肖 涵,劉 維,荊海紅
鄭州大學第一附屬醫院,河南 450000
乳腺癌是女性高發惡性腫瘤,占女性惡性腫瘤的24.2%[1]。乳房全切術是乳腺癌的主要治療方式,但乳腺全切病人形象變化明顯,心理影響極為嚴重。乳房重建是重塑女性胸部形象的重要手段,也是減少病人心理創傷的有效方式。由于我國女性對乳房重建知識缺乏,導致我國乳腺癌病人全乳切除術后乳房重建比例遠低于英國、美國[2]。乳房重建方案種類較多,不同重建方案手術風險及獲益不同,加之個人實際情況及病情差異較大,選擇乳房重建既要考慮醫學專業問題,又要考慮個人傾向,增加了乳房重建病人決策難度,病人對選擇自體組織還是假體組織重建及重建時機很難做出選擇。病人參與決策是現代醫學決策的理想模式,是讓病人在充分了解疾病相關知識、診療、護理及預后等各種利弊的基礎上,根據自身偏好及價值觀選擇適用于自己的治療方式。決策輔助支持是促進病人參與決策、增強病人決策技能、緩解決策沖突,有利于病人做出治療選擇的一種工具[3‐4]。已有研究顯示,決策輔助支持可提高病人參與決策的積極性,降低病人決策后悔程度,提高決策治療滿意度[5]。目前,我國已有研究者對乳房重建病人決策輔助方案進行了研究[6‐7],其主要采用文字或圖表形式,對文化程度稍低的病人及其家屬適用性受限。本研究根據現有的乳房重建病人決策輔助方案存在的不足,改良我國全乳切除術后乳房重建病人決策輔助支持方案,并進行臨床驗證,探討改良后的決策輔助支持方案在臨床應用中的可行性?,F將結果報道如下。
選取2018 年2 月—2022 年5 月在我院乳腺外科行全乳切除術后乳房重建的91 例病人為研究對象。納入標準:因乳腺癌接受全乳切除術后乳房重建者;年齡>18 歲者;認知功能及溝通能力正常者。排除標準:合并其他惡性腫瘤者;伴有免疫系統、血液系統疾病者;凝血功能異常者;不能進行正常的溝通交流者等。依據所用的決策輔助支持方案將病人分為對照組(43例)和研究組(48 例)。兩組病人年齡、腫瘤TNM 分期、婚姻狀況、家庭人均月收入等一般資料比較,差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。本研究已獲我院醫學倫理委員會批準,入組病人及其家屬均簽署知情同意書。

表1 兩組病人一般資料比較
對照組病人采用傳統的決策輔助支持方案進行干預,如責任護士對病人進行全乳切除術后乳房重建相關知識宣教、發放乳房重建手術方案選擇表和小冊子(內容包括各種乳房重建手術的介紹、乳房重建手術方案選擇建議、術前準備、術后護理要點、注意事項及出院指導等)。研究組病人采用改良的決策輔助支持方案進行干預,具體內容如下。
1.2.1 決策輔助支持方案的改良過程
以渥太華決策支持理論為依據,參考臨床經驗,查閱國內外相關文獻,修訂決策輔助支持方案內容;經專家評估審議和對利益人員的半結構式訪談,進一步修訂決策輔助支持方案;創建乳腺癌決策輔助掌上APP應用程序。
1.2.1.1 文獻檢索
以“乳腺癌”“乳腺腫瘤”“決策支持”“決策輔助”“決策輔助支持”為中文檢索詞,以“breast cancer”“breast tumor”“decision support”“decision aid”“decision aid support”為英文檢索詞,從萬方數據庫、中國知網、維普網、OVID‐JBI 循證護理數據庫、PubMed 等數據庫檢索相關文獻,分析、提取、分類文獻信息,制定決策輔助支持方案。
1.2.1.2 專家評估審議
專家納入標準:在重建和整形外科、乳腺外科臨床護理和護理管理等領域具有代表性、專業性和權威性;有10 年以上相關工作經驗;副高級及以上職稱。最終納入9 名專家,包括重建和整形外科專家4 人,乳腺外科臨床護理專家3 人,乳腺外科護理管理專家2 人。請專家盡可能表達關于決策輔助支持方案的觀點,做好記錄,以便對決策輔助支持方案進行修訂。
