心血管病患者家庭照顧者角色緊張及干預措施的研究進展

梁 慧，漆紅梅，王建寧，胡嬌嬌，龔翠穎，董立杰

（1. 南昌大學護理學院，江西 南昌 326000；2. 南昌大學第一附屬醫院，江西 南昌 326000）

據《中國心血管健康與疾病報告2022》[1]顯示，截至目前，中國心血管病仍是居民總死亡原因的首位，嚴重威脅我國居民的生命與健康。家庭照顧者指為疾病、傷殘患者提供照顧，承擔照顧任務的人，主要以家庭成員、親戚為主[2]。與專業衛生人員不同，家庭照顧者因角色轉換導致休閑時間銳減、角色的適應不良常使其處于角色緊張狀態[3]，在護理診斷中被稱為照顧者角色緊張（caregiver role strain）[4]。長期處于角色緊張狀態下，不僅增加其照顧負擔及壓力，影響照顧質量和生活質量，更可能導致焦慮抑郁的發生[5]。因此，本文基于心血管病患者家庭照顧者角度出發，對照顧者角色緊張的研究現狀及干預措施進行歸納總結，以期為制訂緩解角色緊張的護理方案提供參考依據。

1 家庭照顧者角色緊張的定義

1960年，Goode博士[6]首次提出角色緊張理論（theory of role strain），該理論認為社會結構、家庭關系與角色緊張三者密不可分。當個體在角色扮演過程中受到時間、地點、精力或義務分配上的沖突時，就會產生角色緊張，表現出心理不適應狀態。Goode 博士總結出4 種角色緊張：①角色必然受時間、地點的限制；②個體的不同角色對應不同義務，義務沖突時發生角色緊張；③角色關系有多種不同的活動和反應，處理不當將導致角色沖突；④個體與周圍人群建立的角色關系不協調會產生角色緊張。Farmer 等[7]認為當社會環境發生變化時，不同的文化、行為、認知對特定角色產生沖擊，影響個體的角色認同，導致角色緊張或失調。1992年，照顧者角色緊張被列入護理診斷[8]，該診斷可以測量、預測和描述照顧者的家庭狀態。據美國心臟協會報告，心血管病患者常伴有肥胖、血脂異常、2 型糖尿病、高血壓和睡眠障礙，同時，肥胖及其他亞健康狀態也會導致心血管疾病的發展和死亡率的提高[9]。而家庭照顧者與心血管病患者長期保持同種生活及飲食習慣，同時需承但照顧任務帶來的心理困擾和身體壓力，導致家庭照顧者長時間處于角色緊張狀態，與非照護者相比，其心血管疾病發病率、死亡率風險也會極大增加[9]。

2 家庭照顧者角色緊張測量工具

2.1 照顧者角色緊張結局量表由Moorhead 編制，吳袁劍云[10]翻譯漢化，適用人群為長期進行照顧工作的照顧者。該量表為他評量表，由醫護人員根據照顧者的主觀感受評分，共包含8 個維度（照顧者情緒健康、照顧者生活方式擾亂、照顧者-患者關系、照顧者表現-直接照顧、照顧者表現-間接照顧、照顧者身體健康、照顧者安康、角色表現），合計109 個條目。條目均采用Likert 5 級評分，評分范圍為1～5 分，根據條目要求選取結局測量尺度進行評分（共4 個尺度，a：極度受損至無受損；f：不充足至非常充足；n：極重度至無；s：非常不滿意至非常滿意）。總得分越高，表示照顧者的角色緊張越緩和，結局狀態越好。該量表的Cronbach’sα系數為0.822，內容效度為0.930，信效度良好。

2.2 角色緊張量表（Role Strain Scale，RSS）由Archbold 博士等[11]研制，臺灣學者[12]于2010 年將該量表引入我國，用于評估慢性病患者家庭照顧者的角色緊張程度，之后被驗證可有效用于患者、教師、職工、運動員等各個群體。量表共9 個維度，包括護理的直接壓力、缺乏資源的壓力、擔憂導致的壓力、角色沖突的壓力、經濟負擔的壓力、與期望不匹配導致的壓力、壓力應變、被操縱感導致的壓力和整體壓力，合計87 個條目。量表采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5 分，總得分越高表明照顧者的照顧困難越大，角色緊張越嚴重。原量表的Cronbach’sα系數為0.74～0.94，漢化后量表Cronbach’sα系數為0.97，均具有較高可信度。

