血透患者生活質(zhì)量與照顧者飲食營(yíng)養(yǎng)知信行的相關(guān)性研究?

李曉萍，馬海英，劉明真

1 甘肅省中醫(yī)院，甘肅 蘭州 730050； 2 甘肅中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000

維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎病（end stage renal disease，ESDR）腎臟替代治療方式之一。在我國(guó)，終末期腎病患者較為多見，而腎功能衰退導(dǎo)致的體內(nèi)水和電解質(zhì)及代謝毒素積聚，隨時(shí)嚴(yán)重威脅患者生命。血液透析即將患者的血液引出體外，運(yùn)用彌散、對(duì)流、吸附等透析方式將患者血液中多余的水分和毒素清除，最后將過(guò)濾后的血液回輸至患者體內(nèi)，使ESDR 患者體內(nèi)的水電解質(zhì)處于平衡狀態(tài)的過(guò)程［1-2］。根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，全球大約有150萬(wàn)人需要接受透析治療，其中89%的患者選擇MHD，我國(guó)MHD 的人數(shù)以每年11%的速度增加［3-8］。MHD 患者需要終身治療，在長(zhǎng)期治療過(guò)程中，由于血液透析并不能完全替代腎臟功能，同時(shí)伴隨血液透析治療中出現(xiàn)的各種并發(fā)癥，如疲乏、慢性疼痛、飲食不良等，伴隨患者自我照顧能力不足，嚴(yán)重影響透析治療效果及生活質(zhì)量。調(diào)查表明，對(duì)MHD患者的照顧非常重要［9-11］。由于MHD患者透析時(shí)間長(zhǎng)、透析后易出現(xiàn)身體不適，患者的飲食大多由照顧者提供。我國(guó)研究者將照顧者定義為長(zhǎng)期從事照顧患者，能與患者溝通交流，從醫(yī)療到生活的各個(gè)方面為患者提供最大限度服務(wù)的人［12-13］。鑒于MHD患者存活時(shí)間的長(zhǎng)短與透析齡呈正相關(guān)，短期照顧者不能即刻了解患者隨透析齡的延長(zhǎng)病情發(fā)生的變化，因此本研究將連續(xù)照護(hù)6 個(gè)月以上的照顧者定義為主要照顧者。照顧者承擔(dān)著認(rèn)知水平、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等多方面的壓力，容易產(chǎn)生消極情緒。知信行（knowledge-attitude-belief practice，KABP）理論被認(rèn)為是建立積極、正確的信念和態(tài)度，進(jìn)而改變健康相關(guān)行為的基礎(chǔ)［14］。研究發(fā)現(xiàn)，在長(zhǎng)期的照顧過(guò)程中，照顧者對(duì)患者生活質(zhì)量和疾病的轉(zhuǎn)歸有重要影響。本研究擬探索主要照顧者對(duì)血透患者生活質(zhì)量的影響，為進(jìn)一步解決主要照顧者在照顧過(guò)程中所遇到的問(wèn)題提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象以2019 年1 月至2020 年6 月在蘭州市兩所三甲醫(yī)院進(jìn)行MHD 的患者和主要照顧者各450名為調(diào)查對(duì)象。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 問(wèn)卷調(diào)查 研究小組通過(guò)參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)、論著等，咨詢相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜遥捎门c主要照顧者訪談等方法，結(jié)合本次調(diào)查目的編制MHD患者的照顧者飲食營(yíng)養(yǎng)知信行調(diào)查問(wèn)卷。問(wèn)卷包括4 部分：第一部分為一般情況；第二部分為知識(shí)維度，共18 個(gè)條目；第三部分為態(tài)度維度，共8 個(gè)條目；第四部分為行為維度，共13 個(gè)條目。問(wèn)卷的分值在38～114 分之間，分值越高，表示主要照顧者對(duì)飲食營(yíng)養(yǎng)的知識(shí)了解程度越高、行為和態(tài)度越好。問(wèn)卷的總Cronbach'sα值0.778，條目修正后與總計(jì)相關(guān)性值均大于0.4；S-CVI為0.91，各條目I-CVI在0.79～1.0之間；探索性因子分析結(jié)果顯示KMO=0.792，大于0.5，Bartlett 球形檢驗(yàn)的χ2值為2540.684，在df=703 的條件下顯著性概率（P）為0.000。提取14個(gè)主因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.802%。

