執筆人:薄琳,王娟,張雅靜,常紅,楊蓉,王乾貝
·指南與共識·
中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識
執筆人:薄琳1,王娟2,張雅靜3,常紅4,楊蓉5,王乾貝1
1.中國醫學科學院北京協和醫院,北京 100730;2.首都醫科大學附屬北京同仁醫院;3.中國人民解放軍總醫院;4.首都醫科大學附屬宣武醫院;5.四川大學華西醫院
制訂自身免疫性腦炎病人護理專家共識。通過查閱國內外文獻,經過2輪德爾菲專家函詢和專家會議,結合證據和專家意見,對共識內容進行撰寫、調整和修改,并制定推薦意見。對自身免疫性腦炎的概述、護理、用藥管理及健康教育4個方面達成共識。中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識具有較強的可靠性和實用性,可為規范臨床護理實踐提供參考與指導。
自身免疫性腦炎;癥狀管理;專家共識;護理
自身免疫性腦炎(autoimmune encephalitis,AE)泛指一類由自身免疫機制介導的腦炎。2007年,抗N?甲基?D?天冬氨酸受體(NMDAR)抗體被發現后,其他抗神經元表面蛋白抗體被陸續發現[1]。為了推動自身免疫性腦炎臨床專業化管理,提高護理質量,中華醫學會神經病學分會護理協作組專家團隊參考《中國自身免疫性腦炎診治專家共識》[2],共同撰寫了中國自身免疫性腦炎護理專家共識,本共識主要適用于成年自身免疫性腦炎病人的護理,兒童臨床癥狀與成人有所差異,建議謹慎應用。在撰寫共識過程中,充分考慮了研究證據和專家臨床護理經驗,采用Joanna Briggs Institute(JBI)證據預分級及證據推薦級別系統(2014版)[3]對證據和推薦意見進行分級,系統梳理和總結了自身免疫性腦炎病人的臨床癥狀評估與管理、用藥管理和健康教育,以期為規范自身免疫性腦炎病人的臨床護理實踐提供參考與指導。
1.1成立共識制定小組共識制定小組由2名神經病學醫療專家、5名神經病學護理專家、2名循證實踐小組成員組成。神經病學醫療專家負責擬定共識主題、分析與討論函詢結果及審核共識終稿;神經病學護理專家主要負責擬定共識主題、共識撰寫、遴選函詢專家、分析與討論函詢結果及形成共識終稿;循證實踐小組成員負責文獻檢索、篩選與文獻質量評價、證據綜合、證據等級的劃分。
1.2證據檢索、篩選、質量評價與綜合證據檢索資源包括2個方面:一是各指南發布或制訂網站,包括美國衛生保健政策研究所、英國國家衛生醫療質量標準署、安大略注冊護士協會、蘇格蘭地區學院之間指南網、醫脈通、中華醫學會等;二是國內外數據庫,包括JBI循證衛生保健數據庫、the Cochrane Library、PubMed、EMbase、CINAHL、中國知網、萬方數據庫等。檢索文獻類型包括指南、專家共識、系統評價和原始研究,檢索時限為2007年1月1日—2020年4月30日。通過檢索剔重后初步獲得462篇文獻,閱讀文題和摘要初篩后剔除348篇,閱讀全文剔除69篇,最終納入45篇文獻,包括3篇專家共識、20篇系統評價、22篇原始研究。隨后由2名經過系統循證醫學培訓的共識制定小組成員獨立完成文獻質量評價,評價意見出現分歧時由第3名成員仲裁決定,證據的等級根據JBI證據預分級系統(2014版)[2]進行劃分,為共識內容的撰寫提供參考和支持。
1.3制定函詢問卷根據所檢索到的證據和專家的臨床經驗,5位神經病學護理專家撰寫共識初稿。基于共識初稿,共識小組編制專家函詢問卷。問卷主要包括函詢說明和正文,說明闡明了本共識編寫背景、目的及函詢步驟;正文包括共識函詢表、函詢專家基本情況、判斷依據及熟悉程度調查表;共識函詢表包括對共識主題和各條且推薦意見的重要性評價、可行性評價及修改意見,采用Likert 5級評分法。
