圍產期姑息照護研究進展

張國春 李海云 褚梁梁 孫琳琳 王君芝

(1.山東第一醫科大學第一附屬醫院產科，山東 濟南 250013；2.山東第一醫科大學護理學院，山東 濟南 250117)

近年來，隨著國家生育政策的全面改革，高危高齡孕婦增多，導致胎兒先天性畸形和染色體異常等疾病發病率升高，同時胎兒成像、基因篩查等產前診斷技術的進步，增加了胎兒生命周期有限(life-limiting fetal condition，LLFC)的篩查率，提高了LLFC的確診率[1]。LLFC是指孕婦通過B超等產前診斷技術確定胎兒因某種先天性疾病在胎齡20周到出生后28 d內可能死亡的診斷[2]。LLFC確診后，孕婦及其家庭成員會經歷圍產期喪失。圍產期喪失是指在孕20周以后至分娩后28天內發生的胎兒或新生兒死亡事件[2]。研究[3]表明，圍產期喪失會給患者家庭造成深遠影響，引發悲傷、抑郁等負面情緒及吸煙、酗酒、吃藥等行為，嚴重者甚至可能自殺。圍產期姑息照護是指為LLFC、圍產期喪失孕產婦及家庭提供多學科團隊協作的支持性照護服務活動，包括個體化信息提供、孕期專業指導、連續性照護及社會支持等內容；終止妊娠、新生兒復蘇治療、產婦和新生兒后期保健等環節[4]。國外圍產期姑息照護相關研究起步早，且已形成理論框架和服務指南，而我國在這一領域僅有初步研究。本文主要從圍產期姑息照護的發展歷程、圍產期姑息照護患者需求、圍產期姑息照護醫務人員能力及圍產期姑息照護影響因素等4個方面分析圍產期姑息照護的研究程度，以期為促進我國圍產期姑息照護的發展提供科學依據。

1 圍產期姑息照護發展歷程

1.1圍產期姑息照護理念 1982年，Whitfield等[5]將成人姑息照護理念應用于新生兒群體，1993年Appleton等[6]綜述了醫務人員在圍產期新生兒死亡照護中的護理內容，1997年Calhoun等[7]首次提出圍產期臨終關懷的概念；由此，圍產期姑息照護的內涵不斷完善。美國學者Wool C[8]認為圍產期姑息照護的服務對象包括健康的孕婦和其體內不健康的胎兒，意大利學者Rusalen F等[9]認為服務對象應納入孕婦已有子女、配偶及其他家庭成員。圍產期姑息照護從只關注胎兒生理健康，到關注孕產婦生理健康，再到關注孕產婦、配偶及其他家庭成員的心理健康，最后形成以家庭為中心，以需求為指導的綜合性照護。多種照護對象延伸了復雜的照護需求，使得照護時機及場所變得更加多樣化。美國姑息照護組織認為應從產前到產后全程實施圍產期姑息照護[10]，Wool C[11]認為圍產期姑息照護服務場所在功能上包括產科、產房及新生兒重癥監護室，Rusalen F[9]認為種類上包括教學醫院、社區醫院、姑息照護機構及當地的社區組織。

1.2圍產期姑息照護現狀 全球范圍內，周產期姑息照護的發展與各地區的研究狀況有關，以美國、法國、加拿大等發達國家為主[11]。圍產期姑息照護的形式包括產前姑息照護、新生兒姑息照護、兒科姑息照護、家庭姑息照護及社區姑息照護，其中社區姑息照護模式可跨越各種護理模式[10]。2014年法國學者Tosello B[12]質性研究發現實施PPC存在4大困難，包括無法明確LLFC的確診依據，難以構建有效的溝通渠道，醫務人員與患者的決策模式不盡相同以及如何制定符合文化背景的姑息照護方案等。2017年該學者橫斷面研究[13]顯示醫務人員已明確LLFC的診斷標準，包括7大類胎兒疾病。2019年Wool C總結了美國PPC的服務內容，包括生理、心理、文化、社會支持及宗教護理等5方面，且已形成指南[14]。我國香港許多醫院成立了由醫生、護士和臨床心理學家組成的悲傷輔導小組，該小組為喪親家屬提供情感支持，這是國內在圍產期姑息照護上的初步嘗試[15]。 2020年宋莉娟等[16]結合美國PPC的服務項目，提出了發展符合我國國情的圍產期姑息照護模式，由此，國內圍產期姑息照護開始進入探索期。

