性別發育異?；純焊改竸搨蟪砷L體驗的質性研究

鄒 瑤,馬小琴,鄭智慧

1.浙江大學醫學院附屬兒童醫院/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心,浙江杭州 310051; 2.浙江中醫藥大學,浙江杭州 310051

人類社會性別的認知與發育是一個連續的過程,從胎兒在母體內生殖系統開始分化到青春期第二性征出現,人類的性別發育都有可能出現問題,導致性別發育異常(disorders of sex development,DSD)。據相關統計數據顯示,DSD在新生兒中的發病率約在l/4 000,而不典型生殖器的發病率則高達l/300[1]。隨著醫學模式向生物-社會-心理的轉變,在治療及護理DSD患兒時,不僅要關注到患兒的疾病情況,也需要關注到他們及其家屬的心理狀態[2]。患兒父母的心理情況是影響兒童生活質量的重要因素之一,對患兒的全面治療起著舉足輕重的作用[3]。有研究[4]表明,DSD患兒的出生可能會對家庭造成創傷和孤立,DSD患兒的父母有心理困擾的風險,包括焦慮、抑郁、自卑、恥辱感和創傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)等。創傷后成長(post-traumatic growth,PTG)是指個體在經歷創傷性生活事件后產生積極心理變化的現象,并促使人們可以實現比事件發生前更高的功能水平。目前,國內外關于DSD患兒父母的學術研究多為消極心理方面,較少對積極心理狀態進行相關研究。本研究采用質性研究的方法,對11名DSD患兒父母PTG體驗進行訪談,旨在為對DSD患兒父母的心理護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法、滾雪球抽樣法,選取2021年7月至2022年1月在浙江省某三級甲等醫院就診和治療的DSD患兒父母作為研究對象。本研究通過浙江大學醫學院附屬兒童醫院相關倫理審查,倫理審編號:2022-IRB-144。納入標準:患兒確診為DSD;患兒年齡<18歲;父母承擔主要的照顧責任(為患兒提供最多服務,與患兒關系最密切,照顧時間最長的家長);患兒父母有良好的理解能力和溝通交流能力;患兒父母知情同意,自愿參加本次研究。排除標準:患兒父母無法獨立完成或需要在研究者指導下完成訪談;患兒家庭正遭受其他創傷性事件(車禍、親人去世、罹患癌癥等);患兒父母為精神疾病患者。樣本量的確定:樣本量以受訪者資料重復出現,分析資料時不再出現新的主題,即為資料飽和,最終納入訪談的患兒父母11人,患兒及患兒父母的一般資料見表1、表2。

表1 患兒的一般資料(n=11)

表2 患兒父母的一般資料(n=11)

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究使用定性研究方法中的半結構訪談獲取和分析DSD患兒父母PTG體驗。在訪談前,研究者依據相關文獻[5-6],制訂訪談提綱后進行預訪談,根據預訪談的結果修訂訪談提綱。最終的訪談提綱包括:請您描述在您的孩子確診為性別發育異常時,您的感受經歷;您的孩子確診以來,您有什么積極的變化嗎? 在治療的過程中,您覺得您和家人、朋友的關系有什么改變?為什么?您的孩子確診后,您對他人的同理心或同情心是否有增強?有的話,請說說?您對自己的看法有沒有改變?有的話,有哪些改變?您對孩子今后的治療和生活有什么想法?為什么?訪談前告知并承諾受訪者訪談中的內容絕對保密。訪談時間及地點由研究者與受訪者共同選擇,一般安排在安靜自然、不受干擾的辦公室內進行,訪談時間選擇在患兒父母空閑時間,時長在30～60 min,經過受訪者同意,訪談全過程均錄音。此外,研究者在訪談期間做實地筆記,以記錄受訪者任何情緒反應及面色變化等。

