基于共享決策的青少年與青年癌癥患者生育力保存研究進展

陳瑤，周芙玲，鄒會靜，黃奕佳，楊冰香，喻思紅，劉茜

(武漢大學護理學院,武漢 430071)

近年來,青少年與青年(15～39歲)的癌癥發病率逐年上升,全球發病率為59.6/10萬,癌癥已成為青少年與青年的第四大死因[1]。同時,隨著癌癥防治水平的不斷提升,癌癥患者的生存率顯著增加。《柳葉刀—全球健康》發表的一項研究顯示,2003年至2015年期間,中國45歲以下癌癥患者的5年生存率為67.6%[2]。癌癥患者通常需要進行放射、手術或化學治療,這些治療會帶來多種副作用,如內分泌紊亂、性腺功能受損、卵巢早衰、無精癥,甚至不孕癥等[3-4]。生育力保存技術可幫助青少年與青年癌癥患者保存生育潛力,滿足患者的生育需求。然而,國外一項調查顯示,64.9%的癌癥患者表示在短時間內比較各種生育保護方案的優缺點并做出決策是非常困難的[5]。共享決策以患者需求為重點,通過加強醫患交流,幫助青少年、青年癌癥患者及其家屬積極權衡各種生育力保存方案的利弊,協助患者基于自己的價值觀和偏好做出最佳的生育力保存決策,從而減少決策之間的沖突,降低后悔概率。近年來,我國有關癌癥患者共享決策的研究日益增多,但是針對癌癥患者生育力保存的共享決策研究尚在初步探索階段。因此,本研究旨在對青少年與青年癌癥患者生育力保存的共享決策現狀進行綜述,為促進患者的生育力保存共享決策和改善患者的生活質量提供參考。

一、相關概念

1.生育力保存:生育力泛指個體或群體生育子代的能力,是種群延續和物種進化的基礎,也是人類繁衍和社會發展的保證[6]。生育力保存是指采取一系列措施來預防和治療可能引起生育力下降的因素,以實現繁衍后代的目標[7]。女性生育力保存的方法有胚胎冷凍、卵母細胞冷凍、卵巢組織冷凍及相關衍生技術(卵母細胞體外成熟、卵泡培養等),其中卵母細胞冷凍保存和胚胎冷凍保存是青春期后女性生育力保存的一線治療方案。男性生育力保存的方法有超低溫冷凍保存外周精子、睪丸和附睪穿刺獲得的微量精子、睪丸組織等,其中外周精子冷凍保存是一種較為成熟的男性患者生育力保存方式。

2.共享決策:共享決策(shared decision making,SDM)是指醫護人員充分考慮患者的價值觀和偏好,與患者討論決策選項,評估選項利弊風險,達成共識的過程[8]。共享決策有助于醫患雙方通過討論實現信息共享,確保患者了解不同選擇的利弊和可能的后果,使患者能夠做出最適合自己的醫療決策。1972年,美國學者Veatch[9]第一次提出了“共享決策”的概念,指出醫護人員應尊重患者的價值觀,了解患者的需求,與患者共享信息并協助患者做出決策。1982年,美國政府成立了醫學、生物學和行為研究倫理委員會,該委員會首次對“共享決策”的概念進行了界定,即醫護人員應該鼓勵患者考慮可及的各項選擇以及每個選擇的利弊,并與患者進行溝通,了解他們的傾向性,幫助患者達成最佳的治療決策[10]。1997年,加拿大學者確定了共享決策的關鍵特征:至少有兩名參與者(醫生和患者);雙方共享信息;雙方對首選治療達成共識;雙方就實施的醫療決策達成一致[8]。

二、青少年與青年癌癥患者生育力保存決策的發展現狀

1.國外發展現狀:近年來,國外關于癌癥患者生育力保存的研究取得了顯著進展。據統計,截至2020年,國際上癌癥患者通過卵巢冷凍技術獲得的活產嬰兒數量已超過200例[11]。自2006年美國臨床腫瘤學會發布第一份生育力保存指南以來,全世界很多國家和地區也陸續發布了有關癌癥患者生育力保存的指南[12]。各國專家學者對青少年與青年癌癥患者生育力保存的發展給予充分肯定,強調了在癌癥治療前提供生育力保存建議的重要性。然而,青少年與青年癌癥患者的生育力保存仍處于咨詢和推薦階段,尚未在臨床實踐中得到較好的落實[13]。英國2021年的一項調查發現只有3.4%的青少年與青年癌癥患者進行了生育力保存咨詢[14]。加拿大2022年的一項調查發現86%的醫生會告知患者生育力保存的信息,58%的醫生會為患者提供生育保護[15]。美國的一項調查指出,僅有50%的青少年和青年癌癥幸存者被轉診給生殖專家[16]。在生殖輔助技術層面,精子和卵母細胞的獲取和冷凍技術相對成熟,但對于發育不成熟或發育不全的青少年和青年而言,生殖組織冷凍技術仍處于試驗階段,還有很大的發展空間[17]。

