膀胱癌泌尿造口病人支持性照顧需求研究進展

郭 燦，曹 英，湯利萍，易繼群，梅自偉，黃瑞瑩，徐雙英

1.南昌大學第一附屬醫(yī)院，江西 330006；2.南昌大學護理學院

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤。全球癌癥統(tǒng)計數據顯示，膀胱癌發(fā)病人數位列所有惡性腫瘤發(fā)病人數第9 位[1]。我國膀胱癌發(fā)病例數、標化發(fā)病率增幅高于全球水平，已成為我國主要的疾病負擔之一[2?3]。對于肌層浸潤、多次復發(fā)的膀胱癌病人，根治性膀胱切除+泌尿造口手術是常用治療方案。目前，我國常見的泌尿造口術為回腸膀胱術及輸尿管皮膚造口術[4]。該類手術降低了膀胱癌的局部復發(fā)率和遠處轉移率，術后1 年病人的生存率達62.28%[5]，但是病人將終生面對造口管理、排尿方式改變及輸尿管支架管更換等問題，其身體狀況和社會功能都會受到極大的影響。多項研究證實，對病人進行需求評估，并提供支持性照顧服務有利于提高病人的生活質量、減輕癥狀困擾、提高遠期生存率等[6?7]。國際造口指南也強調對造口病人護理時要考量病人的特定需求，針對性實施護理計劃以促進其康復[8]。有研究顯示，泌尿造口病人需要支持性照顧，在根治性膀胱切除術后3 個月的病人中，有86%的病人至少有1 項中度或高度支持性照顧需求[9]。為了解泌尿造口病人真實需求，提高醫(yī)護人員對該類病人的關注，為后續(xù)制訂護理方案提供新思路、新方法，提高病人的生活質量，現(xiàn)對泌尿造口病人的支持性照顧需求進行綜述。

1 支持性照顧需求的定義

支持性照顧是指為了預防、控制或緩解并發(fā)癥及副作用而給予的各種措施，目的是提高病人的舒適度和生活質量[10]。美國癌癥協(xié)會早在1979 年便開始對病人的支持性照顧展開相關研究。支持性照顧強調根據病人具體情況，考慮病人的個人能力、優(yōu)勢、社會關系、經歷等，為病人提供多學科的整體照顧[11]。為病人開展支持性照顧服務的首要前提是明確病人的需求內容及程度。Fitch[12]提出支持性照顧需求的概念及理論框架，即個體在應對癌癥確診、治療、緩解及惡化等一系列過程中需要的各種幫助及服務，包括生理、信息、情感、心理、社會等維度。Richardson[13]在歐洲腫瘤護理學會上提出，支持性照顧會為癌癥病人及其醫(yī)護人員在該類病人的治療及護理方面提供經驗，并進一步明確支持性照顧需求應當包括自我?guī)椭椭С帧⑿畔⑻峁⑿睦碇С帧Y狀管理、社會支持、康復、補充治療、精神支持、姑息護理、生命結束和喪親護理。綜上，支持性照顧需求旨在科學、合理地評估病人在疾病全程中的各項需求，并指導后續(xù)的個性化護理方案。

2 支持性照顧需求評估工具

2.1 支持性照顧需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) 該量表可以綜合評估癌癥病人的支持性照顧需求，量表包括59 個條目，由衛(wèi)生系統(tǒng)和信息、心理、生理和日常生活、照顧和支持、性需求5 個維度構成，可以綜合評估癌癥病人未滿足的需求及需求程度[14]。由于SCNS 條目數較多使用不便，希望后續(xù)開發(fā)出簡版以提高評估效率。支持性照顧需求量表簡表（Supportive Care Need Survey Short?Form,SCNS?SF34）由澳大利亞的Boyes 等[15]在原SCNS 基礎上簡化形成，條目數縮減為34 個。香港大學的研究者在國內首次運用該量表，發(fā)現(xiàn)其在中國女性乳腺癌病人中具有良好的信效度[16]。2016 年楊璞等[17]對SCNS?SF34漢化，并在不同種類腫瘤病人中應用。

2.2 癌癥病人需求問卷（Cancer Needs Questionnaire,CNQ) 該量表作為普適性量表被廣泛用于腫瘤病人的自我管理中，最初主要用于住院的腫瘤病人中，可綜合評估不同種類腫瘤病人的需求，量表包括60 個條目，分為心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5 個維度。Cossich 等[18]將其簡化為32 個條目的簡版，并被證實在門診病人中同樣具有良好的信效度，Cronbach′s α 系數為0.77～0.94。該量表在國外運用較為廣泛，國內運用相對較少。2016 年，寇紅艷等[19]將其漢化并應用于國內住院病人中。

