腸造口病人自我管理體驗質性研究的Meta整合

李秋桂,岑文嬌,陶勝茹,魏靜靜,楊 濤

1.暨南大學護理學院,廣東 510632;2.暨南大學附屬第一醫院

據2016年一項系統綜述分析,在世界范圍內,結直腸癌是男性第3位常見的癌癥類型,是女性第2位常見的癌癥類型,手術是結直腸癌最常見且最有效的治療方式,約有10%的病人在手術后會攜帶永久性造口[1]。造口術(或腸造口)是外科醫生為了治療某些腸道疾病在病人腹壁上人為創建的開口,其作用是為了代替原來的會陰部肛門,從而行使排便功能[2]。有研究表明,造口術后并發癥的發生率為21%～70%,包括造口周圍皮炎、造口旁疝、脫垂以及狹窄等[3]。腸造口術后病人經常會遇到造口護理方面的問題,如糞漏、造口周圍皮膚磨損等[4]。研究發現,腸造口病人可以通過自我管理提高自我效能,并指導未來的自我護理行為[5-6]。病人是自我管理的主體,充分了解病人在自我管理中的體驗和需求有助于減少造口術后并發癥的發生。近年來,關于腸造口病人自我管理體驗和感受的質性研究逐漸增多。因此,本研究采用Meta整合的方式將國內外對于腸造口病人自我管理體驗的質性研究進行歸納匯總,詳細闡述其真實體驗,為日后制訂相應的干預措施提供依據,以改善腸造口病人的生活質量,最終達到有效管理腸造口的目的。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索中國知網、維普數據庫、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、MedLine數據庫,搜索有關腸造口病人自我管理體驗的質性研究,檢索時限為建庫至2022年3月31日,采用主題詞和自由詞相結合的方式檢索相關文獻,并采用滾雪球的方式對文獻進行補充。中文檢索詞包括結直腸癌、腸造口、自我管理、自我護理、自我監測、質性、體驗、經歷、質性研究、認知、感受、訪談、態度、現象學研究;英文檢索詞包括:colorectal neoplasms,neoplasm,tumors,tumor,cancer,cancers,carcinoma,carcinomas,enterostomy,enterostomies,self-management,self-care,self-regulation,experience,interview,qualitative,attitude,perspective,thought。

1.2 文獻納入與排除標準

按照PICo模型[7]制訂文獻的納入與排除標準。

1.2.1 納入標準

①研究對象(population,P):結直腸癌腸造口病人;②感興趣的現象(the phenomena of interest,I):腸造口病人自我管理過程中的感受、經歷等真實體驗;③情境(context,Co):經過腸造口手術后,病人對造口的自我管理;④研究類型(type,T):質性研究,包括扎根理論、現象學研究、民族志研究、觀察性研究等及混合研究方法中的部分質性研究。

1.2.2 排除標準

①綜述、會議論文或者無法獲取全文的文獻;②語種非中文或英文的文獻;③重復發表的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名經過循證方法系統培訓的研究人員獨立對文獻進行篩選,篩選完成后進行雙人交叉核對,意見出現分歧時由第3名研究人員協調解決。首先,使用檢索詞在中英文數據庫分別進行檢索,將中文文獻和英文文獻分別導入NoteExpress軟件和EndNote軟件進行去重和管理。其次,通過閱讀題目和摘要,排除不符合納入標準的文獻,進而通過閱讀全文進行復篩,最終確定符合納入標準的文獻。最后,對納入的文獻進行資料提取,提取內容主要包括作者、國家或地區、發表年份、研究方法、樣本量、興趣現象、研究結果等。

1.4 文獻質量評價

使用澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究評價工具[8]對文獻進行質量評價,由2名經過質性研究培訓的研究人員獨立進行,當出現意見不一致時,與第3名研究者共同判斷。該評價工具包括10項條目,每項條目均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”組成,按照評價標準嚴格進行評價,10項條目均為“是”則說明完全滿足標準,文獻的質量等級為A級,發生偏倚的可能性較小;部分條目為“是”則說明部分滿足標準,文獻的質量等級為B級,發生偏倚的可能性為中等;10項條目完全不滿足標準則說明文獻的質量等級為C級,偏倚發生的可能性較大。本研究最終納入質量為A級、B級的文獻,C級文獻予以剔除。

