遠程康復在脊髓損傷患者居家康復護理中的研究進展

王海婷,張麗平,武雪瑞,包利紅,李維燕,閆進琳,宋淑華,盧珊珊

(1.甘肅中醫藥大學 護理學院,甘肅 蘭州 730000;2.甘肅省中醫院 護理部,甘肅 蘭州 730050)

脊髓損傷(spinal cord injury, SCI)多由外傷引起,損傷后出現不同脊髓節段的病理反射,其中頸段損害主要以頸及上肢疼痛、四肢癱瘓、頸部或上肢水平以下的感覺障礙及大小便功能障礙為主,可伴有呼吸困難、霍納綜合征及高熱;胸段損害時,雙上肢正常,雙下肢呈上運動神經元性癱瘓,病灶平面以下各種感覺喪失,中樞性膀胱、直腸功能障礙,出汗異常;腰髓病變時引起雙下肢痙攣性癱瘓,表現為膝、踝反射亢進,Babinski征陽性,提睪反射消失,中樞性排尿障礙,下背部、腹股溝區域或股部的前側有根痛或感覺減退;脊髓圓錐損害時大小便及性功能障礙較重而感覺障礙較輕,雙下肢無癱瘓,且感覺障礙多為雙側對稱性;馬尾損害時:下肢發生周圍性癱瘓;周圍性排尿障礙;下肢和會陰部各種感覺障礙;發病初期及中期有劇烈的根痛;兩側癥狀及體征不對稱[1-2]。SCI發病率高、致殘率高、致死率高、治愈率低[3-4], 全球SCI發病率為3.6/100萬至195.4/100萬[5],美國SCI年發病率約為40/100萬,歐洲為13.9～19.4/100萬[6],中國SCI發病率為14.6%～60.6%[7],高于發達國家。全球每年新發病例約13萬,其中損傷平面達C6及以上者達50%,導致嚴重癱瘓,生活質量受損, 且預后極差[8]。此外,SCI并發癥,如膀胱功能下降、尿路感染和壓力性損傷,會顯著降低患者對生活和整體健康滿意度[9-10]。近年來,抑郁、焦慮是SCI的研究熱點。SCI患者抑郁、焦慮、創傷后應激障礙和自殺發生率達20%[11-12]。SCI雖不能治愈,但長期康復治療可降低并發癥發生率,提高患者生活質量。我國SCI大多在康復醫院進行,但大部分患者來自農村,無法維持長期的康復治療。將康復引入家庭并與遠程設備結合,能使患者在家中達到康復目的同時減輕了其經濟負擔。本文就遠程康復(telerehabilitation, TR)的概念及其在SCI中的應用形式及對患者的生活影響方面做一綜述,以期為該類患者的TR提供參考依據。

1 TR的概念

遠程醫療起源于20世紀50年代的美國,世界衛生組織(World Health Organization,WHO)[13]將遠程醫療定義為:在遠距離情況下,醫務人員利用信息和通信技術進行診斷交流、治療及預防疾病、研究與評估,以及對醫務人員進行繼續教育的醫療服務,進而促進個人及公眾的健康。美國遠程醫療協會(American Telemedicine Association,ATA)[14]認為,遠程醫療是運用電子通信將醫療信息從一個站點交換到另一個站點,并改善患者健康狀況的一門技術。TR屬于遠程醫療領域,其利用信息通信技術提供遠距離康復服務,溝通可通過電話、視頻會議、可穿戴設備和虛擬現實程序等實現[15-16]。TR為患者提供了在家中實現康復服務的機會,克服了地域、時間、社會和財務方面的障礙。目前,TR已在慢性阻塞性肺疾病、類風濕性關節炎、腦卒中[17-19]等慢性疾病中展開研究;同時,TR在骨科的康復中也發揮了巨大的作用[20]。TR在改善患者生活質量、減輕經濟負擔的同時使其康復訓練具有持續性和可行性。

2 SCI患者TR的主要方式

2.1電話 電話作為最早應用于TR中的技術,有成本低、易用性和通用性等特點,目前仍被廣泛使用。大部分遠程醫療研究團隊通過電話溝通對SCI患者進行康復指導。Hossain等[21]將310例SCI患者隨機分配(干預組204例,對照組206例),干預組在出院后前2年收到36個電話和3次家訪(為提供以社區為基礎的護理,在第1年每2周提供電話支持,在出院后的第2年每月提供1次電話支持。此外,3次訪問患者及家屬:第1年2次,第2年1次),兩組均接受常規出院后護理,結果顯示,干預組在預防嚴重并發癥和死亡方面較對照組效果顯著。陳玉梅等[22]采用不同延續性護理方式對30例SCI患者生活質量和康復效果進行評價,結果發現,電話隨訪對SCI患者生活質量和康復效果有積極影響,患者可及時向醫護人員反饋,并得到有效的解決方案。

