兒童康復(fù)是逐漸積累的過程

暢婉潔　徐英子

劉建軍

據(jù)2018年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國有2.77億兒童人口，特殊兒童更是高達上千萬，其中每1000個兒童中就有16個是特殊兒童。如何讓特殊兒童過上正常生活，是全社會努力的方向，更是每一個兒童康復(fù)師探索的方向。

兒童康復(fù)是否有用？究竟有多少能達到預(yù)期效果？普通家庭是否能夠承擔(dān)兒童康復(fù)的費用？兒童康復(fù)的未來前景如何？就上述問題，《民生周刊》記者專訪了中國康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任醫(yī)師劉建軍。

民生周刊：作為全國首屈一指的康復(fù)醫(yī)院，北京博愛醫(yī)院兒童康復(fù)達到預(yù)期效果的比例是多少？

劉建軍：患兒來這里做康復(fù)，家長開始的預(yù)期都比較高。隨著對疾病認識的深入，預(yù)期都會逐漸下調(diào)。

很多疾病是不能完全治愈的。像我們接收的最常見的腦性癱瘓的孩子，腦癱是不能治愈的，只能改善。腦癱有自己獨特的分級標(biāo)準(zhǔn)，就是國際上通用的腦癱粗大運動功能分級系統(tǒng)（GMFCS），共分五級，一級最輕，五級最重。

一級患兒，康復(fù)后生活可以完全自理，上學(xué)就業(yè)都有可能。五級的，自己移動都很困難，別人轉(zhuǎn)移他也很困難。像這樣的孩子，康復(fù)目標(biāo)就不是站起來走路或者上學(xué)就業(yè)，而是怎么改善生活質(zhì)量、預(yù)防并發(fā)癥。

還有精神發(fā)育遲緩（智力低下）和孤獨癥的孩子，也是不能完全治愈的。

智力低下分為輕度、中度、重度、極重度。輕度的占大多數(shù)，所以康復(fù)效果往往較好。但他只是可以接受教育、可以上學(xué)，成績可能不會達到預(yù)期。這時候，就需要跟家長說明白這個病的預(yù)后能改善多少，以后的學(xué)習(xí)目標(biāo)就不是要求所有科目必須全部及格，要看他在哪方面有優(yōu)勢。至于中度、重度、極重度的，這些孩子的預(yù)后就不是很好，那目標(biāo)就是讓他們生活能自理，可以獨立生活。

比如，孤獨癥里比較輕度的高功能孤獨癥孩子，經(jīng)過康復(fù)確實比較容易上學(xué)甚至就業(yè)，這種基本上能夠達到家長的預(yù)期。但大多數(shù)是達不到的，雖然能有改善，但比正常孩子還是要差一些。所以，康復(fù)預(yù)期能達到多少，每個孩子、每個家庭的目標(biāo)都不太一樣。

民生周刊：兒童的依從性差，如何對他們進行康復(fù)治療？

劉建軍：小孩的依從性確實比較差，但同時潛力也比較大。孩子在陌生環(huán)境下會哭鬧、不配合，就需要治療師多跟他接觸。康復(fù)師要先和孩子建立信任，拿一些玩具，跟孩子一起做游戲。其間開始慢慢地加入康復(fù)訓(xùn)練，如抓握訓(xùn)練、大運動等。

在游戲過程中，慢慢讓其接受治療師，然后慢慢增加訓(xùn)練內(nèi)容。把游戲加入康復(fù)訓(xùn)練中，也是兒童康復(fù)的一個特點。適應(yīng)有一個過程，有的孩子可能幾天就能適應(yīng)，有的需要一兩周，基本上兩周都能適應(yīng)。

民生周刊：從患兒第一次就診到制定一套成熟的康復(fù)方案，需要多久？一個康復(fù)療程是多長時間？什么樣的孩子康復(fù)效果更好？

劉建軍：從患兒第一次來門診就診，如果他有意愿住院，就收住院，然后會對他進行評估，到最后制定一套適合他的康復(fù)方案，差不多需要一周左右。

孩子住院后，常規(guī)地評估一下他的各方面情況，大運動功能、精細動作、語言反應(yīng)能力、社會適應(yīng)能力等。經(jīng)過一段時間的康復(fù)，我們還會再進行全方位的評估。