2.國內發展現狀:與國外相比,我國青少年與青年癌癥患者的生育力保存研究起步較晚。2021年,中國首位癌癥患者經卵巢組織凍存移植后成功自然妊娠并生育一名健康寶寶[18]。同年,中華醫學會關于腫瘤患者的生育力保存發布了《中國保留生育能力專家共識》和《中國男女生育能力保留專家共識》,詳細闡述了不同類型的腫瘤、不同階段的腫瘤治療方案對患者生育力的影響,共識中提出了詳細的生育力保存措施和建議,其中特別指出,青少年的生育力保存應由生殖專家和腫瘤科醫師全面評估后,征求監護人的同意再實施[19-20]。我國一項針對廣東省中山市人民醫院2 230名員工調查顯示,87.4%的醫師認為生育力保存是對家庭、社會人口健康發展有意義的事情,但在臨床實踐過程中只有17.4%的醫師告知了患者生育力保存的信息,且患者滿意度較低[21]。醫護人員對于保護癌癥患者生育力的重視度不夠,導致患者在生育力保存決策時獲得的幫助十分有限。目前,我國有關癌癥患者生育力保存決策的研究主要通過質性訪談了解患者的決策體驗、決策困境和決策需求。未來可以借鑒國外生育力保存決策研究的經驗,通過量性調查探究青少年與青年癌癥患者的生育需求和生育力保存情況,輔以質性訪談深入了解患者是否進行生育力保存的原因。同時,還可以編制與我國文化背景相適應的青少年與青年癌癥患者生育力保存指南,并規范生育力保存咨詢和轉診的流程,減少沖突,滿足患者的生育需求,提高生活質量。

三、共享決策在青少年與青年癌癥患者生育力保存中的應用

共享決策模式包括決策引導(decision coaching,DC)和決策輔助工具(decision aids,DA)兩個要素。為實現生育力保存的共享決策,醫務人員需要將良好的溝通技巧與生育力保存決策輔助工具相結合,以實現信息共享,引導癌癥患者思考并表達自身的生育力保存偏好和觀點,幫助患者做出合適的決策。

1.決策引導:決策引導旨在幫助青少年與青年癌癥患者了解生育力保存的選項,根據自己的偏好一步步做出決策。決策引導的主要方法如下:(1)引導青少年與青年癌癥患者及家屬評估自身所了解的生育力保存知識;(2)列出清晰的生育力保存選項;(3)使用中性術語描述各個選項;(4)使用生育力保存決策輔助工具為患者提供決策支持;(5)再次列出選項進行總結[22]。目前常用的決策引導模式有共享方法(Shared Approach)和共享決策三步模式(Three-talk Model of Shared Decision Making)。共享方法是美國醫療保健研究和質量機構提出的五步共享決策方法(“尋求患者的參與Seek your patient’s participation”、“幫助患者探討和比較治療方案Help your patient explore and compare treatment options”、“評估患者的價值觀和偏好Assess your patient’s values and preferences”、“與患者達成一致Reach a decision with your patient”、“評價患者的決策Evaluate your patient’s decision”,即SHARE),包括通過有意義的對話來探討和比較每個生育力保存選項的益處、危害和風險,了解患者對生育力保存的偏好;目前已有臨床醫生使用共享方法來改善與癌癥患者的溝通,但尚未發現應用于生育力保存的決策談話中[23]。共享決策三步模式是由Elwyn等提出,并于2017年進行修訂,包含團隊對話(team talk)、選項對話(option talk)、決策對話(decision talk)三個步驟[22]。該模式是一個逐步的動態化過程,可以協助患者一步步實行生育力保存的共享決策。目前學者們主要是通過質性研究來探討共享決策三步模式在青少年與青年癌癥患者中的應用效果。Sobota等[24]應用共享決策三步模式對24名癌癥患者(18～45歲)進行質性訪談,了解患者對于癌癥治療與生育力問題相關的決策體驗,結果表明決策引導能有效改善患者的決策質量,提高患者的決策滿意度。與共享方法相比,共享決策三步模式更簡潔實用,初學者更容易掌握,應用更廣泛。

