癡呆恐懼評估工具研究進展

周 詩，胡 慧，鄧 蓓，彭云巧，葉念思，劉雪婷，李雨燦

湖北中醫藥大學護理學院，湖北 430065

老年癡呆癥是一種由大腦病變引起的綜合征，臨床表現為認知、理解、判斷等多種功能減退[1]。該病是導致老年人出現殘疾并依賴他人的首位原因，給病人、照護者及家庭帶來了巨大的醫療、心理和情感壓力[2]。研究顯示，癡呆是老年人最為恐懼的疾病[3]。癡呆恐懼又稱癡呆憂慮，指個體對患上癡呆癥的擔憂與害怕，是一種感知到患癡呆癥威脅的情緒反應，廣泛存在于老年人群中[4]。有研究表明，癡呆恐懼會降低人們的生活滿意度和心理健康水平，導致焦慮、抑郁等一系列心理問題[5]。此外，研究發現，過度的癡呆恐懼水平會使老年人產生逃避行為，延遲對癡呆的篩查與診斷[6]，而適度的癡呆恐懼水平可以作為預警信號，激發老年人采取積極措施預防癡呆的發生[7]。目前，癡呆恐懼在國外已有一定的研究基礎，國內尚處于探索階段[8]。有效的評估工具有助于研究的開展，現對癡呆恐懼的概念、癡呆恐懼評估工具的現狀及研究意義進行綜述，以期為后續研究提供參考。

1 癡呆恐懼概念

Cutler 等[4]在1996 年首次將癡呆恐懼定義為“預期性癡呆”，認為這種現象是中老年人對認知功能下降的一種恐懼，即認知變化預示著未來阿爾茨海默病的發生。2012 年，Kessler 等[3]結合老齡化焦慮和健康焦慮元素，提出了“癡呆恐懼”這一概念，認為癡呆恐懼由情感成分（如恐懼）和更多認知成分（如聯想、思維和圖像）組成，與發展癡呆癥的感知威脅相關，從概念上講，癡呆恐懼可以被視為一種特定類型的健康擔憂，它的強度從短暫或輕度的擔憂到強烈的專注和恐懼，在最嚴重的形勢中，可能表現出與健康焦慮/憂郁癥的重疊，也就是說，強烈關注個體已經或將患上某種特定疾病。

2 癡呆恐懼評估工具

2.1 單項評估工具 早期的研究多圍繞老年人對癡呆的擔憂或關注程度，設置1 個或2 個問題。Cutler等[4,9]采用“你對患癡呆有多擔憂”的提問方式，使用Likert 4 級評分法，0 分為不擔心，4 分為非常擔心。Werner[10]通過“你有多擔心你會患上癡呆”和“你有多擔心你不得不成為癡呆病人的照顧者”兩個問題測評老年人的癡呆憂慮，選項均采用Likert 5 級計分，1～5 分表示從完全不擔憂到非常擔憂。單項癡呆憂慮測評工具具有便捷、高效的優點，但信度、效度無法保證，且測評的內容無法全面評估癡呆憂慮心理，多被用于現狀調查，不利于深入研究[8]。

2.2 癡呆感知威脅量表 該量表由美國學者Roberts等[11]于2000 年開發，擴展了認知癡呆威脅的概念，用于測評癡呆病人一級親屬對癡呆的態度、信念及擔憂程度，分為感知可能性、關注程度和感知后果3 個維度，共7 個條目，通過詢問親屬5 年內或者未來是否擔心自己患上癡呆、對患上癡呆的關注程度及患上癡呆后的情緒和經濟壓力程度，采用Likert 5 級評分法，7 個條目得分相加即為總分，得分越高表示感知到的癡呆威 脅 越 高，壓 力 越 大。該 量 表Cronbach′s α 系 數 為0.78。Suhr 等[12]使用該量表測試97 名50～85 歲的健康老年人，Cronbach′s α 系數為0.84，并發現感知到的癡呆威脅與抑郁相關（r=0.43，P＜ 0.001），驗證了該量表在非癡呆暴露人群中的適用性。Gray 等[13]測試該量表用于不同種族癡呆家庭的照顧者，Cronbach′s α 系數分別為0.73，0.70。

2.3 15 項癡呆憂慮量表 希臘學者Kinzer 等[14]對Suhr 等[12,15]開發的癡呆癥焦慮量表進行評估后，研制了15 項癡呆憂慮量表，原始版本的量表包含15 個條目，最終修訂為12 個條目，采用Likert 5 級評分法，選項“典型不是我”“不是我”“不一定是我”“典型是我”“非常典型是我”分別計1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，總分為12～60 分，得分越高表示癡呆憂慮水平越高。量表Cronbach′s α 系數為0.91，重測信度為0.89，但是沒有測評癡呆憂慮的生理癥狀，存在一定的局限性。

