生前預(yù)囑的研究現(xiàn)狀及展望*

田 晴，伍 碧，劉俊榮

(1 廣州醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，廣東 廣州 511400；2 廣州醫(yī)科大學(xué)圖書館，廣東 廣州 511400；3 廣州醫(yī)科大學(xué)馬克思主義學(xué)院，廣東 廣州 511400)

研究[1]表明，大多數(shù)臨近死亡的患者表示在其生命末期所接受的治療或護理項目并不是自己想要的。與患者意愿不匹配的治療或護理方案會增加醫(yī)務(wù)人員及患者的負擔(dān)[2]，無效的治療更是讓患者遭受更多疾病以外的身心折磨以及經(jīng)濟壓力[3]。在此背景下，國外有人提出拒絕無謂的救治，尊重自然死亡，生前預(yù)囑由此誕生。生前預(yù)囑(living will)，是人們事先在健康或意識清楚時簽署的說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件[4]。生前預(yù)囑自2006年第一次進入中國居民視線以來，一直屬于比較前沿、小眾的話題。2022年6月，深圳市首次將生前預(yù)囑合法化，生前預(yù)囑才再次進入大眾的視野。

我國生前預(yù)囑起步較晚，雖然近些年生前預(yù)囑的社會知曉率逐年增長[5]，但大眾認知水平普遍較低[6]，整體發(fā)展較為緩慢。因此，本文就生前預(yù)囑國內(nèi)外發(fā)展動態(tài)及影響因素進行剖析，找出生前預(yù)囑在我國發(fā)展緩慢的原因，從而有的放矢，提出相關(guān)措施，協(xié)助后期生前預(yù)囑發(fā)展。

1 國內(nèi)外生前預(yù)囑的研究現(xiàn)狀

國外生前預(yù)囑起步較早，研究內(nèi)容較為深入。就生前預(yù)囑實施現(xiàn)狀及影響因素這一問題進行了前瞻性[7-8]、回顧性[9]和橫斷面等大量的量性研究，以及質(zhì)性研究[10-11]及系統(tǒng)綜述[12]。研究內(nèi)容也從靜態(tài)的預(yù)立醫(yī)療指示文件(advance directives，AD)發(fā)展為動態(tài)的預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)，并且開始探究各特殊人群中ACP的完成率、促進或阻礙因素及措施等。

而我國2006年才出現(xiàn)相關(guān)概念，2008年我國學(xué)者才正式引入生前預(yù)囑定義[4]。自此，國內(nèi)學(xué)者便開始從法律[13]、倫理[14-15]等角度分析生前預(yù)囑在我國的可行性。2011年，王麗英等[16]最早發(fā)表了關(guān)于生前預(yù)囑認知及態(tài)度的實證研究，直到目前我國在此方面進行的社會調(diào)查依然停留在各類人群對生前預(yù)囑的認知水平及態(tài)度方面。在生前預(yù)囑發(fā)展問題上，我國還處于探索階段。

1.1 生前預(yù)囑知信行的研究現(xiàn)狀

我國現(xiàn)有文獻主要對普通社區(qū)人群、醫(yī)護人員、患者及其家屬關(guān)于生前預(yù)囑的認知及態(tài)度水平進行了研究。劉潔明等[17]對ICU終末患者家屬進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)僅41.0%的家屬聽說過生前預(yù)囑，但當(dāng)清楚生前預(yù)囑概念后有53.0%的家屬表示愿意填寫相關(guān)文件。邢冰玉等[6]對社區(qū)1 372名居民展開調(diào)查發(fā)現(xiàn)，對生前預(yù)囑有些了解的居民占比為50.5%，愿意接受生前預(yù)囑的居民占比64.9%。邢冰玉等[18]于2021年對310名腫瘤專科醫(yī)院護士的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有些了解的護士占比為43.9%，認同生前預(yù)囑占比51.9%。綜上，我國無論是醫(yī)護人員還是普通大眾對于生前預(yù)囑的認知水平都普遍偏低，但認同水平較高，提示我國生前預(yù)囑存在“期待超越現(xiàn)實”情況。