1.2.2資料分析

訪談結束后,由研究者對訪談錄音資料逐字轉錄,采用Colaizzi 7步分析法進行分析。通過反復閱讀資料,分析并提煉主題。

2 結果

通過對訪談資料進行分析和歸納后,提煉出4個主題:重新定義生活中事物的優先級,人際關系的改變,個人力量的增長,生活中新可能性。

2.1 主題一:重新定義生活中事物的優先級

2.1.1擔憂和重視健康并存

DSD患兒父母在患兒確診DSD疾病之后,會重新審視自己生活中的事物,關注到之前未注意到的事物,包括自身健康及基因檢查。A1:“之前看過的醫生也說了,這個毛病可能是我們倆的基因問題,我也怕,趕緊帶著他哥哥也去檢查了一下?！盌SD患兒父母由于孩子疾病的特殊性,對自我及家人的健康關注都更高,擔心疾病會遺傳給下一代子女,在確定孩子患病后對自我及家人的健康更加重視。A2也表示:“現在他生病了,還要看好久好久的醫生,我也不敢生病,一有一點不舒服,趕緊去看醫生,不敢耽誤,生怕病加重了,就沒人能照顧他?！?/p>

2.1.2認知的改變

患兒父母在患兒患病后,對生活的認知會有所變化。A3:“孩子生病了以后才突然意識到賺錢其實也沒那么重要,我賺再多錢,他該受的罪還是要受?！?A4也表示:“現在我就算有再多的錢也沒辦法改變他現在的情況,他以后還是沒可能有自己的孩子?！?/p>

2.1.3對未來的規劃

DSD患兒由于疾病的特殊性,其治療及觀察時間跨度大,患兒父母對孩子未來的規劃會有所改變。A6:“我是個老師,你不知道,我對她哥哥的要求蠻嚴格的,平常都不給他看電視、玩手機的,現在哦……對她呀是完全不一樣的,我也不要求她怎么樣,只要健健康康的就好?！盇5:“我也不要求他以后一定要出人頭地的,他喜歡什么就去學什么?！盇9:“在沒生病之前,我給他報了興趣班,鋼琴和跳舞,現在也沒去了,希望他能好好的健康成長就好?！?/p>

2.2 主題二:人際關系的改變

2.2.1家庭成員之間關系的改善

DSD患兒患病后,對其父母及其整個家庭都是一個創傷,患兒家庭在治療疾病過程共同成長、相互體諒。A10:“她媽媽很厲害的,手術后照顧得也很好,傷口消毒什么的,都是先看著你們弄,然后學習,回去自己搞的?！弊≡浩陂g,由于社會大環境的影響,住院患兒只能單人陪護,不在醫院陪護的家長對其伴侶的愛護及同理心增加。A1:“我也知道,現在她一個人在醫院帶孩子是很累的,孩子還剛手術做好,所以她有時候累得厲害了和我發發脾氣我都受著,只要她好受點?！蓖瑫r,家庭內其他成員之間的關系也愈加密切,相互理解,強化家庭紐帶。A7:“之前,我和他奶奶也是有點小矛盾的,她和我們也不住一塊,現在他奶奶過來了,把家里弄得也都挺好,我們之間也有了共同的目標——寶寶康復?！盇4也表示:“在經歷這些后,我察覺到我的孩子很重要,他需要我,我也需要他。在ICU外面的時候,我很害怕,也在那個時候我更加明白我不能沒有他?！?/p>

2.2.2利他行為

患兒父母在經歷過孩子患病這一創傷后,以己度人,對其他人的同情心增加,更愿意對他人好。A6:“現在在住院,我看到有媽媽一個忙不過來的時候,也去搭把手,對人家能幫一點是一點。”A8:“現在我和那個XX小朋友媽媽一起的,飯也一起點,我小孩太小了,每次去干什么事情沒空看孩子的時候,我們都互相幫忙,下面拿東西什么的,也都是一起拿上來的?！盇11表示:“我在孩子住院期間希望能幫助他們其他人?！盇5:“我現在有時間的話也會去參加一下志愿者活動,幫助了其他人,總覺得可以在其他時候幫到我自己的孩子。”