2.4 10 項癡呆憂慮量表 德國學者Kessler 等[16]從現有癡呆憂慮量表中提取條目，并對與健康擔憂相關的量表進行調整，最終構建了一個10 項癡呆憂慮量表，該量表從強度、頻率、情緒基調、相關日常行為4 個方面對因癡呆恐懼而去診所就診的人進行評估，發現癡呆恐懼與一級親屬患有癡呆癥具有輕微相關性(r=0.32，P=0.07)，而與癡呆病人的身體健康相關危險因素無相關性，選項按Likert 分級計分，不同條目選項和分 值 均 不 相 同，該 量 表 的Cronbach′s α 系 數 為0.92。Bowen 等[6]使用該量表對219 名40 歲以上的德國成年人進行問卷調查，驗證了該量表的有效性。該量表評估內容較為全面，但每個條目選項的計分形式不同，使用時需將每個條目的選項進行標準化后統計分析，耗時、復雜。

2.5 阿爾茨海默病恐懼量表（The Fear of Alzheimer′s Disease Scale,FADS) 該 量 表 是 法 國 學者French 等[17]通過與老年心理學家、其他心理健康提供者和老年人進行討論，根據癡呆憂慮的3 因素模型開發的自評量表。包括對癡呆癥的一般恐懼、身體癥狀、災難性態度3 個因素，共30 個條目，采用Likert 5 級評分法，0 分為從不，4 分為總是，總分0～120 分，分數越高，代表癡呆恐懼程度越高。量表Cronbach′s α 系數為0.80～0.94，各條目間相關系數為0.35～0.80，得分與特質焦慮量表得分相關（r=0.216,P=0.030）。2014 年韓國學者Moon 等[18]將該量表翻譯成韓文版（K?FADS），并在108 名不存在主觀認知抱怨主訴/客觀認知功能受損的韓國老年人中驗證了韓文版FADS的信度、效度，量表Cronbach′s α 系數為0.93～0.96，重測信度為0.98，與狀態-特質焦慮量表具有較高的相關性。該量表條目設計科學、全面，為國外應用較多的量表。國內學者張宇涵等[19]根據Brislin 模型對FADS量表進行翻譯和回譯，通過文化調適和預測試確定中文版FADS 量表，并對大連市190 名社區老年人進行問卷調查，檢驗中文版FADS 量表的信效度，共30 個條目，中文版FADS 條目水平的內容效度指數為0.82～1.00；量表水平的內容效度指數為0.94，Cronbach′s α 系數為0.934，信效度良好，但該研究調查對象地域局限且樣本量偏小，今后需更多的研究來驗證該量表在我國老年人中的適用性。

2.6 癡呆恐懼量表(The Fear of Dementia Scale,FOD) 該量表由美國學者Page 等[20]于2018 年研制，該研究使用中老年人樣本(n=734)檢驗了FOD 量表的心理測量特性，得出人們對癡呆恐懼主要關注點包括3 個：癡呆帶來的負擔和損失、癡呆對生活質量的影響以及社會感知和認知能力的損失。量表共35 個條目，采用Likert 5 級評分，1 分表示不關注，5 分表示非常關注，量表總分為35～175 分，得分越高說明癡呆恐懼水平 越 高。量 表Cronbach′s α 系 數 為0.97，重 測 信 度 為0.96。但該量表是否適用于更多的人群，其有效性和實用性還需要進一步檢驗。

2.7 癡呆恐懼量表（Fear of Dementia Scale，FODS）2020 年韓國學者Lee 等[21]基于恐懼期望理論和癡呆恐懼核心概念[22]編制的量表包括認知、社會、軀體3 個維度。認知維度包括癡呆前驅癥狀的直接體驗（2 個條目）和癡呆初步認識（5 個條目）2 個因子；社會維度包括擔心家庭負擔（5 個條目）和羞恥感（3 個條目）2 個因子；軀體維度包括軀體反應（4個條目）1個因子；共5個因子、19 個條目。采用Likert 5 級評分法，“非常不同意”計1分，“非常同意”計5分，總分為19～95分，得分越高表示恐懼癡呆的程度越高。總量表Cronbach′s α 系數為0.927，各因子Cronbach′s α 系數0.849～0.923。但該量表較新，缺乏臨床測量，其適用性還需要進一步研究檢驗，僅有國內學者徐瑞等[23]于2021 年根據Brislin翻譯原則翻譯，通過專家咨詢和預試驗進行文化調適，并在社區老年人中檢驗其信效度。中文版癡呆恐懼量表包含認知、社會和軀體3 個維度，涉及癡呆癥的體驗與認識（7 個條目）、擔心家庭負擔（4 個條目）、羞恥感（3 個條目）和軀體反應（4 個條目）4 個因子，共18 個條目；量表內容效度指數為0.934，各條目內容效度指數為0.857～1.000；總量表Cronbach′s α 系數為0.893，重測信度為0.854。吳歡等[24]應用徐瑞等[23]于2021 年翻譯修訂的中文版量表，對621 名社區老年人進行調查，研究發現，社區老年人癡呆恐懼處于中等偏高水平，需采取相應的干預措施，以降低其癡呆恐懼水平。

