我國建設老年人預先醫療決定體系的可行性探析*

黃偉宏，何佳潔

(1 寧夏醫科大學公共衛生與管理學院，寧夏 銀川 750000；2 寧夏醫科大學馬克思主義學院，寧夏 銀川 750000)

預先醫療決定(advance medical directive)也稱“生前預囑”“預先醫療指示”等，是指有完全有行為能力的個體在具備決定能力時，在自己無法作醫療決策時根據預先設立的醫囑或委托代理人事先安排自己是否接受或接受哪種醫療措施，一般分為指示型預先醫療決定和代理型預先醫療決定[1]。

1 預先醫療決定的發展狀況

1.1 國外的發展狀況

預先醫療決定最早發源于美國，并在美國開始實施，不斷發展后在美國取得了顯著的成就與進步[2]。1976年頒布的《自然死法案》中表示成年患者有權在其生命終期時是否采取相關維持生命治療的手段作書面指示。1991年頒布的《患者自己決定法》中指出用生前預囑保護病患對醫療處置做決定權利。1993年頒布的《統一醫療決定法》至今已被美國多個州批準使用。隨后包括英國、德國、奧地利、新加坡等國家和地區相繼出現了預先醫療決定。英國在兒科病房已經開始預先醫療決定相關實踐。2009年德國頒布《預先指示法》中高度認可指定醫療委托人、設立生前預囑、重視患者自由做主的權利[3]。當前，全世界至少有三十多個國家或地區頒布了允許合法使用預先醫療決定及作用相同的相關文件。

1.2 我國的發展狀況

中國臺灣地區于2000年出臺了“安寧緩和醫療”有關規定，并在2015年擴大了預先醫療決定患者適用范圍；香港特別行政區在2004年《醫療上的代表決定及預先指示》等文件中，確立了預先醫療決定的定義以及使用的兩種特定情況。2006年羅點點創立了“選擇與尊嚴”網站；2013年北京生前預囑推廣協會成立；2017年，我國民法總則里提到民事主體按自己的意愿依法行使民事權利，這為預先醫療決定在我國的發展提供了一定的法律依據[4]。2021年，深圳市繼北京后成立了推廣生前預囑的協會，并在2022年6月23日通過《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，于2023年1月1日正式施行，深圳也成為我國首個將患者臨終決定權——生前預囑以立法形式確立的地區[5]。生前預囑本質是尊重患者臨終決定權和對其生命健康權的尊重和保護，它的推廣和實施一定程度上能遏制過度醫療，讓患者安然面對生命的逝世，符合大眾對生命質量更高的需求同時也是社會進步的需要[6]。

2 我國醫療決策的現狀分析

2.1 我國醫療決策的現狀描述

目前我國患者在就醫過程中作醫療決策時的主體主要有患者、患者家屬和醫護人員三方人員，因此以下將從這三個方面對醫療決策現狀進行闡述。

2.1.1 患者自主決策

患者自主決策是基于患者自主權的基礎之上，患者沒有自主權就沒有相應的尊嚴，醫療決策過程中的自主權包括保守秘密、知情同意和決策不受干擾等權利。目前患者能自主決策主要包括成年、有決策行為能力和有經濟支付能力等為支撐條件，在藥物治療、手術治療、生命維持等決策的權利。現實社會中，除了病癥較輕的患者能自主決策外，大多臨終患者的醫療決策往往是由家屬按照自己的意愿和醫務人員共同商討維持生命的最優方案，而老年人在完全無自主行為能力且無預先醫療決定的情況下，治療方案完全是由其家屬全權決策，對于一些不能治愈的疾病違背患者意愿治療也只是單純的增加患者的痛苦。例如，巴金先生在其生命末期時想放棄治療，因其家屬不同意只能繼續治療并表示長壽對他來說是種折磨[7]。作家瓊瑤的愛人在意識清醒時向她表示不愿意繼續治療，同樣因為其家屬不同意，對愛人用醫療技術手段延長其生命，但愛人去世后，她公開表示了自己的預先醫囑[8]。從以上案例可以看出，認識并了解預先醫療決定的重要性之外，鼓勵患者自主參與醫療診治方案的選擇對減少糾紛也比較重要。