1.4專家函詢函詢問卷以電子郵件的形式發送,并要求函詢專家于7 d內將問卷返回。每輪函詢結束后,共識小組成員均對專家意見進行整理和分析,并對專家提出的意見進行修改。
1.5召開專家會議,形成共識終稿共識小組成員組織召開2次專家論證會,對中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識初稿內容進行探討、修改和調整,對各條目推薦意見的推薦強度達成共識,最終形成中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識終稿。
1.6統計學方法采用SPSS 22.0軟件對數據進行統計分析。采用專家積極系數、權威程度、意見集中程度、變異系數表示結果的可靠性;采用函詢問卷的有效回收率表示專家積極系數;采用權威系數表示專家的權威程度;采用指標重要性賦值的均數表示專家意見的集中程度;采用變異系數來表示專家的協調程度。
2.1專家一般資料本研究共進行2輪專家函詢,遴選咨詢專家共21人,均來自中華醫學會神經病學分會護理協作組,臨床工作年限≥10年;工作時間為(23.90±7.65)年;主任醫師2名,主任護師4名,副主任護師6人,主管護師9名。
2.2專家積極系數、權威程度、變異系數和協調程度 第1輪專家函詢共發放問卷21份,回收有效問卷21份,專家積極系數為100%,權威系數為0.844,變異系數為0.16。對第1輪函詢結果進行整理和分析,刪除重要性得分<4分的條目;同時根據專家意見,對部分主題和內容進行修改和補充,形成第2輪函詢問卷。第2輪函詢發放問卷21份,回收有效問卷21份,專家積極系數為100%,權威系數為0.844,變異系數為0.13,經過分析和整理后,所有保留條目的重要性得分均≥4分。
2.3推薦意見結果 在本共識函詢過程中,所有條目均超過50%專家選擇“強推薦”且超過70%專家選擇“強推薦”或“弱推薦”,推薦強度為“強推薦”。若超過50%專家選擇“強推薦”或“弱推薦”且少于20%專家選擇“不推薦”,推薦強度為“弱推薦”;其余情況視為未達成共識,不進行推薦強度的描述。
2.4意見的修改 經過2輪專家函詢及專家會議,根據專家意見主要作出以下修改:1)合并,將“自身免疫性腦炎的概述”二級主題中“定義與分類、流行病學特征、臨床表現”合并為“定義、臨床表現與分類”,另外,刪減本部分文字,簡化內容,與《中國自身免疫性腦炎診治專家共識》銜接。2)順序的調整,“呼吸功能監測”調整到“體征監測與護理”部分的第1條,其是自身免疫性腦炎病人監測的重點。3)修改,將“排泄障礙的護理”和“皮膚的護理”合并為“自主神經功能障礙的護理”。4)增加,部分自身免疫性腦炎病人還伴有低鈉血癥、營養不良等癥狀,建議增加“其他癥狀的護理”;在“用藥管理”部分增加“血漿置換的管理”;共識增加“健康教育”部分。5)文字的修訂:結合文獻,補充自身免疫性腦炎病人精神行為障礙、認知障礙、運動障礙、癲癇發作等癥狀的發生率;“心率、心律及血壓監測與護理”中“重癥者予床旁持續心電血壓血氧監測,及時監測心率、心律及血壓,及早發現異常”修改為“至少每隔2 h監測心率、心律及血壓”,有助于護理工作的具體化;“癲癇發作的護理”中增加“當出現癲癇持續狀態時,必須分秒必爭地配合搶救,遵醫囑予鎮靜藥物,必要時行機械通氣,盡早收入重癥監護室(ICU)嚴密監護”的推薦意見,這屬于癲癇持續狀態急救的重要內容之一;“認知障礙的護理”中建議刪除“盡早完善影像學、實驗室、腦電圖等檢查,明確病因,進行早期有針對性治療,確保預后效果”的推薦意見,這些內容主要隸屬于醫生的職責。
3.1自身免疫性腦炎的概述
3.1.1自身免疫性腦炎的定義自身免疫性腦炎泛指一類由自身免疫機制介導的腦炎,通常特指抗神經抗體相關的自身免疫性腦炎[2,4]。兒童、成人、老年人等各年齡階段的人群均會發病[2,4]。自身免疫性腦炎發病率尚不確切,約占腦炎病人的10%~20%,最常見的是抗NMDAR腦炎,約占自身免疫性腦炎的80%[2,5]。
