互聯網在腹透患者中年照護者心理支持中的應用

林欽玉 曹芳 劉衛華

腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）是治療終末期腎病的有效方法，對機體內環境影響小，現已被越來越多的患者作為首選治療方案[1]。對于患者來說，除了透析治療，還需要陪伴他們的親人付出愛心與耐心，這便對照護者提出了很大的挑戰[2]。腹膜透析作為一種家庭治療模式，自理能力有困難的患者有更大的可能依賴照護者，主要由其家庭照護者負責透析、生活等方面照顧。長期的透析治療，不僅會使患者產生焦慮、抑郁的心理[3-4]，而且照護者也會隨著患者腹膜透析時間的延長，在長期的照護負擔之下，導致其普遍存在心理問題如抑郁、焦慮等，臨床工作者應重視患者照護者的心理健康[5]，慢性病患者的家庭中年照護者作為患者社會支持系統的一部分，對該人群進行心理支持是不容忽視的。目前，我國經常運用“面對面”的方式對照護者進行心理支持[6]，近年隨著互聯網的飛速發展，利用互聯網的優勢對持續性腹膜透析患者的家庭中年照護者提供方便、高效的心理支持慢慢增加，而其有效性的研究比較少，本研究選取福建省立醫院部分腹膜透析患者的家庭照顧者作為研究對象，對互聯網在腹透患者家庭中年照護者心理支持中的有效性進行研究，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2016年6月—2021年6月中在福建省立醫院行持續性腹膜透析置管術且生活自理能力＜60分患者的主要家庭照護者167名作為研究對象，詳見表1。納入標準：（1）年齡40～55歲。（2）健康狀況良好，無慢性疾病。（3）持續照護時間＞3個月（照護對象為共同居住家庭成員；照護對象透析處方大于4 000 mL）。排除標準：（1）急性病康復期。（2）精神異常。（3）不能熟練使用智能聊天軟件。所有研究對象均簽署知情同意書，并經醫院倫理委員會批準。

表1 167名照護者基礎信息

1.2 方法

在2021年7月—2022年12月對照護者通過以下方法如建立網絡平臺及同伴或專業心理支持進行輔導。

1.2.1 建立網絡平臺

（1）總體思路：“以照護者為中心”的協作理念，互聯網技術為協作平臺。（2）建立照護者隨訪管理組織架構：確立腎內科為照護者隨訪管理指導中心，專科護士為管理者，明確具體的職責和權限。（3）照護者加入網絡平臺，通過微信、QQ、APP、慢性腎臟病管理云平臺、微信公眾號、電話與醫務人員保持聯系。

1.2.2 課程培訓

照護者參與腹膜透析相關理論知識、操作、出院后注意事項培訓，并考核合格。出院返回居住地后，專科護士通過互聯網將疾病相關知識以文件、短視頻、PPT、圖片等方式上傳至網絡平臺進行宣教。根據照護者需求，由專科護士進行日常指導和線上答疑并根據個人需求給予個性化的心理干預指導，進行心理疏導。并在干預過程中專科護士定期進行評估，以明確干預措施是否有效，針對性較強，從而有效地提高其照護水平以及應對能力。

1.2.3 同伴或專業心理支持

同伴支持是人類獲得社會情感支持、幫助的一種方法，可以獲得對抗疾病的經驗和來自他人的鼓勵[7]。同伴心理支持多采用在平臺上建立聊天群或者私聊界面，供照護者之間進行交流，聊天群群主由專科護士及內行照護者共同管理。但是同伴支持提供的意見多為內行照護者的主觀意見，缺乏專業性，僅供參考。專業心理支持可以為照護者提供較為專業的心理支持。專業心理支持可以采用集體或個人的騰訊會議、視頻會議等形式，召集有需要的專業心理支持的照護者預約時間共同參與。

1.3 觀察指標

1.3.1 一般資料調查表

研究者自行設計，包括性別、年齡、教育水平、婚姻狀況、居住地等。

1.3.2 日常生活能力評定量表

日常生活能力評定量表（activity of daily living scale，ADL）是2019年全國科學技術名詞審定委員會公布的精神醫學名詞。美國心理學家勞頓（M.P.Lawton）等1969年編制的用于評定個體的日常生活能力的他評量表。由軀體生活自理量表和工具性日常生活活動量表組成[8]。評分原則：100分滿分為生活自理，無需依賴；61～99分表示有輕度依賴；41～60分表示有中度依賴；≤40分表示有重度依賴。