1.5 Meta整合方法

采用JBI推薦的匯集整合方法[9]對文獻的結果進行整合,匯總概括每個質性研究主題及含義,從而使結果更具有說服力、針對性和概括力。研究者在理解各質性研究哲學思想和方法論的前提下,通過反復閱讀理解、分析和解釋其各研究結果的含義,將相似結果整合在一起,從而形成新的類別,然后再將類別歸納為整合結果,進而形成新的觀念或者解釋[10]。

2 結果

2.1 文獻篩選流程及結果

檢索數據庫初步獲得1 642篇文獻,經逐步篩選和質量評價最終納入7篇文獻[11-17],文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的基本(見表1)

表1 納入研究的基本特征

2.3 納入研究的方法學質量評價(見表2)

2.4 Meta整合結果

本研究共提煉出25個研究結果,將意義相似的結果歸納后形成8個新類別,綜合合成3個整合結果,詳見圖2。

圖2 納入研究結果、類別、整合結果結構圖

2.4.1 整合結果1:信息缺乏和依賴,自我管理能力低下

因接收的信息不充分和過度依賴,腸造口病人會出現難以接受造口、存在造口知識缺乏以及自我管理技能不足的問題。

2.4.1.1 類別1:造口接受困難

做完手術后,大多數病人對于造口難以接受(“早知道現在這樣就不做這個手術了[13]”),甚至有些病人出現恐懼心理(“術前只知道是造口,護士也沒告訴我是個什么樣的東西,看見造口的時候還是有點害怕[14]”“我想到造口就很難過,我是一個完整的人,為什么要給我在腹壁上開一個造口[12]”)。

2.4.1.2 類別2:造口知識缺乏

多數腸造口病人表示術前提供的信息不夠充分(“手術前沒有和我講清楚造口的相關信息[11]”),術后接受的健康教育也很受限(“住院時間太短了,我們什么都不明白[12]”),缺乏預防造口相關并發癥的知識(“一開始我覺得傷口有點癢,我以為是因為天氣熱[13]”),甚至采用錯誤的方式處理(“上次換的時候,我丈夫發現造口旁邊的皮膚破了一點,就把造口袋底盤剪得大一些,現在才知道其實這樣大便會更刺激傷口[13]”)。

2.4.1.3 類別3:造口管理技能不足

病人在住院期間主要依靠醫護人員進行造口的管理(“住院的時候,主要是護士幫我戴造口袋卡扣,自己回家做的時候怎么也卡不上去[14]”),出院后依靠家屬幫忙更換造口袋(“我的女兒或丈夫會幫我更換造口袋[15]”) ,過度的依賴會導致病人不愿意學習造口護理知識(“每次都是我老婆幫忙弄,我也就不學了,有時候因為等她,大便就會漏出來刺激周圍的皮膚[13]”)。

2.4.2 整合結果2:存在負性情緒,身心受到傷害

由于造口的存在導致腸造口病人承受諸多負性的情緒反應和生理功能障礙以及日常生活的改變。

2.4.2.1 類別4:負性的情緒反應

出院后病人要承受一系列的心理壓力,面對突如其來的造口,病人感覺到無助和不知所措(“護士第1次給我換造口袋時,我看著她換的過程很煩瑣復雜,不知道自己以后該怎么辦[11]”),由于造口帶來的生活方式以及排便方式的改變,一些病人會產生病恥感(“我感覺有了造口之后和其他人不太一樣[16]”“總覺得要把大便這種隱私的事情暴露在其他人面前會有一種羞恥感[11]”),管理造口帶來的經濟壓力還會使病人擔心成為家屬的負擔(“我這個病,給孩子帶來太重的負擔[14]”),自我隔離與逃避也是病人應對造口的消極方式(“我現在退休了,之前的朋友約我打麻將,我都沒去,擔心自己身上有異味影響到大家的心情[17]”“現在,我很少去公共場所[15]”)。

