潘丹瑩,馬麒云,秦毅,裴志想
(洛陽(yáng)市中心醫(yī)院 放療病區(qū),河南 洛陽(yáng) 471000)
肺癌是威脅我國(guó)居民健康的常見(jiàn)和多發(fā)惡性腫瘤[1-2]。大部分患者確診時(shí)已是晚期,失去了最佳手術(shù)時(shí)機(jī),給患者家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。盡管近年來(lái)晚期肺癌患者的生存時(shí)間延長(zhǎng),但該疾病并未得到徹底根治,對(duì)患者生命健康產(chǎn)生了嚴(yán)重影響。尤其是晚期肺癌患者肺功能明顯下降,心理狀態(tài)差,機(jī)體功能不佳,嚴(yán)重影響了患者的生存質(zhì)量[3]。家屬承擔(dān)了晚期肺癌患者的相關(guān)照顧工作,但同時(shí)照顧者因工作、生活等因素會(huì)與之產(chǎn)生一定沖突,會(huì)在一定程度上影響照顧者的生存質(zhì)量,但該結(jié)論尚存在爭(zhēng)議。基于此背景,本研究旨在分析晚期肺癌患者生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量相關(guān)性。
選擇2020年1月至2021年1月在洛陽(yáng)市中心醫(yī)院診治的120例晚期肺癌患者及對(duì)應(yīng)的120例家庭照顧者。患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《中華醫(yī)學(xué)會(huì)肺癌臨床診療指南》(2019版)[4]中關(guān)于肺癌的診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)病理確診為晚期肺癌;(3)TNM分期為Ⅱ~Ⅲ期;(4)能正常溝通,高中以上受教育程度。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)卡氏評(píng)分<40分[5];(2)合并精神疾病;(3)藥物、酒精依賴(lài);(4)妊娠期、哺乳期。家屬照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)照顧時(shí)間在1個(gè)月以上;(2)晚期肺癌患者家庭主要成員,提供無(wú)償服務(wù);(3)身心健康,溝通交流正常。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):未成年患者或照顧意愿不強(qiáng)的家屬。本研究已通過(guò)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(編號(hào)202012033)。
(1)一般資料:問(wèn)卷調(diào)查患者、家庭照顧者的年齡、性別、受教育程度、婚姻,收集患者病程、治療方案、卡氏評(píng)分。(2)患者生存質(zhì)量:使用晚期病患者生存質(zhì)量量表(quality-of-life concerns in the end-of-life questionnaire,QOLC-E)[6]評(píng)估。包括身體不適、食物關(guān)注、醫(yī)護(hù)關(guān)注、社會(huì)支持、負(fù)性情緒、生存痛苦、疏離感、生命價(jià)值,每個(gè)維度1~4分,得分越高表示生活質(zhì)量越好。(3)家庭照顧者的生存質(zhì)量:采用生命威脅性疾病家庭照顧者生存質(zhì)量問(wèn)卷(quality of life in life-threatening illness-family carer questionaire,QOLLTI-F)[7]進(jìn)行評(píng)估,共有7個(gè)指標(biāo),分別是環(huán)境、患者病情、照顧者狀況、照顧者價(jià)值觀、關(guān)系、照顧質(zhì)量、經(jīng)濟(jì)。每個(gè)條目計(jì)0~4分,得分越高說(shuō)明生活質(zhì)量越好。
在晚期肺癌患者及照顧者簽署知情同意書(shū)后,由醫(yī)護(hù)人員統(tǒng)一發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷及指導(dǎo)填寫(xiě)方法。本次共發(fā)放240份調(diào)查問(wèn)卷,回收率100%,無(wú)代寫(xiě)情況。

晚期肺癌患者:年齡(59.57±4.29)歲;卡氏評(píng)分(63.87±3.71)分;男67例,女53例;受教育程度高中71例,專(zhuān)科26例,本科及以上23例;有宗教信仰12例;治療方案1種36例,2種30例,3種及以上54例。家庭照顧者:年齡(46.29±3.09)歲;男19例,女101例;受教育程度高中78例,專(zhuān)科32例,本科及以上10例;有宗教信仰11例;有工作10例;健康自我評(píng)價(jià)良好20例,尚可87例,差13例。
晚期肺癌患者食物關(guān)注評(píng)分最低,身體不適評(píng)分最高。在家庭照顧者中,患者病情評(píng)分最低,照護(hù)質(zhì)量評(píng)分最高。見(jiàn)表1、表2。

表1 晚期肺癌患者QOLC-E得分分)

