孕婦產前篩查與診斷決策過程的質性研究

李長娥,吳 燕,于 潔,周鳳娟,季 紅

山東第一醫科大學第一附屬醫院(山東省千佛山醫院),山東 250014

產前篩查和產前診斷是預防出生缺陷主要方法[1]。我國《母嬰保健法》《產前診斷技術管理辦法》均要求醫生給予病人明確的指導,包括適應證、禁忌證、可能存在的風險等,建議孕婦自主選擇診斷技術[2]。無創DNA技術的出現與發展,提升了產前篩查的準確率[3]。孕婦在面對無創DNA與傳統產前診斷技術不同的準確率、風險、安全性等問題時,陷入決策困境[4-5]。本研究通過質性訪談的方法,深入探索孕婦在產前篩查與診斷技術決策過程中的切身體驗,旨在更好地為孕婦提供有效的決策幫助與支持,為臨床工作提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年7月—2020年10月,選取山東省濟南市某三級甲等醫院擬行或已行產前篩查或診斷的孕產婦為研究對象。納入標準:①經副主任級別以上醫師診斷該孕婦可選擇產前診斷或篩查技術進行胎兒染色體產前檢測者;②可正常溝通;③知情同意。排除標準:①孕周小于12周者;②存在精神疾病病人。本研究根據研究對象年齡、居住地、家庭收入、產前檢測方式選擇結果等情況,采用目的抽樣的方法,以訪談資料信息達到飽和為目的,選取研究對象共16人,編號P1～P16,孕婦的一般資料詳見表1。本研究已獲得醫院倫理委員會批準,遵循自愿、保密等原則。

1.2 研究方法

本研究中的2名訪談者均具有訪談經歷,其中第一作者通過閱讀書籍《Naturalistic inquiry》[6]、《護理質性研究:理論與案例》[7]相關書籍,系統學習質性研究方法,本研究團隊中已有研究人員發表質性研究相關論文,均具有質性研究的相關基礎及經驗。

1.2.1 訪談提綱

本研究采用半結構式訪談的方法收集資料。通過查閱文獻、專家咨詢、研究小組討論,并進行預訪談3人(不在訪談結果中),最終列出訪談提綱:①您能談談對于胎兒染色體病的認識嗎?是如何了解這些知識的?②醫生是如何向您介紹胎兒染色體疾病篩查方式這些技術的?醫護人員向您介紹后您的感受如何?③您是如何考慮/決定做或不做這項檢查的?④您對選擇采用何種方式進行胎兒染色體疾病檢測的過程滿意嗎?⑤您覺得提供哪些因素能夠使您更好地作出決定?

1.2.2 訪談過程

本研究采用一對一、面對面半結構式訪談法進行資料收集。為避免研究對象產生顧慮,研究者本人以某醫學院研究生身份,著該校校服進行資料采集。訪談前與研究對象詳細解釋研究的目的、過程及受益情況,預約訪談時間及地點,同時告知研究對象訪談資料的保密性,并簽署知情同意書。根據研究對象個人情況,將訪談地點設置在單間病房、醫生辦公室或宣教室,訪談時間為15～30 min。訪談時研究者根據訪談提綱進行詢問,對研究對象談話內容不作評價。

1.2.3 資料整理與分析

訪談結束24 h內,由2名研究人員反復聆聽訪談資料進行音頻轉錄,轉錄后向研究對象進行求證。累計訪談時長約331 min,轉錄文字300 015字,編碼主題共計292個,采用Colaizzi 7步分析法[8]對訪談資料進行分析,為避免個人主觀意見及經驗的影響,研究結果經2名研究者共同討論分析,對資料進行分類整理和歸納,并不斷對資料分析結果進行比較和校準,確保分析結果的準確性及客觀性。

2 結果

通過資料歸納整理與主題分析,共提煉出胎兒染色體疾病產前篩查與診斷決策體驗4個主題:決策受個人健康素養與決策信息的影響、缺乏有效的決策支持、決策方式與決策滿意度相關、決策需求得不到滿足。

2.1 主題1:決策受個人健康素養與決策信息的影響

本研究結果顯示,孕婦產前篩查與診斷決策受孕婦個人健康素養和決策信息的影響,其中孕婦個人素養包括:孕婦對染色體疾病及其檢測方式的認知、個人妊娠經驗與妊娠狀態;決策信息主要指醫療相關因素,包括就診醫院醫療條件及醫患溝通、檢測時機。