2.3 需求評估量表（Needs Evaluation Questionnaire,NEQ） 該量表最初被用于意大利腫瘤住院病人的需求評估中，2016 年開始用于腫瘤門診病人的需求評估中。Bonacchi 等[20]發(fā)現(xiàn)，腫瘤門診病人與住院病人的需求存在較大差異，提出需要在不同的臨床環(huán)境中（日間病房、延續(xù)護理等時期）繼續(xù)開發(fā)NEQ。黎蕊等[21]2020 年將NEQ 漢化，并在北京協(xié)和醫(yī)院放射科門診腫瘤病人中使用該量表，量表整體Cronbach′s α 系數為0.841，但是國內運用較少。目前，國內外存在多種需求評估工具且使用范圍、受認可程度不一。經評價SCNS?SF34 相比其他量表具有更好的跨文化效度，臨床應用可行性更高，被建議使用[22]。因為癌癥類型、分期、治療方式的不同，評估工具正在被逐步開發(fā)，SCNS、SCNS?SF34 被分別研制出多種特異性版本，但尚未見適用于膀胱癌泌尿造口病人的需求評估量表。惠艷紅等[23]曾構建尿路造口出院病人延續(xù)護理需求評估量表，但該量表僅針對院外康復期的尿路造口病人，故應加強我國支持性照顧需求量表設計，以方便了解我國該類病人的需求狀況。

3 膀胱癌泌尿造口病人支持性照顧需求內容

3.1 生理需求

3.1.1 癥狀管理 病人術后早期，生理需求最為緊迫[9]。泌尿造口病人會長期伴隨多種癥狀，且癥狀會隨著時間的推移不斷變化。在早期瑞典的一項多中心調查研究中，306 例膀胱全切病人接受調查，發(fā)生率較高的癥狀包括男性勃起功能障礙（44%）、女性陰道功能障礙（15%）、腹瀉（11%）、漏尿（10%）、尿路感染（9%）等；術后幸存10 年以上的病人，常見的胃腸道癥狀為腹瀉（30%）和頻繁排便（15%），9%的病人自述有尿臭味[24]。德國開展了一項大型長期隊列研究，重點關注術后病人的胃腸道癥狀[25]，有46.2%的病人報告了異常胃腸道癥狀，其中常見的是胃腸脹氣(48.8%)、腹瀉(29.6%)和排便不完全感(22.5%)。與此同時，隨著研究的不斷深入，泌尿造口病人的疲乏癥狀受到眾多國外研究者的關注[26?27]；有研究報道，疲乏/缺乏能量是其最常見的癥狀，有23%的病人感到疲乏[9]，發(fā)生率高于其他種類癌癥幸存者[28]。Benner[26]對膀胱全切病人進行了為期6 個月的前瞻性研究，發(fā)現(xiàn)病人在術后6 個月時疼痛仍在增強，疲乏于4 個月達到頂峰。相比于國外在不同時間節(jié)點、不同分類癥狀研究中的深入探討，國內相關研究則較少。錢陽鳳等[29]對59 例膀胱全切泌尿造口病人進行調查，分析病人術后1 周最嚴重的癥狀是造口管理、疲乏和口干；術后1 個月最嚴重的癥狀是苦惱、造口管理，術后3 個月最嚴重的癥狀是疲乏和造口管理。此外，該類病人因為尿道直接與腸道或皮膚相連，極易發(fā)生泌尿系上行感染，常出現(xiàn)發(fā)熱、膿尿、腰痛等癥狀，腎功能的進行性退化也會導致少尿、無尿、下肢水腫等癥狀的出現(xiàn)[30]。由于目前國內外研究中評估工具、造口術后年限存在較大差異，癥狀也多是根據病人主觀描述，所以尚未對該類病人的癥狀分類、發(fā)生率方面形成統(tǒng)一認知；并且有研究者提出不同術式會影響病人的癥狀表現(xiàn)，特別是腹瀉癥狀，輸尿管皮膚造口術病人較少出現(xiàn)腹瀉癥狀[25]，可能與手術未涉及腸道有關。后續(xù)可以從病人的術式、術后年限等方面進行分類研究，以便明確病人個性化生理需求；也可以針對我國泌尿造口病人開展縱向研究，以明確泌尿造口病人的癥狀變化軌跡，進而采取前瞻性干預措施。