1.3.3 焦慮量表

焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）由W.K.Zung于1971年編制。SAS 重測信度為 0.78，分半信度為 0.70。本量表含有20個反映焦慮主觀感受的項目，每個項目按癥狀出現的頻度分為四級評分，其中15個正向評分，5個（帶*號）反向評分。測驗的記分：若為正向評分題，依次評為粗分1、2、3、4分；反向評分題（帶有*號者），則評為4、3、2、1分。標準分為總分乘以 1.25，四舍五入保留整數位。按照中國常模結果，SAS標準差的分界值為50分，其中輕度焦慮為50～59分，中度焦慮為60～69分，重度焦慮為70分以上。分數越高表明焦慮程度越嚴重[9]。

1.3.4 抑郁自評量表

抑 郁 自 評 量 表（self-rating depression scale，SDS），由W.K.Zung編制于1965年。本量表含有20個反映抑郁主觀感受的項目，每個項目按癥狀出現的頻度分為4級評分，其中10個為正向評分，10個為反向評分。對20個項目評定時依據的等級標準為：（1）沒有或很少時間。（2）少部分時間。（3）相當多時間。（4）絕大部分時間或全部時間。測驗記分，正向評分題，依次評為1、2、3、4分；反向評分題則評為4、3、2、1。把20個項目中各項分數相加，將總粗分乘以1.25以后取整數就是標準分。按照中國常模結果，SDS標準分的分界值為53分，其中輕度抑郁為53～62分，中度抑郁為63～72分，重度抑郁為73分以上。分數越高表明抑郁程度越嚴重[9]。

1.3.5 Zarit照護負擔量表

此量表包括責任負擔和個人負擔二個維度在內的22個問題。量表按Likert 5級評分法，“從不”依次到 “總是”計為0～4分，得分越高則表示負擔壓力越大。量表總分為0～88分，總分低于20分表示無負擔，21～40分表示輕度負擔，41～60分為中度負擔，61分以上為重度負擔，中文版量表克倫巴赫系數（Cronbach” s α）為0.88[10]。

1.4 統計學方法

采用SPSS 20.0統計學軟件對本次研究中所出現的所有統計數據進行分析處理，計量資料以（）表示，組間比較采用采用t檢驗，以P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

腹膜透析患者長期照護者不存在抑郁問題，評分為（48.57±6.62）分，而干預前后評分差異有統計學意義（P＜0.001）；照護者存在焦慮心理及中度照護負擔問題評分分別為（52.09±4.31）分、（42.85±12.72）分，專科人員通過互聯網干預之后，照護者的焦慮心理問題得到改善，焦慮評分為（46.34±4.53）分，總體負擔評分為（9.93±4.53）分，差異有統計學意義（P＜0.001），詳見表2、3。

表2 167名照護者互聯網干預前后照護者焦慮、抑郁、ADL水平比較（分，）

表2 167名照護者互聯網干預前后照護者焦慮、抑郁、ADL水平比較（分，）

時間 焦慮 抑郁 ADL干預前 52.09±4.31 48.57±6.62 49.01±10.67干預后 46.34±4.53 44.50±8.49 50.15±9.53 t值 11.884 4.885 1.030 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＞0.05

3 討論

3.1 照護者心理支持的必要性

腹膜透析是居家治療方式，腹膜透析治療的主要場所是在家庭中，患者出院后一般和家人一起生活并得到照顧。但是，有研究顯示過重的負擔往往導致照護者心理和生理健康的受損，甚至因勞累過度，出現影響自身健康的抑郁癥狀[11]。缺乏自理能力的患者，其腹膜透析治療過程是連續性的如多次腹膜透析換液、出口處換藥、飲食等方面完全長期依靠照護者完成，照護者消耗過多個人時間完成繁重的照護工作，有些照護者甚至為了照護患者而放棄了工作，長時間處于精神壓力、身體疲勞之下，對照護工作產生厭煩心理，導致照護者心理和生理健康的受損，甚至因勞累過度，出現影響自身健康的焦慮心理癥狀[12]，本研究對象在干預前焦慮評分（52.09±4.31）分，為輕度焦慮。照護者長期照顧患者，對照護者來說是巨大的照護負擔，本研究顯示照護者負擔總分（42.85±12.72）分，為中度負擔，中年照護者多是已婚狀態，有的仍需要兼顧工作，無間歇的照顧與 睡眠不足，其次擔心照顧患者不周而出問題、經濟問題等心理壓力造成照護者心理壓力大，心理承受能力無處釋放時就容易出現不良心理問題。腹膜透析患者的家庭主要照顧者存在較為嚴重的抑郁情緒和較低的社會支持感知度。照護者在患者的康復中發揮著關鍵作用，照護者的心理狀況直接影響了患者的身心健康、康復效果及照護者自身的生活質量，最終導致患者的生活質量降低，甚至因出現腹膜透析并發癥而退出腹膜透析，因此對其進行心理支持是非常必要的。

