。
1.3 觀察指標及判定標準 比較兩組生活質(zhì)量和癌因性疲乏程度。干預小組在實施前接受統(tǒng)一培訓,向患者發(fā)放量表,說明填寫的內(nèi)容、方法及注意事項,不加任何暗示,由患者自行填寫后就地收回。兩組患者均發(fā)放30 份問卷,回收30 份,有效回收率為100%。第1 次評估為干預前評估,在患者出院當天進行;第2 次評估為干預后評估,在術(shù)后3 個月(干預路徑結(jié)束)進行。(1)生活質(zhì)量采用華盛頓大學生活質(zhì)量量表(第二版)(university of Washington quality of life head and neck questionnaire,UWQOL)評估,該量表是自評量表,已被廣泛用于頭頸部腫瘤的研究,具有較高的信效度。該量表包括9 個方面問題:疼痛、外表、活動能力、娛樂消遣、工作、咀嚼、吞咽、說話交流、肩部功能。每項功能得分范圍為0~100 分,總分為各項相加,最高分為900 分,得分越高,表明患者該功能越好,生存質(zhì)量越高[10]。(2)癌因性疲乏程度采用Piper疲乏自我評估量表(Piper fatigue scale,PFS),包含行為、情感、軀體感知、認知疲乏4 個維度,總分為各維度的平均值,其是專門測量CRF 的多維疲乏量表,該量表于1998 年由美國學者開發(fā),由香港學者翻譯,重測信度為0.98,總量表Cronbach’s 系數(shù)為0.91,有較好的信效度,已被廣泛應(yīng)用于臨床研究,各分值代表的疲乏嚴重性程度為:0 分表示沒有,1~3 分表示輕度,4~6 分表示中度,7~10 分表示重度[11]。
1.4 統(tǒng)計學處理 使用SPSS 24.0 統(tǒng)計軟件包進行資料的統(tǒng)計分析,計量資料用()表示,組間比較采用獨立樣本t檢驗,組內(nèi)比較采用配對t檢驗;計數(shù)資料以率(%)表示,比較采用χ2檢驗;等級資料采用秩和檢驗。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
2.1 兩組一般資料比較 兩組年齡、性別、文化程度、癌癥分期比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 兩組一般資料比較
2.2 兩組生活質(zhì)量評分比較 干預前,兩組各維度生活質(zhì)量評分及總分比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,試驗組各維度生活質(zhì)量評分及總分均高于對照組,差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 兩組生活質(zhì)量評分比較[分,()]

表2 兩組生活質(zhì)量評分比較[分,()]

表2(續(xù))

表2(續(xù))
2.3 兩組癌因性疲乏情況比較 干預前,兩組各維度PFS 評分及總分、癌因性疲乏程度比較,差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,試驗組各維度PFS 評分及總分、癌因性疲乏程度均優(yōu)于對照組,差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3、4。
表3 兩組PFS評分比較[分,()]

表3 兩組PFS評分比較[分,()]