3.1.2自身免疫性腦炎的臨床表現與分類自身免疫性腦炎常急性或亞急性起病,癥狀與其抗體亞型相關,不同抗體亞型的自身免疫性腦炎可有相同的臨床表現[2,4]。自身免疫性腦炎主要癥狀包括精神行為異常、認知障礙、癲癇發作、近期記憶力下降、言語障礙/緘默、運動障礙/不自主運動、意識水平下降/昏迷、自主神經功能障礙,其他癥狀包括睡眠障礙、中樞神經系統局灶性損害、周圍神經和神經肌肉接頭受累。
根據臨床表現,自身免疫性腦炎可分為抗NMDAR腦炎、邊緣性腦炎(如抗LGI1抗體、抗GABABR抗體腦炎)與其他自身免疫性腦炎綜合征(如莫旺綜合征、抗DPPX抗體相關腦炎)3類[2]。另外,重癥自身免疫性腦炎病人臨床多見,但其尚無統一的界定標準,滿足以下3個條件之一可視為重癥自身免疫性腦炎[6?8]:改良Rankin評分(mRS)4分或5分;需要呼吸機輔助治療;因癲癇持續狀態、自主神經功能障礙、昏迷需入住ICU進行治療。
3.2自身免疫性腦炎病人的護理
3.2.1體征監測與護理
3.2.1.1呼吸功能監測與護理自身免疫性腦炎病人會因中樞性低通氣引起低氧血癥,特別是抗NMDAR腦炎和抗IgLON家族蛋白5(IgLON5)抗體腦病[2,5,9],誤吸、肺部感染等也會引起低氧血癥,因此,呼吸功能監測極為重要[10]。應密切關注病人呼吸頻率和節律、血氧飽和度、氣道通暢情況、自主咳痰能力等呼吸系統功能。當病人出現呼吸功能異常時,應根據其意識、血氧飽和度(SpO2)、動脈血氧分壓(PaO2)、動脈血二氧化碳分壓(PaCO2)、氣道通暢情況等指標,遵醫囑予合適的氧療或機械通氣,維持SpO2在95%~100%[11?12](強推薦,Ⅳ級證據)。在實施氧療時,應遵醫囑予正確的給氧方式、氧氣流量、濕化方式和氧療時長。當病人出現意識障礙或呼吸頻率、節律、幅度嚴重異常,符合機械通氣指征時,應配合醫生,立即予機械通氣治療[13]。結合病人病情及治療方案,建立恰當的人工氣道,可首選經口、氣管插管,短期內不能撤去人工氣道者可選擇氣管切開[13]。對于建立人工氣道者,應做好氣道安全管理和呼吸道管理(強推薦,Ⅲ級證據):氣囊壓力應維持在25~30 cmH2O(1 cmH2O=0.098 kPa),每日至少監測2次;妥善固定,每班準確評估與記錄氣管置入深度,伴有精神癥狀者,可遵醫囑實施約束,確保管路安全,謹慎予鎮靜治療;保持氣道通暢;濕化氣道;加強翻身和叩背,按需吸痰,宜采用聲門下吸引的方式;妥善安置體位,抬高床頭30°~45°[14];每日至少行2次口腔護理[11?12]。每日綜合評估病情變化,在病情允許時遵醫囑予盡早開展早期活動[11,15];當病人意識狀態、咳嗽咳痰能力、吞咽功能、自主呼吸能力、心率、血壓、SpO2等符合脫機或拔管標準時,盡早脫機和去除人工氣道[11]。
3.2.1.2意識水平監測與護理自身免疫性腦炎病人可表現出意識模糊、嗜睡、昏睡、昏迷以及譫妄等意識障礙狀態[16]。病人在發病2周至數周內會出現意識水平下降[3,17],癲癇持續狀態、自主神經功能障礙等因素也會引起意識狀態的變化。故應注意評估病人瞳孔、語言反應、運動反應、生理反射等,昏迷者宜采用格拉斯哥昏迷量表(Glasgow Coma Scale,GCS)評估[18](強推薦,Ⅳ級證據)。自身免疫性腦炎病人的意識障礙存在波動性[19],臨床表現復雜,應動態評估病人意識狀態。伴隨精神癥狀、診治配合性差者,可遵醫囑予鎮靜[20]。昏迷者宜盡早進入ICU,實施專人護理,預防壓力性損傷、深靜脈血栓、肺部感染、泌尿系感染等并發癥,積極促醒是首要護理目標[19](強推薦,Ⅳ級證據)。
