難治性癌痛患者疼痛體驗的質性研究

田暢 宋穎 李佳祺

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060)

難治性癌痛是指由腫瘤本身或腫瘤治療相關因素導致的中度及重度疼痛，經過規范化的藥物治療，1～2周后患者疼痛緩解仍不滿意和/或出現不可耐受的不良反應[1]。據統計，近年來臨床上約有10%～20%的癌痛患者被診斷為難治性癌痛[2-3]，此類患者通常伴有正常生理功能的損傷，如活動受限、便秘、惡心、嘔吐、進食困難或厭食等，同時可能伴有更加嚴重的心理障礙，嚴重影響患者的生存質量[4]。近年來，國內外逐漸開始重視對患者難治性癌痛的研究，但因其機制復雜，常規治療無效等因素，難治性癌痛仍然是困擾醫患雙方的棘手問題[1-4]，且尚未發現有研究從難治性癌痛患者角度探知其感知及體驗。鑒于此，本文擬采用現象學研究方法探討難治性癌痛患者治療過程中的疼痛體驗，旨在為護理人員采取個體化及人性化的疼痛管理提供參考依據，降低癌癥患者痛苦。現報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取天津市某三級甲等腫瘤醫院2021年3-6月收治的不同程度的難治性癌痛患者。納入標準：(1)經病理學診斷癌癥。(2)根據難治性癌痛專家共識(2017年版)中的診斷標準[1]，被主管醫生診斷為難治性癌痛。(3)年齡≥18歲。(4)思維清晰，無語言溝通障礙。(5)患者知曉病情，自愿參與研究。排除標準：病情危重、不能配合完成訪談者。樣本量以資料達到飽和為標準，選擇不同年齡、性別、病種的患者，以提高樣本代表性和研究的實用性。本研究共納入訪談患者14例，其中男性7例，女性7例，年齡為33～78歲，平均(55.71±11.19)歲。患者一般資料，見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究采用半結構式訪談的方法對符合標準的患者進行深入的訪談，了解患者的疼痛主觀體驗，并對主題進行整理、歸納、提煉。為保護受訪患者的權益，本研究已通過醫院倫理委員會的審查批準(批件號：bc2022068)。訪談前向患者解釋訪談目的、意義、步驟及患者隱私權等，征得患者同意并簽署知情同意書；患者可隨時要求退出研究；訪談資料、錄音均保密處理。訪談提綱由小組討論后擬定，并進行2例預實驗，最終修訂完善訪談提綱。正式訪談時對患者進行編號A～N，訪談內容包括：(1)您對難治性癌痛了解多少？(2)您的疼痛持續了多長時間，得知難治性癌痛診斷時您有何種反應？(3)談談您經歷難治性癌痛的痛苦經歷？(4)難治性癌痛對您的生活造成什么樣的影響？(5)您會采取何種方式來應對您的疼痛？(6)對您的疼痛期望目標是什么？(7)你希望得到哪些幫助？

1.2.2質量控制 為提高訪談質量，研究者前期參加訪談技巧培訓，在訪談中保持中立、公平的立場，靈活運用各種訪談技巧,如開放式提問、適當引導及追問、反饋式傾聽、表達同理心、適當鼓勵及肯定患者，使患者感到被理解及尊重；從而使其能夠充分表達內心感受，使資料搜集的更加真實完整。訪談一般安排在患者當日治療結束后，患者狀態較好時，每次訪談時間控制在30～40 min，地點一般選擇在比較私密的談話室，使患者感到安全，能夠敞開心扉。所有訪談由1名研究者完成，避免由研究者引導不同造成的偏倚；訪談結束后，由2名研究者反復傾聽，進行閱讀、摘錄、提煉及匯總，以減少資料分析的誤差。

2 結果

2.1主題一：軀體困擾

2.1.1難以控制的疼痛 所有受訪患者均表示他們承受著常人無法理解的持續疼痛，這種痛苦讓他們感到絕望。患者B：“天天都疼啊，吃了那么多藥，感覺作用不太大，每天還是會有特別疼的情況出現”。患者E因為嚴重疼痛，進行了3次訪談才將信息收集全面：“最痛苦的就是疼，吃好幾種藥也不管事，我這可怎么辦呀(痛哭)！”

2.1.2合并多種癥狀 難治性癌痛患者多處于癌癥晚期，其病情復雜，伴隨癥狀多，個體差異大，所有受訪患者均表示同時合并一種或多種不適癥狀，出現最多的非疼痛癥狀有食欲不振(14例)，便秘(14例)，睡眠不安(13例)，疲乏(12例)，活動受限(10例)，惡心/嘔吐(6例)等。患者A：“一疼起來就吃也吃不下、睡也睡不好，反正就是渾身難受，大便好幾天才解一次。”患者G：“之前讓我填表上那些癥狀基本上都有：便秘，吃著通便藥能四五天解一次；惡心但沒吐；睡眠不行，一天也就能睡三四個小時；吃飯也不行，現在也就勉強喝點粥，疼起來一點也不想吃；活動不了，一動就疼呀；累，現在和你說會話都覺得沒力氣了；口干、健忘、心煩都有！唉，可怎么辦呢？”