3 國內癡呆恐懼評估現狀及影響因素

近年來，我國學者開始關注癡呆恐懼心理的相關研究，但對其的研究仍處于初始階段，僅有少數學者[19,23]對FADS 量表、FOD 量表進行翻譯和文化調適，缺乏本土化評估工具。Zeng 等[25]對我國5 個城市的研究發現，中國人對癡呆的總體恐懼率為76.7%，究其原因，可能與中國傳統孝道觀念和居家養老模式有關，大多數AD 病人由家庭成員照顧，給病人的配偶和子女帶來沉重的心理負擔和經濟壓力，作為癡呆病人的照顧者，他們清楚癡呆的轉歸過程，使得癡呆恐懼心理加重。癡呆恐懼將成為我國老齡化進程中的一個普遍且持續增長的現象，專業人士面臨開發有效評估工具的迫切需求。針對不同原因導致的癡呆恐懼心理，病人在感受方面可能有所不同，表現出自我獨特的癡呆恐懼[13]。研究表明，文化程度越低的人對癡呆恐懼程度越高，可能與他們缺乏癡呆相關知識，對待癡呆的態度更為消極，導致疾病易感性增加有關[11?12,25]。Kinzer等[14,26]研究發現，女性對癡呆的恐懼水平高于男性，原因可能是：女性主要承擔癡呆照顧者的角色，性格細膩、敏感，對癡呆帶來的消極影響深有體會，所以癡呆恐懼水平較男性高，與吳歡等[24]結論一致。除此之外，環境因素也會導致癡呆恐懼水平的上升。Phillipson等[27]研究顯示，人們對癡呆的恐懼來源于“歧視”，害怕貼上負面標簽出現延遲就醫等回避行為，錯過最佳干預期，使癡呆患病率上升。Kessler 等[16]研究發現，癡呆恐懼水平與焦慮、抑郁心理癥狀呈正相關。French等[17]的研究也證實了這一結論。另外，吳歡等[24]對621名社區老年人的調查發現，社會支持水平越高的個體，其癡呆恐懼水平越低。分析原因，可能與從家人、朋友、鄰居中獲取的幫助越多，心態越積極，抵御負面事件帶來的不良影響的能力更強有關；自尊水平越高，癡呆恐懼水平越低。自尊水平低的個體，其面對問題的心態更加消極，往往采取逃避的態度應對問題，與Cantegreil?Kallen 等[28]研 究 結 論 一 致。

4 癡呆恐懼評估工具的研究意義

2022 年國家衛生健康委等15 部門聯合印發的《“十四五”健康老齡化規劃》提出，堅持健康至上，以老年人健康為中心，提高老年人主動健康能力。隨著我國人口老齡化進程加速，癡呆癥對國民健康水平的影響日益突出[29]，已成為我國公共衛生的重大挑戰。癡呆恐懼心理在中老年人群中普遍存在。Cantegreil?Kallen 等[28]對法國受訪者調查發現，60.0%的人擔憂患癡呆。Zeng 等[25]對我國5 個城市人群的調查發現，76.6%的人害怕患癡呆，Yeo 等[30]對英國6 000 多名志愿者的調查發現，31%受訪者對患上癡呆癥表示擔憂和害怕。記憶衰退是一種常見的衰老刻板印象，相對于年輕人而言，老年人內化了關于衰老的負面刻板印象，這種心理將加重他們的主觀記憶抱怨，使他們對自己日常記憶障礙更加敏感，從而導致癡呆恐懼心理更加突出[31]。過度癡呆恐懼心理被認為是一種壓力源，產生負面效應，影響老年人的身體狀態及情緒體驗，阻礙早期癡呆的篩查與診斷。但也有研究發現，適度的癡呆恐懼可以作為警告信號，激發老年人群的健康行為，這主要取決于癡呆恐懼的強度大小。我國是世界老齡化發展最快的國家之一,也是老齡人口最多的國家，我國約有1 000 萬例老年癡呆病人，預計到2030 年，老年癡呆病人數將達到3 000 多萬人，其中85 歲及以上高齡老年人占20%，將成為老年癡呆癥病人數最多的國家[32]。因此，研制有效的評估工具評估老年人癡呆恐懼水平具有重要意義，通過采取針對性的干預措施，降低老年人癡呆恐懼水平，提升老年人生活質量，促進我國健康老齡化目標的實現。

5 小結

癡呆癥是全球性公共衛生問題，隨著老齡化進程的加快，我國罹患癡呆癥人數呈攀升趨勢。因此，尋求有效的干預措施減少癡呆癥帶來的負面影響，已成為研究人員的主要任務。目前，國外關于癡呆恐懼的評估工具已經較為成熟、完善，而國內相關研究較少，缺乏本土化的評估工具。我國學者可參考國外學者的研究成果，研發適合我國人群的評估工具，為我國實現健康老齡化目標提供理論依據。