2.4.2.2 類別5:睡眠障礙和日常生活改變

不少病人會擔心睡覺時壓到傷口而不敢變換姿勢,從而導致睡眠障礙(“睡眠質量很差,每天晚上都要醒來好幾次看看造口袋[11-12]”“我晚上吃完飯要等著把便排出來才敢睡覺[17]”)。造口術后嚴格限制飲食與平時飲食習慣的沖突使病人產生不適應的問題,不良的飲食習慣甚至會加重病情(“我喜歡吃海鮮,吃完海鮮后糞便很臭,但是我又改變不了這個習慣[14]”“我的子女害怕我做完手術營養不夠,就變著花樣給我補身體,結果我長胖了,造口也慢慢凹陷進去了[17]”)。日常生活的改變也增加了病人的煩惱,給病人帶來了許多問題,例如著裝問題(“以前我喜歡的衣服都不能穿了,衣服要買大一點的,要不然肚子上會鼓個包很難看[14]”“我的兒子要結婚了,我要考慮著裝問題[16]”)、運動問題(“這意味著我不能跑步、游泳以及騎自行車了[12]”)、洗澡問題(“因為造口的原因,導致我都不敢洗澡了,擔心水會流進去污染傷口[11]”)、工作問題(“我本來還想著過段時間去上班,但是發生了并發癥,我就打消了這個念頭[13]”)。個人衛生也會受到一定程度的影響(“糞便從造口處出來,我想把它倒進馬桶,結果不小心倒在了地上,弄得一團糟[12]”)。

2.4.2.3 類別6:性功能障礙以及夫妻生活不和諧

有些病人表示配偶嫌棄自己,都不愿意和自己睡在一個房間,導致夫妻生活不和諧(“老公嫌棄我身上有味道,都不愿意和我睡在一起,更別提什么性生活了[14]”),還會因為腸造口的問題造成性功能障礙,如女性性交困難、男性早泄、陽痿等(“我沒有射精,因此感到苦惱[16]”“手術影響了我的氣血,對我的性生活有一定影響[15]”),這些問題可能會導致夫妻關系緊張,使病人的壓力增加,加重負性情緒。

2.4.3 整合結果3:期望外界幫助,渴望家人和社會的支持

腸造口病人認為必要的知識和支持是不可或缺的,渴望獲取腸造口的相關知識以及期望獲得家人和社會的支持。

2.4.3.1 類別7:專業支持的需求

多數病人希望能夠從臨床醫護人員方面獲取更多的信息支持,他們表示醫護人員提供的信息不充分以及不及時,如腸造口的并發癥有哪些、造口用物的使用方法和種類、如何控制排便等(“雖然護士在住院時教過我怎么更換袋子,但是沒有提到并發癥的相關信息[13]”“我不懂什么是一件式還是兩件式,護士給我用的什么就是什么了[17]”)。同時,一些病人渴望獲得更有效、更便利的醫療資源(“醫保只報銷一部分造口產品費用,如果出現了并發癥,花銷會更大,要是醫保能全部報銷就好了[13]”)。希望在出院后繼續獲得醫院或者社區的延續護理服務也是病人提出的需求(“我在家時自己也在學著剪底盤換造口袋,但是不知道自己做得對不對,更不知道去問誰,我希望醫院能夠通過電話或者微信的方式提供必要的幫助和解答[14]”),病人認為通過圖冊或者視頻指導能夠使他們更有效地理解和掌握相關知識(“如果醫護人員能把腸造口護理的知識編成一本小冊子就好了[12]”“在住院期間,護士也教過我,但是回家的時候只記得大概,做著做著就不知道下一步是什么了,要是有醫院自己拍的視頻就好了[11]”)。

2.4.3.2 類別8:家人和社會支持的需求

腸造口病人強調在學習造口護理的過程中,家人和朋友的支持和幫助是其主要的情感支持來源,通常是家人先學習并掌握腸造口護理方法(“我的眼神不太好,剪造口底盤都是我女兒幫忙剪的[14]”“主要是我女兒和我老婆幫我換,因為要躺著換,我現在還弄不了[12]”)。一些病人會努力照顧自己,以幫助家人減輕經濟壓力是其回報家人的方式之一(“我在家喂養鴿子和兔子,一是補貼家用,二是調整心情[15]”)。但有些病人表示其缺乏來自社區的支持,主要是社區的醫療水平和造口知識有限(“我的造口袋用完了,就去社區醫院問有沒有這些東西,社區工作人員根本不知道這些東西[14]”)。