2.決策輔助工具:決策輔助工具是一種旨在為患者及其家屬提供各種治療益處和風險信息的證據工具,可提供生育力相關的各種信息,幫助患者進行決策,減少決策沖突,優化患者的就診體驗[25]。一般在患者癌癥診斷初期、放療或化療之前,醫護人員會使用生育力保存決策輔助工具來幫助患者及其家屬進行決策,其形式主要有宣傳小冊、視頻、多媒體、動畫或錄音、基于“互聯網+”和人工智能開發的各類網站、應用程序等[26];內容主要包括:(1)提供信息,比如癌癥患者可獲取該疾病的最新信息、已有的生育力保護策略信息;(2)了解價值傾向,與患者探討各生育力保護策略的優缺點時,可以使用病友的真實案例及相關決策輔助工具來幫助癌癥患者更好地理解自己的價值觀;(3)生育力保護決策過程的結構化指導。國外對于決策輔助工具的開發和應用較早,目前已經有荷蘭、法國、英國等國家研制了生育力保存決策輔助工具[27-28]。研究發現,59%的青少年癌癥患者在使用決策輔助工具后做出了生育力保存的決策[29]。然而,決策輔助工具在臨床實踐的使用率并不高。據加拿大的一項研究發現,僅有24%的醫生在臨床實踐中使用了決策輔助工具[30]。與國外相比,我國關于生育力保護決策輔助工具的開發和使用起步較晚。2021年,Tseng等[31]研制了我國第一個生育力保護決策工具。未來我國學者可以引進、漢化國外已開發信效度較好的決策輔助工具,并探索其在癌癥患者生育力保存的應用效果,特別是針對青少年與青年癌癥患者生育力保存的量表。此外,還可以通過質性研究探訪我國青少年與青年癌癥患者對生育力保存的決策體驗,了解患者的決策需求及其影響因素,研制適合我國醫學背景和文化特性的生育力保存決策輔助工具。

四、青少年與青年癌癥患者生育力保存共享決策的挑戰

(一)醫護人員方面

1.生育力保存知識和培訓不足:由于缺乏生育力保存知識和相關培訓,腫瘤醫生沒有意識到生育力保存對癌癥患者的重要性,或者無法向患者詳細介紹可用的生育力保存相關方法和措施,使患者不能充分了解生育力信息,影響了患者的生育力保存決策。Zhang等[32]對國內3所醫院共360名腫瘤醫師的調查發現,腫瘤科醫師關于生育力保存知識的得分偏低,平均分僅3.91分(總分9分),60.2% 的醫師不熟悉生育力保存方法,84.5%的醫師表示從未接受過任何與癌癥治療相關的生育力保存的培訓。Malhotra等[33]研究發現,90% 的醫護人員意識到癌癥治療會影響女性患者的卵巢功能,但76%的醫護人員對生育力保留知之甚少,只有25%的醫護人員知道卵母細胞冷凍保存所需的時間,33%的醫護人員知道生育力保存所需的精液樣本數量。因此,管理者應該加強醫護人員生育力保存相關知識的教育,包括生育力保存知識及溝通技巧培訓,提高醫護人員的知識儲備。

2.職責不明確:根據美國臨床腫瘤學會2018年最新指南,醫療人員(包括護士)都有告知癌癥患者生育力保護相關信息、探討生育力保護方案及將患者轉診的責任,但尚未明確界定具體的角色職責和范疇[12]。2019年,一項對22名腫瘤醫師進行的訪談顯示,腫瘤醫師表示自己較少與患者談論生育力保存,認為應該由生殖科專家為患者提供相關咨詢[34]。Zhang等[35]與四川省腫瘤醫院的18名腫瘤科護士進行了訪談,發現大部分護士認為“與患者討論生育力保存”不屬于他們的執業范圍,并且有一半的護士從未給患者提供過生育力保護咨詢。因此,醫護人員應明確并履行各自在患者生育力保存中的責任。例如,可由腫瘤科醫生負責發起討論,生殖科醫生提供專業咨詢,護士負責后續的健康指導和支持性護理,為患者提供全方位和全程的服務。

3.對患者的生育需求存在主觀判斷:醫護人員對癌癥患者的主觀判斷也阻礙著癌癥患者參與生育力保存決策。國內有調查研究發現,患者更傾向于通過醫務人員獲取生育力保護信息,但部分醫護人員未與患者討論生育力保存的相關信息,原因是擔心生育力保存會延遲癌癥治療、患者疾病已進入晚期、患者已生育、經濟困難等因素[36]。因此,醫護人員應摒棄主觀判斷,對于青少年和育齡期患者,都應客觀評估患者的生育需求,維護患者的知情權和自主權。

