楊燕瀾,劉泓妍,李雪梅,李文斯,張 媛,武宇輝
深圳市兒童醫院,廣東 518000
危重癥患兒臨床表現較成人更為復雜,疾病診斷困難,預后難以預測[1]。患兒面臨死亡時,為其提供安寧療護可以減輕患兒的痛苦[2]。安寧療護是指為無治愈希望的病人提供綜合性服務,減輕病人生理、心理痛苦,保護病人家屬的身心健康,提高病人及家屬的生活質量[3]。有研究顯示,目前全世界范圍內約有900萬兒童需要安寧療護服務,癌癥已經成為兒童死亡的主要原因[4],發病數量呈現逐年增長趨勢[5-6]。即使在高收入國家,也只有不足10%的臨終患兒能得到安寧療護服務。因此,迫切需要加強兒童安寧療護護理服務。目前,我國安寧療護研究主要針對成年人,對兒童安寧療護的研究處于起步階段。因此,本研究基于Web of Science數據庫,采用陳超美博士開發的CiteSpace可視化軟件[7]對國外兒童安寧療護研究文獻進行分析,以期為國內兒童安寧療護的臨床研究提供參考依據。
檢索Web of Science數據庫核心合集,檢索策略為TS="children′s hospice care" OR "children′s peace service" OR "hospice care for children",檢索時間為2022年5月25日,文獻類型選擇Article。以純文本格式導出文獻,包括題目、關鍵詞、機構等信息,下載形式以download_.txt文件名保存。由兩名研究者對檢索出的文獻進行篩選,去除不符合標準的文獻,采用CiteSpace軟件去除重復文獻,如果對文獻存在疑問,經兩人協商后作出決定。
本研究采用CiteSpace 6.1.R3軟件對文獻進行可視化分析,設置時間跨度time slicing為2010年1月1日—2021年12月31日,時間分區長度為1年,閾值設置TOP=50,節點設置以“keyword ”“Institution”為網絡節點,提取作者、關鍵詞、機構等信息,根據關鍵詞出現的頻次進行排序,根據關鍵詞出現的頻次取前50%的關鍵詞進行可視化共現圖譜分析,對關鍵詞的突現情況進行突現分析。
2.1.1 年度發文量
本研究最終納入1 089篇文獻,年度發文量呈現逐年上升趨勢。國外兒童安寧療護發文量最高的年份為2021年,發文量高達198篇。結果見圖1。

圖1 兒童安寧療護研究發文量變化
2.1.2 國家發文量
國家分布能夠反映一個國家的整體科研水平及影響力,本研究檢索發文量居前5位的國家分別為美國(533篇)、英國(150篇)、加拿大(98篇)、德國(68篇)、澳大利亞(57篇)。見圖2。

圖2 兒童安寧療護研究發文國家情況
2.1.3 發文機構
以機構為網絡節點進行可視化圖譜分析,研究結果顯示有373個節點、1 288條連線,網絡密度為0.018 6,見圖3。

圖3 兒童安寧療護研究機構可視化圖譜
圖中1個節點代表1個發文機構,節點與節點之間的連線代表發文機構之間的合作狀況,連線的粗細代表發文機構之間合作的密切程度。研究結果顯示,兒童安寧療護研究的發文機構較為分散,發文機構之間缺少合作,發文量居前5位的機構是波士頓兒童醫院(80篇)、丹娜法伯癌癥研究院(76篇)、費城兒童醫院(56篇)、華盛頓大學(43篇)、哈佛大學(36篇)。發文量前5位的機構見表1。

表1 兒童安寧療護研究發文量居前5位的機構
2.1.4 作者
以作者為網絡節點進行可視化圖譜分析,研究結果顯示有453個節點、991條連線,網絡密度為0.009 7,見圖4。圖中節點的大小代表作者的發文量多少,節點越大,說明作者的發文量越多,連線代表作者之間的合作關系。研究發現,形成了Wolfe J、Feudtner C和Baker J 3個核心作者群,還有一些散在的合作作者,沒有形成較大的核心作者群,發文量最多的是Wolfe J,共發文53篇。

圖4 兒童安寧療護研究作者可視化圖譜
2.2.1 關鍵詞共現分析
以關鍵詞為網絡節點進行可視化圖譜分析,研究
結果顯示有474個節點、3 370條連線,網絡密度為0.030 1,見圖5。關鍵詞是對文章主體的高度概括,是檢索文獻的重要標識,關鍵詞的中介中心性反映了關鍵詞在共現網絡中的重要性,有助于了解某個領域的研究熱點,節點越大說明關鍵詞出現的頻次越多。本研究主題為兒童安寧療護,為準確揭示研究熱點,剔除關鍵詞“兒童”和“安寧療護”,高頻關鍵詞包括兒童姑息治療、癌癥、父母、死亡、護理質量、經歷、照護、管理等,合并同義詞后,統計排名前10位的關鍵詞見表2。

圖5 兒童安寧療護研究關鍵詞可視化共現圖譜

表2 兒童安寧療護研究居前10位關鍵詞
2.2.2 關鍵詞突現分析
關鍵詞突現是指在一段時間內研究較為集中的關鍵詞。本研究采用關鍵詞進行突現詞探測,突現強度最大、突現時間最長的關鍵詞為“抑郁”和“青少年”,突現時間為2018年—2021年。突現時間最短的為早期整合和定性研究。見圖6。