2.2.3對醫務人員的理解

在本次訪談中,受訪者表示能夠充分理解醫務人員的辛苦,對醫療場所中部分能幫忙做到的事情積極參與。DSD患兒父母在孩子患病后,對醫務人員救治的感謝有所增加。A3:“我照顧一個這樣的孩子都累得要命,晚上沒得覺好睡,你們更辛苦,晚上都沒得休息的。”A7:“上次我們去門診看XX醫生門診的時候,因為限行,到這邊都快1點了(下午),他還在等我們,真的感謝他?！盇6:“我們手術時間這么長,XX醫生那天有3臺我們一樣的手術,也是辛苦了。”

2.2.4維護隱私的重要性

DSD作為一類生殖器畸形的疾病,在人類社會生活中,患病者及其親屬都面臨著社會的有色目光,在本次研究中大部分受訪者表示了維護有關病情隱私的重要性。A5:“這個報銷要去社區開證明的呀,那算了,開證明意味著要把孩子的情況告訴別人,一傳十,十傳百,傳來傳去,不像樣了,孩子很快就長大了,不想被別人背后說來說去。”A11:“他學校里的同學老師也不知道他這個事情,我現在就想趕緊把手術做做好。”

2.3 主題三:個人力量的增長

2.3.1自我信任

DSD患兒父母在本次訪談中表示,孩子患病使他們變得更加強大,因為他們將孩子患病這一創傷轉移到自己的身上,大多數患兒父母表示,他們對能夠處理護理任務感到自豪。A6:“有很多人來找我,包括其他媽媽、護士和醫生,說他們很佩服我,這么厲害的照顧我女兒?！?A9也表達了類似的經歷:“朋友和家人都說上次手術時,我一個人照顧他簡直太厲害了。我老婆和我的同事也對我刮目相看?！盇7強調:“他生病了之后,我才知道我這么能干,可以做這么多的事情,以前根本看不懂的醫療書啊我都看得下去了。” A6表示:“你看,這是我給她寫的用藥記錄本,就什么時候吃藥,什么時候吃多少,都有寫的。她什么時候吃什么藥,要怎么吃,我都知道。”

2.3.2責任感的增強

本次訪談中患兒父母表示,疾病促使他們產生更多的責任感。A7:“我的小姐妹每天還約我去外面逛逛街喝喝酒的,我都不想去了,我去了,我孩子怎么辦,他出生后就是我在照顧,沒了我他怎么辦?”A8也表示:“她沒生病之前,我還覺得自己也是個小姑娘,什么都有爸爸媽媽的,現在她生病了,我就是她的媽媽呀,照顧她是我的責任?！?/p>

2.4 主題四:生活中新可能性

2.4.1發展新的可能性

患兒父母在接受疾病后,積極應對,發展新的可能性。A10:“我加入了一個群,群里都是我們這個毛病,群里面有很多很厲害的爸爸媽媽,我從他們那學到了很多東西?！?一些父母表示在患兒患病后他們重新評估自己的職業生涯,并選擇追求其他的可能性。A3表示:“我現在的生活方式完全改變,之前我是在單位上班,和你們差不多朝九晚五的,現在就自己在網上賣賣衣服,也挺好的?！盇11也提到:“我決定好好安排自己的工作和休息,花時間照顧自己和家人比花時間在工作上更重要?！?/p>

2.4.2通過對比獲得新的可能性

DSD患兒父母在經歷了創傷之后,他們對在生活中擁有的東西、工作與生活的平衡有了不同的看法。并且通過與其他患兒的對比及與患病前期的情況進行對比,獲得新的可能性。A7:“我看到還有來化療的小朋友,天呀,這么小的小孩也要受這種罪,和他們比,我們小孩就還好?！盇5:“醫生也說了,他以后可能就不能生孩子的,但現在醫學發展這么快,之前在其他醫院,也有人說這種手術做不好,現在也還好呀,至少,現在他能站著解小便了?！?/p>