1.2.2 患者生活質(zhì)量 利用慢性腎臟病生活質(zhì)量評(píng)估表（chronic kidney disease quality of life scale，KDQOL-SF）對(duì)患者生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)分，該量表包括一般健康相關(guān)生活質(zhì)量量表（the MOS itemshort from health survey，SF-36）和腎臟病相關(guān)的生活質(zhì)量量表（kidney disease trget-sareas，KDTA）兩部分，共20 個(gè)維度，79 項(xiàng)條目。SF-36共8個(gè)維度，36個(gè)條目；KDTA共12個(gè)維度，43個(gè)條目；各維度分值均為0～100分，各維度得分越高，表示個(gè)體生活質(zhì)量越好。該量表已在國(guó)外多個(gè)研究中心使用，全量表的Cronbach's a系數(shù)為0.954，具有良好的信、效度。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 研究資料應(yīng)用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料滿足正態(tài)分布用±s來(lái)描述，利用Spearman進(jìn)行相關(guān)分析。

2 結(jié)果

2.1 主要照顧者的一般情況450 名主要照顧者中，男129 人，女321 人；年齡36～77；平均（42.17±11.81）歲；學(xué)歷：高中以上207名（46.00%），高中以下243人（54.00%）；與患者的關(guān)系：夫妻345人（76.67%），子女89人（19.78%），其他16人（3.56%）。

2.2 血透患者的一般情況450名患者中，男274名，女176 名；年 齡22～79 歲；平 均（56.53±13.31）歲；透析齡：6～96 個(gè)月；平均（18.27±29.16）個(gè)月；有并發(fā)癥者398 例（88.44%）；無(wú)并發(fā)癥者52名（11.56%）。

2.3 主要照顧者的飲食營(yíng)養(yǎng)知信行水平MHD患者的主要照顧者飲食營(yíng)養(yǎng)知信行評(píng)分見表1。

表1 主要照顧者的飲食營(yíng)養(yǎng)知信行評(píng)分

知識(shí)維度評(píng)分態(tài)度維度評(píng)分行為維度評(píng)分KABP總分54 21 39 114 41.58±7.29 14.07±3.16 29.76±1.32 85.40±10.23 43 13 30 86 77.78 66.67 76.31 74.91

2.4 血透患者的生活質(zhì)量得分血透患者健康相關(guān)生活質(zhì)量量表評(píng)分為（56.49±14.84）分；腎臟病相關(guān)的生活質(zhì)量量表評(píng)分為（109.19±34.27）分，總評(píng)分為（165.67±46.01）分。

2.5 飲食營(yíng)養(yǎng)知信行問(wèn)卷各維度與生活質(zhì)量問(wèn)卷各領(lǐng)域的相關(guān)性慢性腎臟病生活質(zhì)量總得分和飲食營(yíng)養(yǎng)知信行總得分相關(guān)系數(shù)為0.863，呈顯著相關(guān)；慢性腎臟病生活質(zhì)量總得分分別于知識(shí)維度、態(tài)度維度和行為維度的相關(guān)系數(shù)為0.853、0.538、0.689，均呈正相關(guān)；飲食營(yíng)養(yǎng)知信行總得分于患者一般健康相關(guān)性生活質(zhì)量（SF-36）和腎臟病相關(guān)生活質(zhì)量得分的相關(guān)系數(shù)為0.761、0.829，呈顯著相關(guān)；飲食營(yíng)養(yǎng)知信行量表中各個(gè)維度得分和慢性腎臟病生活質(zhì)量量表中兩個(gè)方面（SF-36 和KDTA）的得分相關(guān)系數(shù)均為正相關(guān)。見表2。

表2 飲食營(yíng)養(yǎng)知信行問(wèn)卷各維度與生活質(zhì)量問(wèn)卷各領(lǐng)域的相關(guān)性

3 討論

研究發(fā)現(xiàn)，在長(zhǎng)期的照顧過(guò)程中，照顧者對(duì)患者生活質(zhì)量和疾病的轉(zhuǎn)歸有重要影響。本研究結(jié)果顯示，照顧者在長(zhǎng)期的照護(hù)過(guò)程積累了一定的飲食營(yíng)養(yǎng)知識(shí)。但隨著照護(hù)時(shí)間的延長(zhǎng)，加之ESDR 腎功能損害不可逆轉(zhuǎn)，透析治療只能維持目前現(xiàn)狀，并不能治愈，患者機(jī)能隨著時(shí)間逐漸下降，照顧者沒有獲得成就感，有部分照顧者的心理發(fā)生了變化，產(chǎn)生倦怠心理，致使照護(hù)質(zhì)量下降。從本研究結(jié)果來(lái)看，態(tài)度維度得分的均數(shù)所占比為66.67%，說(shuō)明納入的研究對(duì)象中，一半以上的照護(hù)者抱有積極的態(tài)度，這對(duì)MHD 患者疾病的發(fā)展有很大的幫助。