根據(jù)李嘉音等[19]、顧佳歡等[20]的研究結(jié)果顯示，我國已有居民開始參與ACP相關(guān)討論，只是參與率較低，且部分人群并不知曉自己的行為就是參與ACP。2021年，Miyashita等[21]對3 167名社區(qū)人群進行調(diào)查，報告顯示參與過ACP討論的人數(shù)占比為35.7%；對302名社區(qū)醫(yī)院的老年人進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)參與ACP討論的占比59.0%[9]。同年，Kim等[22]隨機對64名患者進行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)有52.5%的患者至少完成了一部分的AD制定過程。作為對生前預(yù)囑研究較早的西方國家，美國至少有1/3的居民完成了任意一種類型的AD或ACP的制定[23]。澳大利亞一項調(diào)查結(jié)果顯示，29.8%(n=2 285)的老年人完成了AD或ACP制定[24]。

1.2 生前預(yù)囑影響因素的研究

1.2.1 社會文化的限制

我國傳統(tǒng)社會尊崇儒學(xué)，許多社會觀念都深受傳統(tǒng)“孝文化”及“家長制”等儒家思想的影響。首先，社會普遍認為父母長壽便是孝，子女認為傾盡所有延長父母的生命就是對孝道的最好詮釋，一旦選擇聽從父母的心愿放棄治療，除了面臨外界的質(zhì)疑還需要面對內(nèi)心深處產(chǎn)生的“不孝”的愧疚。深受此評判標(biāo)準(zhǔn)的影響，許多子女并不重視父母的真實需求而選擇繼續(xù)救治[25]；其次，傳統(tǒng)文化認為生死不是個人事件，而是整個家庭乃至整個家族的。現(xiàn)實中，醫(yī)務(wù)人員也會基于此考慮更傾向于將疾病實情告知患者家屬[26]，家屬多為保護患者而選擇隱瞞真實病情[27]，有時此行為與患者自己的意愿恰好相反[28]。這就導(dǎo)致患者的自主決定權(quán)甚至是知情權(quán)經(jīng)常受到損害。這樣的現(xiàn)象并不只出現(xiàn)在我國，日本也有研究表明，患者自主權(quán)受損很大一部分原因是整個社會深受儒家思想的影響[29]，韓國也有學(xué)者指出即使患者尚具備決策能力，醫(yī)護人員還是會重點考慮家屬的意見[30]。同時，社會對于孝道與家庭團結(jié)的重視，導(dǎo)致許多患者將任何醫(yī)療決策都委托家人來承擔(dān)。顯然，過度依賴家人使得患者不重視未來護理的打算，淡化了患者與醫(yī)護人員討論其未來治療偏好的意識。

此外，在部分傳統(tǒng)文化或宗教信仰中“死亡”都被視為“禁忌”，致使與臨終相關(guān)的話題只會讓人退避三舍。在新加坡，許多人不贊同發(fā)起生前預(yù)囑這種問題的討論，其首要原因就是覺得會給自己或家人帶來厄運[11]；西班牙人認為在生命末期談及生前預(yù)囑就代表了死亡會發(fā)生，醫(yī)護人員出于對此類文化的敬畏而拒絕向此類人群推薦生前預(yù)囑[10]。

1.2.2 政策與法律的缺乏

1976年8月，美國加利福尼亞州通過了《自然死亡法》(Natural Death Act)，是世界上第一部允許撤銷臨終患者生命支持系統(tǒng)的法律。1991年美國聯(lián)邦政府制定《患者自決法案》(Patient Self-Determination Act)，要求所有參與國家醫(yī)療保險(medicare)和貧困醫(yī)療補助計劃(medicaid)的醫(yī)院、養(yǎng)老院及臨終護理機構(gòu)，都必須以書面形式告知成年患者此項權(quán)利且有義務(wù)及時更新患者的AD狀態(tài)[31]。政策與法律的出臺，促使生前預(yù)囑概念廣泛傳播，民眾知曉率提升的同時也減少了醫(yī)護人員在實施患者預(yù)囑時的顧慮和事后糾紛[29]。

2022年6月，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過，在全國首次將生前預(yù)囑寫入地立性法規(guī)。由于法律和政策的長期空白，我國社會公眾對生前預(yù)囑的認知水平一直得不到提升，很多醫(yī)護人員擔(dān)憂糾紛而不敢實施生前預(yù)囑[32-33]。

1.2.3 醫(yī)務(wù)社會工作的不成熟

在社會工作較成熟的國家，社會工作者不僅承擔(dān)了生前預(yù)囑的宣傳工作，還協(xié)助醫(yī)護人員共同幫助患者或有需要的人群制定和實施AD或ACP[34-35]。但在我國，醫(yī)務(wù)工作者嚴(yán)重不足。據(jù)報道[36]，目前我國共有醫(yī)務(wù)社工4 833名，其中專職人員占18.1%，導(dǎo)致醫(yī)護人員在繁重的醫(yī)護工作下，還要承擔(dān)生前預(yù)囑宣傳等相關(guān)工作。這樣的模式無疑會加重醫(yī)護人員的工作負擔(dān)，甚至導(dǎo)致患者產(chǎn)生“醫(yī)生不愿救治”的誤解，從而加劇醫(yī)患不信任。