2.1.1 孕婦個人素養

2.1.1.1 孕婦染色體病及其檢測方式的認知

本研究結果表明,孕婦對染色體疾病及其檢測方式的認知程度能夠影響孕婦的決策行為。對染色體疾病及其檢測方式認知不充分,重視程度不夠的孕婦,通常直接聽取醫生的意見或進行多方求助后進行決策,反之孕婦能夠根據自身情況進行決策,這與蔣佩等[9]的研究一致。P3:“唐氏篩查結果是臨界風險,我沒有把他放在心上,醫生讓我做(無創DNA)我就做了,就是想花錢買個放心,誰知道無創結果是高風險,又去做了羊水穿刺,如果我能夠多了解一點可能就不會多折騰一次,浪費時間和金錢了”。P11:“對染色體疾病了解不多,可能是會造成畸形吧,醫生讓我做羊水穿刺或者無創DNA,最開始我以為無創DNA是親子鑒定,感到很納悶,回家以后的1個星期,我不斷地向親朋好友打聽哪個方法、效果好,但大家都不是醫生,都是互相幫忙打聽,最后聽說無創DNA效果挺好,我就憑感覺做了”。P4:“懷孕之前就通過查閱資料、書籍了解了很多,我們認為染色體方面在產檢過程中是很重要的,所以我們會積極地配合醫生進行檢查”。

2.1.1.2 個人經驗與妊娠狀態

本研究結果顯示,孕婦個人經驗與妊娠狀態是影響其決策結果的重要因素,經產婦會結合個人的妊娠感受、前次妊娠產前篩查或診斷經歷,并通過與前次妊娠或他人的妊娠狀態相比較,而進行決策。P8:“第1次懷孕的時候,就是唐篩有問題做了無創,這次懷孕,就想不做唐篩了,直接做無創”。P10:“因為他在我肚子里的時候挺活潑的、挺好的,每次檢查都說孩子挺健康的,發育正常,所以我也沒再考慮去做(羊水穿刺)”。P14:“其實自己是有感覺的,結合自己的各項檢查指標,妊娠期的狀態、孩子的狀態,如果說孩子有什么問題的話他前期也不會這么地平穩”。她還補充說:“我比我們單位年輕的孕婦狀態還要好,所以寶寶不可能有問題”。

2.1.2 醫療因素

2.1.2.1 就診醫院醫療條件及醫患溝通

本研究中多名孕婦表示其決策與就診醫院醫療條件狀況、醫師能力及溝通方式相關。就診于具有產前診斷中心的大型醫療機構能夠促進孕婦決策進程,同時醫患進行有效溝通能夠協助孕婦作出正確的價值判斷,作出令其滿意的決策。P1:“以自身經歷來說,還是要去大醫院,多接觸幾個有經驗的醫生比較好,我拖這么久才做羊水穿刺,是因為之前產檢的醫院沒有產前診斷中心”。P10:“我是在鄉鎮醫院做的唐篩,我對醫生說我的年齡,唐篩應該不過吧,醫生讓我先試一下,唐篩結果出來是高風險,我擔心得不得了,就直接去了我們縣城的婦幼保健院,醫生說無創DNA的準確率在90%以上的,沒有必要做羊水穿刺,所以我就沒做羊水穿刺”。P12:“我覺得這么大的醫院不會出現這些風險(羊水穿刺的風險)”。P6:“在沒做羊水穿刺之前就是感到恐懼,(對于這項技術)醫生不要太嚇唬人,否則沒人敢做”。

2.1.2.2 檢測時機

孕婦在等待結果時通常因擔心胎兒的健康狀況而感到焦慮,產前篩查與診斷技術得出結果要耗時2～4周,且存在不良結果的可能性,決策者考慮出現不良結果后應在合適的時間內終止妊娠。因此,檢測時機是影響決策的重要因素。P7:“羊水穿刺需要1個月出結果,如果到時候結果不好,孩子也大了,我們就不好抉擇了,我們選擇先做個無創,快點出結果,也能夠在心理上能得到一定的安慰”。P16:“我老公覺得做不做(羊水穿刺)沒有什么意義,因為我們預約做羊水穿刺的時候就已經18周了,如果出了結果發現是有問題的孩子,孕周已達6個月,后期的處理會讓我們更難抉擇”。

2.2 主題2:缺乏有效的決策支持

本研究結果顯示,孕婦,通常通過求助醫生、具有相關經驗的親友、網絡搜索、查閱書籍等方式獲取決策支持。受訪者表示醫生的講解更值得信任,但由于醫生工作繁忙,不能夠及時幫助孕婦解決內心疑問;通過網絡、查閱書籍能夠較好地幫助決策者析利弊,但往往不能與個人實際情況相符而導致受訪者決策難度增加;親友的個人經驗能夠在一定程度上影響孕婦決策。但其中有1名受訪者表示其不知道如何向醫生咨詢。P4和P5均表示:“醫生是專業的,我們愿意和醫生溝通”,P4:“醫生工作特別忙,沒有時間和我解釋太多,我也不好意思占用太多時間”。P12:“我用百度搜索多一點,但是網上的判斷標準和醫生說的不太一樣,不知道醫生為什么給我說得那么嚴重,最開始我就只是想做無創DNA,結果越查越迷茫”。P13:“我咨詢了一下身邊的朋友發現還是做無創DNA的人多,所以我就做了無創DNA”。P10與P11均提到:“老公不在身邊,沒人商量,還需要照顧孩子與家人,感覺精力不足,自己不能夠很好地去學習相關知識,作出決定”。因此,丈夫的陪伴與支持在決策過程中有著重要作用。P16在尋求決策支持的過程中表示出迷茫的狀態:“我們對羊水穿刺也不了解,不知道問醫生什么問題,從何問起”。