3.2.1.3體溫監測與護理發熱是自身免疫性腦炎病人常見臨床癥狀[3?4],發熱原因復雜多樣,如原發性中樞性高熱[5]、臥床、機械通氣、導管等相關繼發性感染。部分病人還可因自主神經功能障礙出現低體溫[6]。體溫管理是護理自身免疫性腦炎病人的重點之一[21]。當病人體溫異常時,要積極尋找原因,使病人維持在目標體溫[21],以改善神經功能預后(強推薦,Ⅱ級證據)。對于中樞性高熱者,單純藥物降溫無效,首選體表物理降溫(強推薦,Ⅴ級證據),如溫水擦浴,腋下、腹股溝等大血管處放置冰袋,使用冰毯降溫、血管內降溫、冷鹽水降溫、鼻內降溫等高級降溫技術能更快地達到目標溫度,可根據病人病情與醫院資源配置考慮應用[21]。在降溫過程中,護理人員應每30~60 min觀察并記錄病人生命體征、意識、SpO2、皮膚,直至達到目標體溫(強推薦,Ⅴ級證據),避免出現心律失常、凝血障礙、寒戰、凍瘡等并發癥[21?22]。體溫監測,宜選擇腋窩溫度監測[21]。
3.2.1.4心率、心律及血壓監測與護理自身免疫性腦炎病人因自主神經功能障礙,常表現出竇性心動過速、竇性心動過緩、低血壓、高血壓等血流動力學改變[23]。抗NMDAR腦炎病人甚至會出現長時間的心臟停搏[24]。護理人員應評估與記錄病人血壓和心率,重癥者予床旁持續心電、血壓、血氧監測,至少每隔2 h監測心率、心律及血壓,及早發現異常[25](強推薦,Ⅳ級證據)。
3.2.2精神癥狀的護理精神癥狀是自身免疫性腦炎常見癥狀,常發病于第1周~第3周[26?28],與不同抗體介導的邊緣系統受損有關。據統計,80%~95%成人自身免疫性腦炎病人會出現精神癥狀[29?30]。不同類型抗體的自身免疫性腦炎精神癥狀發生率和臨床表現不同,抗NMDAR腦炎精神行為癥狀表現最為突出,約50%病人有激越/攻擊行為[30?31],其精神癥狀還具有波動性[26]。自身免疫性腦炎主要精神癥狀包括激越、攻擊行為、易激惹、妄想、幻覺、緘默、抑郁、夜間/睡眠行為、記憶障礙、人格改變[27]。當病人入院時,應迅速通過觀察病人表情、動作、言語,詢問照顧者病人病史,判斷病人是否存在自殺、自傷、激越、走失的潛在風險,并立即采取相應的處置措施,如言語或肢體安撫、約束、隔離、藥物干預等[32?33](強推薦,Ⅲ級證據)。待無風險后,可采用神經精神科問卷(知情者版)等量表客觀評估病人精神癥狀的表現和嚴重程度。病人的精神行為癥狀宜每周定期評估與記錄,嚴重者宜每日評估[32?33](強推薦,Ⅴ級證據),重點交接班,并制定護理措施,詳見表1。護理干預措施應首選環境管理、照料者干預、安撫、保護性約束、隔離等非藥物干預措施(強推薦,Ⅴ級證據)。在使用保護性約束時,應遵循利大于弊原則,必須使用時盡可能用最少的約束裝置和最短的時間。約束前,醫生必須開具醫囑,病人簽訂知情同意書,緊急情況下可執行約束口頭醫囑,醫生在6 h內補充書面醫囑[32](強推薦,Ⅴ級證據)。約束后,應至少每隔4 h評估1次病人生命體征、是否受傷、局部血供、情緒狀況等,做好護理記錄[32?33]。藥物干預的目標是緩解精神癥狀的嚴重程度,保障病人安全,順利開展免疫治療[30]。原則上根據風險,按口服、肌內、靜脈途徑等級給藥[34]。在遵醫囑應用抗精神病藥物時,應遵循最小劑量、逐漸加量原則[35],注意觀察藥物引起的意識障礙、低血壓、呼吸抑制、心律失常等不良反應,必要時予持續心電、血壓、血氧監測,預防抗精神病藥物惡性綜合征的發生[36](弱推薦,Ⅴ級證據)。

表1 自身免疫性腦炎病人精神癥狀的護理措施
3.2.3癲癇發作的護理癲癇發作多于起病第1周~第3周出現[18],發生率約為80%[37?38],嚴重者出現癲癇持續狀態[7]。癲癇發作與自身免疫性腦炎相關抗體引起的免疫反應有關,臨床表現多樣,常見發作類型為面?臂肌張力障礙發作、復雜部分性、全身強直陣攣性發作或癲癇持續狀態[39]等。護理人員應結合腦電波監測結果,了解病人癲癇發作特點,遵醫囑盡早予免疫治療和抗癲癇藥物治療,防止發生外傷,警惕癲癇持續狀態[39](強推薦,Ⅳ級證據)。當出現復雜部分性發作或失神發作時,不要強制性阻止病人的行動,移除危險物品避免病人受傷,鼓勵病人保持冷靜,記錄發作時間,等待病人發作結束。