2 圍產期姑息照護患者需求

2.1提供宗教支持及醫療服務 美國一項研究顯示具有宗教信仰的家庭，希望醫院幫助其進行宗教洗禮[17]。Marc-Aurele[18]研究顯示，當LLFC確診時，孕產婦害怕影響再次妊娠，希望醫生提供生殖醫學及遺傳學等信息。英國一項研究顯示，當LLFC確診時，患者希望由多名高年資醫生再次診斷；如果孕婦決定終止妊娠，孕婦希望擁有獨立的空間，避免聽到正常分娩的嬰兒聲音；當產婦到醫院回訪時，希望原醫生接診[19]。

2.2精神需求及社會支持需求 多項研究[1,11]顯示在實施圍產期姑息照護時，家庭最大的需求是精神支持，姑息照護團隊需要擁有精神顧問。當LLFC確診時，孕婦突然接收到壞消息，此時孕婦及其家庭成員需要情感安慰，希望醫務人員在解釋醫學信息時具有良好的態度[10,20]。Heidi J等[20]通過質性訪談了7對產前胎兒被診斷出LLFC的夫婦，顯示被照護者的三大核心需求是：幫助做是否妊娠的決策、提供照顧新生兒的機會及產后護理。圍產期姑息照護服務場景復雜，在實施姑息照護時，要根據具體情景具體判斷。

3 圍產期姑息照護醫務人員能力

3.1團隊合作能力及溝通能力 圍產期姑息照護團隊在圍產期喪失家庭的決策和照護中發揮重要作用，通常由2名以上跨學科的專業人員組成，因此，團隊成員需要具備團隊合作的能力[21]。由于孕婦及家屬面臨決策的復雜性，在進行姑息照護時，姑息照護團隊必須具有良好的溝通能力，實現有效的團隊內溝通和醫患溝通。患者回到舊環境會引發悲傷回憶，必要時醫務人員應更換環境與患者溝通[19]。英國一項研究[22]顯示，低年資醫生有時難以確認部分胎兒畸形的診斷，診斷推遲會導致胎兒父母更加焦慮，該研究建議，應由經驗豐富的臨床醫生盡快確診，并應對低年資醫生進行溝通培訓。

3.2醫務人員自我調節能力 圍產期姑息照護的時機及服務對象復雜，在進行圍產期姑息照護時，醫務人員的醫療決策與道德準則會產生沖突，從而增加心理負擔，緩解醫務人員心理負擔有助于姑息照護的實施[20]。有研究[23]顯示，醫務人員長期處于低落的工作氛圍中，會發生職業倦怠。多項研究[23- 24]顯示，職業倦怠與職業滿意度下降、決策能力受損、不良事件發生率增高及醫務人員身心健康有關。職業倦怠對醫務人員會造成負面影響，從而影響姑息照護質量。因此，為更好地進行姑息照護，醫務人員需增強自我調節能力[25]。

3.3精神照護能力及相關知識 醫務人員認可并支持宗教信仰，可促進患者家庭保持樂觀情緒，使宗教信仰發揮更大作用，幫助家庭成員順利度過悲傷期。Campbell等[26]認為醫務人員了解常見的宗教信仰有助于醫患溝通，便于為患者提供專業建議，可快速確定符合家庭需求的姑息照護方案。因此，醫療團隊成員均應掌握精神文化照護能力[27]。圍產期姑息照護因家庭需求和服務對象的多樣化，對醫務人員能力要求較高。因此，十分有必要制定培訓方案、確定能力評價標準并開展系統培訓。

