致敬活著的每一秒

●文/楊柳

本文主人公

2023年2月6日，中央電視臺CCTV12《2023暖春行動》播出《珍妮的禮物——二十歲》。20年前，身患脊髓性肌萎縮癥的包珍妮被診斷“活不過4歲”，但愛創(chuàng)造了奇跡，長期癱瘓在床的她用唯一能動的拇指相繼創(chuàng)作了璀璨而感人的詩集《予生》《二十歲》，還填寫歌詞，并在文學(xué)刊物發(fā)表詩歌作品若干，于絕境處書寫生命，致敬活著的每一秒。

包珍妮需要24小時佩帶呼吸機，也曾四次闖過“鬼門關(guān)”。如今，她已經(jīng)勇敢而精彩地走過了20個春秋，活出了生命的意義，先后獲得“最美浙江·浙江驕傲”十大人物、“中國殘疾人事業(yè)新聞人物”“最美溫州人”等殊榮。

厄運降臨，她被診斷為脊髓性肌萎縮癥

2001年9月11日，包珍妮出生在浙江省溫州市文成縣一個普通家庭。1歲后，包珍妮還一直站不住，更不會走路，父親包宗鋒通過連續(xù)觀察，發(fā)現(xiàn)不妙，于是和妻子一起帶女兒去醫(yī)院檢查。

通過全面檢查，醫(yī)生診斷包珍妮患脊髓性肌萎縮癥（SMA），并告知這種病會導(dǎo)致患者各種運動功能逐漸喪失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩可能最多活到4歲?！甭牭竭@個診斷結(jié)果，包宗鋒夫婦心疼得六神無主，覺得天都塌了。

之后，一家三口抱著一線希望去了北京、上海等大醫(yī)院檢查，然而，醫(yī)生的診斷結(jié)果一致，并告知這個疾病是由于一個基因的錯位導(dǎo)致，這類病人的身體就像海綿一樣無力，在醫(yī)學(xué)上，患者被稱為“海綿寶貝”。

小珍妮兩歲時，因感冒而導(dǎo)致肺部嚴(yán)重感染，呼吸困難，第一次被送進重癥監(jiān)護室。這場大病使她的雙腿完全失去了運動能力。堅強的她不哭不鬧，累了就躺下。爸媽每天給她講充滿童趣的故事，陪她一起看圖說話，慢慢地，小珍妮愛上了閱讀，認(rèn)識了許多字。

轉(zhuǎn)眼，包珍妮到了上學(xué)的年齡，父母每天推著輪椅送她去文成縣茶山小學(xué)讀書。為了更好地照顧女兒，夫妻倆在學(xué)校旁邊的小弄堂租下一間小屋，開了一家小小的理發(fā)店維持生計。父母每天數(shù)趟往返，接送女兒上學(xué)。

包珍妮學(xué)習(xí)勤奮刻苦，學(xué)習(xí)成績在班級名列前茅，獎狀貼滿了家里半面墻壁。可是，上小學(xué)六年級時，包珍妮的病情越來越嚴(yán)重。到了2013年4月，她連續(xù)兩次被送進重癥監(jiān)護室，搶救回來后只能躺著，雙臂喪失了運動能力，再也無法握筆寫字了。夫妻倆只能放棄維持生計的理發(fā)店，悉心照料女兒。就這樣，在父母的照顧下，包珍妮頑強地完成了小學(xué)6年的全部課程。

病魔無情地攻擊著這名花季少女，包珍妮失去了四肢的運動能力，繼而脊椎慢慢變形，家中為了給她治病已是債臺高筑。2014年8月18日，包珍妮再次感染肺炎，呼吸衰竭，肺部功能喪失，不能開口說話。搶救時，醫(yī)生只好把她的氣管切開，靠呼吸機維持生命。這已是包珍妮第四次與死神較量。通過醫(yī)務(wù)人員全力救治，1個月后，包珍妮終于又從鬼門關(guān)逃脫出來，能開口說話了。

手術(shù)后，父親對著堅強的女兒錄下視頻。鏡頭前重新練習(xí)說話的包珍妮說：“媽媽，我愛您。”母親一下子淚濕雙眸，既激動又內(nèi)疚，心疼女兒的乖巧懂事，也責(zé)怪自己沒能給女兒一個健康的身體。父親雙手把控著鏡頭，口中說著：“你把爸爸忘記了？”包珍妮微笑著說：“老爸，我也愛您。”此時，父親心痛且幸福。

父親輕聲問病榻上的女兒：“爸爸媽媽一次次把你救回來，你會不會覺得是一種折磨？”包珍妮說：“不會，我想活下去，想看到新一天的太陽?！边@股“不服輸”的頑強意志讓包珍妮一次又一次地挺了過來。

