程 君, 徐小玲, 陳秋敏, 陳亞平
(廣東省中山市小欖人民醫院 兒內呼吸科, 廣東 中山, 528415)
支氣管哮喘簡稱哮喘,是兒童時期最常見的肺部慢性疾病,在各個年齡段均可發生,其癥狀體征表現為咳嗽、胸悶、喘息、呼吸困難等,是一種無法完全治愈的疾病[1-2]。近年來雖然哮喘防治方面的宣傳工作得到不斷開展,但效果不大,原因在于出院后患兒的哮喘控制主要依賴家庭干預,家屬對哮喘治療的配合度和依從性直接影響哮喘的干預效果[3]。如何加強哮喘患兒健康教育、增強患兒及其家屬對哮喘的認知以及正確掌握自我護理方式是提高兒童支氣管哮喘診治水平的必要環節[4]。研究[5]顯示,對兒童接受規范的入院治療,可有效控制病情,降低復發率,提高兒童生存質量。患兒家屬對哮喘的認知不夠全面,出院之后家庭護理方式也存在欠缺,大部分患兒無法接受專業的指導[6]。基于信息平臺的個性化出院方案,可以利用微信、QQ、釘釘等互聯網平臺,突破時空的局限,把醫院的醫療服務擴展到患者出院后,將患兒和家屬在院外康復過程中遇到的問題,通過線上平臺學習、交流而得到有效解決,同時起到監測病情、提醒服藥等作用[7]。本研究基于信息平臺制訂個性化的出院計劃方案,對哮喘患兒進行院外護理,現報告如下。
選取2020年9月—2022年3月中山市小欖人民醫院121例支氣管哮喘患兒,隨機分為對照組60例和觀察組61例。納入標準: ① 受試者符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[8]中兒童支氣管哮喘的診斷標準; ② 受試者年齡0~5歲; ③ 受試者臨床資料完整,且以往經過規律的治療; ④ 受試者家屬已簽署知情同意書。排除標準: ① 受試者存在先天發育不良的情況; ② 經檢查,患兒目前患有心、肝、腎等重要器官疾病; ③ 患兒或父母(監護人)精神異常,或有其他原因導致不能配合院外干預措施者。本研究已獲得本院醫學倫理委員會批準。對照組男32例,女28例,年齡0~5歲,平均(2.51±0.62)歲,平均病程(1.05±0.19)年; 觀察組男34例,女27例,年齡0~5歲,平均(2.52±0.64)歲,平均病程(1.03±0.17)歲。2組患兒性別、年齡等一般資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05), 具有可比性。
對照組患兒出院后按照常規性出院方案行電話隨訪和門診隨診。觀察組制訂個性化出院方案,基于釘釘群的信息平臺進行病情追蹤。① 建立信息平臺: 選取副主任醫師1名、主管護師2名、責任護士2名,護士3名,共同組成工作小組,小組成員的工作經驗>10年。開展工作前,對小組所有成員進行專業性培訓,直至所有成員通過培訓方能開展個性化方案的實施。② 制訂個性化出院護理計劃: 患兒出院后,由責任護士對患兒進行個人檔案的整理(姓名、年齡、病程、聯系方式、病情、主要家庭成員以及家庭成員狀況),根據患兒病情差異制訂針對性的干預計劃,包括病情指導、用藥指導等。③ 干預內容: 在線咨詢服務,每月通過問卷星完成一次線上調查問卷; 2名主管護師輪流擔當釘釘群管理人員,每周固定登錄釘釘群,通過群聊的方式為患者及家屬進行網上咨詢服務,對他們的提問進行細致的解答和指導; 每月為患兒預約專家門診,并告知家屬就診的時間,由組內副主任醫師坐診,提高門診隨診依從性; 由3名護士定期向兒童發放科普教育課件,可通過圖片、文檔、視頻等方式,提高兒童及家屬對疾病的認識。
① 記錄出院后6個月內2組患兒的病情控制情況,分為日間癥狀積分和夜間癥狀積分2個維度,每項分值0~3分,0分為無癥狀, 3分為癥狀嚴重。② 應用兒科哮喘生命質量調查問卷(PAQLQ)[9]對兒童哮喘生存質量進行評價,包括活動受限、心理狀態、哮喘癥狀、對刺激源的反應和對自己健康的關注,每個維度7個項目,共計35個,采用5個等級(1~5分)的評分方法,每個維度的分數越高,患兒生存質量越好。③ 記錄并比較2組患兒在出院后6個月內病情急性加重及住院比率,急性加重指患兒再次出現咳嗽、氣喘、呼吸困難等癥狀,并伴有煩躁不安,嚴重者可出現端坐呼吸、面色蒼白、口唇青紫。急診給予藥物治療后喘息癥狀不能完全緩解、用藥依從性較差或經檢查肺功能異常的患兒則要接受住院進行進一步規范治療。④ 根據科室情況自制家長疾病知識掌握調查問卷,包括疾病的預防、特點及用藥指導3個維度,每個維度10個項目,采用5級(1~5分)評分法,滿分150分,分值越高表明家長對于疾病的知識掌握情況越好。運用克朗巴赫(Cronbach′a)系數對問卷的信度進行評估,得出此問卷的Cronbach′a系數為0.763, 若系數>0.7則說明該問卷具有較高的可信度,一致性較高。⑤ 使用衛生部統一編制的患者滿意度調查表,對2組兒童家庭的滿意程度進行對比,根據得分將其分為非常好、好、一般、差共4個等級,滿意度=(非常好+好)/總例數×100%。