2.1.2 患者家屬主導的決策

在我國傳統文化中，注重家庭集體主義且家庭是最親密的群體，當下社會，多數的醫療決策都有家屬的參與，甚至完全由家屬決策，家屬參與決策可以更好地保護患者的尊嚴、照顧患者的情緒。但事實上，個人自由和醫療自主權在家庭集體主義下受一定程度的限制。例如在患者需要進行醫療決策時，家庭采取的決策可分為溫和和強勢兩種[9]。溫和型的家庭決策在患者能自主決策時，可以充分考慮到患者本人的情緒，尊重他們的意見，此時患者的決策代表了整個家庭的決策意見。然而在患者不能自主決策時，家庭直接代替其決策，但也能充分尊重患者有自主行為能力時表達的想法，將其作為決策基礎。強勢型的家庭決策，不論患者是否有自主決策能力和其他意見，都將以家庭的意見為主，甚至在患者無經濟自主權的情況下，不會考慮患者是否在意生命的長短、生命的質量和緩解疼痛的程度。尤其假若患者是臨終老年人，其家庭決策在患者本人意見之上，不管醫護人員是否知道患者的意見，最終采取的決策往往都是家庭決策[10]。醫生、患者和家屬三方共同決策是當下醫院里的主導模式，但通常雖然會采納患者的意見，但最終是由家庭出面進行共同決策。

2.1.3 醫護人員參與的決策

醫護人員因其專業性在醫療決策時應是患者本人、患者家屬及醫護人員三方中處于主導并建議的角色，但在實際治療過程中，醫護人員為避免更多的醫患糾紛，當患者與家屬或家庭之間的矛盾出現時，也只是等待意見統一后進行治療[7]。雖然近年來,自主權與共享決策在我國醫院中不斷實踐，主流思想也認為生命預囑的實施逐步在醫療實踐中取得一定的效果，但主導的思想仍然認為拯救生命遠比尊重患者的意愿重要。醫生并不是不重視患者的尊嚴,而是認為醫學上的救治生命初衷遠比尊重患者自身意愿要高,如此才能維護醫學和醫護人員的尊嚴[11]。醫護人員在醫療決策中也處于被動狀態，在醫療決策過程中醫護人員自身文化程度、年齡、婚姻狀況和對死亡的態度會影響患者醫療決策的結果[9]。醫護人員應是患者本人、患者家屬及醫護人員三方中對預先醫療決定認知程度最高的人群，但實際效果并不理想。

2.2 預先醫療決定在我國推廣面臨阻礙的原因分析

現代醫療提倡以患者為中心，尊重患者自主權，而預先醫療決定正是幫助患者實現其個人意志的重要媒介，但其在我國推廣過程卻較緩慢。因此依據目前醫療決策的現狀，從以下三個方面分析預先醫療決定在我國推廣過程中存在阻礙的原因。

2.2.1 文化因素

中國社會中家庭是最小的單位，默認家長式的責權制。在看病過程中，大多存在兩種情況：一是強者為弱者決策(婦女、兒童、老人、其他家庭中的弱勢人員如殘疾或無收入等)；二是強者因為身體因素家庭地位下降成為弱勢人員，因此老年患者往往選擇配偶或子女作為代表其行為主要決策人，而且醫護人員出于道德考慮將患者的生命放于患者自身意愿之上,并不會因為只聽取患者一方的意見而采取放棄患者生命的行為[12]。預先醫療決定提倡尊重患者自身意愿的死亡優逝理念，但此理念和中國傳統的孝道倫理、生命倫理和救治倫理之間存在沖突,兒女總是會傾盡所有治療患有重病的長輩，否則將會被視為不孝，但過度關注孝道一味地“治療和搶救”，更容易忽視患者真正的訴求[6]。同時家屬由于孝道觀念、輿論壓力等會要求醫護人員配合隱瞞患病信息，與醫護人員一起盡力救治患者，嚴重忽視了患者自己的治療意愿。