3.1.2 日常生活需求

3.1.2.1 睡眠障礙 一項針對膀胱全切3 個月后病人的橫斷面調查研究顯示，43.4%的病人存在中度睡眠困難，25.3%的病人存在中度嗜睡[31]。Normann 等[32]對膀胱全切病人與正常人群進行對比研究發(fā)現(xiàn)，26.9%～29.9%的病人存在睡眠障礙，且隨著時間推移，睡眠障礙并未得到明顯改善。泌尿造口病人的睡眠障礙與其焦慮、抑郁等心理因素以及術后的疲乏、疼痛、擔憂夜晚漏尿等原因有關。睡眠障礙不僅會影響病人的身心健康，還會增加其死亡風險；有關改善泌尿造口病人睡眠狀況的干預研究較少，醫(yī)護人員需要密切關注病人的睡眠情況，從生理及心理角度提高病人的睡眠質量。

3.1.2.2 運動受限 膀胱癌多發(fā)于老年人群，術后病人多處于長期虛弱、疼痛狀態(tài)；加之日常活動中需要攜帶輸尿管支架管及造口袋，日常行動受到一定約束。國外研究表明，膀胱癌病人治療期間的活動量僅為治療前的一半，治療結束后也并未恢復原有活動量，61.7%的病人術后處于久坐狀態(tài)[33]。國內一項質性研究提出，病人由于擔心漏尿，改變其運動及生活習慣[34]。國外的質性研究也顯示，病人常常不知道術后可以進行哪些運動，從而避免參加自認為有害的活動(如游泳等水上活動)[35]，但是保持適度的運動對于病人具有多方面的好處。國內外研究發(fā)現(xiàn)，適度運動可以改善膀胱癌病人的睡眠質量、身體狀況[36?37]。歐洲泌尿外科協(xié)會肌肉侵襲性和轉移性膀胱癌指南（2020 版）也提及，骨骼肌減少是根治性膀胱切除術病人總生存期和癌癥特異性生存期的獨立預測因子[38]。保持運動對于提高病人遠期生存率至關重要，醫(yī)護人員應當在保證病人管路不會脫出、造口袋固定良好的情況下，結合病人需求、以往生活習慣制訂適合該類病人的運動方案。

3.2 心理需求 國內一項對膀胱全切回腸膀胱造口病人的質性研究發(fā)現(xiàn)，病人術后會經歷一系列復雜的心理反應，尤其初次確診的病人會存在強烈的心理應激，術后康復期會有創(chuàng)傷后應激障礙[34]。病人由于生理能力及經濟能力的下降更依賴家人，對于拖累家庭會心生內疚，形成自我感受負擔[39]。國外研究也表示，病人初期對于身體的變化會產生困惑，感到氣餒，之后會逐漸接納、適應[40]。膀胱癌泌尿造口病人與其他種類癌癥幸存者相比，會有更高的心理需求，25%的病人擔憂癌癥轉移[28,35]。病人的心理需求大多數與對未來的不確定感和恐懼疾病進展有關，由于膀胱癌診斷及治療的特殊性，缺乏篩查試驗及對最初血尿癥狀的誤解，膀胱癌的診斷常常被延誤并增加了膀胱癌進一步進展的可能性，治療方案的復雜性也對病人的心理健康造成額外的壓力。

3.3 信息需求 病人住院期間雖已接受造口和造口袋基本知識培訓，但造口并發(fā)癥及造口相關日常生活方面知識在住院期間并未涉及，往往在居家護理過程中逐漸出現(xiàn)，病人希望獲取造口護理的相關信息[39,41]。與上述研究結果相同，國外一項針對30 例病人疾病發(fā)展軌跡變化的質性研究指出，疾病診斷早期病人希望獲取治療方案及治療副作用的具體信息，特別是并發(fā)癥、術后護理、醫(yī)療保險、康復等內容；術后病人則聚焦于造口護理的信息，并十分希望獲得醫(yī)療保險等相關信息內容，醫(yī)療保險直接決定他們使用何種造口產品及管路[42]。國外研究表明，該類病人雖然具有較高的支持性照顧需求，但并不愿意接受支持性照顧服務，可能與診治時期信息需求未滿足有關[9]。病人及其照顧者在疾病不同階段具有不同的信息需求內容側重點，提示醫(yī)護人員應當針對疾病不同階段為病人提供多種方式、多種渠道的信息支持，提升自己的專業(yè)能力以滿足病人信息需求。

