社區安寧療護的發展現況及影響因素

饒夢 盧玉林 聶玉翠 劉宏達 羅金措

安寧療護（hospice care）是指由醫生、護士、社會工作者、志愿者等組成的團隊，為生命受到疾病威脅的患者（成人和兒童）及家屬提供生理、心理、精神和社會支持的一種模式[1]。在我國也稱為姑息護理、緩和醫療、臨終關懷、舒緩護理和安寧緩和醫療等，為了避免對“臨終”和“死亡”的傳統文化避諱，安寧療護一詞的使用較常見。近年來，由于人們對生命質量的要求提高、人口老齡化的快速增長、疾病譜的變化、醫學模式的轉變及社區護理的快速發展，安寧療護成為了社區的重要內容。2016年中共中央國務院印發《“健康中國2030”規劃綱要》中指出，向社區衛生服務中心擴大醫療保健項目及促進安寧療護的發展[2]。社區安寧療護是安寧療護的重要形式，可提高患者生活質量、減輕癥狀負擔、增加安寧療護利用率、降低護理成本、減少住院時間和提高滿意度等[3-5]。本文從社區安寧療護模式、實施現況、影響因素來綜述，以期為我國社區安寧療護的發展提供一定的參考依據。

1 社區安寧療護模式

1.1 國際安寧療護模式

（1）英國安寧療護模式:英國黃金標準框架（GSF）由凱里·托馬斯博士開發，旨在促進高質量的社區安寧療護。英國是全球死亡質量較高的國家，GSF的實施起著重要作用，已覆蓋了近一半的英國人口[6-7]。包括以下內容：①團隊人員。多學科醫生、護士、藥劑師、心理學家、志愿者、社會工作者和牧師等。②GSF的3個過程。評估患者的癥狀、偏好；確定患者需求；實施安寧療護計劃。③GSF的5個目標。控制患者癥狀；滿足患者在其首選的護理地點生活和去世；鼓勵患者及家屬早期積極參與預立醫療照護計劃；為照顧者提供護理和支持；培訓醫護人員。④GSF的7個任務。溝通交流、協調過程、癥狀控制、連續護理、醫護人員持續學習、照顧者支持、瀕死階段護理[8]。

（2）美國安寧療護模式:盡管美國安寧療護發展較好，但在社區仍有許多嚴重疾病的人不能去醫院接受安寧療護，為此在美國醫療保險和醫療補助服務創新中心資助下，“四季生命關懷”組織近年開展了社區安寧療護模式，包括以下內容[9]：①團隊人員。醫生、醫生助理、護士、社會工作者、牧師。②患者納入標準。開發患者納入篩查工具，包括疾病嚴重程度、社會決定因素、醫療資源利用情況、LACE指數（住院時間“L”：length of hospitalization 、入院的敏銳度“A”：acuity of the admission、共病“C”：comorbidities、急診科使用“E”：emergency department use）。③患者轉診。獲取患者記錄、初步臨床評估、安排會診及確定轉診。④風險分級。開發風險分級工具確定患者咨詢的時間、就診的頻率、社會心理或精神干預次數。⑤訪問患者。包括訪問前、訪問中和訪問后，訪問前的內容為收集患者的背景信息；訪問中患者教育、病史和體格檢查、癥狀/藥物檢查、精神評估、身體功能狀態、目標識別和預立醫療照護計劃；訪問后確定患者風險水平，與醫生和其他團隊成員共同制訂護理計劃。

（3）韓國安寧療護模式: 韓國釜山開展的社區安寧療護模式涵蓋以下內容[10]：①組織結構。服務管理團隊、服務提供團隊和服務支持團隊。②團隊成員。醫生、護士、管理家庭健康的成員、負責家庭基礎癌癥患者的成員、管理來訪的醫護人員、社會工作者、牧師、志愿者。③病例管理路徑和轉診系統。在給予患者知情同意后，由安寧療護護士登記病例，初步評估患者的服務需求，確定探訪患者時間。志愿者每周為患者提供1~2次身體、心理及精神幫助。如需要社區醫療支持，由服務提供團隊安排醫生進行家訪，對需住院治療的患者將被轉診到與社區聯合的安寧療護中心或醫院，并為患者及家屬提供24 h電話咨詢服務。

1.2 國內安寧療護模式

（1）上海市安寧療護模式：上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心模式包括以下內容，①服務形式。居家服務和住院服務；②團隊成員。全科醫生、安寧療護護士、心理健康咨詢師、臨床藥師、醫務社工、護理員和志愿者；③服務內容。安寧療護評估、癥狀控制、安寧護理、人文健康關懷、宣傳教育等[11]。

（2）北京市安寧療護模式：北京市西城區德勝社區衛生服務中心安寧療護服務模式為，①服務形式。門診服務、居家服務和住院服務；②團隊成員。醫生、護士、心理師、中醫師等，其中醫/護床位比0.1~0.4:1；③服務內容。為患者建立檔案、居家和住院評估、中西醫結合癥狀控制、居家和住院安寧護理、心理支持、善終服務、靈性照顧、遠程會診、查房和帶教、住院轉診服務等[12]。

2 社區安寧療護的實施現況

2.1 國外社區安寧療護實施現狀

Dhingra等[13]通過回顧性橫斷面研究調查了1532個接受了社區安寧療護的患者，94.6%的患者至少有1種癥狀，近三分之二的患者存在生理或心理問題，可見癥狀控制是實施社區安寧療護的重要內容。在澳大利亞的一項研究中[14]，早期（患者生命最后6個月前）實施社區安寧療護可提高患者生命質量、降低計劃外住院率和減輕患者醫療費用負擔。為了評估社區安寧療護干預方式對慢性非癌癥疾病老年人癥狀的影響，Evans等[15]進行隨機對照單盲混合試驗，干預組接受社區安寧療護，通過1年的干預，結果表明該干預可減少老年人的痛苦癥狀。Nasu等[16]通過定性研究，總結出了社區臨終關懷的5個主題：評估患者疾病所處的階段、協調護理與死亡過程、重建社區護理、幫助照護社區患者、鼓勵社區成員賦予意義。