圖6 兒童安寧療護研究關鍵詞突現分析
本研究通過對兒童安寧療護的文獻進行共被引情況分析,得到647個節點、2 612條連線,網絡密度為0.012 5,根據中介中心性選取了6個重要的節點文獻。見圖7、表3。

圖7 兒童安寧療護研究文獻共被引知識圖譜
通過檢索Web of Science數據庫核心合集中兒童安寧療護的文獻進行可視化分析發現,在過去13年里,兒童安寧療護發文量呈現增長趨勢,國外研究者重視兒童臨終疾病的治療與護理[8-9]。2010年—2013年是國際兒童安寧療護研究的基礎階段,主要研究臨終患兒癥狀。研究結果顯示,對癌癥患兒疼痛的管理尤為重要[10]。通過對患兒父母的家庭訪視發現,癌癥患兒經歷嚴重的疼痛,安寧護理中并沒有提供患兒疼痛的管理方法,臨床護理人員缺乏對癌癥患兒疼痛的管理方案。因此,加強對癌癥患兒疼痛管理尤為重要。2014年以后,國外兒童安寧療護的發文量快速增長,特別是2021年,發文量達到了198篇。隨著兒童安寧療護的不斷開展,國外很多醫院已經建立專門的兒童安寧療護小組和完備的規章制度體系,政府對兒童安寧療護給予高度的關注和支持,兒童安寧療護發展迅速,能夠滿足嚴重疾病兒童的臨終護理服務[11-12]。英國成立了兒童安寧療護協會,為兒童安寧療護的發展提供保障。美國在2016年發布了《嬰幼兒、兒童臨床關懷的準備與管理指南》[13]。兒童安寧療護發文機構居前3位的是美國波士頓兒童醫院、丹娜法伯癌癥研究院、費城兒童醫院,形成了以Wolfe J、Feudtner C和Baker J為主的3個核心作者群。國內兒童安寧療護相關的研究較少,研究者應進一步關注兒童安寧療護的研究,探索構建兒童安寧療護的評價指標體系,為國內兒童安寧療護提供有力的參考依據。
3.2.1 姑息治療、癌癥、護理質量是兒童安寧療護的研究熱點
高頻關鍵詞在一定程度上代表了某個領域的研究熱點,本研究對兒童安寧療護研究文獻進行可視化分析發現,關鍵詞出現頻次較高的是兒童姑息治療、癌癥、護理質量等,可見國外研究者非常重視兒童姑息治療和護理質量的研究。姑息治療是癌癥綜合治療的一個重要組成部分[14],其最終目標是提高病人的生活質量[15]。晚期癌癥患兒大部分采用姑息治療方案,護理人員關注患兒疾病護理和臨床結局。姑息治療的目標是改善患兒的生存質量。國外研究者發現,兒科姑息治療計劃有助于為重病兒童提供綜合護理。目前,姑息治療項目在美國各地的兒童醫院變得越來越普遍[16]。晚期癌癥患兒的安寧療護主要包括對患兒心理健康、溝通、軀體健康等整體護理質量的提升。兒童安寧療護和癌癥患兒的治療同步進行,但很多醫院仍缺乏標準的臨床護理模式。
3.2.2 家庭支持管理(父母)、照護是兒童安寧療護的研究熱點
本研究發現,家庭支持管理(父母)、照護是兒童安寧療護的研究熱點。兒童安寧療護的主要內容之一是為家庭提供支持,護理人員應關注安寧療護患兒父母的情感支持狀況,為其提供個性化的心理輔導、靈性照護,鼓勵患兒父母參與到患兒的照顧中。研究發現,許多歐美國家已經建立起了較為完備的醫護交流平臺,為接受安寧療護的患兒父母提供心理支持,提供疾病相關知識的培訓,減輕患兒父母的不良情緒反應[17]。英國等國家已經建立起了遠程醫療關懷支持系統,為偏遠地區的家庭提供兒童安寧療護支持[18]。英國政府還提供了遠程安寧療護視頻會議平臺,為安寧療護的患兒及父母提供幫助[19]。
突現詞探測發現,國外兒童安寧療護的研究前沿是抑郁、青少年,突現時間為2018年—2021年。突現時間最短的為早期整合和定性研究。從本研究的發展趨勢看,兒童安寧療護的研究內容豐富,反映了相關研究的覆蓋面已從患兒心理護理研究、青少年的研究轉變為定性研究。對臨終患兒進行評估的過程中發現,50%的臨終患兒存在焦慮,根據不同年齡階段的患兒,可提供針對性的心理護理措施[20]。有研究針對焦慮患兒使用焦慮量表進行評估,選擇恰當的干預措施,減輕安寧療護患兒的焦慮狀況[21-22]。近幾年兒童安寧療護的研究前沿是早期整合和定性研究,國外研究者已經構建了兒童安寧療護評價工具和評價指標體系,隨著患兒安寧療護等級的提高,其安寧療護需求也會增加[23]。我國應該借鑒國外的兒童安寧療護評價指標體系,構建本土化的兒童安寧療護評估工具,從多個角度判定兒童的安寧療護需求。
本研究檢索Web of Science數據庫核心合集中兒童安寧療護的文獻發現,兒童安寧療護發文數量呈現逐年上升趨勢,發文機構之間缺少合作,未來應該加強不同機構之間的合作,開展跨學科高質量的臨床研究,早期整合、定性研究是最新的研究趨勢。國內研究人員應借鑒國外的研究成果,構建國內兒童安寧療護評價指標體系和評估工具,提高兒童安寧療護質量。