2.2.2 社會因素

當今社會中多數人不知曉和了解“死亡的權利”一詞，通常將死亡視為晦氣、不吉利，認為“好死不如賴活著”，因此公眾對死亡會產生恐懼和避諱，這也說明大眾在死亡、生命教育上較為欠缺[13]。老年人大多不能表達其選擇是否采取治療或某種醫療方式的意見，所以當前大部分老年人都依靠過度的醫療技術走完了最后的生命,生命維持技術的應用延長了他們死亡的過程，同時也讓他們缺少了尊嚴[6]。此外，在2022年6月深圳市將生前預囑寫入立法前，預先醫療決定主要是在社會層面推廣，但由于缺乏具備專業素質的相關人才，從地方立法到全國推廣執行還存在一定困難。

2.2.3 經濟因素

①生命無價與醫療有價之間的矛盾。一些人反對預先醫療決定的原因是他們認為生命是至高無上的、無價的，任何時候都不能放棄生命，應不惜一切代價去拯救生命，患病時積極治療，不能無故放棄生命。目前我國在國家層面還沒有將預先醫療決定寫入立法。一些人認為提前設立預先醫療決定是一種失去抗爭褻瀆生命的表現。還有一些人認為多數處于生命末期的人，依靠各種醫療技術及高昂的治療費用或藥品維持生命，消耗大量醫療資源的同時也給家庭造成嚴重的經濟負擔，即使挽救了生命，也失去了生命的質量。

②我國的醫療支付方式。我國醫療保障體系中醫療費用由患者、社會醫療保險和商業醫療保險共同承擔[14]。在醫療支付過程中，患者先對治療的費用進行支付再就醫，后就花費的金額一部分依靠社會醫療保險報銷，剩余部分自費。然而，社會醫療保險支付能力提升空間較小，具有局限性。小部分人有經濟實力可購買商業醫療保險來支付部分醫療費用，但因為其有營利性特點，保險費用收入明顯高于保險的賠付，這也讓其支付水平過低。我國的商業醫療保險機構與醫療機構之間缺乏合作，且其不是向醫療機構而是向投保人支付，對醫院的治療行為和患者的治病決策方式均沒有約束[15]。

③患者醫療決策權由付費人掌握。在我國需要由患者先支付醫療費用后看病的體系中，假若患者失去自主決策能力無法支付自己產生的醫療費用且沒有預先制定醫療決策，此時患者的家屬將支付醫療費用，并代替患者作出醫療決策，從而產生家屬為了干預患者的生命，采取符合自己心愿的醫療措施，造成患者對自己生命的主導權不能實現的現象，降低了生命質量。

3 體系對比

3.1 制度

在西方國家設立專門立法以前，主要遵循普通法原則，有自主行為能力的成年人有權設立預先醫療決定拒絕通過過度的治療延長生命，后續法律和相關案例都表明自主權優先的原則，并也通過立法幫助有行為意識的成年人制定預先醫療決定，實現個人自主權。而歐洲國家人群之中存在一個廣泛共識，除非患者明確表示同意，否則對其治療是不合法的。醫生有權尊重患者放棄醫治而導致其死亡的決定。西方國家在預先醫療決定制度的形式方面，以美國為例，有些州立法允許當事人直接向醫生表達或由第三方代為轉達發布口頭預囑；在主體方面，大多數州的立法限定資格只包括年齡和精神狀態兩個方面，各國的實踐也顯示主要包括當事人年齡、精神狀態、決定能力的主體資格；在指示范圍上，西方國家一般會將常用的維生治療手段標識清楚，當事人可以選擇或拒絕單項或所有種類的維生治療；在見證人方面，大多通過見證人的數量(兩名)、能力(神志清醒的成年人)與資格(排除利害關系)三個方面限制；在撤銷方面，西方國家都認為在兼顧確定性的同時，盡可能簡化撤銷形式與程序[16]。而我國預先醫療決定目前僅深圳市將生前預囑寫入法律，雖然在我國是一項重大突破，但其適用條件較為局限，設立全國范圍適用的患者自主決策權利相關法律法規更是還有很長的路要走[5]。在我國其他未立法的地區引入預先醫療決定的理念并進行先期進行傳播推廣存在仍然非常重要。

