老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者負擔及護理干預的研究進展

周志雄，潘曉薇

（廣州中醫藥大學順德醫院附屬勒流醫院內科，廣東 佛山 528300）

阿爾茨海默病是臨床上常見的一種神經系統退行性疾病，起病較為隱匿，通常呈現出進行性發展，伴有行為異常、神經精神癥狀、認知功能障礙或記憶衰退等多種癥狀表現，且隨著患者年齡的不斷增長、生活自理能力的逐漸降低，需照顧者對其生活起居進行照顧。多數照顧者由患者的配偶、子女、其他家屬等所承擔，在對患者的疾病和生活起居等進行照顧的同時，還要承擔其家庭任務、對子女等照顧的壓力，照顧者的負擔顯著增大，對照顧者的心理、生理健康均造成不同程度的影響。因此，需對照顧者實施一定的護理干預措施，幫助照顧者減輕心理壓力，減輕照顧者的負擔。目前，家庭照顧者是老年阿爾茨海默病患者照護的主力，但關于照顧者的相關干預和支持的研究較少，尚未形成健全的醫療保障體系，老年阿爾茨海默病患者給其家庭照顧者帶來嚴重的精神負擔、生活壓力、經濟負擔等[1-2]。因此，本文就老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者負擔情況和相應的護理干預措施進行綜述，為臨床有針對性地實施干預方案提供參考依據。

1 老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者負擔現狀

家庭照顧者通常又被稱為非正式照顧者，指的是與患者生活在相同的居住環境中，為患有阿爾茨海默病的老年患者提供生活照料、情感及經濟支持的人員。在中國，家庭照顧者多數是患者兄弟姐妹、子女、配偶或其他家屬等[3]。家庭照顧者負擔主要指的是家庭照顧者在照顧老年阿爾茨海默病患者的過程中，其心理、生理、經濟及社會等多方面受到的影響與嚴重程度。通常老年阿爾茨海默病患者的病情呈現出進行性的加重趨勢，其日常生活能力、認知功能及精神狀態等均表現出逐漸衰退的現象，家庭照顧者需要花費更多的時間和精力去照顧老年阿爾茨海默病患者的生活起居，致使家庭照顧者的休息時間明顯縮短，長此以往極容易對家庭照顧者的身體產生嚴重影響[4]。經調查顯示，多數老年阿爾茨海默病患者的照顧者均會存在不同程度的抑郁和焦慮癥狀，對家庭照顧者的心理狀態產生了嚴重影響，即使在停止對老年阿爾茨海默病患者的照顧，停止后的前幾年內仍然會存在較為嚴重的負面情緒[5]。

孟茜等[6]通過對208名輕度阿爾茨海默病患者的家庭照顧者進行調查分析發現，家庭照顧者的心理彈性水平均降低，承擔較重的心理負擔。有研究調查發現，多數老年阿爾茨海默病患者的家庭照顧者均因為照顧患者承受了較大的經濟負擔[7]。楊潔等[8]通過對57例阿爾茨海默病患者、家庭照顧者進行調查分析，結果發現，家庭照顧者的負擔情況與阿爾茨海默病患者的生活自理能力、年齡、病情嚴重程度及家庭照顧者的焦慮狀況、性別、年齡、健康狀況等均存在密切的關系。若家庭照顧者每日的照顧時間在4～16 h，家庭照顧者可能出現精力缺乏的情況，對家庭照顧者的社會交往、生活及工作產生嚴重影響，增加其負擔；若家庭照顧者每日的照顧時間超過了16 h，可能導致家庭照顧者的精力耗竭、疲倦，睡眠時間明顯縮短，對其生活造成嚴重影響[9-10]。且有研究調查發現，每位老年阿爾茨海默病患者的平均花費已經達到1 296元/月，在家庭總收入中占據較高的比例[11]。隨著老年阿爾茨海默病患者的病情逐漸加重，所花費的醫療照護費用也隨之逐漸增加，對家庭照顧者及其家庭均會造成較嚴重的經濟壓力。黃鳳霞等[12]研究顯示，家庭照顧者的負擔與其所得到的社會支持存在密切的關系，給予家庭照顧者一定程度的信息支持和積極的社交可顯著降低家庭照顧者的主觀負擔，給予一定的物質支持可顯著降低家庭照顧者的客觀負擔。因此，針對老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者進行一定的護理干預降低其照顧負擔尤為必要。

