遠程醫療在帕金森病病人中的應用研究進展

孫康明，季 紅，宋菲菲，王 寧，賈 錕，周麗君，周 敏

1.山東中醫藥大學護理學院，山東 250014；2.山東第一醫科大學第一附屬醫院（山東省千佛山醫院）；3.濟南護理職業學院

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是一種以震顫和運動遲緩為特征的神經退行性疾病，常見于中老年人[1]。帕金森病的患病率、發病率隨年齡增長而升高，隨著老齡化社會的到來，老齡人口的增加導致全球帕金森病患病率呈明顯上升態勢[2-3]。目前，神經專科醫生在國內外均相對缺乏，尤其是在交通不便的郊區或農村地區，許多患有這種疾病的人無法獲得延續性治療的機會，隨著疾病的進展病人生活質量顯著下降，給病人、家庭及社會帶來沉重負擔[4]。移動互聯網技術的發展為帕金森病的治療和照護提供了新的機遇，通過遠程醫療有可能為那些本沒有機會或能力接受治療的帕金森病病人提供治療和照護機會[5]。2013 年，國務院下發的《關于促進健康服務業發展的若干意見》指出，以面向基層、偏遠和欠發達地區的遠程影像診斷、遠程會診、遠程監護指導、遠程手術指導、遠程教育等為主要內容，發展遠程醫療。遠程醫療克服了地域及時間的限制，已廣泛應用于腦卒中[6]、慢性阻塞性肺疾病護理[7]以及安寧療護[8]等方面，為病人帶去了連續性的家庭醫療及護理服務。目前，國外有關遠程醫療在帕金森病病人中已有一定程度的研究，而國內尚處于起步階段。因此，現就遠程醫療技術在帕金森病病人中的相關研究進行綜述，以期為臨床工作者提供借鑒。

1 遠程醫療的概述

隨著人們對遠程醫療服務和物聯網技術的日益關注和發展，自動化智能系統將為病人提供更多的遠程幫助[9]。遠程醫療被定義為虛擬醫患關系中的接口，包括將信息和通信技術應用于醫療領域，以保證專業人員與病人之間臨床信息和數據交換的遠程援助服務[10]，以提供神經退行性疾病、腦血管疾病、神經腫瘤學和神經炎性疾病的初級和二級治療；協助遠程管理腦深部刺激、經顱直流刺激和輸液泵；提供高度專業化的探視、診斷咨詢或康復計劃；以及監測病人的運動和非運動功能[11]。帕金森病的遠程醫療通常涉及使用視頻會議平臺以及遠程使用諸如運動傳感器之類的設備測量臨床環境之外的癥狀[12]。遠程醫療與傳統醫療的醫患關系并行，也必須遵守相關健康法案在預防、診斷、治療、康復和監測方面的所有權利和義務。遠程醫療并不是要取代傳統的醫療服務，而是要將它們整合起來，以提高治療和護理的有效性、時效性和適當性[13]。

2 遠程醫療在帕金森病中的應用形式

2.1 遠程評估 有學者指出，遠程醫療特別適合對帕金森病病人進行評估，主要是因為其大部分檢查結果是可視的[14]。1993 年，Hubble 等[15]采用“交互式視頻會議（IVC）”評估帕金森病病人治療方面的有效性，IVC允許病人和醫生同時接受視聽信號，為了確定該技術在帕金森病評估中的有效性，一項檢查由普通醫生親自進行，另一項檢查由不熟悉病人的檢查員通過IVC遠程進行，結果顯示，病人運動評分差異無統計學意義，證實可以通過IVC 對帕金森病病人進行有效的運動評估。Goetz 等[16]對早期未用藥的帕金森病病人進行為期6 個月的試驗，測試基于計算機設備的可行性，并測量病人對每周評估震顫、肌肉運動遲緩、言語、運動時間和復雜運動控制的依從性、技術可靠性和滿意度，研究顯示這項基于計算機的新技術為在家中評估帕金森病相關的損害提供了一種可行的辦法，并且可以補充傳統的臨床檢查，減少病人到診所就診的次數。此外，研究發現帕金森病病人普遍存在上肢功能障礙，限制其參與日常生活活動[17]，對上肢運動癥狀進行電子評估可能是解決監測疾病進展需求的另一種選擇。Cabrera 等[18]基于Skype 視頻會議軟件對上肢功能障礙的帕金森病病人進行遠程評估，包括他們的上肢活動范圍、功能、震顫、運動速度和靈活性，研究發現遠程評估結果與面對面評估結果相比具有較高的可靠性。