2 生前預(yù)囑作用的研究

2.1 提升患者臨終生活質(zhì)量

大量研究證明了通過提供與患者偏好相一致的治療和護理，可以提升臨終患者的生活質(zhì)量[37]，減少患者住院治療和臨終時的重癥護理[38]，與接受完全維生治療相比，僅接受舒適和有限維生治療措施的患者ICU入院可能性明顯降低[39]，實施ACP能夠降低患者臨終期在醫(yī)院的死亡率，提升患者臨終關(guān)懷的使用率[40]，促進AD的和醫(yī)療代理人的敲定[7-8]，幫助患者實現(xiàn)在舒適的地點以最舒服的方式離世。不顧患者內(nèi)心訴求一味地使用生命支持系統(tǒng)只會導(dǎo)致患者糟糕的健康狀況和低下的生活質(zhì)量，以患者為中心、目標(biāo)為導(dǎo)向的護理更能夠提升護理質(zhì)量和價值[41]。

2.2 減輕家屬心理負擔(dān)

有研究[42]指出，臨終患者會害怕自己成為家庭的拖累而產(chǎn)生心理負擔(dān)，但其實照顧臨終患者的家屬更容易遭受更強級別的心理壓力，尤其在患者死亡后易產(chǎn)生極度的愧疚[43]，更困難的喪親之痛自我調(diào)節(jié)[44]。而生前預(yù)囑的實施除了能滿足患者的護理心愿，還能減少家屬代替患者作醫(yī)療決策時的沖突[45]，降低臨終患者家屬的抑郁癥發(fā)生率[46]。

2.3 減少醫(yī)療糾紛

醫(yī)療決策通常涉及患者、臨床醫(yī)師及患者家屬，其中家屬和患者的意見很難保證始終統(tǒng)一，稍有不慎可能引起醫(yī)療糾紛。 2016年，平鑫濤生前預(yù)囑案例引發(fā)了公眾的持續(xù)討論，該案例便是患者意愿與家屬不一致的典型案例。該案例也凸顯出另一個普遍問題，即在患者的多位家屬中，只要有一位簽署知情同意書，治療措施都會繼續(xù)進行，這通常會導(dǎo)致患者本人意愿更難被遵從[25]，同時將醫(yī)護人員置于極大的醫(yī)療風(fēng)險中。生前預(yù)囑誕生的初衷是通過立法保護患者自主決策權(quán)，當(dāng)患者與家屬或家屬中存在意見不統(tǒng)一時，醫(yī)生依法實施患者的預(yù)囑內(nèi)容，可以最大程度避免與家屬產(chǎn)生不必要的沖突。

2.4 合理分配衛(wèi)生資源

有研究發(fā)現(xiàn)臨終前6個月花費的醫(yī)療費用占比總費用高達66.1%[47]，但臨終前的醫(yī)療費用支出大多是無效的，產(chǎn)生健康效果很小[48]。過度醫(yī)療將導(dǎo)致本就稀缺的衛(wèi)生資源被浪費，破壞了衛(wèi)生服務(wù)的公平性。生前預(yù)囑倡導(dǎo)自然死亡，拒絕無效的治療，提倡有質(zhì)量的生命，這在一定程度上可以釋放稀缺的醫(yī)療資源，減少醫(yī)療資源在無效領(lǐng)域的配置。

3 生前預(yù)囑發(fā)展措施的研究

3.1 加強死亡教育

已有研究證實，死亡態(tài)度與生活質(zhì)量是影響ACP參與的主要因素，想要促進生前預(yù)囑在我國發(fā)展需要解決的首要問題就是加強死亡教育[49]。死亡教育能有效減少面對死亡時的內(nèi)心恐懼，幫助人理性面對死亡[50-51]，喚起大眾對于生命質(zhì)量的關(guān)注[52]，加快生命“長度論”向“價值論”的轉(zhuǎn)變。而現(xiàn)實中，我國對于“死亡”的研究尚停留在理論層面，無論是基礎(chǔ)教育階段還是高等教育階段大多學(xué)校都未開設(shè)系統(tǒng)的死亡教育課程[53]。在2005年，122所美國醫(yī)學(xué)院校就全面開設(shè)死亡教育，參與學(xué)生比例達90.0%[54]。然而，只依靠在學(xué)生課程中加入死亡內(nèi)容遠遠不夠，現(xiàn)實中能接觸到死亡課程的大多是在校學(xué)生以及醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域工作者，但是普通公眾學(xué)習(xí)的機會少之又少[55]，而此類人群對于死亡教育的需求十分強烈[56]。