1.2.1.3 半結構式訪談
對利益相關人員進行訪談,分析修訂的決策輔助支持方案中各項目的實用性及可行性,并做好記錄,以便對其進行后續修訂。對病人的訪談內容包括:“您認為在哪些方面可讓護士幫助您使用這個工具?”“您認為這個決策輔助支持方案中有哪些較為合適的干預形式或干預內容?”等;對護士的訪談內容包括:“您認為在平時的工作中,什么時候應該使用這個決策輔助支持方案?”“您認為在平時的工作中如需使用這個決策輔助支持方案,應該注意什么?”等,根據訪談結果,修訂決策輔助支持方案,形成最終的決策輔助支持方案。
1.2.1.4 創建乳腺癌決策輔助掌上APP
隨著移動網絡的發展及普及,掌上APP 成為很好的學習及交流平臺。本研究在形成最終的決策輔助支持方案后創建了乳腺癌決策輔助掌上APP 應用程序,該程序通過手機下載、安裝,操作簡單,主要包括5 部分功能:1)明確病人需求,向使用者介紹該掌上APP的應用目的;2)以文字、圖表、視頻形式提供關于各選項的詳細信息;3)對一系列乳腺癌病人關注的問題進行分析,設置提問界面,病人及其家屬可提出乳房手術相關問題,由醫務人員進行線上解答,其目的是使乳腺癌病人樹立正確態度;4)以文字、圖表、視頻形式告知病人選擇乳房重建的影響因素;5)以圖表形式總結病人決策過程,由病人(家屬)與外科醫護人員共同決策。
1.2.2 決策輔助支持方案改良的核心成果
1.2.2.1 問題清單
咨詢病人及其家屬,詢問他們最關注的問題,關于病人的問題清單包括:“手術過程是怎樣的?”“手術風險大嗎?”“手術費用大概多少?”“術后新建的乳房對稱性怎么樣?”“術后需要注意什么問題?”等;關于病人家屬的問題清單包括:“乳房重建后是否可導致或促進腫瘤復發?”“術后我需要怎么做,有沒有需要注意的事項?”“我愛人乳房重建后我們在進行親密活動時有什么需要注意的事項?”等。
1.2.2.2 乳房重建手術方案選擇表
通過檢索相關文獻,初步構建的乳房重建術包括5 種,其中2 種為假體乳房再造術(背闊肌聯合假體乳房再造術、生物補片聯合假體乳房再造術),3 種為自體乳房再造術(背闊肌肌皮瓣乳房再造術、游離腹壁下動脈穿支皮瓣乳房再造術、帶蒂橫行腹直肌肌皮瓣乳房再造術)。經過2 輪專家函詢,最終確定包括2 個一級條目、3 個二級條目和22 個三級條目的乳房重建手術方案選擇表,病人及其家屬通過該乳房重建手術方案選擇表可更深入地了解乳腺癌、手術切除及乳房重建手術相關知識,增加病人及其家屬對相關專業名詞的認知。乳房重建手術方案選擇表以文字及圖表形式展示,較適用于文化水平較高的病人及其家屬。
1.2.2.3 決策輔助支持方案手冊及視頻
制作手冊及視頻的主要目的是讓病人更直觀地了解各種乳房重建手術方案的利弊、適用人群、風險、獲益及預后等內容,幫助病人及其家屬權衡利弊。較適用于文化水平較低的病人及其家屬。
1.2.2.4 乳腺癌決策輔助掌上APP 應用程序
該應用程序操作界面簡單,病人及其家屬可通過文字、圖表、視頻3 種形式獲取所需要的信息,可滿足不同文化程度病人的需求;掌上APP 作為可移動的掌上學習平臺,有利于病人及其家屬自由支配學習時間;掌上APP 設置在線提問和答疑界面,可隨時隨地為病人提供所需要的信息。
1.2.3 改良的決策輔助支持方案的臨床應用
由于改良的決策輔助支持方案信息量較大,考慮到病人接受程度有限,將其分為入院當天、入院后至術前1 d 及術前1 d 共3 個時間段對病人進行干預,以提高病人對相關信息的接受程度。
1.2.3.1 入院當天
