腫瘤安寧療護患者家庭主要照護者居家照護需求的質性研究

張超 王云霞 李艷萍 程紅娟 栗曉坤

1晉城市人民醫院腫瘤科 048000；2河南護理職業學院護理系，安陽 455000；3山西省腫瘤醫院護理部，太原 030000

隨著我國腫瘤患者逐漸增多，癌癥病發率及死亡率逐年遞增，腫瘤患者的臨終需求備受關注。安寧療護是為無治愈希望的臨終患者提供的一項緩和醫療服務，為患者提供生理、心理等全方位的照護，使臨終患者能夠舒適、平和離世〔1〕。受我國傳統文化影響，多數患者選擇居家安寧療護，由患者家屬進行照護，患者的居家安寧療護質量很大程度取決于照護者。有學者進行了相關研究，但多側重于腫瘤安寧療護患者家庭照護者照護體驗的研究，結果多為單一的、積極或消極體驗〔2-3〕，未關注到腫瘤安寧療護患者家庭照護者居家照護需求，無法進一步提高腫瘤安寧療護患者的居家照顧質量。本研究從安寧療護患者家庭主要照護者的真實體驗出發，探討安寧療護患者主要照護者的居家照護體驗與需求。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2021年8月采用目標抽樣法選取晉城市人民醫院腫瘤科病房臨終關懷患者家庭照護者12例為研究對象。納入標準：①預期生存期≤6個月，且不能從積極治療(如手術、靶向藥物等)中獲益的晚期腫瘤患者的照護者；②為患者主要照護者(每天照顧時間>4 h，照顧時間>15 d)；③年齡≥18周歲；④積極配合醫務工作者；⑤有較好的溝通表達能力；⑥自愿參與本研究。排除標準：①以往患過其他重大疾病者；或合并免疫系統疾病及其他造血系統疾病或精神疾病；②不能積極配合；③資料提供不全；④被照護者轉院、疾病惡化、死亡；⑤收取報酬的照護者；⑥中途退出者。資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法

本研究采用詮釋現象學方法，對符合納入標準的腫瘤晚期安寧療護患者家庭主要照護者進行訪談。訪談前通過文獻回顧、小組討論和詢問專家意見等步驟編制訪談提綱，選擇5例家庭照護者進行預訪談，針對提綱中出現的問題與確實內容對訪談提綱進行修訂。最終訪談提綱如下：①患者居家期間，您在照護過程中，遇到了哪些困難；②您是如何應對這些困難；③您在居家照護期間，需要獲得哪些幫助、支持；④您需要以什么方式、方法、途徑獲得這些幫助、支持；⑤您在居家照護患者過程中，感受如何；⑥您目前對未來的居家照護有什么希望和想法。

1.3 資料收集

研究者對住院的腫瘤晚期安寧療護患者的家庭主要照護者進行一對一、半結構式訪談。訪談前介紹本次訪談的目的及內容，被訪談者簽署知情同意書后，選擇在安靜獨立的環境進行訪談，研究者在訪談中全程錄音、注意被訪談者的肢體動作、表情等并做好記錄。在訪談過程中，研究者不對被訪者施加任何誘導和干預，尊重被訪者的任何語言。在訪談后，承諾對所有資料進行匿名編碼并慎重管理，保證資料僅為研究所用。每位家庭照護者訪談1次，每次訪談15～20 min。研究者在訪談過程中使用反問、重復、追問等訪談技術深入發掘家庭照護者的真實體驗和感受。

1.4 資料分析

訪談結束的6 h內，研究者將全部訪談錄音轉化為電子文檔，并整理完善文字資料。資料分析使用Colaizzi 7步分析法，由2名研究者對原始資料和訪談資料的轉錄和整理進行核對檢查，研究者仔細閱讀訪談資料并進行分析、編碼、分類從中提煉主題，意見不統一時通過小組會議進行討論并最終達成一致。最后將材料返回被訪談者求證。