針對以上問題，解決的關(guān)鍵是主動觸發(fā)死亡話題的交流。學(xué)校層面，教師們應(yīng)該將課本內(nèi)容生動化，靈活改變傳授方式。陳燕等[57]提出“互動式工作坊”死亡教育方式，讓護生們將其在生活或工作中關(guān)于死亡的經(jīng)歷或感想都利用微信群進行暢談與抒發(fā)，老師在其中起引領(lǐng)開導(dǎo)作用。實驗結(jié)果表明，與傳統(tǒng)課堂教學(xué)模式相比，“互動式工作坊”在提高學(xué)生參與積極性、緩解死亡焦慮、提升死亡應(yīng)對能力方面取得更顯著的成績。社區(qū)層面，張帆等[58]提出“四階段”普及性遞進式死亡教育模式，即在社區(qū)分批次開展系列死亡教育宣講活動，促進公眾談?wù)撍劳鲈掝}，結(jié)果表明社區(qū)人群死亡態(tài)度向積極方向轉(zhuǎn)變。除了學(xué)校、社區(qū)，家庭力量對于促進死亡教育必不可少。“死亡晚餐(death over dinner)”項目由Michael Hebb與Angel Grant于2012年創(chuàng)立(https://deathoverdinner-jewishedition.org/)，致力于鼓勵大家自由地談?wù)撍劳觯⑻岢谧钍孢m、最溫馨的地方與自己的家人談?wù)撨@個話題，已被全球幾十個國家接納并參與。研究證實，此舉除了能夠收獲一份臨終計劃，還能促進人們對于生活意義的思考[59]，家庭開展此類活動能夠幫助孩子從小樹立起科學(xué)的生死觀與健康觀，早些接觸ACP相關(guān)話題未來能更積極參與或制定生前預(yù)囑[60]。

全面開展死亡教育，積極弘揚“死亡只是自然規(guī)律”的正確理念，采用“潤物細無聲”的方式引導(dǎo)大眾科學(xué)理性面對死亡，才能促使大眾徹底接受生前預(yù)囑。

3.2 開展相關(guān)課題研究

目前我國在生前預(yù)囑領(lǐng)域的理論基礎(chǔ)并不扎實，研究大多出自個人或社會組織，規(guī)模較小，且研究視角和內(nèi)容過于局限。國外為了促進生前預(yù)囑發(fā)展進行了許多全國性的調(diào)查，從地理差異、種族問題、人格特征對生前預(yù)囑發(fā)展進行了全面系統(tǒng)的分析[61-63]，還發(fā)布了非法律性質(zhì)的倫理指導(dǎo)意見[64]。在促進生前預(yù)囑發(fā)展措施方面更是進行了大量的對比實驗。例如醫(yī)療護理機構(gòu)開展傳統(tǒng)“對癥”護理與“調(diào)整ACP護理”兩種護理模式比較[7-8]，一方面使患者感受ACP護理模式的優(yōu)勢，另一方面豐富醫(yī)護人員的實踐經(jīng)歷。除此之外，還研究了一系列醫(yī)護人員ACP輔助工具，尊重選擇輔助工具(respecting choices tool，RC)[65]、維持生命治療醫(yī)囑(physician orders for life sustaining treatment,POLST)[66-67]及其他旨在促進醫(yī)護人員更早期且頻繁與患者對話的工具[68]。

針對以上問題，筆者建議我國法律領(lǐng)域?qū)W者可以就國家頒布的預(yù)囑相關(guān)政策或法律積極參與討論或解讀[69]，運用對比分析總結(jié)其他國家立法經(jīng)驗，促進生前預(yù)囑合法化。深圳地區(qū)的醫(yī)學(xué)院校與醫(yī)療機構(gòu)可合作開展工作試點，如在教學(xué)大綱加入該部分內(nèi)容[70]，將AD或ACP知識納入醫(yī)護人員培訓(xùn)[71]，探討出適合我國文化背景與法律環(huán)境的臨床規(guī)范化程序，保證醫(yī)護人員能在臨床實踐中開展相關(guān)促進生前預(yù)囑發(fā)展的活動[72]。同時，也呼吁生前預(yù)囑相關(guān)社會組織之間能夠緊密聯(lián)系，適時開展階段性成果交流會，且為各領(lǐng)域研究學(xué)者提供力所能及的幫助，共同豐富生前預(yù)囑理論研究。