盡管遠程評估給醫護人員和病人帶來極大的方便，但也僅限于通信較好的地區，目前部分偏遠地區通信較差，在依靠視頻會議等方式進行評估的過程中難免會出現音頻、視頻等的卡頓、延遲，給評估造成困難，其實用性還有待進一步商榷。

2.2 遠程監護 遠程監護能夠使鍛煉更具吸引力和可獲得性，提高病人的依從性。有研究對帕金森病病人實施家庭有氧運動并由教練(物理治療師或研究助理)遠程監督，結果證明有氧運動可以減輕帕金森病病人的運動癥狀，改善心血管健康狀況，對于輕度帕金森病病人來說是安全的[19]，此外，采用遠程監督能夠激勵病人進行鍛煉，提高他們的運動積極性。Silva 等[20]將納入的2 063 例自述患有帕金森病的病人和2 063 例未患帕金森病的老年人進行了配對分組研究，結果顯示自述患有帕金森病的病人跌倒的發生率高于對照組，其新近跌倒的發生率是對照組的1.8 倍，可見使用傳感器進行遠程監測可能會增加對跌倒預防計劃的及時轉介，減少跌倒對日常生活的影響。這項研究結果也說明可穿戴傳感器在現實生活中監測跌倒的可行性，與相關研究結果[21]一致。也有學者提出基于帕金森病病人的語音錄音對病人實行遠程監測，旨在將聲音特征映射到臨床評估系統，用于描述帕金森氏癥的體征是如何進展的[22]。

目前的帕金森病治療需要定期評估和密切監測癥狀，以便及時調整干預方案。但這種評估通常是在病人就診期間通過醫生的主觀簡短觀察進行的[23]，難以看出兩次就診間癥狀的具體改善情況。因此對帕金森病癥狀的密切監測有利于提出更佳的治療決策。

2.3 遠程診斷 對于帕金森病病人而言，早期準確的診斷是至關重要的，以便盡早確定治療方案，延緩疾病進展，從而提高病人的生活質量，延長病人的生命周期。一項關于亞洲帕金森病患病率的研究結果顯示，在確診為帕金森病的人中有20%～80%未被及時診斷[24]。近年來，智能技術在帕金森病的應用有所增加，已有研究致力于建立基于聲音特征的帕金森病遠程診斷和系統[16,25]。

Singh 等[26]提出了一種能夠在智能手機上高效預測帕金森病的方法，數據由5 826 名參與者的65 022 個10 s 語音樣本組成，用戶從自己的智能手機上將數據提交給研究者，利用Mel-Frequency 倒譜系數(MFCC)特征提取方法、基于L1 的特征選擇和支持向量機分類器來分類一個人在勻速下說“aaah”10 s 的錄音，由此判斷是否存在語言障礙等疾病特征，研究者共從mPower 中隨機抽取了1 000 個樣本進行監測診斷，該方法診斷準確率達到了99%，高于以往的研究結果[27]。Erdogdu 等[22]使用機器學習技術和兩步法評估帕金森病早期遠程診斷聲音特征的能力，數據由癥狀較輕的言語障礙者和健康受試者組成，結果發現早期遠程診斷的最高準確率為96.4%，表明聲學特征能有效區分正常人和輕度語言障礙的帕金森病病人，從而應用于疾病的早期遠程診斷。

盡管遠程診斷給病人帶來了極大的益處，但也應考慮到部分帕金森病病人由于年齡較大，視力、聽力、記憶力等功能的減弱，在智能手機或其他移動應用程序使用及學習方面，部分病人依從性較低且在智能手機上將設備與應用程序同步存在困難。