由醫護人員面對面與病人及其家屬進行溝通,評估病人參與治療決策的態度,發放問題清單,詢問病人及其家屬最關注的問題,明確病人目前存在的決策困境及對乳房重建相關信息不明確的內容,對病人及其家屬的疑惑進行詳細記錄;發放乳房重建手術方案選擇表,對表中相關欄目進行詳細講解,以加深病人及其家屬對乳腺癌、手術切除及乳房重建手術相關知識的了解。
1.2.3.2 入院后至術前1 d
對入院當天與病人及其家屬溝通過程中發現的問題進行總結,通過“詢問-分享-知道”模式明確病人目前存在的決策困境及對乳房重建相關信息不明確的內容,對病人的疑惑進行耐心解答。住院初期告知病人乳腺癌決策輔助掌上APP 應用程序的使用方法,囑咐病人及其家屬可在任何時間打開掌上APP 應用程序了解乳房重建相關知識,對有疑問的地方可以隨時在線提問,會有專業人士進行答疑。住院初期向病人分發決策輔助支持方案手冊,安排固定房間循環播放制作的小視頻,告知病人不同乳房重建手術的優缺點及其影響因素,并根據病人主治醫師提供的可選擇的乳房重建手術方式向病人進行詳細講解。此外,在住院期間,多數病人會有不同程度的心理問題,如焦慮、緊張等,需要護理人員多與病人溝通,通過交談手術之外話題,減輕病人焦慮、緊張情緒;也可以鼓勵病人將心中的擔憂盡可能傾訴出來,針對病人擔憂的問題列舉具有相似情況且預后較好的實際病例,以消除病人擔憂。
1.2.3.3 術前1 d
此時病人乳房重建手術方案已基本確定,術前1 d責任護士再次與病人及其家屬進行交流,明確手術方式,告知手術優缺點、風險、預期效果及預后等,幫助病人及其家屬權衡利弊,對所選乳房重建手術的決策再次斟酌,最終就病人及其家屬、醫生、護士均認可的治療決策方案達成共識。
1.3.1 感知決策輔助的有效性
采用決策準備量表(Preparation Decision Making,PrepDM)評估兩組病人入院當天及術前1 d 感知的與醫護人員溝通的準備度,即感知決策輔助的有效性;該量表用于視力障礙病人的Cronbach's α 系數為0.965,具有良好的信效度[8]。量表總分0~100 分,評分越高表示病人決策準備度越好,病人感知決策輔助的有效性越好。
1.3.2 參與治療決策時的自我效能水平
采用決策自我效能量表(Making Self‐Efficacy Scale,MSE)評估兩組病人入院當天及術前1 d 參與治療決策時做出知情選擇的自信程度,該量表的中文版用于原發性肝癌病人治療決策中的Cronbach's α 系數為0.918[9],英文版用于前列腺癌病人治療決策中的Cronbach's α 系 數 為0.950[10],具 有 良 好 的 信 效 度。量表包括11 個條目,采用Likert 5 級評分法,0 分表示非常同意,4 分表示非常不同意,通過公式(總分/11×25)換算成百分制,總分0~100 分,評分越高表示病人參與治療決策時的自我效能水平越高。
1.3.3 對治療選擇的不確定性
采用決策沖突量表(Decision Conflict Scale,DCS)評估兩組病人入院當天及術前1 d 對治療選擇的不確定性;該量表的Cronbach's α 系數為0.92,具有良好的信效度[11]。該量表可有效識別受試者是否存在決策沖突,包括16 個條目,采用Likert 5 級評分法,0 分表示非常同意,4 分表示非常不同意,通過公式(總分/16×25)換算成百分制,總分0~100 分,評分越高表示病人決策沖突越高。
1.3.4 對治療決策的后悔程度
采用決策后悔量表(Decision Regret Scale,DRS)評估兩組病人術前1 d 對治療決策的后悔程度[12]。該量表用于面部美容的Cronbach's α 系數為0.826[13],具有良好的信效度。量表包括5 個條目,采用Likert 5 級評分法,0 分表示非常同意,4 分表示非常不同意,其中條目2 和條目4 為反向計分,總分0~20 分,評分越高表示病人的決策后悔程度越高。