4 圍產期姑息照護影響因素

4.1醫務人員認知能力 目前全球PPC的研究具有差異性，主要原因包括產科醫務人員姑息照護認識不足、姑息照護能力有差異[28]。土耳其學者Sener T等[29]對20名護士進行質性訪談，發現大部分護士認為姑息照護適用于新生兒臨終期，提高新生兒生活質量；小部分護士認為姑息照護是對整個家庭成員進行全面的身心照護。Walter M等[30]研究發現，當影像檢查發現胎兒畸形時，影像醫生僅關注醫學診斷，較少關注患者情感需求，傳遞診斷信息時缺乏技巧，會加重患者悲傷情緒。Hendriks M等[31]發現團隊合作之間缺乏完善的溝通渠道會降低患者家庭對姑息照護滿意度。Grauerholz K等[22]研究顯示，管理者要鼓勵醫務人員構建有效、富有同情心的溝通模式以提升姑息照護質量。中國臺灣學者Peng等[32]研究顯示醫務人員缺乏圍產期姑息照護的信心且工作滿意度較低，會降低圍產期姑息照護質量。香港學者Chan[15]研究顯示年長的護士及有姑息照護教育背景的護士態度更積極。因此建議開展相關教育培訓，從而提高醫務人員的姑息照護能力。

4.2缺乏規范系統的教育培訓機制 在伊朗，許多高校尚未開展姑息照護課程，圍產期姑息照護也未納入[33]。2017年，Benini F等[34]研究發現從1975年至2015年間，美國99%的醫學院提供姑息照護教育，但課程僅12～15個學時，內容單一。一項質性研究發現，目前姑息照護教育在討論危重癥新生兒預后、醫患交流、臨終新生兒及孕婦疼痛控制等方面缺乏標準[35]。 Cote-Arsenault等[36]發現，盡管發達國家較多醫學院已開展姑息照護培訓課程，但師資水平參差不齊。圍產期姑息照護醫務人員的復雜性和獨特性要求在未來建立新的教育培訓制度，并增加相關領域的研究基金。

4.3圍產期姑息照護對象特殊性 除醫務人員自身因素會影響姑息照護質量外，實施姑息照護對醫務人員產生的負面效果的會進一步影響姑息照護的質量。研究發現，由于姑息照護人群的特殊性，醫務人員在實施終止妊娠或放棄搶救新生兒生命時，會產生心理負擔[2]。Kamal A等[23]發現醫務人員長期處于姑息照護環境中，會產生職業倦怠及同情疲勞等負面情緒，進而影響姑息照護質量。

4.4心理因素 醫務人員缺乏姑息照護的信心和知識會導致其在為孕產婦提供及時轉診時產生猶豫心理，而擔心醫療后果及向孕產婦傳遞病情也會增加醫務人員的心理痛苦[37]。當不健康的新生兒出生后，父母既希望延長新生兒的壽命，同時又害怕治療給新生兒帶來痛苦，這一矛盾心理造成父母抉擇困難，也增加醫務人員判斷的道德困境[38]。

4.5缺乏其他相關資源支持 在全球范圍內，PPC服務的發展滯后與公眾意識薄弱、缺乏衛生政策扶持、教育培訓觀念落后等諸多因素有關[39]。Grant M[40]研究顯示圍產期姑息照護發展緩慢與難以獲得醫療衛生機構的支持、缺乏充足的資金有關。研究[34]顯示，部分發展中國家缺乏明確的政策和指導方針。另外，發展圍產期姑息照護，有賴于質量控制標準，目前僅少數項目報告了正式的質量措施，且尚無圍產期姑息照護團隊成員組成的標準及針對脆弱人群提供服務的標準[11]。

綜上所述，國外的圍產期姑息照護發展過程啟示我們，建立完善的姑息照護模式，要進行系統的教育，提高醫務人員的認知及姑息照護能力，深入研究家庭的需求，采取嚴格科學的姑息照護質量評價。本文主要從圍產期姑息照護發展歷程、圍產期姑息照護患者需求、圍產期姑息照護醫務人員技能及圍產期姑息照護影響因素進行總結，為我國圍產期姑息照護的研究提供參考。