2.2視頻會議 視頻會議已逐漸成為TR的主要形式。TR視頻通常是基于雙向視頻會議系統的一種快速網絡連接服務,實時提供視頻直播互動。視頻會議允許遠程傳遞指令和遠程監測患者,醫護人員可直觀地看到患者術后康復情況,并對其進行指導與教育。Lai等[23]在1項試點研究中測試SCI患者遠程提供家庭鍛煉計劃的可行性,并采用平板電腦進行視頻培訓,課程由遠程治療師帶領,結果顯示,患者100%依從家庭鍛煉計劃,在改善有氧能力和身體活動方面效果顯著,同時生活質量評分和患者滿意度有所提高。Van Straaten等[24]通過TR進行為期12周的家庭鍛煉計劃,包括肩袖和肩胛骨穩定練習,每周3次,并通過視頻會議定期進行監督。干預后患者疼痛減輕,功能改善。該研究結果顯示,肩胛骨和肩袖強化計劃有望為SCI手動輪椅使用者提供肩部疼痛治療。Dallolio等[25]將137例隨機分為遠程康復組和對照組,兩組均接受常規護理,遠程康復組進行6個月的遠程會議指導。對符合條件者在出院前8天進行訪談,以便在其住所安裝遠程醫療設備。結果顯示,6個月后患者功能狀態、出院后并發癥和滿意度方面均提高。Irgens等[26]將受試者分為視頻會議組和常規護理組,視頻會議組安裝加密軟件和使用程序進行排練。兩組均有可用的寬帶連接,且有唯一的訂閱號。大部分受試者使用筆記本電腦和移動網絡攝像頭,通過視頻會議在“挪威健康網”的加密通信渠道保護參與者隱私。隨訪前,護士與受試者共同測試設備,在每次會議前與受試者通話,確保設備連接完整。

2.3網絡平臺 將“互聯網”和“康復”融合,提供基于互聯網的TR技術,發揮著康復服務、健康教育、遠程監測的作用。網絡平臺包括網絡應用程序及個性化網站等,患者可通過網絡平臺接受康復指導。Hearn等[27]納入SCI患者55例,其中,試驗組28例,對照組27例。試驗組每天提供2次預先錄制的10 min音頻引導冥想,2次/d,每周6 d,共960 min, 指導其在適合時間和地點單獨完成課程,該課程帶領受試者對正念進行漸進的體驗式探索,包括呼吸意識和正念在日常生活中的整合等主題。對照組每周收到1封有關SCI患者心理教育的材料電子郵件,持續8周。研究結果發現,正念訓練對SCI患者抑郁癥的改善方面效果顯著。Van de Winckel等[28]為提高經濟困難的慢性病患者(包括SCI患者)家庭鍛煉計劃的依從性,選用Hudl應用程序與遠程醫療相結合的,試驗組收到平板電腦后先接受使用Hudl應用程序的培訓。每周接收個性化家庭鍛煉計劃視頻后(4′37″～9′23″),自行鍛煉并記錄鍛煉過程,將視頻及時反饋。治療師通過Hudl應用程序審查其內容,采用工具(箭頭、鉛垂線、計時器等)突出顯示受試者需注意的部分。Kryger等[29]運用交互式移動健康和康復系統對38例SCI患者進行干預,主要包括藥物管理、泌尿和腸道管理、皮膚照片跟蹤管理、消息傳遞5個模塊,干預前30min行應用程序培訓,主要涉及應用程序導航、如何設置提醒及如何在每個模塊中記錄信息。設置模塊后,該程序結合個人自我管理程序發送提醒。受試者將照片上傳,治療師實時監控數據,并進行電子通信。該研究結果顯示,使用交互式移動健康和康復系統可能是預防尿路感染或減輕抑郁癥狀的重要工具。

2.4可穿戴設備 可穿戴設備可佩戴或放置于人體體表或物件上,以不同傳感器收集參數,并通過智能傳輸及信息處理系統進行分析。臨床上常見傳感器包括生理傳感器、壓力傳感器跟慣性傳感單元3種,配合無線傳輸模塊、控制處理單元、用戶接口及相關軟件,實現將個體功能轉化為客觀生理參數及運動數據,推動可視化康復治療方案制定及療效評估[30]。Alhammad等[31]使用動態分割技術將原始傳感器數據劃分為片段,與常用方法相比,提供了更高的識別性能。為開發該方法并構建預測模型,采用機器學習法,從單個腕戴式加速度計獲得的數據集上進行評估,結果表明,該方法證實了SCI患者身體活動方面的有效性,總體準確率為96.86%。Werner等[32]為SCI患者開發了1種測量典型步態實驗室的時空參數,其使用慣性傳感器和個性化閾值,根據個體步態曲線檢測步數和步態事件,結果顯示,該方法適用于監測日常常規和評估SCI患者的步行表現。