2.4 遠程康復 適當的身體活動能夠延緩疾病進展。帕金森病病人的活動量會隨著疾病的進展而減少[28]。有研究表明，物理治療和各種體育活動(包括散步、跑步機鍛煉、攀巖運動等)訓練對帕金森病人的步態、耐力、力量、平衡和生活質量有積極影響[29-32]。Gandolfi等[33]將納入的76 例帕金森姿勢不穩定病人分為虛擬現實（VR）遠程康復組和門診感覺綜合平衡訓練（SIBT）組，比較兩組病人康復訓練期間姿勢不穩定性的改善情況，結果顯示，VR 遠程康復組Berg 平衡評分改善顯著，提示VR 遠程康復可以減少帕金森病病人的姿勢不穩定，豐富帕金森病病人的家庭康復護理。劉燕平等[34]將30 例帕金森病病人平均分為兩組，對照組病人應用宣傳冊進行家庭訓練，研究組病人應用APP 進行家庭訓練，結果顯示應用移動互聯網技術的家庭訓練APP 可改善帕金森病病人的運動功能和日常生活能力，可在臨床上進行推廣。此外，有研究指出，92%的帕金森病病人至少會存在1 種言語障礙[35]。團體性歌唱治療可能是治療帕金森病病人言語障礙和呼吸障礙的有效方法[36]。Stegem?ller 等[37]的一項試點研究對艾奧瓦州農村地區的帕金森病病人進行為期8 周的遠程團體性歌唱治療，結果顯示該方法能夠保持帕金森病病人的聲音并顯著改善呼吸功能，其研究結果與之前面對面干預取得的結果[36]一致。

盡管現有研究已證實了遠程康復的有效性，但其接受程度仍受病人和照顧者的文化程度、身體狀況、經濟及生活條件的限制，有待進一步研究利于推廣的干預性方案，以實現遠程醫療的真正價值。

3 遠程醫療在帕金森病中的應用效果

3.1 增加獲得醫療服務的機會，節省成本和時間 對于帕金森病病人來說，就診距離、醫務人員的短缺、殘疾等因素都會限制他們獲得醫療護理服務的機會[38]。在美國65 歲以上被診斷為帕金森病的病人中，超過40%的病人沒有選擇就醫，在玻利維亞被確認患有帕金森病的病人中尋求治療或接受治療的人更是少之又少[39]。隨著科技的進步，特別是考慮到帕金森病病人的增長將給醫療系統帶來的負擔，遠程醫療可以使帕金森病病人更容易獲得醫療服務[40]。Spear 等[41]根據個人使用遠程醫療的經驗等開展的一項在線調查共收集到781 例帕金森病病人的答復，60%的病人認為采用遠程醫療比去診所要方便得多，59%的病人認為遠程醫療節省了他們就診路程的時間。Saiyed 等[42]的一項隨機實驗對帕金森病言語障礙的病人進行Lee Silverman 聲音治療（LSVT LOUD?），將病人分為城市面對面組和線上組，并輔以非隨機組，從衛生系統和病人的角度比較了1 個月治療期各組的成本，結果表明，從衛生系統的角度來看，城市在線的平均治療費用往往略高于城市面對面治療費用。從病人的角度來看，采用遠程醫療是一種經濟、有效的替代方案，可以節省成本。新型冠狀病毒感染的流行加速了遠程醫療的使用和發展，但即使在疫情結束之后，遠程醫療對于簡化門診就診、限制成本也是必不可少的[43]。

3.2 減輕病人癥狀，提高病人生活質量 遠程醫療提供了更多獲得?？谱o理的機會，從而潛在地降低了帕金森病病人的發病率和死亡率，并提高了病人的生活質量[14]。有研究顯示，高達50%的帕金森病病人伴有抑郁、焦慮等癥狀[44]。Wuthrich 等[45]開展了一項基于電話認知行為療法（CBT）遠程治療帕金森病病人的試驗，對帕金森病病人和照顧者在為期10 周的干預期結束時進行評估，并在1 個月后再次進行評估，結果顯示CBT 計劃能夠顯著減輕病人的抑郁癥狀。此外，Dobkin 等[46]在其研究中指出基于電話的CBT 不僅能夠改善帕金森病病人的抑郁癥狀，病人的焦慮情緒以及生活質量也都有明顯改善。為了減少病人經濟負擔以及住院時長，并為病人提供更頻繁的會診咨詢，Durner 等[47]建立了實時遠程醫療家庭治療服務，這是一種基于便攜式筆記本電腦的新型遠程醫療系統，允許病人進行實時視頻呼叫，結果顯示1 年內病人的生活質量評分顯著提高。