1.3.5 社交焦慮狀態
采用Liebowitz 社交焦慮量表(Liebowitz Social Anxiety Scale,LSAS)評估兩組病人術前1 d 及術后3個月社交焦慮狀態;該量表包括社交恐懼、社交回避、操作恐懼、操作回避4 個維度,對應的Cronbach's α 系數分別為0.919 7,0.901 3,0.925 1 和0.905 1,具有良好的信效度;量表滿分為100 分,評分越高表示病人的社交焦慮狀態越嚴重,該量表的中文版以總分≥30 分為分界值時,其診斷社交焦慮障礙的敏感度為88.1%[14]。
1.3.6 實際參與決策情況
采用實際決策參與程度量表評估兩組病人實際參與決策情況;該量表Cronbach's α 系數為0.896,具有較好的信效度[15]。量表總分為1~5 分,1 分和2 分為主動決策,3 分為共享決策,4 分和5 分為被動決策。
采用SPSS 22.0 進行數據分析,符合正態分布的定量資料以均值±標準差(±s)表示,同組間不同時間點比較采用配對t檢驗,兩組間比較采用獨立樣本t檢驗;不符合正態分布的定量資料以中位數(四分位數)[M(P25,P75)]表示,采用秩和檢驗;定性資料以頻數和百分比(%)表示,采用χ2檢驗;等級資料采用兩獨立樣本的Wilcoxon 符號秩和檢驗;以P<0.05 為差異有統計學意義。

表2 兩組病人PrepDM 及MSE 評分比較[M(P25,P75)] 單位:分

表3 兩組病人DCS 及DRS 評分比較 單位:分
表4 兩組病人LSAS 評分比較(±s)單位:分

表4 兩組病人LSAS 評分比較(±s)單位:分
組別研究組對照組t 值P例數48 43術前1 d 44.80±4.48 44.10±5.82 0.637 0.526術后3 個月29.44±6.77 36.60±8.96-4.262<0.001 t 值13.109 4.603 P<0.001<0.001

表5 兩組病人實際參與決策情況比較 單位:例(%)
美國乳腺癌病人乳房全切術后乳房重建率>50%,英國乳腺癌病人乳房全切術后乳房重建率約為42%,而我國乳腺癌病人乳房全切術后乳房重建率<5%[2]。病人對乳房重建相關信息知曉度不夠、乳房重建技術難度大、對手術醫師團隊要求高及費用昂貴等均是導致我國乳房全切術病人乳房重建率低的因素,其中病人對乳房重建相關信息知曉度不夠又是影響病人乳房重建的最主要因素之一[16]。隨著網絡信息的迅速發展,有乳房重建需求的女性大多會通過網絡獲取相關信息,然而這種渠道獲得的信息可信度極低,信息不完整且眾說紛紜,往往影響病人決策;病人從醫護人員處獲得的關于手術細節、手術風險、術后并發癥及預后情況等的信息并不一定能達到病人預期,也會增加病人決策的不確定性,增加決策后悔或決策沖突發生風險。因而,促進有乳房重建需求病人對乳房重建相關知識的全面了解,以決策輔助支持工具的形式向病人提供盡可能詳盡的基于循證證據的乳房重建利弊信息,有利于幫助病人正確做出決策,減少決策后悔或決策沖突風險[17]。
本研究以渥太華決策支持理論為依據,參考臨床經驗,查閱國內外相關文獻,經專家評估審議和對利益人員半結構式訪談,修訂決策輔助支持方案,并創建乳腺癌決策輔助掌上APP 應用程序,形成改良的全乳切除術后乳房重建病人決策輔助支持方案,其科學性較強。專家評估審議納入的專家工作經驗豐富,論證結果可靠性較強。雖然我國已有少數關于構建乳腺癌決策輔助支持方案的報道[6‐7],但多采用文字或圖表形式,對文化程度稍低的病人及其家屬適用性有限;而本研究在構建方案時考慮到不同人群需求,設置不同獲取信息的渠道,如以文字及圖表形式展示的乳房重建手術方案選擇表較適用于文化程度較高的病人及其家屬,而制作的決策輔助支持方案手冊及視頻較適用于文化程度較低的病人及其家屬;此外,創建的乳腺癌決策輔助掌上APP 應用程序可為病人提供文字、圖表、視頻3 種獲取信息的渠道,可以滿足不同文化水平病人需求。