2 家庭照顧者負擔的護理干預措施

2.1 認知行為護理干預認知行為護理干預是通過對個體的行為方式和思維方式進行改變，進一步消除其不良行為和不良情緒、改變不合理認知的一種短程的心理療法，在臨床心理治療中應用較為廣泛。可通過互聯網、電話或面對面等干預媒介實施小組護理或個人護理，并且臨床實踐顯示，以6～10人的小組形式實施規范統一的認知行為干預，具有極佳的臨床干預效果[13]。黃濱等[14]通過對80名阿爾茨海默病患者的家庭照顧者進行分組，分別進行常規隨訪和認知行為干預，進而研究其焦慮、抑郁狀態，其研究結果證實，應用認知行為干預可有效改善阿爾茨海默病患者的家庭照顧者的情緒狀態，緩解其焦慮、抑郁情緒，使其能采取積極的方式應對。認知行為干預可通過對家庭照顧者實施一定的干預措施，幫助家庭照顧者改善其所照顧的老年阿爾茨海默病患者的思維認知，進一步消除其對疾病或照護的不合理認知，進而促使家庭照顧者采取積極的應對方式，減輕自身負擔、減少不良情緒。由此可見，對阿爾茨海默病患者家庭照顧者進行認知行為護理干預，可通過提高患者家庭照顧者對疾病與照護相關知識的認知度，進而提高對患者的病情控制效果，減少過激行為的發生，使家庭照顧者的心理狀態也隨之得到顯著改善，對減少家庭照顧者不良情緒，減輕負擔壓力效果尤為顯著。

2.2 REACH干預模式REACH干預模式屬于綜合性干預模式的一種，主要通過對家庭照顧者實施多系統干預、以家庭為基礎的增強技術體系支持、技能培訓支持、心理教育、個體化信息提供、群體支持等多種干預措施，幫助家庭照顧者減輕負擔。高芳等[15]研究選擇了阿爾茨海默病患者的照顧者180名，并按照隨機數字表法將其分為對照組和研究組，分別進行支持性心理干預和綜合干預，進而研究照顧者的負擔情況和生活質量，其研究結果顯示，將綜合干預應用于阿爾茨海默病患者的照顧者可有效減輕其負擔，促進其生活質量的顯著提升。李勤[16]選取阿爾茨海默病患者及其照顧者作為研究對象，按照隨機數字表法將其分為對照組和干預組，分別進行常規護理、REACH干預模式聯合常規護理，研究結果顯示，REACH干預模式能夠提高患者的生活質量，并減輕其照顧者的身體、社交及情感負擔。老年阿爾茨海默病照顧者的主要病恥感來源于他們對疾病認知的不清晰和社會刻板印象，可通過授課和觀看相關視頻來提升照顧者的認知度，進而減輕內心的羞恥感；同時照顧者的心理負擔和身體負擔主要來源于對老年阿爾茨海默病的長期照護、照顧者照護能力的不足等，因此REACH干預模式可通過技能培訓支持和技術體系支持提升照顧者的照護能力，同時結合一定的心理教育措施幫助照顧者保持良好的心理狀態，進而減輕照顧者的心理和身體壓力，提升整體生活質量。因此，REACH干預模式可縮短老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者對患者的照護時間，使照顧者有更多的時間關注自身健康和社交活動，促使照顧負擔壓力得到釋放，緩解家庭照顧者及其家庭的負擔壓力。