1.5 研究的嚴謹度

①選擇的研究對象具有代表性；②在訪談過程中研究人員客觀、仔細、真實地做好觀察記錄在冊，保存，避免沒有根據過度地得出結論，做出概括；③根據實際情況適當延長會談的時間；④同一問題用不同的方式提問、仔細觀察。

2 結果

2.1 迫切需要癌痛用藥指導

腫瘤患者晚期大多數會出現疼痛，家庭照護者看到患者痛苦的呻吟，急迫地希望采取一定的措施來減輕患者的疼痛感。但由于知識的缺乏，不知道何時使用止痛藥物、該使用哪種止痛藥物、會不會有成癮性等疑問或顧慮，未給患者科學用藥，導致患者忍痛，不能舒適地度過生命的最后時期。A7：“在家時，看著患者疼痛難受，睡也睡不著，我想能否吃點止痛藥和睡覺藥呢？也不知道該用什么藥物，更不知道怎么辦。”A10：“我父親本身要強，自己有一定的文化，當他出現疼痛的時候，讓我給他吃止痛藥物，針對這種情況我也沒有咨詢過專業的疼痛科醫生，也不知道對不對。”

2.2 需要為患者制訂專業化、個性化的營養食譜

患者住院期間，由于疾病原因、化療后惡心嘔吐等因素造成營養缺乏，醫生和營養師會根據患者的病情，通過胃腸外、胃腸內等不同方式補充患者所需營養。出院后，患者停止了胃腸外補充營養，多為經口進食或留置胃管后進行管飼飲食，導致營養攝入量不充足。而照護者未經專業培訓，不知如何為患者合理化的進行飲食搭配，滿足其營養需求。希望營養師為患者制訂個性化、專業化的居家食譜。A4：“我爸居家飲食的搭配方面，在家不好掌握，營養科會診后，告訴我們多進食某些食物，這些食物種類這么多，怎么樣使飲食種類豐富化、營養元素具體化并良好搭配做成一頓飯，我們也不知道，我擔心自己搭配的飯菜營養不如醫院給予的營養支持，患者營養跟不上，進而影響其病情。”

2.3 患者居家期間依然需要醫務人員提供專業支持、幫助

2.3.1患者化療后副作用的應對和處理 頻繁周期性的化療，導致患者居家后會出現副作用，如惡心、嘔吐等；針對這種情況，照護者不知道用什么方法來緩解患者的癥狀，希望針對不同的癥狀給予繼續居家用藥，并全面指導。A8：“他在家吃不下飯，一吃飯就吐，不吃又怕他營養跟不上。還有惡心，把我們愁的”(照顧者長嘆了一口氣)。A9著急地說：“患者化療后出院回家，出現惡心、嘔吐，咨詢大夫后，醫生說是藥物副作用，我們多多少少也了解一些，但作為家屬，還是希望在院時期，有預見性地多和我們交代，并告訴我們什么情況下吃何種藥物，怎么吃，吃到什么程度停藥。”

2.3.2口服藥物副作用的處理 居家口服藥物出現副作用，導致照護者不知如何應對。如部分患者居家口服靶向藥后出現皮疹，隨著正常給藥后皮疹的日益劇增，照護者以為是病情加重的表現，不知如何應對和處理。A6：“她身上出現了藥疹，癢的不舒服，還掉干皮，我們還以為是皮膚病，都不知道怎么弄。”

2.3.3患者居家管路的護理 在患者住院期間，護理人員會對患者留置的引流管進行專業護理，出院后由于缺乏了專業指導，照護者不知如何護理患者身上的眾多管路，如何換藥，再加上患者極度衰竭，無法入院就診，可能造成引流管護理不當，導致多種并發癥出現。在訪談過程中，遇到一位留置多條管路的患者，A12：“患者身上有膽道引流管，腹腔引流管，在家不會換藥，也沒有換藥敷料，只能預約門診換藥。路途遙遠，患者身體狀況經受不住折騰。我們也不知道怎么辦。”