我國乳腺癌病人乳房全切術后乳房重建率低,病人對乳房重建相關信息知曉度不夠是其主要影響因素之一,亟須加強有乳房重建需求病人對乳房重建相關知識的全面了解,本研究改良的決策輔助支持方案由于創建了掌上APP 應用程序,作為可移動的掌上學習平臺,病人及其家屬的學習時間可自由支配,該掌上APP 還設置在線提問和答疑界面,可隨時隨地為病人提供其所需信息,適用性更強。
病人參與治療決策必須具備2 個前提條件,一是病人愿意參與治療決策,二是病人具備參與治療決策的能力。我國乳腺癌病人乳房全切術后參與乳房重建治療決策的態度并不積極,實際參與度普遍較低,與病人對乳房重建相關信息獲取能力較低及對乳房重建相關信息知曉度不夠等原因有關[18]。本研究改良的全乳切除術后乳房重建病人決策輔助支持方案核心成果之一是以問題清單的形式指引病人及其家屬,詢問他們最關注的問題,為病人提供結構化指導;創建的掌上APP 移動平臺可以隨時隨地為病人提供其所需信息,提高病人術前決策準備度,且體現了病人自我價值。本研究結果顯示,研究組病人術前1 d 的PrepDM 評分及MSE 評分均高于入院當天及同期對照組,且研究組病人主動決策比例高于對照組,說明與傳統的決策輔助支持方案相比,改良的決策輔助支持方案可以更有效地提高有乳房重建需求病人的術前決策準備度,增強其決策自我效能。
病人愿意參與治療決策的前提是病人可獲得足夠的疾病相關治療信息,掌握這些信息有利于減少病人參與治療決策時的決策沖突。決策后悔是指病人對其所做出的決定懊惱或后悔的程度,或是產生悔恨和內疚的感覺。已有研究顯示,導致乳房重建病人決策后悔的因素中,乳房相關因素較少,術前是否獲得了有關乳房重建的充足信息及是否避免了可能的并發癥相關因素較多[19]。本研究中,改良的決策輔助支持方案通過線下、線上多種渠道幫助病人術前獲取足夠的乳房重建相關信息,且考慮到病人接受程度有限,將大量信息分為入院當天、入院后至術前1 d 及術前1 d 共3 個時間段對病人進行干預,有利于提高病人對相關信息的接受程度,降低決策沖突及決策后悔風險。本研究結果顯示,與入院當天相比,術前1 d 兩組病人DCS 評分均降低,且研究組低于對照組;研究組病人術前1 d的DRS 評分低于對照組,說明改良的決策輔助支持方案更有利于降低有乳房重建需求病人的決策沖突及決策后悔,提高決策質量。
女性乳房全切術后病人胸部外形變化較大,多數病人伴有不同程度的負性情緒反應,如緊張、焦慮等,嚴重者甚至可出現抑郁等癥狀,病人自卑感較明顯,伴有明顯的社交恐懼心理[20]。乳房重建可以幫助病人保持胸部的完整外形,滿足女性作為妻子、母親乃至職業角色的需求,緩解其因乳房缺失帶來的緊張、焦慮等負性情緒,使其盡量回歸正常社交人際關系[21]。但病人對乳房重建相關知識了解較少,擔心術后并發癥或擔心預后效果達不到預期等也會引起病人焦慮,甚至抑郁等不良心理變化,使病人不愿意與人交往,產生社交恐懼。本研究結果顯示,術后3 個月,兩組病人LSAS評分均低于術前1 d,且研究組LSAS 評分低于對照組,說明改良的決策輔助支持方案更有利于緩解乳房重建病人社交焦慮狀態,可能與病人術前充分了解了乳房重建相關知識,在醫護人員共同幫助下選擇了更適合自己的乳房重建方式有關。
改良的乳房重建決策輔助支持方案不僅可以有效提高全乳切除術后乳房重建病人術前決策準備度,增強其決策自我效能,降低病人決策沖突及決策后悔風險,提高決策質量,還有利于緩解乳房重建病人社交焦慮狀態。本研究中的改良方案與以往方案相比更科學、可靠,適用性更廣。但本研究樣本量不足,隨訪時間較短,改良的決策輔助支持方案仍需進行更深入的研究和驗證。