當出現癲癇大發作時,保持病人呼吸道通暢,頭偏向一側,松解衣領,不要放藥物、毛巾等于病人口中;保障病人安全,移除身邊危險物品;注意觀察病人意識狀態、瞳孔變化、發作時表現和持續時間。發作后,妥善安置病人,病人頭偏向一側,必要時予負壓吸引清除口鼻腔分泌物;評估病人有無外傷;發作后2 h內宜每隔30 min監測1次意識狀態和生命體征,直至病人清醒[40](強推薦,Ⅴ級證據)。當出現癲癇持續狀態時,必須分秒必爭地配合搶救,遵醫囑予鎮靜藥物,必要時行機械通氣,盡早收入ICU嚴密監護[41](強推薦,Ⅴ級證據)。
3.2.4認知障礙的護理認知障礙的表現與不同抗體介導的海馬、邊緣系統損害有關[3,42],發病率為23%~75%[5,43],在情景記憶、執行功能、工作記憶、注意力、信息處理速度及社會認知領域均可出現障礙[43],治療后回歸生活和工作的病人仍存在不同程度的認知障礙[44]。認知障礙可降低病人生活自理能力和生活質量,嚴重者存在走失、跌倒、外傷、噎食等風險,給家庭和醫護人員增加了照護負擔。全面的神經心理評估,尤其在病人恢復早期,有助于制定個體化的認知康復訓練方案和判斷恢復情況[45?46]。在評估時,應早期、動態評估病人認知功能[47],可采用簡易智力狀態檢查(Mini?Mental State Examination,MMSE)對病人言語和視覺情景記憶、信息處理速度和執行功能等進行篩查[43](弱推薦,Ⅳ級證據)。對于重度認知障礙者,應強化病房安全管理,家屬貼身陪護,關注服藥與進食安全,協助完成生活護理。病人病情平穩后,在康復師的指導下早期增加認知訓練等非藥物治療手段。針對病人記憶、注意和執行加工過程等一個或多個認知域開展訓練,可采用紙筆式或計算機化等多樣化訓練形式,動態調整訓練難度,最大限度地促進病人認知功能的恢復,降低認知功能障礙對病人日常生活能力的影響[48?50](強推薦,Ⅳ級證據)。自身免疫性腦炎部分病人可出現病情復發,且認知功能恢復緩慢,應注意出院病人認知功能的跟蹤隨訪[51?52](強推薦,Ⅳ級證據)。
3.2.5運動障礙的護理運動障礙在自身免疫性腦炎病人中臨床表現多樣化,不具有特異性,如口面部不自主運動、震顫、肌陣攣、肌強直、肌張力障礙、舞蹈手足徐動癥、肢體癱瘓、共濟失調等[53],導致病人出現肌肉疼痛、關節攣縮、意外脫管或外傷等并發癥。不同類型運動障礙發生率為2%~70%,口面部不自主運動、舞蹈手足徐動癥和肌張力障礙發生率高[5,9,54]。護理人員應評估病人肌力、肌張力、平衡力、步態、協調功能等,判斷病人自身免疫性腦炎運動障礙類型和嚴重程度,做好安全防護措施,滿足病人生活需求,預防并發癥發生,提高病人自我控制能力[55](強推薦,Ⅴ級證據)。舞蹈手足徐動癥者,可使用四周軟枕包裹的床檔,避免發生磕碰傷。口面部不自主運動者,防止舌頭、唇部和牙齒受傷。當不自主運動合并流涎時,應將病人頭側向一側,必要時備負壓吸引裝置,以免誤吸。眼肌閉合障礙者,用濕紗布遮蓋,佩戴墨鏡、眼鏡,必要時涂眼藥膏,避免眼部感染。肌強直與肌張力增高者,會伴有肢體疼痛與關節攣縮,指導病人被動關節活動、主動運動或使用矯形器械等,減輕關節畸形等致殘表現[55](弱推薦,Ⅴ級證據),必要時配合醫生予口服藥物或肉毒素等治療。共濟失調者,往往步態不穩、站立不能,盡量臥床休息,活動時高度警惕跌倒的發生。肢體癱瘓者,應保持良好的肢體位置,保持床單位清潔,勤翻身,宜采用Braden壓瘡風險評估量表協助判斷發生壓力性損傷的風險[14](強推薦,Ⅰ級證據)。病情穩定后,應在康復師的指導下予康復訓練,減少殘疾的發生。