2.5虛擬現實(virtual reality, VR) VR集計算機、傳感、顯示和網絡并行處理技術于一體的虛擬環境,能從視覺、觸覺、聽覺等方面使人身臨其境。VR能增加患者的積極性,避免傳統康復訓練導致的疲乏感[33-34]。Villiger等[35]對12例慢性SCI患者進行為期4周,每周16～20次,30～45min/次的VR系統訓練,內容包括下肢運動評分、Berg平衡量表、定時起床、脊髓獨立性測量活動性、脊髓損傷的步行指數及10米和6 min步行測試,均顯示出有益的訓練效果。

3 TR對SCI患者的影響

3.1壓力性損傷(pressure injury,PI) PI是SCI患者常見的并發癥之一。PI的危險因素包括社會人口學、神經學、功能、臨床、生物和醫學護理管理等。年齡因素是不可改變的,皮膚自然老化會增加PI的風險[36-37]。Shirai等[38]將移動教育應用程序用于脊髓損傷后并發PI的患者,采用個人半結構式訪談,以探討其實用性并提出修改意見。用戶體驗分為優勢和劣勢、目標人群、關鍵概念和信息、改進建議。結果表明,移動教育應用程序是對以前獲得的PI知識的回顧,應在康復早期引入,以激勵患者預防PI。陳桂蓮等[39]研究發現,遠程干預能降低居家SCI患者PI發生率,提高其生活質量。

3.2抑郁和焦慮 SCI患者極易受到心理健康問題的影響,特別是抑郁、焦慮,這可能會進一步損害其生活質量,并對其人際關系和社區參與度產生不利影響[40]。Liu等[41]在患者出院后第2、4、6、8和12周進行5次移動應用程序(applications,APP)自我管理培訓。第12周時,提供常規電話隨訪,結果顯示,基于APP的自我管理支持可成為減少SCI患者抑郁的潛在干預措施。

3.3患者滿意度 TR打破了時間、空間限制,使SCI患者能全面了解和掌握康復訓練知識,給予專業的指導和服務,從而改善功能狀況、降低并發癥發生率、提高患者的生活質量和滿意度[37]。Sechrist等[42]評價SCI患者使用平板電腦接受遠程醫療預約和專家咨詢的滿意度也取得了良好的效果。

4 小結

近年來,我國SCI發病率逐年增加,脊髓受到嚴重損傷后可能會致殘,但術后及時康復鍛煉使患者再次回歸社會成為可能。因此,如何讓患者如期達到康復目標成為目前關注的話題,如果患者不方便出行,且不能支付高額的康復費用,TR可作為一種替代方法[43]。TR的主要優勢在于:打破了地域限制,為患者提供便利;為行動不便者提供便利;為長期居家康復的患者提供便利;較方便的進行專家會診;與醫生溝通中,隱私的保護及舒服度均占優勢。但醫生不能直接接觸患者,以致于觸診、動作檢查、動作訓練指導、全方位的整體觀察等受限。

當前,互聯網與VR技術迅速發展,TR的發展也緊跟時代步伐,傳統的面對面康復已不能滿足需求。TR在SCI患者中的應用發展迅速,從普通電話、微信到視頻會議、網絡平臺到可穿戴設備、虛擬現實,都改變著患者的癥狀,在緩解并發癥的同時提高其康復依從性和生活質量。國內對于TR的應用大多以網絡平臺為主,在VR方面欠缺,可能與政策支持或患者經濟因素有關。TR在我國面臨著巨大挑戰,包括康復費用昂貴、接受程度低、技術要求高、缺乏相關規范和指南等。TR作為未來的發展方向,應不斷改進其技術以彌補傳統康復的不足,采取更加多元的方式,將VR技術和機器人等加入TR治療中,同時應出臺相關政策支持社區及醫院采購遠程設備,將部分費用納入醫保使其為患者服務。目前,對于SCI患者干預方式的研究逐漸豐富,但仍缺乏大樣本、高質量的長期隨訪研究,未來將更多關注互聯網與虛擬現實的有效結合,探索出適合我國國情的特色TR方案。