勇敢頑強，用僅能動的一根手指創(chuàng)作

包珍妮每天躺在病床上，盡管身體不能挪動，但她的大腦思維活躍，每天堅持學(xué)習(xí)并和自己的情緒對話。她把負(fù)面情緒當(dāng)成久居體內(nèi)的另一個人，反復(fù)勸慰：“這是疾病給你的挫折，其實你都可以做到的，只是你需要休息……”她經(jīng)常這樣自我撫慰，消解負(fù)面情緒。

沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，讓包宗鋒夫婦不得不選擇給女兒辦理出院，由自己來護理女兒。最困難時，父母兜里沒有錢給包珍妮去縣城的醫(yī)院，只能在附近衛(wèi)生院打點滴。盡管困難重重，包宗鋒還是東拼西湊籌到8萬元，為女兒購置了一臺呼吸機。

因運動神經(jīng)元受損退化，全身肌肉萎縮無力，包珍妮的病情日趨惡化。2016年10月后，她全身只有右手大拇指能小幅度動一動，體重只有15公斤。

殘酷的現(xiàn)實，讓父母喘不過氣來，連續(xù)數(shù)月的言談舉止中包宗鋒透露了消極的念頭：“自殺，一了百了?！?015年春季的一天，敏銳的包珍妮察覺到了父親的情緒，于是給父親寫了一封信：“我們應(yīng)該珍惜眼前所擁有的，而不該苦苦追尋那些本就不屬于我們的。知足常樂，您連死亡都不怕了，難道還怕活著嗎？我一直在勇氣地面對生活，您是我的爸爸，要比我更勇敢才對！”包宗鋒知道女兒是在激勵他，于是放棄了輕生的念頭。

后來，愛心人士為包珍妮配備了吸痰機、制氧機、呼吸機及發(fā)電機。之后，她的身體情況漸漸穩(wěn)定，體重也增加到30公斤。

2017年，上海一家漸凍癥關(guān)愛中心送給包珍妮一臺眼控的電腦，從此，包珍妮的生活變得豐富多彩：躺在床上盡管只有右手一根大拇指受大腦指揮，但她通過一個叫“孤獨的閱讀者”的平臺，每天在線上學(xué)習(xí)網(wǎng)文、練習(xí)寫作、畫畫、聽歌，并自學(xué)法語、英語、日語。身體狀態(tài)好的時候，她還會跟著音樂低吟淺唱。

這年的9月11日，包珍妮迎來了16歲生日。與當(dāng)初醫(yī)生說的只能活到4歲的診斷結(jié)果相比，包珍妮已奇跡般地贏了死神12年之久。那天，包珍妮笑靨如花，默默許下生日心愿：“我會努力過好每一天，希望能活到下一個生日。”

“我想做個詩人，做一個隨心所欲的詩人，寫一些奇怪的詩，對于旁人的評價不聞不問?！边@是包珍妮寫下的第一首詩《做個詩人》。她說：“詩歌是人生的書簽，我寫一首詩，人生就在這地方落下一個節(jié)點。”

長期臥床的包珍妮會經(jīng)常想到小時候，那是她最快樂的時光。于是，她寫下：“窗外麻雀喳喳叫，河上小橋楊柳輕輕搖，稚嫩孩童開懷笑，想要吃水餃想要吃元宵，奶奶做的菜有種懷念的味道，在田園里奔跑，無拘無束多逍遙。”這首《故鄉(xiāng)游》還被編成歌曲，由毛不易等歌手演唱。

18歲的包珍妮用僅能動的右手大拇指，創(chuàng)作出鼓舞人心的《草》：“一棵草何其渺小……無數(shù)的人勇敢微笑，堅信明天會更好?！边@是2020年央視“復(fù)學(xué)第一課”上唱響的戰(zhàn)疫主題曲。

2020年2月29日，包珍妮接到央視導(dǎo)演的電話，希望她能以抗疫為主題創(chuàng)作歌詞，重新演繹《經(jīng)典永流傳》那首《草》。接到邀請后，包珍妮先后交出了兩稿，但她自己不滿意。3月6日，包珍妮因氣切套管損壞，不得不做氣切口擴大手術(shù)，暫停創(chuàng)作。

當(dāng)晚10時左右，手術(shù)后的包珍妮終于清醒過來，她當(dāng)即向爸爸要手機：“央視那邊的任務(wù)我還沒完成，我必須這兩天就把歌詞改好。”