3 討論

3.1 DSD患兒父母可產生PTG

本研究結果顯示,患兒父母在孩子患有DSD這一疾病后可產生積極的影響(重新定義生活中事物的優先級、人際關系的改變、個人力量的增長、生活中新可能性)。這積極影響與Tedeschi等[7]提出的PTG理論相符合。分析可能原因,孩子患病對于父母及家庭而言是一項重大創傷,創傷會對父母產生負性的影響,不安、消極、痛苦、焦慮等,但隨著時間推移,焦慮、抑郁水平會逐漸下降[8]。與此同時,孩子父母為了促進患兒盡快恢復健康、維持家庭的穩定等,在疾病治療過程會獲得更多的治療及應對疾病的信心[9],進而會積極成長,以應對這一創傷。患兒父母在描述“重新定義生活中的優先級”主題中“認知的改變”和“個人力量的增長”中提及到在接受和適應患兒疾病而造成的變化的過程中,接受疾病是他們剛開始的心態,隨著時間的推移,患兒父母對疾病的認知也慢慢增加,從剛開始的震驚中反應過來,為了孩子更好的生活,他們逐步提高自己的能力,PTG水平發生變化。有學者[10]提到,學會接受自己并培養對自己成就的自豪感是以積極方式看待自己的重要步驟,本研究結果也充分體現這一點。

3.2 維護患兒隱私是提高DSD患兒父母PTG的重要因素

本研究結果顯示,患兒家長對疾病的隱私保護及其重視,與PTG的理論框架對比,DSD患兒父母“與他人的關系”方面的成長較少,這與馮昭嫣[11]的研究結果相同。DSD患兒性別分化不明確,患兒父母擔心鄰里親朋會有閑言碎語,從而對疾病隱私的保護非常重視,在人際交往中,會避免討論相關問題。Chivers等[12]和Rolston等[13]也都報道DSD患兒父母極易產生相關恥辱感,強調了對疾病的隱私保護。這一結果在學齡期及青春期兒童父母中表現的尤為明顯。學齡前兒童由于需要逐漸脫離家庭生活向學校、社會群體生活邁進,患兒父母的不確定感增加,擔憂病情外露,導致孩子在學校、社會生活中受到歧視;青春期兒童隨著年齡的增長,第二性征凸顯,與其他同齡人相比,DSD患兒第二性征的出現較晚且不明顯或者與社會性別不一致,患兒父母更為擔憂,也更加地不希望其他人知道孩子的病情。針對這一情況,醫護人員在對該類患兒父母進行心理護理時,要注意保護患兒隱私,并告知患兒父母疾病的情況,開展同類疾病的課堂講座,讓其了解疾病,并接受疾病,減輕其自卑心理及恥辱感。

3.3 研究局限性及啟示

本研究通過對11名DSD患兒父母進行訪談,發現DSD患兒父母的PTG體驗可劃分為4個主題:重新定義生活中事物的優先級、人際關系的改變、個人力量的增長、生活中新可能性?；純焊改冈诮洑v患兒疾病過程中產生了一定的PTG,并且由于DSD患兒的特殊性,患兒家長對疾病的隱私保護要求較高。本研究未對DSD患兒父母不同患病時期的PTG水平的進行動態評估,未對同一個體的PTG水平的動態變化進行研究,較為局限;同時,本研究對象來源為同一家醫院患兒,抽樣方法為便利抽樣法,樣本的代表性有限。建議在未來的研究中增加相關研究,并對疾病產生的積極心理變化進行相關量性研究,促使研究更全面、深入,以便對未來開展DSD患兒父母的心理護理工作提供參考。