兒童康復(fù)一個療程大概40～50天，基本上半個月到一個月左右就會有效果。

多數(shù)患兒需要長期堅持康復(fù)到18歲，甚至終生持續(xù)。與成人康復(fù)相比，兒童康復(fù)其實有更大的潛力。至于康復(fù)效果，得看具體疾病。一般輕度、中度的，康復(fù)效果比較好，另外就是兩歲以下的孩子康復(fù)效果更好。

民生周刊：一個康復(fù)療程的費用大概多少錢？醫(yī)保是否能報銷？您是否碰到過放棄治療的家庭？

劉建軍：一個康復(fù)療程大概花費四五萬元。醫(yī)保對于兒童康復(fù)項目涵蓋并不完善，腦癱、腦外傷、腦血管畸形、腦瘤等可以報銷一部分。像智力低下和孤獨癥，都報不了，但可以在當(dāng)?shù)貧埪?lián)申請一定的康復(fù)訓(xùn)練補助。

完全放棄治療是極少數(shù)的。如果有因為經(jīng)濟原因放棄住院治療的，我們在門診會給一定的指導(dǎo)，教他回去怎么做，或者讓他回到當(dāng)?shù)氐臍埪?lián)、婦幼保健院，這樣花費能少一些，照顧孩子也方便一些。

民生周刊：對于只需要進行肢體康復(fù)的兒童，是否會產(chǎn)生新的心理問題？

劉建軍：康復(fù)訓(xùn)練不會產(chǎn)生心理影響。心理問題往往是在家庭環(huán)境中產(chǎn)生的，孩子會表現(xiàn)出一些行為異常。根據(jù)孩子的情況，我們會請心理科會診，給小孩做心理疏導(dǎo)，也需要給家長做心理疏導(dǎo)。

民生周刊：兒童康復(fù)是否需要家庭配合？

劉建軍：康復(fù)是一個長期的、持續(xù)的過程，所以，更需要家庭配合。影響康復(fù)效果的因素，醫(yī)院占40%，家庭占50%，其余就是一些社會因素。

很多康復(fù)患兒進步緩慢，但康復(fù)就是逐漸累積的過程。即使短期內(nèi)沒有進步，今年跟去年比一定是有進步的。

我曾經(jīng)接診過的一個患兒，他是腦癱痙攣型，經(jīng)過第一階段的康復(fù)治療效果很好，甚至可以走路。但回家后他沒堅持訓(xùn)練，慢慢地一側(cè)髖關(guān)節(jié)半脫位，家長依然沒有重視。又過了兩年，髖關(guān)節(jié)全脫位，開始疼痛，然后不能負重。后來，他在積水潭醫(yī)院做了髖關(guān)節(jié)重建術(shù)，手術(shù)后行走功能比原來下降很多。

民生周刊：您對兒童康復(fù)的未來怎么看？

劉建軍：北京博愛醫(yī)院成立于1988年，那個時候康復(fù)的手段方法沒有現(xiàn)在這么豐富，同時家長對康復(fù)的認識也沒有現(xiàn)在這么深入系統(tǒng)。通過30多年的發(fā)展，康復(fù)手段越來越多，患兒家長也知道要尋求康復(fù)治療。

2022年，我國出生人口不足1000萬，兒童越來越珍貴。不久的將來，兒童康復(fù)的治療手段一定會越來越成熟，康復(fù)效果也會越來越好。

同時，希望國家在政策上多一些扶持，比如，殘聯(lián)的報銷比例是不是能更高一些？社會的支持是否可以更多一些？還有，孩子的入學(xué)問題，不能因為孩子不能走路就不接收。另外，我國康復(fù)醫(yī)療專業(yè)人員缺口很大，尤其是兒童康復(fù)方向，希望醫(yī)學(xué)院校培養(yǎng)更多兒童康復(fù)醫(yī)師和治療師。