3.4 支持與照顧需求

3.4.1 社會支持與照顧 雖然膀胱癌病人的社會支持組織創(chuàng)辦較遲，但是國外正涌現(xiàn)出越來越多的社會支持組織；2005 年，美國成立了全球第一個泌尿系腫瘤病人權益倡導組織；2014 年，意大利在全國成立由膀胱癌病人和醫(yī)護人員組成的PaLiNUro 組織，旨在為膀胱癌病人提供幫助，他們會在病人確診后向病人及其所在社區(qū)提供膀胱癌診治的相關信息[43]。部分病人面對困境時渴望來自同伴的支持，希望從同伴處獲得治療經驗及術后的護理技巧[35]。此外，泌尿造口病人需要面臨終生的并發(fā)癥管理、造口袋及輸尿管支架管的更換，其經濟壓力較大，醫(yī)保政策的逐步落實與完善將會幫助病人提高生活質量。

3.4.2 家庭照顧與支持 一項對出院病人延續(xù)護理需求的調查顯示，得分最高的前5 位需求中第1 位是希望得到來自家庭成員的支持與照顧，第3 位是在有困難時可以向親戚、朋友求援[44]。Paterson[41]提出，該類病人普遍存在渴望親密關系的需求。黃婷等[45]也證實該類病人由于存在自卑、不愿溝通等情形而導致夫妻間支持異常。在病人治療的過程中，來自家人的安慰與支持是不可或缺的，將在一定程度上滿足病人的支持照顧需求。

3.4.3 醫(yī)護專業(yè)照顧與支持 病人在疾病診斷、治療、康復期均需要醫(yī)護人員的專業(yè)支持與照顧。國外一項調查研究顯示，50%的病人認為在疾病診治初期未獲得足夠的專業(yè)支持幫助他們決策，在康復期也未獲得足夠的專業(yè)照顧幫助其順利康復[46]。另有質性研究提出，病人渴望臨床醫(yī)護人員提供充足的信息和情感支持，由于病恥感不愿意向心理醫(yī)生咨詢，更愿意向了解膀胱癌疾病的醫(yī)護人員尋求心理幫助，并希望與醫(yī)護人員共享決策[35]。醫(yī)院應注重專科護士的專業(yè)能力培養(yǎng)，提高多學科協(xié)調配合能力，滿足病人生理、心理等多方面的需求以提高其生活質量。

3.5 性需求 膀胱癌泌尿造口病人的性需求一直是影響病人生活質量、令病人困擾卻未得到正面解決的難題。與腸造口病人多為心理因素不同，泌尿造口病人手術時會損傷生殖系統(tǒng)血管、神經，部分男性病人會切除前列腺、女性病人會切除卵巢、子宮和陰道前壁等部位，病人會在術后出現(xiàn)焦慮、擔憂等情緒，身心方面的多重打擊令病人出現(xiàn)性功能障礙。Westerman 等[47]對膀胱全切術后的病人調查顯示，53%的病人表示有性需求。有質性研究結果顯示，病人普遍希望保留性功能，擔憂手術會對其性功能造成影響[48]。但是病人的需求并未得到重視，一項針對泌尿外科醫(yī)生的調查發(fā)現(xiàn)，大多數醫(yī)生沒有向病人提供有關性功能障礙或性健康服務等問題的咨詢，尤其向女性病人提供的更少[49]。國內外研究針對這方面需求普遍開展較少，國人出于文化限制及隱私保護較少討論該部分內容，也導致無法了解我國病人的真實現(xiàn)狀。術后性功能障礙、性需求未滿足的現(xiàn)象涉及生理、心理、社會、文化等多重因素；隨著醫(yī)學研究的不斷深入，應在手術前考慮病人的需求并不斷優(yōu)化術式，為病人提供專業(yè)咨詢，同時從身心多角度幫助病人改善性功能障礙。

4 影響因素

4.1 治療時間 病人的支持性照顧需求會隨著治療時間的推移不斷變化。在根治性膀胱全切術后病人中，術后1 個月病人的生理需求居于首位，術后3 個月、6 個月、1 年時，信息需求排在所有需求的首位[9]。Chung 等[50]發(fā)現(xiàn)，新確診的病人未滿足的支持性照顧需求最多，治療后隨訪期間病人支持性照顧需求相對較少。Elke 等[35]提出，疾病的診斷與治療時間間隔也會影響病人的心理狀況，診斷到治療的間隔時間越長，負面情緒(如感覺不安和不安全感)越明顯，而診斷和根治性膀胱切除術之間的間隔時間越短，病人的積極體驗感就越好，這與較低概率的癌癥轉移或疾病進展相關。提示醫(yī)護人員在膀胱癌泌尿造口病人疾病診治期間需要重點關注病人的信息與心理需求，并且隨著時間的推移，病人的需求也在不斷發(fā)生改變。目前，研究時間多為術后1 年內，尚未檢索到系統(tǒng)的泌尿造口病人需求變化軌跡，后續(xù)可以延長觀察時間，在病人疾病不同階段（診斷期、圍術期、隨訪期、再入院期）進行分階段研究。