2.3 照顧者緊張/壓力指數量表（Caregiver Strain Index，CSI）由Robinson 教授[13]研制，亦稱照顧者壓力量表，用于評估照顧者的緊張/壓力指數。我國學者姜小鷹等[14]于2006 年對其進行漢化，形成包含4 個維度（身體負擔、社交狀況、心理負擔和生活破壞性），共計13個條目的中文版照顧者壓力指數量表。條目均采用是或否回答，“是”計1分，“否”計0分，總分為0～13分。得分越高，說明照顧者目前的照顧壓力越重，總得分≥7 分則提示存在照顧者角色緊張。中文版照顧者壓力指數量表的Cronbach’sα系數為0.828，具有良好的信度。

2.4 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）由美國學者Zarit編制和修訂而成，我國學者王烈等[15]對其進行漢化修訂，用于評估照顧者的照顧負擔。量表包括個人負擔和責任負擔2 個維度，共22 個條目。采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”分別賦0～4分，總分0～88分。得分越高，說明照顧者的照顧負擔越重，越可能出現照顧者角色緊張。修訂后量表Cronbach’sα系數為0.87，信效度良好。該量表也是國內學者在照顧者領域應用較多的量表之一。

3 心血管病家庭照顧者角色緊張的影響因素

3.1 人口社會學因素大量研究結果表明，家庭照顧者角色緊張與人口社會學因素關系密切。1989 年，美國學者Young 等[16]率先開展照顧者相關研究，結果顯示家庭照顧者的壓力在照顧老年心臟病患者時更為顯著；其中女性、非配偶照顧者和女兒更易經歷嚴重的心理后遺癥。據Nielsen 等[17]的研究發現慢性病家庭照顧者的性別、年齡與其角色緊張有直接關系，女性及年老的家庭照顧者更易產生角色緊張。此外，家庭照顧者的文化程度、人均收入、日均照顧時長亦是重要影響因素。文化程度越高的家庭照顧者其角色緊張程度越低[3]，原因可能與高文化水平的個體處理負性生活事件的能力更強，承受壓力的能力更強有關。蔡巧珍等[18]對冠心病患者照顧者進行調查發現人均收入水平較低、日均照顧時長≥10 h 的照顧者，其角色壓力和抑郁情緒水平明顯更高。且患者與家庭照顧者的關系及關系質量亦是影響因素之一，若家庭照顧者是配偶，照顧者往往會選擇犧牲自己的健康來滿足被照顧者的需求，這也導致了其角色緊張、痛苦水平、抑郁癥狀往往更為顯著。

3.2 疾病相關因素照顧者角色緊張與患者疾病的嚴重程度密切相關。Subih等[19]在其研究中指出，患者疾病的合并癥數量與類型也會影響照顧者的角色負擔。患者合并癥越多，所表現癥狀則越復雜，而隨著時間的推移，患者疾病狀況的惡化也會增加照顧者的角色緊張、焦慮、抑郁情緒。我國學者馮華[20]就心血管領域展開研究，發現疾病本身的性質不同，照顧者的心理承受度、角色緊張程度也不同。慢性心力衰竭患者具備一定自我護理能力，大多能獨立滿足日常生活基本需要，其家庭照顧者的角色負擔更輕，角色緊張發生概率亦處于更低水平[20]。

3.3 經濟、文化、政策相關因素對于低生活質量家庭，心血管疾病治療、康復所需的經濟費用是照顧者角色緊張的主因。有研究發現，高昂的治療費用是照顧者的首要壓力負擔來源[21]。此外，宗教和精神信仰文化在世界范圍內深刻影響著部分地區、種族應對嚴重疾病的方式。研究表明，有宗教信仰的晚期心衰患者對于醫療方式的態度與其家庭照顧者完全不同，因而產生的意見分歧也會造成照顧者的角色緊張[22]。Bahrami等[23]對慢性心衰家庭照顧者訪談后發現醫療保健系統的現有政策注重于醫護人員和患者本人，缺乏對家庭照顧者的幫助，尤其是文化程度較低的家庭照顧者，很難精準獲取疾病相關信息、且所獲得的信息質量也難以辨別。這提示了社會整體需增強對心血管病家庭照顧者的關注，在政策制定、保險覆蓋、社會服務各方面為家庭照顧者提供更多的支持。