3.2.6言語障礙的護理言語障礙是自身免疫性腦炎病人疾病進展期的臨床表現,發病率為40%~75%[5,9,54],可表現為失語、構音障礙、言語增多、模仿言語、刻板言語、緘默、表述難以理解的詞語等[56]。言語障礙是暫時性的,痊愈后幾乎不會殘留言語障礙[57]。在護理言語障礙病人時,護理人員應通過詢問病人姓名、年齡、居住地、復述簡單的語句、簽署姓名等方式初步評估言語功能[58](強推薦,Ⅴ級證據)。與病人建立正確的溝通方式,關心、尊重病人,避免挫傷其自尊心的言行。溝通時語速要慢,予足夠時間讓病人做出反應;注重非語言性溝通,鼓勵病人借助卡片、筆、本、圖片、表情或手勢等提供簡單而有效的雙向溝通方式[58](強推薦,Ⅴ級證據)。必要時由語言康復師進行言語功能評估,制定全面語言康復計劃[58]。
3.2.7睡眠障礙的護理睡眠障礙可表現為失眠、快速眼動睡眠期行為障礙、嗜睡、睡眠呼吸暫停[59]、激越性失眠[60]等,多種類型睡眠障礙可同時存在[30],其發病率為25%~40%[5,54,61]。睡眠障礙若不被及時關注和治療,可能會影響病人的記憶力和注意力,進而影響臨床預后[45,54]。可結合多導睡眠監測(polysomnography,PSG)了解病人睡眠障礙類型[62],分析病人睡眠障礙原因,制定針對性干預措施[62]。首選非藥物治療措施,優先選擇調整生活方式[63](強推薦,Ⅱ級證據)。護理人員應強化睡眠衛生知識教育;建立舒適的睡眠環境;指導家屬記錄睡眠日記,評估病人生活習慣;遵循規律的睡眠?覺醒節律,鼓勵病人進行規律活動;避免夜間攝入過多液體,中斷睡眠。必要時可遵醫囑予非苯二氮?類或褪黑素等藥物治療[64]。激越性失眠者應加強安全防護,必要時使用保護性約束[60](強推薦,Ⅳ級證據)。對睡眠呼吸暫停病人,嚴密觀察意識和生命體征,評估睡眠時體位、鼾聲、肢體活動等,指導采用側臥位,適當抬高床頭,必要時遵醫囑予持續正壓通氣治療[59](強推薦,Ⅳ級證據)。
3.2.8自主神經功能障礙的護理自主神經功能障礙發病率為50%~60%[5,9,54],病人除了生命體征異常之外,還會表現出便秘、尿失禁、尿潴留、流涎、多汗等癥狀[65]。護理人員應根據病人癥狀特點和原因對癥處理。對便秘者,應評估病人排便習慣、飲食、活動等[66],鼓勵其增加膳食纖維攝入,每日攝入水量達到1.5~2.0 L,合理增加活動量,養成按時排便習慣,必要時遵醫囑予大便軟化劑、腸蠕動刺激劑或緩瀉劑[67]。對于尿潴留者,首選用聽流水聲、熱敷等誘導排尿,必要時遵醫囑予留置導尿管。留置導尿管時,每日評估排尿情況、尿液性質和留置導尿的必要性,避免泌尿系感染發生,癥狀改善后及早拔管[44](強推薦,Ⅲ級證據)。尿便失禁與多汗者會出現刺激性皮炎、壓力性損傷等并發癥,護理人員應做好皮膚管理。宜每日評估失禁處皮膚狀態[68],保持皮膚清潔與干燥,每次清潔后使用皮膚保護劑,減少或避免皮膚暴露于尿液或糞便中[69?70](強推薦,Ⅴ級證據)。對于流涎者,宜應用流涎嚴重程度和頻率量表(Drooling Severity and Frequency Scale,DSFS)進行評估,囑病人盡量保持側臥,必要時準備負壓吸引裝置,按需吸引,避免誤吸,降低肺炎發生的風險[71](強推薦,Ⅴ級證據)。
3.2.9其他癥狀的護理營養狀態,特別是對重癥自身免疫性腦炎病人,與預后密切相關。護理人員應在病人入院48 h內采用營養風險篩查2002量表(Nutrition Risk Score 2002,NRS 2002)進行營養狀況篩查,每周評估,根據病人能量需求、胃腸功能等級、腸內喂養耐受性和誤吸風險高低,遵醫囑予恰當的營養支持方式,不能經口進食者應首選腸內營養[72](強推薦,Ⅰ級證據);對于存在誤吸風險者,應遵醫囑予經幽門喂養[72](強推薦,Ⅴ級證據)。實施營養支持時,應動態監測病人能量攝入平衡、白蛋白、水電解質、維生素及微量元素等營養狀況指標,觀察腹瀉、誤吸、膿毒血癥等相應營養支持方式的并發癥。