4.2 人口學因素 性別、年齡、個人應對方式等會影響病人的支持性照顧需求。研究發(fā)現(xiàn)，女性病人因為多依賴自身，缺乏配偶支持易產生自我護理困難；年齡＜60 歲的病人會更加焦慮，擔憂未來的性功能、社會活動、社會關系和工作，會主動尋求支持和幫助；年齡較大的病人則會因為自我護理能力較弱，擔憂管路及造口的后續(xù)護理[42]。病人的個人應對方式也會影響自身對于泌尿造口的接受程度，一些病人會主動尋求掌握造口護理相關知識，另一些病人則認識到與照顧者(通常是配偶)合作的重要性，病人的動機和態(tài)度影響醫(yī)護人員專業(yè)支持的內容及方法[51]。因此，醫(yī)護人員應當關注病人自身特點，給予個性化干預措施，對于女性、年齡較大、缺乏配偶者給予更多的自我護理技巧支持與幫助，給予年輕病人更多的信息支持。

4.3 疾病及治療方式 手術方式以及術后是否化療均會影響病人的支持性照顧需求內容及程度。由于治療方案的復雜性以及當前尚未明確的治療方案優(yōu)缺點，病人會選擇不同的手術方式。Mohamed 等[46]調查發(fā)現(xiàn)，手術方式不僅會影響病人的信息需求，還會影響病人家庭的支持方式，術后接受化療的病人會有更多的日常生活需求。此外，肌肉浸潤性膀胱癌病人比非肌肉浸潤性膀胱癌病人更加關注藥物的選擇、社區(qū)家庭服務和醫(yī)院就診頻率等內容，可能是由于癌癥類型的嚴重程度和治療復雜性帶來的差異[50]。此外，有研究發(fā)現(xiàn)微創(chuàng)手術可以改善病人術前焦慮程度，縮短住院時間，降低術后焦慮加劇的病人比例[52]。因為不同地區(qū)、不同醫(yī)院間針對該類手術的開展情況存在差異，醫(yī)護人員應當根據疾病治療方式制訂適合自己醫(yī)院的泌尿造口病人支持性照顧模式，并做好上下轉診，對于院外病人也應當及時隨訪，關注病人的需求變化并實時調整護理方案。

4.4 支持及照顧方式 在泌尿造口病人的生命全周期中，醫(yī)護人員的專業(yè)支持與照顧不可或缺。美國癌癥中心對膀胱全切術后病人開展多模式出院康復計劃，病人營養(yǎng)及體能均得到顯著改善[53]。Lemiński等[52]通過組建支持小組（包括泌尿外科醫(yī)護人員、心理醫(yī)生、造口治療師等）對病人開展術前教育和心理支持干預，提高了病人對術后并發(fā)癥的適應程度，降低了抑郁程度。除了專業(yè)醫(yī)護人員的支持，家庭成員的支持與照顧也會影響病人的支持性照顧需求。柯丹丹等[54]從家庭照顧者的角度出發(fā)證實了相同結論，雖然患病會給家庭帶來創(chuàng)傷，但是照顧者在照顧過程中獲得了家人的支持，病人的家庭關系變得更加和諧。國內外的支持與照顧模式存在一定差異，國外多采用共享決策多學科合作醫(yī)療模式，并采取規(guī)范的流程與方法，注重發(fā)揮社區(qū)、社會志愿組織的作用；我國缺乏系統(tǒng)的干預策略，大多數從醫(yī)護人員角度出發(fā)，忽略了從院內專業(yè)醫(yī)護管理到病人回歸家庭、社會時，家庭、社會對病人所產生的影響，臨床醫(yī)護人員應當重視病人及其照顧者之間的關系，同時注重與他們的溝通。

5 小結與展望

膀胱癌泌尿造口病人具有多方面、持續(xù)動態(tài)變化的支持性照護需求，存在病人需求較高但未滿足的現(xiàn)象。目前，國內外對該類病人的需求研究普遍較少，現(xiàn)有研究多采用普適性量表評估病人的需求，隨著質性研究的深入，醫(yī)療水平、生活水平的提高，病人的個性化需求不斷出現(xiàn)。建議未來根據國情、治療方式及需求水平研制適合我國泌尿造口病人的特異性評估量表，并探索國內病人疾病不同階段中支持性照顧需求的變化軌跡，將其用于臨床實踐和科學研究，為制訂具體的干預措施、護理模式奠定基礎，滿足不同病人、不同時期的護理需求，提高病人的生活質量及遠期生存率。