本研究結(jié)果顯示，主要照顧者飲食營(yíng)養(yǎng)知信行的總體水平及知識(shí)、態(tài)度、行為3 個(gè)維度和患者的生活質(zhì)量的各方面均呈顯著相關(guān)性，說(shuō)明主要照顧者飲食營(yíng)養(yǎng)的知信行水平直接影響著患者的生活質(zhì)量，照顧者具有此類疾病相關(guān)飲食營(yíng)養(yǎng)方面的知識(shí)、積極的態(tài)度和正確的行為在MHD 患者的疾病發(fā)展過(guò)程中起著重要的作用。因此應(yīng)提倡醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對(duì)主要照顧者進(jìn)行飲食營(yíng)養(yǎng)知識(shí)和行為方面的宣教。

首先，應(yīng)提高照顧者和患者的認(rèn)知水平。我們可以開展血液透析基礎(chǔ)知識(shí)小講座，鼓勵(lì)照顧者認(rèn)真學(xué)習(xí)透析基礎(chǔ)知識(shí)，了解透析并發(fā)癥的發(fā)生原因及表現(xiàn)，并教會(huì)照顧者正確判斷患者發(fā)生不適的原因，根據(jù)透析不同的并發(fā)癥采用有效的照顧方法。飲食方面可以建議患者在透析前后增加攝入優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，以緩解透析帶來(lái)的疲乏感；兩次透析間期體質(zhì)量增長(zhǎng)最好小于體質(zhì)量的5%，以緩解由于體內(nèi)水分增長(zhǎng)過(guò)快引起的胸悶氣短；高溫天氣時(shí)可以口含冰塊，在達(dá)到降溫目的的同時(shí)還可以盡量減少水分的攝入，從而避免水分?jǐn)z入過(guò)多過(guò)快誘發(fā)心臟不適感；透析患者飲食不當(dāng)時(shí)，可根據(jù)體質(zhì)量增長(zhǎng)情況少量多次進(jìn)食，以避免因能量攝入不足等而引起的機(jī)體過(guò)度消耗。

其次，應(yīng)幫助照顧者樹立信心。隨著疾病的進(jìn)展，患者自我護(hù)理及照顧能力逐步下降，在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中，照顧者極少?gòu)闹蝎@得照顧成就感，且隨著照顧者承擔(dān)越來(lái)越多照顧行為越來(lái)越多，照顧者的身體和心理也將承擔(dān)更多的壓力。我們可以在透析中心經(jīng)常舉辦心理知識(shí)講座和相關(guān)活動(dòng)，為照顧者提供專業(yè)的心理疏導(dǎo)講座，讓照顧者正確面對(duì)自己的不良情緒，學(xué)習(xí)緩解壓力的小方法。鼓勵(lì)照顧者合理發(fā)泄照護(hù)過(guò)程中帶來(lái)的不良情緒，在照顧患者的同時(shí)，關(guān)心自己的身體和心理健康，以緩解照顧患者的心理壓力。要為新照顧者提供更多的交流學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，幫助其樹立照顧信心。

透析中心還可舉辦患者感恩聯(lián)誼會(huì)，肯定照顧者的勞動(dòng)成果，鼓勵(lì)照顧者樹立長(zhǎng)期積極、正確的信念和照顧態(tài)度。為了培養(yǎng)照顧者長(zhǎng)期的積極照顧行為，可以將照顧理念和方法做成圖文宣傳資料，并對(duì)MHD 患者進(jìn)行不定期回訪，對(duì)其近期生活質(zhì)量狀況進(jìn)行問(wèn)卷評(píng)估調(diào)查，同時(shí)根據(jù)患者特殊情況予以幫助和指導(dǎo)，解答照顧者在照顧患者過(guò)程中遇到的問(wèn)題，幫助照顧者持續(xù)做好照護(hù)。

綜上所述，照顧者在MHD 患者的生活中起著至關(guān)重要的作用，只有照顧者有豐富的相關(guān)疾病知識(shí)、良好的心態(tài)和積極的行為，才能真正提高患者的生活質(zhì)量。