3.2 文化

在西方國家，人們對死亡的看法大多是理性的，看重自己的權利以及生命死亡的質量，并且能直接面對死亡，醫患溝通較直接，人們可根據個人意愿簽署預先醫囑選擇自己未來患病時采取的治療方法,以及是否使用生命維持系統。西方國家更多的人了解這種權利,并用來追求更自然短暫的死亡過程。在歐洲,初高中校園就已經開始涉及死亡教育，自主權在預先醫療決定的實踐中也已經廣泛地被人們接受和推崇，預先醫療決定在國外普及度高于國內[11]。根據某研究結果顯示，超過75%的婦科患者了解預先醫療決定，并且有49%的人設立了預先醫療決定；老年人的預先醫療決定的簽訂率超過69%[15]。西方國家的民眾多數傾向于臨終時不采取醫療維生手段延長生命，而是采取令自己身心舒緩的醫療手段。從文化方面對比可知中西方對待生與死的態度差別較大，西方國家的民眾對預先醫療決定的了解程度較高且看重生命質量；而國內民眾對預先醫療決定的知曉度較低且更看重生命的長度，這對預先醫療決定制度在我國的建立較為不利。

3.3 醫療保險支付體系

在全球范圍內美國實行的醫療保險模式最為典型，它分為非營利和營利性兩類。目前，美國至少有一半以上的人加入了商業醫療保險，但不管是公共或是私人醫療保險，都是由保險機構決定相應的支付范圍和服務目錄，其支付決策機制包括申請方、評估方、決策方、再審方的程序，四方在同一個制度背景下發揮各自不同的功能，治療效果、是否有效和是否必要也是其支付標準，“合理且必要”是其不可或缺的考慮因素[17]。美國針對65歲以上的老年人、殘疾人以及重病患者等實行醫療照護制度，該制度保障費用主要靠雇主和雇員繳納的社會保險費用、政府補助及基金投資收益，以及近年興起的目前大約能覆蓋90%人群的管理式保健，該計劃是保險機構根據患者自身意愿和經濟實力進行設計[18]。在當事人購買商業醫療保險之前，保險機構和醫院會合作限制患高風險病的人投保，保證保險資金池正常運轉；患者看病時，醫院保障其接受必要的治療，和保險機構一起分擔治療費用，減少患者的經濟壓力。保險機構對醫院和患者采取的治療措施參照已有的全面的臨床路徑和規范的治療流程進行審核，院方必須遵守，同時不會支付在規定治療行為范圍外的費用[14]。這種后付制的支付方式使美國醫療體系變得更合理、清楚明了，也使得患者能決定自己未來采取的醫療決策。

4 我國構建預先醫療體系的必要性和可行性

4.1 適應老齡化社會發展需要

我國人口老齡化日益嚴重，老年人生活不能自理、意識不清等情況導致其在就醫時無法作出符合自己意愿的決策，由此引發的醫療問題給建立預先醫療決定制度提供了一定的社會基礎。醫護人員應協助老年人及其家屬一起加深對預先醫療決定的認識和了解，消除患者對預先醫療決定未知的恐懼，并在醫治過程中真正做到尊重患者，以患者的意愿為主，為將來預先醫療決定在我國的建立和推廣奠定基礎并發揮積極作用。

4.2 尊重患者自主權

當前在醫療救治的過程中重點倡導以患者為中心，讓患者掌握自主決策權，而預先醫療決定則是幫助患者充分表達選擇自身治療方案的重要工具。所以，更應該建立并發展預先醫療決定制度，設立不同類型和功能的決策，共同發揮合力，更好地保障老年患者表達自身意愿。我國普及預先醫療決定需要充足的基礎、極大的勇氣和足夠的耐心，但醫護人員和相關老年群體的從業人員應能看見未來患者醫療決策自主權的發展存在巨大潛力。

4.3 提高生命質量，減少過度醫療

相比發達國家，我國的預先醫療決定發展尚處于起步階段，在道德、倫理以及法律等多個方面均面臨許多挑戰[4]。由于目前我國僅在地區層面將其寫入相關法規，國家層面還未頒布相關法律法規，大眾對預先醫療決定的認知容易和“安樂死”“尊嚴死”等概念相混淆，預先決策理念的推廣實踐與發展異常艱難[6]。為此，分析老年人預先醫療決定體系的可行性建設，以期讓更多的人了解預先決策、正視死亡、接受優逝，在生命的“最后一公里”離去地更有尊嚴。