2.2主題二：精神/心理困擾

2.2.1擔心疾病進展 在許多癌癥患者心里會認為“疼痛加重預示著疾病進展”[6]。患者F：“我已經住院一個多星期了，藥吃了那么多，每天還是疼得厲害，我是不是病情進展了，我還能治好嗎？”患者K：“上次住院我還是一次1片藥(40 mg羥考酮)，這次吃到4片藥了，可這腿還是止不住疼，兒子也不跟我說實話，我也不敢問，特別害怕萬一真是轉移了怎么辦？” 患者I：“我們病房里4個人，前天剛有一個去世的，我也特別害怕，現在越來越疼，肯定是病情加重了，我覺得我也要死了，可是我還這么年輕，我孩子還那么小，我還想多陪她幾年呢(痛哭)!”

2.2.2感覺不幸 部分患者在越來越難以忍受的癌痛折磨下，感嘆不公、感覺不幸的想法多次出現。患者D:“得上這種治不好的病我都認命了，偏偏還讓我這么疼，老天是不是太不公平了。”患者M:“我做了一輩子的善事，也沒能換來善終呀，死都不讓我好好死”。

2.2.3生命意義感降低 有研究[7]表明，癌癥晚期患者，由于疾病進展、嚴重癥狀、經濟壓力等不可避免地會影響其生命意義感和價值感。患者N：“我倒不是怕死，但是像這樣白天疼晚上疼，實在太痛苦了，除了給別人找麻煩，什么也做不了，還不如死了算了！”患者H：“以前我是一個很要強的人，做什么事情都要親力親為，現在只能躺床上等著別人伺候，活得還有什么意義！”

2.2.4對疼痛預期妥協 患者表示，他們最初希望能夠達到完全無痛，但是隨著治療時間延長，他們逐漸降低了疼痛治療預期。患者N：“我當然希望疼痛是零，但是現在我知道這確實很難，現在我希望到我出院的時候疼痛有所緩解，讓我還能走路我就知足了。”患者C：“醫生在跟我談病情的時候也說了可能不會讓我達到完全無痛，但是會讓我的疼痛有所緩解，雖然還是有些不甘心，但是怎么著也比現在疼得要死要活強吧！”

2.3家庭/社會困擾

2.3.1對家庭心存愧疚 多數患者因為自身疾病原因給家庭帶來一系列的負擔而心存愧疚。患者J：“覺得對不起父母，養了我這么大，本來是該享福的年齡了，卻還得一直照顧我，關鍵是我一疼起來還控制不住自己老是會沖他們發脾氣！”患者M：“我家現在是上有老，下有小，還有個生病的我，真是難為我媳婦了！又要工作掙錢，還要照顧老人孩子，現在還得伺候我，每次看見她忙得團團轉，就覺得太對不起她了！”

2.3.2經濟壓力大 多數患者表示存在不同程度的經濟負擔。患者F：“感覺就是人財兩空，花了那么多錢，手術、化療都做了，現在還是發展到這么嚴重的程度。”患者K：“前兩年賣房做的手術和放療，現在吃藥、貼止疼貼也要花好多錢，真的沒錢治了呀(哽咽)！”

2.3.3醫療支持不足 難治性癌痛患者癥狀復雜，患者及家屬的自我照護能力遠遠不夠，部分患者不滿足于目前的醫療現狀。患者B：“我疼得那么厲害，家里人都說必須去三甲醫院，那的主任有經驗，可是費半天勁來了之后也沒有床位，主任給開了止疼藥吃著在賓館等了好幾天才住上院！”患者L：“醫生說還有好多病人等床位，我做完治療讓我轉到二級醫院去，我疼得這么嚴重，那弄不了我。”

2.4自我管理障礙

2.4.1癌痛早期干預認知不足 多數患者表示，最初出現疼痛的時候并未予以重視，不了解癌痛早期干預的重要意義。患者B:“第2輪化療的時候就開始疼了，當時不嚴重，覺得是化療的正常反應，就沒當回事。”患者J：“剛開始疼的時候以為癌癥都會疼的，化療完瘤子變小了，也就不疼了，聽醫生講完才知道癌痛太復雜了，應該一開始就治療的，現在后悔也晚了。”

2.4.2缺乏專業技能和知識 專業科學的癌痛緩解技能和知識的缺乏是癌痛自我管理障礙的主要因素[8]。患者E:“我一直就在內科打化療，也不知道瘤子有沒有打小，反正我這疼是一點也沒減輕，也沒有人給我解釋我的疼痛怎么辦。”患者L：“住院之后醫生先給我調止疼藥，后來給我做了止疼手術，護士還教會我好多止疼技巧，這都是我以前不知道的。”

2.4.3自我應對無效 患者均表示使用過各種方法來應對自己的疼痛，但是多數患者表示這些方法并不是每次都有效。患者A：“一開始疼(下腹疼)的時候，我就捂個熱水袋就覺得好很多，可是最近疼痛加重了，捂熱水袋也不起不了啥作用了”；患者D:“在家里試過很多方法，針灸、按摩開始還有效，后來逐漸都沒用了，來醫院一查才知道已經是癌癥晚期有骨轉移了，醫生說我這疼痛可能不是單一的方法能解決，得住院慢慢調藥，可能還要做止疼的手術。”