隨著遠程醫療的創新發展，有必要進行進一步的研究，以了解遠程醫療對帕金森病人管理的潛在貢獻，促進最佳的、以病人為中心的帕金森病護理的政策落實。

3.3 保證護理的延續性、有效性和質量 在新型冠狀病毒感染的影響下，對于需要頻繁就診和調整治療的慢性致殘性疾?。ㄈ缗两鹕。?，遠程醫療已經成為保證護理延續性安全的方式[43]。Espay 等[48]提出數字健康可以為帕金森病病人提供運動障礙專家和普通神經科醫生的定制會診，這打破了在門診環境中需要面對面的物理環境限制，轉向通過電話、視頻通話、交換照片文件、移動電話消息、電子郵件或其他計算機或移動電話等應用程序線上進行，這使得遠程醫療成為確保護理延續性和降低感染風險的有效解決方案[43,49]。Cubo 等[50]指出，目前許多神經學家和其他健康專業人員正在使用各種不同的遠程醫療保健工具以繼續為帕金森病病人和其他運動障礙病人提供治療和護理，雖然遠程醫療并不一定優于定期面對面就診，但它也能獲得相類似的健康結果，并能夠為病人提供更高效率的服務。Siegert 等[51]基于健康行為過程取向理論（HAPA）模式，針對帕金森病病人的培訓計劃開發了一個應用程序，該應用程序通過聲音信號或推送通知提醒病人在預定的時間執行鍛煉計劃。在完成預定的訓練課程后，病人將記錄給定的重復次數或持續時間是否達到要求以及執行練習是否存在問題，從而對計劃進行調整，結果顯示，這項計劃可以提高病人的運動能力和依從性，并改善病人預后。

3.4 提高病人和醫護人員的滿意度 遠程醫療代表著病人在家時對病人進行個性化支持和護理的機會。左旋多巴/卡比多巴腸凝膠（LCIG）是治療晚期帕金森病的有效選擇[52]。為了達到最佳效果，LCIG 劑量是單獨滴定的且需在醫院完成。然而，劑量調整取決于周圍條件、體力活動和情緒壓力，因此在家里進行滴定可能是有益的。Willows 等[53]基于遠程醫療視頻通信系統在4 所診所招募了15 例病人，提供了可供選擇的滴定程序，允許在家中啟動LCIG，研究顯示，在家中使用遠程滴定程序可以更容易、更快速地找到適合病人的劑量，86%的病人對使用遠程醫療進行LCIG 家庭滴定非常滿意，此外醫生和護士也對該技術感到滿意。Mammen 等[54]研究收集了對使用遠程醫療進行會診的病人與醫生的看法，他們對使用遠程醫療的態度是積極的，且研究中96%的病人對使用遠程醫療感到滿意。與面對面就診相比，遠程醫療的使用能夠使病人與醫生建立更多的個人聯系，大部分病人因為遠程醫療帶來的便利性和舒適性而更加愿意使用遠程醫療進行線上會診。

4 小結

帕金森病是影響人們健康的重要問題，其預防與診療措施受到醫務工作者的關注。遠程醫療技術是科技迅速發展下的新興產物，能經濟、實時、安全地檢測到病人的相關數據，為帕金森病的診斷、監護、康復等提供便捷手段。但遠程醫療在發展過程中可能會遇到諸多障礙，未來可以通過以下措施提高其發展進程：①健全報銷體系，將遠程醫療納入醫保報銷范圍，減輕病人的經濟負擔；②加強網絡安全建設，由于遠程醫療通過網絡信息技術實現醫生與病人間的信息交換，網絡的不穩定性成為病人擔心泄露隱私的安全隱患；③普及遠程醫療相關知識，開展遠程醫療相關教育，轉變病人傳統的就醫觀念，同時培養具有醫療和多媒體技術的人才；④加大基礎設施建設，部分農村地區網絡連通性差，互聯網速度不穩定，也會影響遠程醫療的使用。我國尚未在帕金森病中廣泛使用遠程醫療技術，現階段遠程醫療在帕金森病中的實施還存在一定的挑戰，但因其便捷性和易獲得性，在未來有較好的應用前景。未來研究應立足國情，進一步探討和完善適合我國帕金森病病人的遠程療法。