5 我國構建預先醫療體系需要準備的前期工作

5.1 生命教育——解決文化層面和社會層面的問題

5.1.1 加強民眾的生命和死亡教育

西方國家在二十世紀初就開展了死亡教育，現已涉及學校、社會機構、民間等層面。目前我國也僅僅是少數醫學院校開展死亡教育[19]。在中國傳統文化的影響下，死亡教育缺少廣泛的社會基礎，大眾較少思考生命自主權和死亡方式等問題且缺少對醫療決策相關知識的了解。開展廣泛的生命權、死亡權、預先醫療決定教育是急需探討的問題。因此，政府部門和醫院、社區等相關機構可逐步開展和加強有關生命權、死亡權和預先醫療決定的宣傳教育，提高人們的認識。醫學高等院校應積極開設死亡教育課程，并組織預先決策理念的相關培訓供社會專業人士學習，同時設立專科人才培養計劃，設置相符合的考核標準，對達標的人員授予合格證書，無論是學生或是社會成員，都能助力優逝前行[6]。

5.1.2 提高醫務人員的相關知識素養

當前，醫護人員的時間和精力有限，因此不利于和患者建立起長期穩定的關系，加上自身對其缺乏了解，不能幫助患者設立預先醫療決定[15]。對此要對醫護人員進行相關專業知識及溝通能力的培訓，更好地協助患者設立預先醫療決定。目前我國社區衛生服務功能逐漸強大，可從社區醫護人員入手，借助新媒體力量和權威官方平臺讓公眾正視死亡，分二路并進，包括醫療團隊和民眾，向醫院就診患者及其家屬講解預先醫療決定的優逝理念，患者也能利用互聯網等官方網站進行自主學習，從而積極推廣預先醫療決定[9]。

5.2 醫療信用體系或預存費用制度——解決經濟層面的問題

我國醫療費用增長速度過快，公共財政負擔過重，并且隨著老齡化社會的加速和預期壽命的提高必然會加劇公共財政的負擔，所以醫療保障體系應在適應宏觀背景的前提下，充分發揮基本醫療保險的主觀能動性，發展補充醫療保險、大額醫療互助、商業醫療保險和職工互助保險等保險，并把社會救助作為底線[20]。可借鑒國際經驗，積極發揮補充醫療保險的作用，擴大其在醫保體系中的比重。放權保險機構，讓保險機構與醫療機構相互協調，讓患者先預存一定資金進保險機構形成獨立的個人醫療保障資金賬戶，患病時醫院可讓有商業保險個人醫保資金賬戶的人先治療，后期由保險公司和醫保機構對接付錢，與此同時，可建立相應的病種治療規范化路徑，科學防范過度醫療[17]。

5.3 制定政策

我國預先醫療決定制度的推廣可采用“以診療規范的方式引入預先醫療指示理念，將訂立預先醫療指示文件作為患者表達其知情同意的一項輔助手段”的推廣模式，同時采取“分步試點、逐漸完善”的推廣思路[16]。可先在各地區三甲醫院試點，形成相應正規的指導文件，根據試點效果和結果進行評估，完善指導文件，在各地試點成功及成熟后，可建立相應的立法。因此將我國預先醫療決定體系引入實踐注定是一項長期工程。

5.4 完善管理服務體系

我國預先醫療決定體系的建立需要從上到下形成一套完整的管理機制，法律保障每個公民都有權利提前制定預囑并在不能作決策時使用的權利。政府不僅要負責制定相關的政策法規，還需要負責檢查和監督各方對這些政策和法規的實施情況等；可由政府統一授權一個委員會，下設各級機構，實行統一政策、標準，由各地方政府執行，并監督執行機構執行流程、資金使用等情況以保障效率。醫療機構和商業醫療保險機構等相關機構根據政府政策法規執行，加強社區學校等宣傳服務體系，培養專門的相關人才和社會工作者隊伍，向大眾宣傳相關政策，為其提供全面專業的服務。大眾提高參與意識積極參與預先醫療決定，最終多方共同結合形成我國老年預先醫療決定體系。