部分自身免疫性腦炎病人存在頑固性低鈉血癥[3],護理人員應監測病人意識、瞳孔、血壓、脈搏、呼吸、心率及心電圖改變情況,必要時予中心靜脈壓監測。應適當限制水的攝入,攝入多鹽飲食,口服鹽膠囊,記錄病人24 h出入量,監測血鈉及尿鈉濃度。必要時遵醫囑予10%氯化鈉注射液口服或靜脈輸液治療。
3.3用藥管理免疫治療是自身免疫性腦炎治療的核心,開始治療時間是影響自身免疫性腦炎預后的主要因素[73],免疫治療越早,預后越好。護理人員應掌握所用藥物的藥理作用、儲存、配制方法、用法劑量、不良反應及處理等相關知識,持續監測藥物副作用,采取相應預防措施避免不良反應的發生。首次用藥前,應做好健康宣教,使病人和家屬了解自身治療方案、相關藥物不良反應(強推薦,Ⅳ級證據)。
3.3.1糖皮質激素作為一線治療藥物,主要不良反應包括感染、高血壓、高血糖、消化道潰瘍、骨質疏松、體重增加、頭痛、失眠、心律失常等[74]。用藥期間應密切監測病人體重、生命體征、骨密度、便常規、血常規等指標[75]。
3.3.2人免疫球蛋白具有免疫調節作用,最常見的不良反應為發熱、皮疹、頭痛,常發生在輸液開始后6 h內。應單獨建立靜脈通道輸注,開始時輸注速度應緩慢,約每分鐘20滴,持續15 min后無不良反應可逐漸加快,但不超過每分鐘80滴[76]。用藥期間觀察有無超敏反應、血栓栓塞事件、腎功能損害、無菌性腦膜炎、溶血性貧血、中性粒細胞減少癥等[77]。
3.3.3免疫抑制劑肝腎毒性強,胃腸道反應、骨髓抑制、泌尿道感染等副作用多見,在停藥后逐漸消失,用藥期間應長期觀察病人白細胞、尿素氮、肌酐等指標[75]。輸注時,美國輸液治療實踐標準提出配制或輸注免疫抑制劑等高危藥品,應做好個人防護,嚴格執行配制步驟,遵循現配現用原則[77](強推薦,Ⅳ級證據)。首次用藥選擇粗而直的血管,宜建立經外周靜脈穿刺中心靜脈導管(PICC)等中心靜脈[77](強推薦,Ⅴ級證據)。輸注時要控制輸液速度,如輸注環磷酰胺時間應大于1 h[3]。用藥時應密切監測生命體征,觀察有無發熱、寒戰、尿量與尿液顏色變化,觀察靜脈通路,嚴防藥物外滲。
3.3.4血漿置換實施血漿置換,應由具有專業資質的護理人員進行操作。血漿置換后,囑病人臥床休息,嚴密觀察病人意識狀態,監測病人生命體征,觀察穿刺部位有無滲血、血腫等,發現問題及時處理。在靜脈注射免疫球蛋白之后不宜立即進行血漿置換[3]。
3.4健康教育自身免疫性腦炎總體預后良好。80%左右抗NMDAR腦炎病人神經功能恢復良好,護理人員可采用mRS評分評估病人疾病恢復狀況[3](強推薦,Ⅳ級證據)。護理人員應幫助病人和家屬樹立戰勝疾病的信心,緩解其心理壓力;指導疾病管理技能,建立健康生活方式;做好藥物副作用和病情的監測宣教,督導病人遵醫囑定時、定量、規律用藥,避免隨意加減、停藥、不規律撤減藥物等。囑定期門診復查隨訪。
撰寫專家組成員(按姓氏拼音排序):
薄琳(中國醫學科學院北京協和醫院)、蔡衛新(首都醫科大學天壇醫院)、常紅(首都醫科大學附屬宣武醫院)、馮俊艷(河北醫科大學第二醫院)、胡葉文(浙江醫科大學附屬第一醫院)、計海霞(安徽醫科大學第一附屬醫院)、蔣秋煥(河南省人民醫院)、李蕓(南京總醫院)、李慧娟(中山大學附屬第三醫院)、李玲(華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院)、林志萍(福建醫科大學附屬第一醫院)、劉潔(北京醫院)、劉光維(重慶醫科大學附屬第一醫院)、劉建平(清華大學玉泉醫院)、沈小芳(南京鼓樓醫院)、孫婷婷(解放軍總醫院海南分院)、陶東霞(中國醫科大學附屬第一醫院)、田英然(空軍軍醫大學西京醫院)、王玨(復旦大學附屬中山醫院)、王欣華(北京大學第一醫院)、吳昭英(濟寧醫學院附屬醫院)、邢介霞(山東大學齊魯醫院)、許雅芳(復旦大學附屬華山醫院)、顏秀麗(吉林大學第一醫院)、楊蓉(四川大學華西醫院)、詹慧(南京市第一醫院)、張杰(天津市第三中心醫院)、張小燕(中山大學附屬第一醫院)、張雅靜(中國人民解放軍總醫院)、周寶華(北京大學第三醫院)、莊磊(上海交通大學附屬仁濟醫院)