2.3 主題3:決策方式與決策滿意度相關

本研究結果顯示,孕婦在產前篩查與診斷決策過程中其決策參與程度不同,根據孕婦決策參與程度將決策方式劃分為:家長式決策方式、知情決策方式和共享決策方式。通過訪談了解到不同的決策方式能夠影響其決策滿意度。

2.3.1 家長式決策方式

本研究結果表明,有4名受訪者表示其決定是由醫生主導的,該種決策方式雖然體現了病人對醫生的高度信任,但由于病人不能夠參與決策過程,日后可能因告知不充分或病人參與度低而導致醫療糾紛。P5:“我們對這個病了解不多,但是醫生是專業的,醫生告訴我們這么做就應該按照醫生要求進行檢查就好了”。P7:“醫生跟我講,我就是必須要做(無創DNA),也只能做這個(無創DNA),我對這個技術一無所知,包括他的價格和檢測機構,在一個合作企業做,我覺得……這個檢驗結果的準確性不能保證”。

2.3.2 知情決策方式

本研究結果中有9名受訪者表示其決策是通過醫生告知后自行作出的選擇,該種決策方式能夠使孕婦清楚了解2種檢測方式的優缺點,并將決策權交還給孕婦及其家屬,該種決策方式避免了因醫生主導決策結果而造成的醫療糾紛,但可能因孕婦及其家屬的認知偏差而陷入決策困境。P4:“醫生主要跟我們說了2種篩查方式,我們可以自己進行選擇,通過對比我們選擇去做無創DNA,我們知道風險的問題是不能完全避免的,但是我對我的決定是滿意的”。P9:“醫生沒有去誘導我去做一個什么樣的決定,她只是對羊水穿刺和無創DNA的優缺點進行客觀說明,最后決定做無創DNA的是我們自己”。

2.3.3 共享決策方式

有2名受訪者在訪談過程中表示自己與醫生多次溝通交流后與醫生共同作出決策,該種決策方式能夠使醫患雙方對決策問題深入了解,共同作出決策,此過程中2位受訪者均表示出較高的滿意度。P8:“我們咨詢了很多醫院,和自己的親朋好友,與主任溝通交流后一起作出的決定。主任不僅考慮到我們做檢查的路程、費用問題,還對后續的解決辦法給我作了講解,整個過程很滿意”。P12:“我就是參考醫生的意見,共同商量來作決定的,醫生很專業,我很滿意”。

2.4 主題4:決策需求得不到滿足

2.4.1 醫院產前篩查與診斷宣傳教育途徑單一

本研究結果表明,多位受訪者表示希望得到來自醫院對染色體疾病及其檢測方式相關知識的宣傳教育,可以通過醫院公眾號科普、分發宣傳材料、科普講座等多種形式進行,能夠增加孕婦相關知識儲備,利于醫患溝通,幫助孕婦作出科學的決策。P4:“我希望在進行高風險篩查的過程中,醫院應該做一個宣傳頁,把這2種篩查方式的區別進行對比,包括價格的區別,讓我們根據自己的實際情況快速地作出反應,那樣就不用和醫生探討那么久,浪費時間了”。P5:“醫院的公眾號上能夠發布一些相關的知識就好了,總比網絡上的更值得信任”。P6:“我產檢的醫院,在羊水穿刺前醫生會給我們播放一個關于染色體疾病的小視頻,同時給我們講解,我覺得這種形式很好,可以進行推廣”。

2.4.2 產前篩查與診斷說明不充分

受訪者表示醫療機構應該讓孕婦客觀地了解2種篩查方式的測試內容、操作方法、區別(除兩者優缺點及可能的風險外,還應包括費用、篩查時機、報告得出所需時間等),并提供便利服務,從而幫助孕婦客觀權衡利弊進行決策。正如P1所說:“我錯過了羊水穿刺的最佳時機,希望醫生能夠提前告知,另外誰來負責檢測?是醫院還是其他機構?”而P6強調了醫生介紹2種檢查方法利弊時的客觀性:“醫生應該客觀地講解兩者間的區別,不應該過分強調風險,否則會導致孕婦很糾結,并且要讓孕婦明確(檢查)目的是什么”。P12:“我去做羊水穿刺的時候才知道,絨毛膜穿刺可以更早去做,而且和羊水穿刺一樣準確,這些內容醫生應該早點告訴我們”。P8:“醫生首先要告訴檢查項目的價格和預約聯系方式,我們可以及時選擇預約”。