3.3 發(fā)展醫(yī)務(wù)社會工作

生前預(yù)囑的推進不能只依靠醫(yī)護人員，還需要醫(yī)務(wù)社工的協(xié)助。經(jīng)過多年發(fā)展，國外醫(yī)務(wù)社工工作發(fā)展得相當(dāng)成熟，承擔(dān)著促進、主導(dǎo)以及編制AD的工作，他們會定時接受相關(guān)培訓(xùn)以提升溝通技巧和應(yīng)對能力，且還根據(jù)服務(wù)對象的語言或文化背景靈活調(diào)整溝通方式和內(nèi)容，結(jié)果顯示經(jīng)過醫(yī)務(wù)社工的工作努力，樂意制定AD的人數(shù)增長了20%。而我國醫(yī)務(wù)社會工作剛起步，還有很多問題亟待解決[35]。有研究[73-74]提示，“職業(yè)認同”與“社會支持”是阻礙我國醫(yī)務(wù)社工的發(fā)展主要因素。

針對突出問題，目前首要措施就是制定醫(yī)務(wù)社工準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和晉升通道，各級財政應(yīng)逐步將醫(yī)務(wù)社會工作者的資金支持納入財政預(yù)算[75]，促進醫(yī)務(wù)社會工作職業(yè)社會化(occupational socialization)[73]。各個地區(qū)還可以成立當(dāng)?shù)氐幕饡云鸬窖a充作用，保證醫(yī)務(wù)社會工作者的合理待遇。然后是明確劃分醫(yī)務(wù)社工的工作內(nèi)容，提升現(xiàn)有醫(yī)務(wù)社工的工作認同感。例如，將生前預(yù)囑從目前醫(yī)務(wù)人員負責(zé)的部分抽離，正式納入醫(yī)務(wù)社工工作范圍。護理人員在提供“對癥”護理時，醫(yī)務(wù)社工則承擔(dān)起人文關(guān)懷部分，通過采取一系列活動給予患者社會支持與心靈慰藉[76]。醫(yī)務(wù)社工在開展生前預(yù)囑工作時可參考以下內(nèi)容：觸發(fā)話題，先開展系列活動與患者建立信任，引出預(yù)囑話題；告知信息，即將有關(guān)生前預(yù)囑的概念、作用、制定到實施整個過程有關(guān)的信息全部告知患者；與患者商量預(yù)立醫(yī)療決策人，在制定預(yù)囑之前應(yīng)詢問患者預(yù)立醫(yī)療決策人的意愿以及有無最佳人選；引出患者價值觀、選擇救護項目，在與患者交流過程中依據(jù)患者的價值觀念與喜好協(xié)助患者選擇其使用或不使用某些救護項目；與患者家屬共同商榷，在尊重患者個人自主的原則上顧及家屬的意見，促進患者與家屬之間的溝通；與醫(yī)護人員共同協(xié)作，各司其職的同時與醫(yī)護人員進行交流，及時發(fā)現(xiàn)患者需求以追求更好地服務(wù)。

醫(yī)務(wù)社工在倡導(dǎo)、教育、介入生前預(yù)囑領(lǐng)域扮演了重要角色[34,77]，一方面減輕了醫(yī)護人員的工作量，另一方面架起了患者與多方溝通的橋梁，即使是文化背景差異較大的患者也能接受到同等的衛(wèi)生服務(wù)和社會保障。

4 結(jié)語

生前預(yù)囑是社會進步之必然，它不僅有助于保護個人自主權(quán)，也有助于促進醫(yī)療衛(wèi)生資源的合理分配。由于我國在該領(lǐng)域起步較晚，目前大眾對于生前預(yù)囑認知水平普遍較低，認同度有待提高。國外在此方面的發(fā)展較為成熟，在未來的探索道路中我們可以借鑒國外成功經(jīng)驗，立足于我國的國情，與我國的優(yōu)秀傳統(tǒng)文化相結(jié)合，探索出適合我國國情和社會文化的發(fā)展之路。