2.4 照護模式下的生理、心理、經濟壓力

由于腫瘤安寧療護患者的預期生存期≤6個月，多數家庭成員想在患者人生旅途的最后階段，親自陪伴和照顧患者。中國照顧者模式和美國的三明治照護者模式相同，既需要照顧年長的父母，又要照顧自己子女或孫子輩。長期照護患者，花費了大量的時間、精力與金錢，高強度的照顧模式，導致照護疲勞，對其產生了生理、心理、情緒、經濟等多重不良影響〔4〕。

2.4.1長時間心理壓力過高 隨著疾病的發展，照護時間的延長，照護者在照護過程中承受著巨大的心理壓力。A9：“得病之后，病人整天沒事就胡思亂想，搞得我也一直亂想，總感覺醫院能救人，住到醫院比在家里待著更有安全感。”A10：“患者恐懼，心理焦慮，作為家屬我們心理也隨著焦慮。”A12：“得病之后患者的心理壓力大，我們在照護她的過程中，無形之中也有壓力。”

2.4.2生理壓力的存在影響了照護質量 多數患者的照護者為中老年人，照護者也存在疾病。在照顧患者的過程中，是病人也是照護者，兩者角色沖突，常常讓其感覺到力不從心。A5：“子女上班忙，我有高血壓，又有腰椎間盤突出，照顧起來我也是力不從心。”(感嘆地說)。

2.4.3經濟壓力也時刻伴隨著部分照護者 部分患者及照護者沒有退休工資，勞動力的缺失，開銷增大、收入減少，長期需要子女資助產生了羞恥感。而子女由于長期照護患者，不能全身心投入到工作中，也存在了經濟負擔。A5：“病人生病了不能出去打工，我們每月有政府補貼300元錢，每次的出院辦理都是給孩子打電話來結賬，孩子也來，也給錢，但是總覺得伸手要錢，心里不舒服。”

3 討論

3.1 在患者住院期間，加強癌痛用藥指導

有效的止痛是晚期癌癥治療的重點〔5〕。疼痛，作為安寧療護中的一項重要內容，規范化治療直接關系到患者的生命質量。患者與其照護者都希望可以舒適無痛地度過生命的最后階段。但是目前患者照護者在院期間只是遵醫囑服藥，對服藥的原因、藥理作用等相關專業知識缺乏，出院后，患者居家期間，隨著病情的變化，采取了不恰當的經驗治療。所以在患者住院期間，醫護人員可以基于《成人癌痛臨床實踐指南》編制科普手冊，制作課件，通過知識講座、健康教育等方式普及癌痛的相關知識，讓患者及其家屬通過了解三階梯止痛療法，并合理運用到家庭中，進行全程疼痛管理，使患者無痛、有質量地度過最后的生命時光〔6〕。

3.2 多學科合作重視家庭營養管理

腫瘤疾病為自身消耗性疾病，合理的營養支持可以增強腫瘤患者的抵抗力，改善用藥后的副反應(惡心、嘔吐、納差等)，從而改善水電解質紊亂、負氮平衡，提升耐受性和治療效果。改善晚期腫瘤患者的營養狀況，降低感染等并發癥的發生率，減輕患者的經濟負擔，提高晚期腫瘤患者的生存質量〔7〕。在患者住院期間，通過開展多學科合作，臨床科室醫生與護士評估和營養師會診后，根據患者病情，給予理論性指導，制訂患者出院后可堅持執行的營養方案，并基于不同的疾病、不同的飲食習慣給予個性化的食譜。將醫院內的營養支持治療轉型為家庭營養管理〔8〕，或者建立模擬廚房，進行現場展示，觀摩，或建立營養團隊微信群、網站，為繼續的營養支持需要提供幫助。