表3 167名照護者互聯網干預前后總分及各維度得分情況（分，）

表3 167名照護者互聯網干預前后總分及各維度得分情況（分，）

時間 總負擔 個人負擔 責任負擔干預前 42.85±12.72 24.21±6.69 11.34±4.62干預后 9.93±4.53 6.39±3.13 2.21±2.08 t值 31.507 31.179 23.287 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

3.2 應用互聯網進行心理支持的有效性

長期照護患者，照護者擁有的間歇時間減少，導致社交機會減少、無自己的私人空間，無法追求個人愛好，他們需要得到來自家庭和社會的關注與支持。腹膜透析專科護士在住院時期對患者及照護者進行培訓，并對其在出院前完成并通過相應的考核，居家期間通過隨訪管理進行再教育，其中家庭訪視是保證培訓效果的重要形式之一。照護者希望通過專業的照護指導，其在其照護過程中改善患者生活質量[13]。互聯網的出現可以突破空間、地點、時間的限制，為緩解照護者心理壓力提供平臺，照護者可以通過各種APP媒介與外面取得聯系，當照護者遇到問題需要尋求幫助時可通過互聯網呼叫專科護士正確指導其應對各種突發的緊張因素，減少或減輕照護者因無法解決問題導致的后果而產生內疚、自責等情緒，及時調整自己身心狀況以應對照護負擔，避免久而久之發生心理問題。照護者通過互聯網獲得的同伴或專業意見來增加情緒支持和安慰可提高抗壓能力促進心理健康。本研究結果顯示，照護者的焦慮心理問題得到明顯改善；照護者的負擔總分為（9.93±4.53）分，較干預之前得到明顯改善，差異均有統計學意義（P＜0.001），照護負擔的個人負擔和責任負擔同時得到緩解。本研究結果與潘玉賢等[14]研究一致，多元的、個體化的心理社會干預能夠有效降低患者照護者照護壓力。專業人員通過互聯網的延續護理服務，當居家照護時出現問題首先由照護者解決，照護者不能解決則可通過互聯網直接聯系腹膜透析專科護士或主管醫生，決定處理方案，減輕照護者的心理壓力。專科護士建立照護者個人檔案，利用微信、APP 等多媒體工具，與照護者保持交流，動態了解照護者的心理情況，同時肯定照護者的付出，增加照護者的信心。抑郁評分（48.57±6.62）分顯示照護者無抑郁問題，但干預前后評分差異有統計學意義（P＜ 0.001）。

不足之處為本研究對照護者的干預時間有限，對于患者在照護者的照護下恢復自理能力的影響還未能體現，干預前后患者ADL評分差異無統計學意義（P＞0.05）。

3.3 互聯網應用優勢

隨著信息技術的發展，醫療信息化正逐步成為重要的發展趨勢。越來越多的國家推動醫療信息化的發展。互聯網網絡平臺是通過目前成熟的無線通信網絡、國際互聯網和多媒體技術進行應用的[15]。智能手機和網絡技術可以改善慢性病醫療保健過程。地理和社會經濟障礙會給向偏遠的人群提供家庭透析護理帶來很大困難，導致結果不佳。互聯網可以作為克服家庭透析護理中的地理障礙的解決方案。互聯網技術進步已經迅速發展，使其易于獲取且價格低廉，但腎科醫務人員卻未充分利用它[15]。互聯網作為一種社交及傳播媒介，與照護者建立起溝通橋梁，照護者可以不出門利用有限的間歇時間和社會保持聯系進行溝通交流，有研究顯示開展互聯網+護理服務，提供專業指導，提高照護者的健康水平[16]。

綜上所述，互聯網在腹膜透析患者照護者心理支持中應用是有效的，文章的研究結果為互聯網技術與延伸護理發展相結合后期標準制定提供了借鑒內容，但互聯網在應用過程中也會有一些問題，比如互聯網狀態的穩定性、網絡信息安全及照護者的隱私等，照護者及專科人員應盡量提高警惕，避免安全隱患發生。為提高照護者的應對資源，除在國家層面上出臺有利政策，并積極做好公共衛生資源的分配，加強社區醫療建設之外，護理研究者應與社區護理人員進行合作，對照護者進行長期的全方位的評估，把握其反應及應對資源的個性和共性，對其提供更為高效的干預措施指導。