2.3 家庭式護理干預模式家庭式護理干預模式主要依托于患者的家庭，依據患者在家庭環境內的表現和病情情況實施具有針對性的家庭干預，包括心理健康教育、健康教育講堂及家庭干預等多種護理措施，幫助患者改善心理狀態，加強患者與家庭照顧者之間的溝通交流和互動，幫助患者建立正確的疾病認知，提高干預依從性，促進生活自理能力的提升，降低對家庭照顧者的依賴度，從而達到減輕家庭照顧者負擔的效果。向梅等[17]通過對80例對老年阿爾茨海默病患者及其照顧者進行研究，并將其分為對照組和觀察組，分別進行常規護理和以家庭為中心的協同護理，研究結果顯示，以家庭為中心的協同護理可顯著減輕老年阿爾茨海默病患者照顧者的負擔，促進照顧者社會支持水平的提升。由此可見，將家庭成員參與到老年阿爾茨海默病照顧者的照護工作中，可有效促進穩定社會關系的搭建，有利于醫療資源的節約，促使患者的照護負擔明顯降低，進而改善照顧者負擔情況。張麗霞等[18]通過對老年阿爾茨海默病患者照顧者實施基于時機理論，以家庭為中心的護理發現，照顧者的照顧能力得到顯著提升的同時，可減輕照顧者的照顧負擔，護理效果顯著。進一步說明基于家庭環境的護理可對照顧者的心理狀態和照顧能力等產生積極的影響，不僅可促進患者病情的穩定，還有利于照顧者得到一定的家庭支持，使照顧者所承受的壓力和負擔均明顯降低，進而減輕照顧者的負擔。

2.4 集束化護理干預集束化護理干預是依據循證醫學的證據將一系列具有一定臨床效果的干預措施進行組合，捆綁集中后應用于臨床，可顯著提升臨床護理效果。通常包括微信、短信平臺的干預措施、建立電子信息檔案、循環講座干預措施與發放照護手冊等，通過多種方式向老年阿爾茨海默病患者的家庭照顧者講解疾病、照護相關知識及相關注意事項等，全面了解照護知識和技能，并在遇到問題時可通過微信或短信平臺進行及時的溝通，更好地掌握照護技能和提升照護能力；并且可通過建立電子信息檔案的方式，將家庭照顧者的信息進行及時、規范的存檔和備案，提供一種結構化和標準化的方法對信息進行儲存、獲取及使用，可依據老年阿爾茨海默病患者的病情情況和家庭照顧者的負擔情況進行整合，及時優化并調整照護方案和干預措施，確保集束化護理的臨床干預效果。范皛等[19]選取95名老年阿爾茨海默病照顧者作為研究對象，對所有老年阿爾茨海默病照顧者實施集束化護理干預，隨后對其干預前后的阿爾茨海默病知識測評量表（ADKS）的情況進行評價分析，結果顯示，老年阿爾茨海默病照顧者干預后的ADKS評分顯著高于干預前，且干預后低分段、中分段及高分段的ADKS評分也均顯著高于干預前，表明集束化護理干預可有效提升老年阿爾茨海默病照顧者的認知水平，減輕照顧者的心理壓力。由此可見，對照顧者實施集束化護理不僅可提升照顧者對于照護知識的掌握度，還可以在遇到問題時通過短信或微信平臺與專業人員進行溝通和咨詢，有利于降低照顧者的心理壓力，提升照護能力，進一步減輕照顧者負擔。