3.3 患者居家期間，繼續為患者及照顧者提供支持和幫助

本研究發現患者居家期間存在皮膚問題、管路故障及用藥后藥疹等情況。照護者在面對患者日益嚴重的病情，突發情況時往往不知所措，不會應對，心理焦慮、恐懼，尤其是終末期患者極度衰竭，無法到院治療，成為照護者的難處。把患者和照護者居家存在的問題合理化解決，就需要借鑒國內外先進經驗，在患者出院后，延續性地做好專業的護理服務〔9〕，解決突發問題；同時，為照護者進行心理輔導，降低他們的心理壓力〔10〕。可以借助新媒體、智能手機、互聯網等方式，利用APP小程序設計延續護理交流平臺〔11〕，節省人力和物力，為患者及照護者，提供多方位的服務，使患者居家后可以和醫生、護士繼續保持聯系，隨時能接受專業化的指導。對于需要專業人員現場解決的問題，我們可以開展如護士進萬家服務，醫療服務上門等項目。相信這些舉措可以讓照護者得到有力的技術支持，從而更好地照顧患者。

3.4 專業護工入戶，減輕照護者的照護負擔

本研究發現，家庭成員較少的照護者，希望雇傭護工，協助他們共同照護，減輕照護者照護負擔。這與陳怡楊等〔12〕研究結果一致。而在日本，政府也高度重視對護工隊伍的建設，先后頒布了一系列促進護工行業專業化、規范化、穩定發展的法律法規，并建立了分層培養的培訓體系〔13〕。這些國外類似的體系，指引了我國未來的發展方向，滿足了多元化的照顧需求，起到了前瞻性的指導。

3.5 緩解照護者的財務壓力

我國照護者人群多為老年照護者和中年照護者。老年照護者中，由于年齡與精力的原因致使勞動力不夠。中年照護者中，尤其是女性，長期被父母或子女需求、依賴，無法從事全職的工作，經濟來源有限，為其造成了巨大的財務壓力。而在美國，怎樣給三明治照護者們支付薪酬，已受到有關部門的關注、研究。從政府層面成立了一個專門的機構，負責審批、鑒定和薪水發放。使廣大的三明治照護者看到希望并得到應得的福利。而在德國，德聯邦會議也制定了《護理保險法》，為照護者給予相應的現金補貼，抵消開銷沖擊，為照護者提供喘息服務〔14〕。隨著我國社會的發展，照護者的經濟問題希望能引起有關部門的關注，建立健全相關法律、法規，保障照護者的權益，使其更好地投入到照護工作中。

3.6 生命教育、死亡教育的推廣，減輕照護者心理壓力

晚期腫瘤患者由于病情的原因，通常會接受如放射治療、化學治療、生物靶向治療等一系列的綜合治療，同時也會伴隨出現副作用，嚴重的副作用讓他們身體備受折磨，痛不欲生。我們要加強對照護者的生命教育、死亡教育，給予哀傷撫慰，使其樹立正確的人生觀、世界觀、價值觀，重新審視人類生命的意義。生死教育并不是讓人們洞曉生死、了卻生命，而是讓人們明白，有一天，當他們面臨危險、面對死亡的時候，可以理性地看待生死。這才是生死教育的最大意義〔15〕。安寧療護專家路桂軍的“富有盛世”“宗教撫慰”“四道人生”“生前預囑”“生命教育”“死亡教育”“愛的教育”“他生”“他死”“復制效應”等語言通俗易懂，容易被記住與接受，經過培訓與教育，有利于照護者緩解不良情緒〔16〕。

綜上所述，腫瘤安寧療護患者主要家庭照護者在癌痛用藥指導、個性化營養食譜、專業醫務人員支持及照護模式下面臨的壓力等方面均需要及時干預。因此在住院期間，要加強癌痛用藥指導；加強多學科合作，重視家庭營養管理。患者居家期間，繼續為患者及照護者提供支持和幫助，減輕照護者心理壓力。

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