4 心血管病家庭照顧者角色緊張干預措施

國內現有的針對心血管病家庭照顧者角色緊張的干預措施研究較為稀缺，且干預方法較為集中。國外的干預研究較為豐富多樣。綜合國內外現有研究的干預措施，總結為3 類：①基于理論、工具、模型的居家干預；②以互聯網、電話、App 為媒介的遠程干預；③醫院-社區-家庭聯動干預（掃描文末二維碼可查看代表性干預措施文獻的信息總結）。

4.1 基于理論、工具、模型的居家干預國內外均發現有不少基于理論、工具、模型、目標制訂干預措施的研究。國內譚燕青等[24]以時機理論為參考，針對急性心肌梗死患者的家庭照顧者實施干預計劃，結果表明該理論在心血管病家庭照顧者的干預制訂中適應性良好，能夠有效提升照顧者能力、增加疾病認知、減輕角色緊張。但國內目前用于心血管病家庭照顧者的理論較為單一，未來可測試多種理論、模型的可行性。Kunzler 等[25]通過一項隨機對照研究發現使用決策支持工具并不能幫助家庭照顧者緩解緊張、負擔或焦慮。此外，還有很多工具、模型應用于家庭照顧者的干預措施，但其有效性與適用性還需進一步考證。

4.2 以互聯網、電話、App為媒介的遠程干預Dionne-Odom 等[26]通過對晚期心衰患者的家庭照顧者實行電話會議干預，證明了基于電話的遠程干預可以緩解家庭照顧者的焦慮抑郁情緒。Boezeman 等[27]以網絡為媒介設計了家庭照顧者自助課程，照顧者可以根據自身家庭的特殊性選擇需求課程，其結果表明該措施在照顧者角色緊張、照顧壓力等方面均有較好效果，可有效減輕角色緊張、降低其負擔。但該措施對提升照顧者工作能力方面效果不佳，可能與該課程對照顧者的自覺性和主動性要求過高，而自制力較差的個體配合度差有關。Kim 等[28]的一項回顧性研究發現，在手機安裝醫療App的家庭照顧者往往表現出較高的醫療信息尋求行為，所獲取的醫療信息也可同時幫助照顧者管理自身的健康行為，因此這一點可成為照顧者健康狀況的預測指標。國外對于遠程干預的媒介選擇紛繁多樣，國內也正處于互聯網+大發展的階段，研究者應提高互聯網應用能力，實現在網絡媒介中的遠程個人咨詢、家庭照顧者培訓和家庭照顧者線上支持小組，以期為照顧者提供幫助，既能夠解決患者本身的護理需求，又對家庭照顧者的健康和福祉給予更多關注，促進以心血管病家庭照顧者角色緊張為主題的研究迎來更豐富、全面的發展。

4.3 醫院-社區-家庭聯動干預歐美發達國家因醫療保健系統較完善，醫院-社區-家庭聯動干預現發展已較成熟。Rico-Blázquez 等[29]的研究中借助社區護士的知識技能，對殘疾和慢性病患者家庭照顧者開展額外的幫扶支持計劃，結果表明，在家庭照顧者生活質量、照顧負擔、角色緊張、焦慮抑郁情緒等各個方面均有顯著成效。我國的醫院-社區-家庭聯動醫療還有很長的發展道路，慢性病患者的居家康復離不開家庭照顧者的支持照料，社區醫療機構作為醫療保健的“守門人”，其作用不可替代。未來政府還需繼續加強衛健部門和民政部門的通力合作，實現醫院-社區-家庭聯動的資源整合，打造全方位的服務模式，與非營利性社會服務資源共同合作，在滿足患者的醫療需求的情況下緩解家庭照顧者角色緊張，實現照顧者低負擔低壓力的持續發展。

5 小結

心血管病事件的發生對于家庭的影響具有長期性和多面性，在漫長的疾病治療過程中，家庭照顧者參與到患者的飲食、休息、用藥、康復鍛煉等的日常照顧中，對于促進患者居家康復的生活質量及療效具有積極影響。但照顧者面對自身的新角色、照顧能力及疾病知識的缺乏，以及對社會人際關系的處理等沖突，都是導致照顧者角色緊張的不利因素，如何進行有效的干預研究將是國內學者未來的研究重點。