(二)患者及家庭方面

1.患者心理壓力:青少年和青年癌癥患者在癌癥診斷和治療前期具有焦慮、抑郁等心理脆弱性,復雜的醫療信息和治療方案加重了患者的焦慮和不安,從而造成了決策困境。他們對生育力保存風險的擔憂也會阻礙決策過程。研究發現,癌癥患者(<40歲)擔憂生育力保存會延遲癌癥治療,從而加重癌癥病情或導致癌癥復發,他們還會擔憂自身的癌癥會影響未來孩子的健康。此外,生育能力相關問題的討論會涉及敏感話題,這對于青少年來說可能會覺得尷尬,特別是父母在現場的情況下,青少年會拒絕繼續談論生育力保存話題[37]。因此,醫護人員應重視青少年與青年癌癥患者的心理狀態,并采取積極的心理干預方案如正念療法、接納與承諾療法,緩解患者的焦慮、不安情緒。同時,鼓勵患者與病友進行經驗交流,通過他人的經驗增強對未來的信心。

2.家庭經濟負擔:癌癥治療的高額費用已給患者家庭帶來了沉重的經濟負擔,而生育力保存會帶來額外的費用,這在一定程度上會影響患者及其家屬的生育力保存決策。Salsman等[38]對24名年輕癌癥患者進行訪談發現,大部分患者認為生育力保存的相關費用會影響自己的最終決策。據全球腫瘤生育學聯盟協作網發起的一項研究顯示,在日本癌癥患者卵巢組織冷凍保存的生育手術費用高達5 000美元;在中國,生育力保存的費用大約270美元,超過70%的機構表示需要患者自行支付費用,這在一定程度上也影響了患者及家屬的決策[39]。因此,若能得到相關政策的支持,確保生育力保存能被國家健康保險系統所覆蓋,鼓勵私人保險公司提供相應業務,同時基層醫護人員可以加大生殖保險的宣傳,就可以更好地為癌癥患者提供生育力保存服務。

3.父母意愿:父母及患者的意愿不一致也會影響青少年與青年生育力保存的決策。研究發現,一些父母不愿意他們的孩子參與有關生育力保存的臨床決策,一方面是因為父母認為他們的孩子年幼不足以做出決策,另一方面是因為不想給他們的孩子增加額外的心理負擔。但青少年與青年癌癥患者對生育力保存的態度比父母更積極,許多患者希望與父母一起做決策,有少數患者希望父母成為生育力保存主要的決策者[40]。因此,醫護人員應指導父母適當賦權和聆聽孩子的聲音,鼓勵青少年與青年癌癥患者參與到生育力保存的決策中,給予患者表達自身意愿的機會,增進家庭溝通和理解,以減少決策沖突和后悔。

(三)倫理因素

《人類輔助生殖技術與人類精子庫》中將倫理原則進一步細化為:有利于患者、知情同意、保護后代、社會公益、保密、嚴防商業化、倫理監督。研究發現,生育力保存在倫理上存在著一些爭議:第一,如果癌癥患者離世時,其后代處于幼年時期那么可能會導致其后代出現焦慮、抑郁、回避、痛苦等嚴重心理問題[37];第二,對于具有惡性腫瘤危險因素的家族,胚胎植入前是否可以使用遺傳學檢測技術,以及技術是否能有效的降低后代罹患癌癥的風險;第三,在獲取生殖組織(卵巢、睪丸)的過程中,所使用的技術是否對細胞或組織的質量或功能產生影響,及后代是否會因化療或性腺組織的缺失而導致性腺功能過早衰竭;第四,癌癥患者離世后,其父母或親屬是否可以使用該患者保存的性腺組織(包括胚胎、卵母細胞、精子等)生育后代仍存在爭議。因此,國家各醫療相關組織、機構和部門應盡快完善和規范癌癥患者生育力保存技術,協調倫理與腫瘤生殖技術之間的矛盾和沖突。同時,醫務人員應該提高倫理意識,堅持尊重、有利、不傷害與公正的倫理原則,正視倫理問題,抓住爭議的核心,促進人類福祉為宗旨,推動癌癥生殖領域科學技術的良性發展。

五、小結

隨著癌癥診斷的逐漸年輕化和癌癥生存率的提升,青少年與青年癌癥患者的生育力保存問題已成為國內外研究的重要議題。目前國外針對癌癥患者生育力保存開展了橫斷面調查和決策輔助工具的研制等研究,我國有關此領域的研究尚處于起步階段。未來需探索我國青少年與青年癌癥患者的生育力保存決策現狀及影響因素,并基于國外的研究成果及經驗,引進或研發適合我國文化背景的決策輔助工具,制訂干預方案,幫助患者及其家庭更好地參與決策,提升患者的生活質量。