干預后,觀察組日間癥狀評分和夜間癥狀評分均低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表1。

表1 2組干預前后病情控制情況比較 分
觀察組生活質量評分5項指標及總分均高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05), 見表2。

表2 2組干預前后生活質量評分比較 分
干預后,觀察組急性加重比率、住院比率均低于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05), 見表3。

表3 2組患兒1年內病情急性加重及住院比率比較[n(%)]
干預后,觀察組家長對哮喘相關知識的掌握情況優于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05), 見表4。

表4 患兒家長疾病知識掌握情況 分
干預后,觀察組家屬滿意度高于對照組,差異具有統計學意義(P<0.05), 見表5。

表5 2組患兒家屬滿意度比較[n(%)]
哮喘已被納入慢性病管理范疇,患兒在醫院里可以得到系統治療和健康教育,但是門診兒童就醫時間短,難以進行長期且系統的管理[10]。規范的治療和服藥是控制哮喘病情發展的重要干預措施[11]。調查[12]顯示,兒童期哮喘有一定概率會造成肺部損害,并且這種損害會直至成人期,而兒童期哮喘癥狀愈嚴重,發作愈頻繁,預后也就愈差,因此出院后持續的規范化護理十分必要。
基于信息平臺的醫療模式具有便捷性和有效性的特點,相比于傳統的醫療模式,個性化出院計劃方案在對患兒家屬的管理和教育方面更專業、高效、規范[13]。基于信息平臺的醫療模式的發展是促進哮喘患者進行有效自我管理的重要因素,是保證實施哮喘自我干預效果的關鍵[14]。微信群、釘釘APP等網絡信息平臺已逐步成為醫、護、患之間溝通的主要通訊工具,在多方人員共同努力下,患者的生活、用藥、病情監測得到更加全面的干預[15]。兒童哮喘的控制除了需要在醫院接受高質量的治療外,還與患兒離開醫院后接受個性化的、持續的醫學干預相關[16]。本研究結果表明,經個性化出院計劃方案干預后,觀察組日間和夜間癥狀評分相較于對照組均顯著降低,表明對患兒進行個性化的出院指導,有助于提高醫護人員對患兒病情的追蹤效果,也有助于自身養成良好的生活習慣,改善患兒生存質量。網絡平臺的出現,為醫療和護理的介入提供了一個很好的平臺和便捷的方法,保證患兒在離開醫院后仍然能夠與醫護人員進行有效的交流,使醫護人員直觀、準確地了解患兒康復狀況,提供有針對性的護理指導[17]。
PAQLQ是評價哮喘患兒生活質量的重要量表,主要是對患兒的身心狀況進行評價。本研究患兒活動受限、哮喘癥狀等指標評分提高,原因在于個性化出院方案使患兒及家屬和醫護人員之間的溝通障礙減少,對疾病的疑問能夠得到及時專業的解答,以便及時更改錯誤的干預方式,對疾病的發生發展起到積極的作用[18]。心理情況評分增高的原因是基于信息平臺的院外干預使得患兒可以通過視頻、語音等方式與醫護人員進行互動,將患兒的康復鍛煉由被動轉變為主動,提高患兒對抗疾病的信心和積極性,這種互動一定程度上減輕了患兒的負面情緒和心理負擔,對生活質量的提高起到重要作用[19-20]。
經個性化出院計劃方案干預后,觀察組急性加重、住院的比率較對照組顯著降低,表明個性化出院計劃方案能降低患兒急性發作和住院的次數。經過個性化的出院干預患兒家屬意識到了兒童支氣管哮喘的嚴重性和系統全面掌握該疾病相關知識的必要性。家屬的治療依從性得到提高,也使患兒哮喘病情的控制效果進一步提高[21-22]。經個性化出院計劃方案干預后,觀察組家長對疾病的預防、特點及用藥指導等疾病相關知識的掌握情況也優于對照組,說明基于信息平臺進行護理干預在便捷性和高效性上顯著優于傳統的電話隨訪和門診隨訪。患者及家屬的病情控制水平增高,發病次數減少。
綜上所述,通過創新哮喘患兒院外護理干預方式,完善院外護理工作,基于信息平臺制定個性化方案能夠控制哮喘患兒的病情,提升患兒生活質量,減少急性發病的次數,提升患者家屬的疾病知識掌握情況和治療滿意度,為哮喘患兒的院外護理提供了新的思路。但本研究對象僅為本院5歲以內的哮喘患兒,研究對象的選擇具有局限性,后期需要進一步深入研究。