表4 兩組CRF程度比較[例(%)]
3.1 基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理可顯著提高喉癌術(shù)后患者生活質(zhì)量 隨著診療技術(shù)的進步,喉癌術(shù)后患者的治療重點已不僅單純強調(diào)生存率的提高,其5 年生存率顯著提高,良好的生活質(zhì)量被視為喉癌術(shù)后患者遠期康復評估的重要內(nèi)容[12]。喉癌患者出院后,由于其康復知識缺乏、自我護理不熟練、發(fā)音功能暫時或永久性的喪失、擔心疾病復發(fā)等,都會加重患者心理負擔。研究表明心理、社會因素直接影響癌癥患者的生存質(zhì)量和長期預后[13]。因此,出院患者的健康照護需求依然很高。由表2 可知,干預前,試驗組和對照組在UWQOL 量表各維度和總分均沒有顯著差異,而對試驗組采取延續(xù)性護理干預后,其UWQOL 量表各維度和總分均有明顯增加,具體表現(xiàn)在疼痛、外表、肩部功能、娛樂消遣、活動能力、咀嚼、吞咽、說話交流、工作9 個方面,與Dogu 等[14]的研究結(jié)果一致,該護理模式能更好地改善患者的生活質(zhì)量。由此可見,基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理干預模式可以顯著提高患者的生活質(zhì)量,明顯改善各項功能,提高了患者治療積極性,更好地融入社會生活,減輕患者及家屬的焦慮情緒,同時也減少再次入院的可能性,降低住院花銷[15]。而對照組各維度評分和總分變化不大,甚至在疼痛、活動能力、說話交流方面對照組干預后得分低于干預前,可能與電話回訪的宣教形式,患者依從性差,不能完全反映真實想法,尤其是在家庭和社會中的不良處境無法表達,而試驗組的干預形式更能如實反映患者真實想法,更有針對性,并給予及時、有效的解決支持。
3.2 基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理能夠減輕喉癌術(shù)后患者癌因性疲乏程度 研究表明,在影響癌癥患者生活質(zhì)量的眾多癥狀中,癌因性疲乏是最常見的一種[16]。CRF 患者往往處于情緒悲傷和功能缺失狀態(tài)[17],這對患者后期康復產(chǎn)生持續(xù)性的影響,并且隨著治療的延長逐漸加重。有研究顯示,喉癌患者中約94.81%存在癌因性疲乏,明顯高于胃癌等腫瘤患者的發(fā)生率[18]。對于大多癌癥患者而言,癌癥及其治療引起的疲乏比疼痛更具破壞性[19]。而喉癌患者術(shù)后長期伴隨著頸部組織缺損及借助發(fā)聲器說話的異常聲音,常規(guī)的一過性的電話回訪指導,缺乏延續(xù)性、系統(tǒng)性、全面性,無法減輕患者由于擔心疾病復發(fā)、發(fā)音異常等因素導致的癌因性疲乏的進展。基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理干預注重信息、動機、行為技巧三者的共同作用,本研究通過一對一評估,主動識別患者可改變的行為因素,建立專屬病友微信群,鼓勵患者積極提問,護士在微信中全程指導患者遇到的問題。應(yīng)用云隨訪平臺,從信息、需求、認知、心理、情感、社會支持等多方面對患者進行干預,可以減少患者因疾病認知不足而產(chǎn)生的心理困擾,有效提高患者術(shù)后居家康復的依從性,最大限度控制不適癥狀,從而減輕患者癌因性疲乏程度,緩解患者焦慮、抑郁狀況。在實施干預3 個月后,試驗組各維度分及總分均降低,疲乏程度(輕、中、重)干預前后對比結(jié)果顯示,試驗組優(yōu)于對照組,差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。說明通過個性化、綜合性的延續(xù)護理干預,能夠減輕喉癌術(shù)后患者癌因性疲乏的程度,達到良好的治療及康復效果。
基于IMB 模型的“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理具有科學性、系統(tǒng)性和可行性,不僅克服了目前醫(yī)院與家庭社區(qū)服務(wù)之間的脫節(jié)狀態(tài),使得喉癌術(shù)后患者跟蹤教育與心理支持的連續(xù)性得以實現(xiàn),又采用“線上+線下”相結(jié)合干預方式,有助于節(jié)約經(jīng)濟和人力成本,提高醫(yī)療資源利用率,具有一定的推廣應(yīng)用價值,可為未來延續(xù)護理發(fā)展方向和模式提供新思路。今后,可通過構(gòu)建并共享延續(xù)性護理大數(shù)據(jù)決策系統(tǒng),對隨訪數(shù)據(jù)進行體系化管理,深層分析、挖掘海量數(shù)據(jù)信息,指導護理科研及臨床工作,助力良好患者護理結(jié)局,踐行“智慧化延續(xù)護理”,實現(xiàn)“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理的有痕化及可追溯性。