2.4.3 人文服務需要提高

通過調查結果顯示,多數孕婦希望在決策過程中得到醫生全方位的人文服務,不僅要提供卓越的醫療技術服務,還應具備認真負責的人文素養,同時考慮檢查的費用、孕婦的心理等多方面的需求。P3:“醫生應該了解我們是否自費,外地醫保唐氏篩查也是自費,符合條件者應該直接建議去做無創DNA或羊水穿刺,盡量減少我們的花費”。P5:“醫生給我們講解疾病以及檢查過程的風險以后我們就是很害怕,我們希望醫院能夠給我們一些心理輔導”。P10:“下級醫院沒有像大醫院那么認真負責,你不問他(醫生)就不說,他們一點也不主動,她沒有給我提羊水穿刺的事情,否則我會選擇羊水穿刺”。

3 討論

3.1 醫護人員應該主動了解孕婦產前篩查與診斷決策過程,優化決策方式。

孕婦選擇何種方式檢測胎兒是否存在染色體疾病,其結果關乎胎兒生命,是擺在孕婦面前的一項重大決策。本研究結果顯示,孕婦產前篩查與診斷決策方式包括家長式、知情同意式、共享式3種,其主要不同在于病人參與度與決策主導者[10-11]。在進行產前篩查或診斷前,醫護人員應該主動了解孕婦產前診斷與篩查決策方式,預測其決策方式可能帶來的弊端;發揮醫護人員健康教育者、協調者的作用[12],促使醫患采用共享決策方式,雙方通過共享信息,達成共識,使病人做出最優決策,有效地提高病人滿意度[13]。

3.2 醫護人員應針對孕婦產前篩查與診斷決策影響因素做好干預工作

本研究表明,孕婦產前篩查與診斷受孕婦個人因素、醫療因素和決策支持狀況三方面的影響。為提高孕婦產前篩查與診斷依從性,減少決策困境,避免決策后悔,提高決策滿意度。①首先,醫護人員應強化自身產前篩查與診斷知識儲備,提升健康教育從而為孕婦提供良好的遺傳咨詢服務[14];②結合本醫療機構產前篩查與診斷技術水平,及時為孕婦提供轉診建議;③醫護人員應采取個性化干預方案[15],以提升孕婦對染色體疾病、產前篩查與診斷認知水平及重視程度,滿足其決策需求;④醫護人員應了解孕婦決策支持系統及其社會經濟狀況,鼓勵其家屬參與決策過程[9],從而作出最佳決策。研究表明,孕婦在產前篩查與診斷前通常會產生不良情緒,影響其決策結果[16-17]。因此,應提升醫務人員人文素養,采用合理的溝通方式與病人共享決策信息,關注孕婦心理變化,提供心理指導,避免孕婦因過度擔憂疾病或操作風險而影響決策結果。

3.3 醫護人員應建立健全產前篩查與診斷決策輔助工具,提供決策幫助

本研究結果與以往研究[18-20]均表明,孕婦對胎兒染色體疾病、產前篩查及診斷方式認知程度與其決策息息相關,孕婦希望得到醫護人員的決策幫助。病人決策輔助是一種促進共享決策和病人參與的工具,它能夠提高病人對醫療決策利弊的認知,降低決策沖突,提高病人參與醫療決策的積極性,進而提高病人對醫療決策的滿意度,最終能夠改善醫療服務質量[21]。現階段為實現醫患共享決策,已有學者研發了多種運用于產科的決策輔助工具,如瑞士婦產科學會將網絡決策輔助工具運用于產前診斷咨詢[22];荷蘭學者Peters等[23]采用觀看文化素養教育影片的方式來提高孕婦對產前篩查與診斷的認知水平;加拿大學者Drake等[24]開發的針對高齡孕婦產前診斷的決策輔助工具均對孕婦決策提供了有效的幫助。因此,醫護人員應該結合專業所長共同建立健全產前篩查與診斷決策輔助工具,協助孕婦作出最佳決策。

4 小結

孕婦在進行產前篩查與診斷決策時,通常會受到個人因素(認知水平、個人經驗及妊娠狀態)、醫院因素(醫療機構條件及醫患溝通)、決策支持等因素的影響,陷入決策困境,需要得到有效的決策輔助與支持。基于此,在臨床工作中應該建立健全產前篩查與決策輔助工具,積極采用醫護患共享決策的形式有效地進行醫患溝通,促使孕婦在產前篩查與診斷選擇的過程中作出良好的決策。