顧問醫師(按論文指導貢獻大小排序):
關鴻志(中國醫學科學院北京協和醫院)、王佳偉(首都醫科大學附屬北京同仁醫院)、黃顏(中國醫學科學院北京協和醫院)、何笑笑(首都醫科大學附屬北京安定醫院)、盧強(中國醫學科學院北京協和醫院)、姜憶南(中國醫學科學院北京協和醫院)、范思遠(中國醫學科學院北京協和醫院)、舒璇(中國醫學科學院北京協和醫院)、周世梅(清華大學玉泉醫院)
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Expert consensus on nursing of patients with autoimmune encephalitis in China
Penner:BOLin, WANGJuan, ZHANGYajing, CHANGHong, YANGRong, WANGQianbei
Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, Beijing 100730 China Penner BO Lin, E?mail: bolin@pumch.cn
To establish an expert consensus on nursing of patients with autoimmune encephalitis.Combined with current evidence and expert opinions,the contents of the consensus were adjusted and modified,and recommendations were formulated.The final consensus on the nursing of patients with autoimmune encephalitis was formulated on four aspects,including review,nursing,medication management,and health education.This consensus for patients with autoimmune encephalitis in China has strong reliability and practicability,and can provide guidance for standardizing the clinical nursing practice of patients with autoimmune encephalitis.
autoimmune encephalitis, AE; symptom management; consensus; nursing
10.12102/j.issn.1009-6493.2023.12.001
(2022-09-27;
2023-05-24)
中文作者簡介:北京協和醫院中央高水平醫院臨床科研專項項目,編號:2022?PUMCH?A?047,2022?PUMCH?B?130;北京協和醫院護理科研課題,編號:XHHLKY202217
執筆人簡介薄琳,副主任護師,本科,E?mail:bolin@pumch.cn
薄琳,王娟,張雅靜,等.中國自身免疫性腦炎病人護理專家共識[J].護理研究,2023,37(12):2069?2077.
共識制訂單位:中華醫學會神經病學分會護理協作組
Consensus Formulation Unit:Nursing Cooperation Group of the Neurology Branch of the Chinese Medical Association

(本文編輯 曹妍)