2.2 國內社區安寧療護實施現狀

在我國，社區安寧療護的開展存在地域差異，北京、上海和廣東等經濟發展快的地域，安寧療護的發展也相對較好。張瑞云等[17]訪談了上海10家社區衛生服務中心及安寧療護主要工作人員，結果表明其開展的安寧療護內容大致相同，包括早期識別、積極評估、生理支持、心理支持和社會支持。王凌云等[18]通過訪談26名接受或接受過社區臨終關懷的癌癥家屬對家人離世的心態，結果表明大部分家屬不能坦然面對，也選擇不與患者談論死亡話題，患者面對死亡也會恐懼和不安，可見社區安寧療護內容之一有必要為患者及家屬提供適當的死亡教育。深圳市羅湖醫院集團黃貝嶺社區健康服務中心黃文靜等[19]基于塔克曼團隊發展模型，使用參與式案例觀察法，詳細客觀記錄了社區臨終關懷服務專業團隊的成立和發展，并對其進行演繹分析，探討了成員之間如何為患者及家屬提供高質量的社區臨終關懷。

3 影響社區安寧療護開展的因素

3.1 社會文化

受我國傳統思想的影響，大家忌諱談論死亡話題，也受我國“孝道”思想的影響，家屬通常會尋找醫療資源以延長患者的生命，卻忽視了患者的生活質量。盡管近幾年我國安寧療護在不斷地發展，但公眾對安寧療護的整體認知還處于低水平[20]。也有研究調查了社區老年人對安寧療護的知曉情況，94.11%不知道安寧療護，92.91%認為他們不需要和無所謂是否提供安寧療護[21]。為了進一步促進安寧療護的發展，北京生前預囑推廣協會通過“我的五個愿望”向社會大眾宣傳安寧療護[22]。

3.2 團隊人才

安寧療護作為一門醫療交叉學科，強調多專業團隊合作，美國臨床腫瘤學會（ASCO）指出安寧療護團隊包括醫生、護理人員、藥師、營養師、社工、神父、法律工作者、患者及家屬和其他協作者[23]。上海市衛生健康委發布的《社區衛生服務中心安寧療護（臨終關懷）科設置標準的通知》指出安寧療護人員至少有2名臨床類別醫生和4名注冊護士，對于臨床營養師、藥師、康復治療師、中醫藥和志愿者等將根據實際需要提供[24]。目前我國在三甲醫院形成了“設立安寧療護病房、組建多專業團隊、制定制度、宣傳教育”的形式[25]。但在社區，安寧療護是一個由不同領域成員組成的創新團隊，他們對安寧療護的理念與知識掌握不盡相同。有研究表明[26]由于缺乏固定的社區安寧療護團隊成員，短時間也較難與患者和家屬建立信任關系，以至患者和家屬不愿意討論疾病和死亡話題。可見有必要在社區培養安寧療護團隊人才，以更好地促進社區安寧療護的發展。

3.3 安寧療護質量

我國現階段安寧療護質量相比國外還存在一定的差距，照護質量關系到患者能否舒適、有尊嚴、平靜地度過生命末期。美國安寧療護共識項目制定了高質量安寧療護實踐指南，包括以下8個方面：照護的結構與過程，生理照護，心理和精神照護，社會照護，靈性、宗教和存在性照護，文化照護、瀕死患者的照護，倫理與道德照護[27]。我國有學者基于“結構-過程-結果”理論制定了安寧療護質量評價指標，為提供標準質量的安寧療護提供了一定的指導[28]。張艷慧等[29]漢化簡化版患者感知安寧療護質量量表,該量表從患者角度出發，不僅可了解患者對服務內容的認識，還能幫助醫護人員反思服務不足，改善服務內容，提高安寧療護的質量。可見雖然我國一些學者關注了安寧療護質量的結局指標，但是關于本土化的社區安寧療護質量指標體系的研究還很有限。

4 小結與建議

安寧療護是應對人口老齡化及慢性病的有效策略，社區作為主要的初級衛生服務中心，對安寧療

護的發展起著重要作用，但我國社區安寧療護的發展仍在探索中，尤其在經濟發展相對緩慢的地區。為了推進我國社區安寧療護的開展，提出以下建議：①為社區團隊人員開展安寧療護知識培訓，有關研究[30]表明社區醫護人員對安寧療護持積極態度，但是其知識和行為方面有待提高。可通過開展短期社區安寧療護相關內容培訓、進修學習、推薦相關書籍和雜志、加強國際間的相互合作等方式來提高社區安寧療護團隊人員知識水平。②加強社區安寧療護宣傳，使群眾正確了解其性質，可借助媒體、話劇、講座、畫廊、宣傳手冊等形式宣傳。另外，安寧療護工作者也是宣傳的對象，例如護士作為安寧療護的主要團隊成員會經常面對死亡，有研究表明[31]護士對死亡教育的需求較高。③編制本土化的社區安寧療護篩查工具，從而可早期、客觀、有效識別需要安寧療護的人群，提高安寧療護利用率和覆蓋率。④加大政府經費的投入，有研究[32]分析了社區安寧療護項目預算，結果顯示大部分成本高于收費標準。