3 討論

3.1提升患者癌痛知識水平與管理能力，通過早期干預緩解患者生理痛苦 癌痛控制不足易引起患者中樞敏化，發展為難治性癌痛[9]，2018版《癌癥疼痛診療規范》[10]指出，癌痛治療應貫穿于癌癥治療的全過程，在癌痛初始階段就應給予盡早且充分的疼痛管理。而癌痛自我管理是通過為患者提供全面的癌痛知識，教授其癌痛緩解策略及技巧，使其獲得自己解決癌痛的能力，提高患者治療依從性，緩解癌痛，從而提高患者生活質量，癌痛自我管理應持續在患者治療過程中及出院后自我護理過程中。本研究顯示：患者由于缺乏醫療信息支持，對癌痛知識不了解或存在誤區，導致患者延遲/延誤就診、癌痛自我管理障礙，嚴重影響患者生活質量。醫務人員應對患者提供全面的信息支持、系統的癌痛知識教育，如癌痛早期治療的方法和重要意義、癌痛早期篩查和自我評估方法、癌痛的用藥指導、癌痛緩解策略和技巧、相關癥狀護理、不良反應預防和處理等，加強患者的癌痛自我管理能力，降低軀體負擔，最大程度地保證患者生活質量，延長其生存期。

3.2加強多學科聯合診療，緩解患者身心痛苦 本研究結果顯示：難治性癌痛患者癥狀復雜，除了存在難以控制的疼痛以外，多數患者同時合并一種至多種不適癥狀及心理問題，嚴重影響患者的生活質量。目前，治療難治性癌痛多為使用藥物控制疼痛，對于合并的多種非疼痛癥狀及心理問題等仍無統一完善的管理模式，而多學科協作模式正是通過整合多個科室的優質資源，團隊協作，為患者制定全面、精準、規范的診療方案[11]；安寧療護亦是以患者及家屬為中心，旨在緩解患者各種痛苦癥狀，同時為患者提供舒適照護、心理、精神及社會支持等[12]。因此，醫療機構應充分利用多學科聯合診療優勢，并大力促進安寧療護病房發展，圍繞難治性癌痛患者“身、心、社、靈”多維度的痛苦體驗，為其提供全人、全方位、全病程的專業醫療照護。

3.3多角度完善家庭、社會支持系統，滿足患者需求 良好的社會支持能夠明顯降低患者壓力，增加對疾病痛苦的承受力[13]。本研究結果顯示：多數難治性癌痛患者病程較長，且經歷過多種治療方法，如手術、放化療、免疫治療等，因治療效果不好或復發、腫瘤進展、疼痛加重等，患者產生人財兩空的負性情緒，對家人愧疚感增加，渴望得到更專業的醫療支持。提示政府應大力發展癌痛患者的居家延續護理，一方面提高患者及家屬對癌痛的自我管理能力，另一方面建立完善的癌痛患者居家管理體系，增加癌痛患者的出診服務，以保障居家癌痛患者的疼痛管理，并減輕患者住院壓力。另一方面，還應提高基層醫院癌痛規范化治療水平，充分發揮基層醫院的作用，減少“大醫院人滿為患、小醫院無人問津”的現象，使患者在任何醫院均能得到最好的癌痛管理。此外，經濟負擔是癌癥患者治療過程中永恒的主題，也是增加患者痛苦的重要因素，希望政府部門盡快健全多層次醫療保障制度體系，并通過醫保、醫藥、醫療“三醫聯動”解決患者看病貴的難題。

3.4重視患者精神靈性需求，提升其生命意義感 本研究結果顯示：難治性癌痛患者多因無法控制的疼痛及合并的多種癥狀導致生活自理能力下降，出現自我否認、價值感降低，并且對家庭心存愧疚，生命意義感降低。因此，醫護人員在關注難治性癌痛患者疾病癥狀的同時，尤其要重視對患者精神心理需求，給予患者靈性關懷。在患者入院初及時了解患者詳細的病情、癥狀以及其家庭、心理、社會情況，住院過程中可使用敘事療法[14]、尊嚴療法[15]、生命意義療法[16]、人生回顧療法[17]等，使患者找回自己存在的價值，提升其生命意義感。

綜上所述，本研究采用質性研究的方法對14例難治性癌痛患者進行深入訪談，發現患者所承受的真實疼痛體驗：軀體困擾、精神/心理困擾、家庭/社會困擾、自我管理障礙。醫務人員應對所有癌癥患者講解癌痛早期干預的重要意義，給予全程充分鎮痛，減少難治性癌痛的發生；利用多學科協作的優勢，充分關注患者“身、心、社、靈”，給予全人、全面、全程的專業照護。本研究僅選取了天津市某三級甲等腫瘤醫院的癌痛患者，結果可能會有地域局限性，今后應增加多中心多地域的研究，以降低地域局限性。