3 討論

3.1 提供多種途徑幫助腸造口病人獲得信息支持,提高其自我管理能力水平

本研究Meta整合結果發現,腸造口病人希望獲得有效且正確的造口護理知識,與許曉潔等[18]的研究結果一致。分析其原因,與病人缺乏相關知識渠道、醫院健康教育不到位以及后續的延續護理服務供需不平衡有關。因此,醫護人員的健康教育以及有效的延續護理服務是提高病人自我管理能力水平的關鍵。一方面,醫院和政府應該加強腸造口?？谱o理門診的開展和建設,并將醫療衛生服務延伸至社區乃至家庭,從而給病人提供充分的信息和服務。另一方面,隨著互聯網化、移動化、人工智能以及物聯網等的快速普及,“互聯網+”延續護理服務也在迅速發展。臨床醫護人員應與時俱進,可以通過微信、QQ、移動醫療APP、公眾號等網絡平臺與病人進行遠程線上互動,以便更好地為病人帶來便利,進而提高病人的自我管理能力。同時,醫護人員應善于總結最佳的循證證據,構建高質量的健康教育方案,切實滿足病人的需求。

3.2 重視腸造口病人的負性情緒以及生理功能障礙,引導病人積極應對

腸造口病人在造口管理過程中常伴有負性情緒,自我管理活動又涉及生活的方方面面,給日常生活帶來了諸多不便。另外,由于自我形象紊亂、經濟壓力等原因也給病人帶來了沉重的心理壓力。Stavropoulou等[19]通過半結構式訪談采訪了需永久攜帶腸造口的病人,結果顯示,這些病人面臨著巨大的生活方式改變,與本研究整合的結果一致。因此,一方面家屬應給予病人足夠的支持和關懷,生活中出現困難以及情緒不穩定時及時疏導;另一方面,臨床醫護人員也應該開展針對性的心理講座,引導病人以積極、平和的心態應對困難和挫折。Popek等[20]提出以積極、樂觀的心態接受腸造口病人,其生活質量會更高。相反,消極、悲觀的心態會使病人陷入自我懷疑甚至減緩其身體的恢復情況。此外,在幫助病人排解不良情緒的同時,也應該鼓勵病人合理地表達情緒。臨床醫護人員可以組織腸造口病友交流會,鼓勵病人宣泄情緒。金莉[21]通過同伴教育的方式,幫助病人改善不良情緒,促進其身心健康。其他學者的研究也發現,通過混合認知行為療法、綜合性心理護理等干預措施能有效改善病人的焦慮、抑郁情緒,提高病人的幸福感[22-23]。因此,臨床醫護人員應根據病人的具體情況有選擇性地采取針對性的護理措施,從而使病人的不良癥狀得到最大限度的緩解。

3.3 完善醫療服務和社會支持體系,增加腸造口病人自我管理積極性

本研究發現,腸造口病人對于社會支持體系的渴望,意味著當前這一部分尚待完善。盧美芬等[24]表示缺乏社會支持的病人更容易出現不良情緒,與De Tejada等[25]的研究結果一樣。良好的家庭-社會支持是改善病人不良情緒的前提和基礎,而家庭是病人的主要支持體。有研究發現,實施家庭-社會支持模式更能夠調節病人的心理狀態,緩解其不良情緒[26]。本研究整合結果發現,大多數病人對于社區的醫療資源和醫院的健康教育方式存在不滿,反映政府和醫療機構對腸造口病人的關注和重視不夠,提示建立個性化隨訪方案是必要的。因此,作為臨床醫護人員應主動與病人進行溝通交流,以通俗易懂的方式為病人講解自我管理的知識。在病人出院時,做好健康教育和延續性護理服務,與病人保持聯系,動態了解病人的情況,及時解答病人的疑惑和問題。政府和醫療機構也應盡可能地在基層社區醫院普及腸造口護理的知識,并提供腸造口護理用物,為病人帶來便利的同時建立更為完整的醫療服務和社會體系。