2.5 延續護理模式多數老年阿爾茨海默病患者會伴有一定程度的行為異常和精神障礙等，在日常生活中可能出現走失、跌倒等意外事件，還會伴有語言交流障礙、情緒異常、對日常照顧行為的依從性較差、夜間吵鬧等行為，嚴重者可能還會表現出傷害他人的傾向，以上癥狀表現均會加重家庭照顧者的壓力和照顧任務，致使家庭照顧者的身體負擔增加。而延續性護理通常針對存在一定再住院風險的老年患者，通過微信或互聯網平臺對患者講解疾病與照護的相關知識，以滿足照顧者需求為導向，對照顧者進行指導，根據照顧者的照護情況和自身照護能力制定相應的照顧計劃和指導，有利于照顧者負擔的降低，減輕照護壓力。張婷婷等[20]通過選取老年阿爾茨海默病患者及其照顧者160例作為研究對象，將其分為常規組（常規延續護理）和干預組（時機理論指導下的延續護理），其研究結果顯示，給予照顧者時機理論指導下的延續護理可有效減輕照顧者的照護負擔，促使照顧者生活質量的顯著提升。說明時機理論指導下的延續護理不僅為老年阿爾茨海默病照顧者提供了照顧技能和疾病相關知識的指導，更能夠指導患者如何調節和管理的負性情緒，正確認識疾病和照護工作，以積極的態度面對，有利于照顧負擔的減輕。由此可見，延續護理可將照顧者聚在一起，彼此分享自己的照顧經驗和遇到的問題，通過溝通交流和分享，有利于自身情緒的宣泄，得到大家的支持和精神鼓勵，進而增強照顧者的信心，減少負面情緒的產生；同時能夠減輕家庭照顧者的負擔壓力，促進老年阿爾茨海默病患者的認知功能和生活自理能力的改善，可減輕家庭照顧者的照護任務，縮短照顧者的照護時間，所承擔的負擔和壓力顯著降低。

2.6 中醫護理干預家庭照顧者不僅要承擔自己的家庭責任、子女照顧及工作等，并且隨著老年阿爾茨海默病患者的病情進展，呈現出持續性加重的趨勢，進一步加大在護理、治療等多方面的花費和開銷，家庭照顧者則需要付出更多的精力和時間，若患者的認知功能和日常生活能力可得到改善，減少家庭照顧者的照顧任務，可減輕其負擔壓力。中醫護理干預可根據照顧者的心理問題實施八段錦、太極拳、音樂冥想法等情志護理方式，促使照顧者在放松和安靜的環境下調節心理狀態，通過宣泄的方式將負面情緒消除，進而減輕照顧者負擔[21]。且已有相關臨床研究報道，對老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者采用中醫情志護理，能夠有效提高患者的依從性，減輕照顧者負擔[22]。因此，中醫情志護理充分將中醫資源應用到照顧者的護理中，在照顧者遇到問題時進行針對性的指導，或通過中醫五行五音音樂、運動康復等措施減輕照顧者的負擔壓力，通過一些中醫干預措施可有效幫助老年阿爾茨海默病患者照顧者身心放松，減輕負擔壓力效果較好。

3 小結與展望

老年阿爾茨海默病患者的照顧工作不僅會對患者的家庭帶來沉重的負擔，還會給社會增加負擔，且對家庭照顧者的身心健康、生活質量及經濟狀況等均會產生嚴重的影響，老年阿爾茨海默病患者的病情情況、家庭照顧者每日需照顧的時間、家庭照顧者的健康狀況、文化程度、經濟狀況及社會支持等多種因素均會對家庭照顧者的負擔情況產生影響。雖然目前醫學還沒有治愈或者逆轉老年阿爾茨海默病的方法，但正確的慢性病管理和長期的照護與支持可以讓患者保持生活質量和生命尊嚴。因此，對于照顧者實施有效的干預，提高照顧者的照護技能，改善照顧者的身心健康，有望減輕照料者負擔，提高其生活質量。但研究很少從老年阿爾茨海默病的早期識別、護理人員及家屬的健康教育、照顧者的心理護理等方面進行，因此，臨床應重點結合照顧者具體實際情況采取針對性的護理干預，給予老年阿爾茨海默病患者家庭照顧者更多的理解和幫助，提供一定社會支持，建立社會服務網絡體系，讓更多的照顧者了解疾病，學會正確護理模式，以減輕照顧者負擔。