幾個月后，一首動人的《草》以全新面貌出現(xiàn)在大家面前。包珍妮說，自己有“完成使命”的成就感。《草》的歌詞展現(xiàn)了可貴的戰(zhàn)疫精神，MV播出后，網(wǎng)友們紛紛留言，“像小草一樣堅強生活！”“感動！為包包的堅強點贊……”

大愛創(chuàng)造奇跡，出版詩集《予生》《二十歲》

第二年春天，包珍妮寫下一首詩：“一川瀑布一尾魚，水色青青澈見底，山色漸濃薄霧起，綿延開去數(shù)千里……”這是她為歌曲《人間山水情》的作詞，歌頌家鄉(xiāng)山水的美。在她的詩句里，她擁有向陽而生的勇氣。

詩人慕白說:“詩歌是一種光明的力量，包珍妮的詩歌反映了她對人生的態(tài)度，這已經(jīng)足夠了?！彼€把包珍妮的詩歌推薦給很多詩歌圈好友，向《詩刊》《中國詩歌》等刊物推薦了她的作品。

不久，慕白主動聯(lián)系包珍妮的父親，表達(dá)了想為她出一本詩集的意愿。2018年6月15日，包珍妮的詩歌作品集《予生》首發(fā)儀式在北京舉行，首發(fā)儀式現(xiàn)場有數(shù)十名國內(nèi)詩歌圈的知名人士從各地趕來捧場。

該書首印的4000冊銷售一空，全部收益用于包珍妮的治療，這也是她通過自己的能力為家人分憂。包珍妮把首印中的100冊捐給了她曾就讀的小學(xué)。

包珍妮在《予生》中寫道：“我慶幸著又度過一個昨天，我追逐著明天，追逐每個明天。我望著窗又是一個晴天，窗臺邊的盆栽也長出新綠葉。時間年輪緩慢轉(zhuǎn)著帶走一切，直到死亡那天來臨記憶涌現(xiàn)，我們的生命猶如三月的天。”這首詩再次被譜上曲子，被毛不易等歌手傳唱。

隨著一種治療脊髓性肌萎縮癥的藥物被納入醫(yī)保，2022年的第一天，包珍妮在溫醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院，終于用上了“救命藥”。由于臥床多年，她的脊柱側(cè)彎很嚴(yán)重，通過醫(yī)生的努力，終于一針成功?！跋嘈磐ㄟ^治療，女兒的身體會越來越好。”包宗鋒感激地說。1月20日，包珍妮完成注射第二針，一周后，包宗鋒發(fā)了一個女兒左手變化的視頻：“包珍妮的左手食指已經(jīng)可以緩慢移動了，大拇指較以前也更為靈活。”6月28日，包珍妮完成第五針，身體狀況越來越好，左手食指已經(jīng)可以緩慢移動了。

包珍妮說，2022年是大愛創(chuàng)造奇跡的一年，更是充滿希望的一年，她會繼續(xù)努力創(chuàng)作，致敬活著的每一秒。2023年1月，包珍妮的第二本詩集《二十歲》由浙江文藝出版社正式出版，書中共收錄100首詩歌。

“為你讀詩”欄目播出包珍妮寫的詩歌《春》：“土地上，青嫩的草冒出芽來。雨絲垂成透明的綢緞鋪上堅硬的屋頂，高高矮矮落到柔軟的傘面，漾開水紋雨點輕飄飄，輕飄飄。雨聲卻重重地，重重地敲在人們的心上一下，一下。漸漸輕了再抬頭，烏灰密云散去了暖洋洋的日光，正悄悄照進每一個人的心……”

包珍妮就這樣本真地活著，像無數(shù)青春期的女孩一樣愛閱讀，愛社交……她坦然接受柔軟無力的身軀常年困居病榻，也勇敢接受氣管切開后全天候佩戴呼吸機，把所有的痛苦化為詩意的藝術(shù)。

2023年3月3日，包珍妮終于喝上了盼望已久的口服救命藥，暫時擺脫腰穿胸穿帶來的痛苦。“三八”婦女節(jié)這天，包珍妮給母親送上了鮮花。母親幸福得熱淚盈眶，連聲夸贊女兒長大了，懂事且孝順。

包珍妮的堅強和執(zhí)著，多次被中央電視臺、浙江日報等主流媒體報道。2023年2月6日，中央電視臺CCTV12《2023暖春行動》播出《珍妮的禮物——二十歲》。包珍妮先后獲得“中國殘疾人事業(yè)新聞人物”“最美溫州人”“最美浙江人·浙江驕傲"十大人物”等稱號。

縱使身體被病魔囚禁無法活動，但積極樂觀、思維敏捷的包珍妮擁有鋼鐵般的意志。詩集《予生》《二十歲》是她對生命的詮釋，也是獻給每一位不屈者的禮物……