表2 晚期肺癌患者家庭照顧者QOLLTI-F分析分)
相關(guān)性分析結(jié)果顯示,患者生存痛苦與家庭照顧者生存質(zhì)量中關(guān)系呈負(fù)相關(guān)(r<0,P<0.05),而食物關(guān)注與家庭照顧者生存質(zhì)量中經(jīng)濟(jì)、關(guān)系、環(huán)境、照顧者價(jià)值觀、照顧者狀況、照護(hù)質(zhì)量呈正相關(guān)(r>0,P<0.05);生命價(jià)值與家庭照顧者生存質(zhì)量中患者病情、經(jīng)濟(jì)、關(guān)系、環(huán)境、照顧者價(jià)值觀、照顧者狀況、照護(hù)質(zhì)量呈正相關(guān)(r>0,P<0.05);社會(huì)支持與家庭照顧者生存質(zhì)量中患者病情、經(jīng)濟(jì)、關(guān)系、環(huán)境、照顧者價(jià)值觀、照顧者狀況、照護(hù)質(zhì)量呈正相關(guān)(r>0,P<0.05);患者的醫(yī)護(hù)關(guān)注、負(fù)性情緒、身體不適、疏離感與家庭照顧者生存質(zhì)量中患者病情、經(jīng)濟(jì)、環(huán)境、照顧者價(jià)值觀、照顧者狀況、照護(hù)質(zhì)量均呈正相關(guān)(r>0,P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 晚期肺癌患者生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量相關(guān)性分析
傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)生物模式向生物—心理—社會(huì)模式轉(zhuǎn)變,癌癥患者的生存質(zhì)量已成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域關(guān)注的熱點(diǎn),國(guó)內(nèi)外大量研究報(bào)道了癌癥患者的生存質(zhì)量狀況,而肺癌是全球發(fā)病率較高的癌癥之一。肺癌既是一種疾病又是一種應(yīng)激源,會(huì)對(duì)患者的生理層面造成不同程度的痛苦,還會(huì)對(duì)患者的心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響,同時(shí)對(duì)家庭照顧者也產(chǎn)生了一定的負(fù)面影響[8-9]。晚期肺癌患者因生存時(shí)間短、病情發(fā)展快、負(fù)性心理及癌痛明顯,嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量[10-11]。晚期肺癌患者家庭照顧者不僅需要承擔(dān)繁重的照護(hù)工作,還會(huì)面臨較嚴(yán)重的精神負(fù)擔(dān),生存質(zhì)量明顯下降,表現(xiàn)為睡眠時(shí)間縮短、出現(xiàn)焦慮抑郁情緒、注意力不集中[12-13]。可能與中國(guó)傳統(tǒng)家庭文化有關(guān)。中國(guó)傳統(tǒng)家庭文化中,家庭觀念濃厚,家庭利益大于個(gè)人利益。本研究結(jié)果顯示,晚期肺癌患者年齡(59.57±4.29)歲,該年齡段的患者基本是已婚已孕,且父母健在。此時(shí),家庭活動(dòng)以挽救晚期肺癌患者生命、滿(mǎn)足患者個(gè)人意愿、提升患者生存質(zhì)量為主,忽視了家庭照顧者自身需求,導(dǎo)致其生存質(zhì)量下降。在照顧晚期肺癌患者時(shí),家庭會(huì)更傾向年輕力強(qiáng)、無(wú)工作的女性。一是女性較男性更加細(xì)心和耐心[14];二是在已婚環(huán)境中,受教育程度低的女性相較男性更愿意放棄工作,照顧家庭。本文家庭照顧者年齡為(46.29±3.09)歲,以女性、無(wú)工作、高中受教育程度、健康狀況尚可等為主,符合當(dāng)前家庭護(hù)理的實(shí)際情況。
近年來(lái),關(guān)于癌癥、患者和家庭照顧者之間關(guān)系的探究逐漸增多,但結(jié)論尚未完全統(tǒng)一。本研究結(jié)果顯示,在晚期肺癌患者生存質(zhì)量中,患者更關(guān)注身體不適,其次是疏離感,而對(duì)食物的關(guān)注最低。肖惠敏等[15]提出癌癥患者更關(guān)注疾病情況,恐懼死亡,希望通過(guò)治療延續(xù)生命。本次納入分析的肺癌患者為臨床晚期,患者知曉病情,也了解晚期肺癌生存情況,在與癌癥長(zhǎng)期斗爭(zhēng)中逐漸放棄抵抗,接受了死亡,將注意力傾向于提升自己的生存質(zhì)量上[16]。同時(shí),在晚期肺癌家庭照顧者生存質(zhì)量中,患者病情得分最低,照護(hù)質(zhì)量得分最高,提示患者病情不再是晚期肺癌患者最關(guān)注的因素,反而成為照顧者困擾因素。相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn),患者生存痛苦與家庭照顧者生存質(zhì)量中關(guān)系呈負(fù)相關(guān),而食物關(guān)注、生命價(jià)值、社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)關(guān)注、負(fù)性情緒、身體不適、疏離感與家庭照顧者生存質(zhì)量中患者病情、經(jīng)濟(jì)、關(guān)系、環(huán)境、照顧者價(jià)值觀、照顧者狀況、照護(hù)質(zhì)量均呈正相關(guān);提示晚期肺癌患者生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量之間存在一定關(guān)系。晚期肺癌患者生存質(zhì)量越差,家庭照顧者的壓力越大。晚期肺癌患者承受著更多的身心健康,越接近死亡,照顧者的心理和生理壓力越大,使得生存質(zhì)量下降[17]。肖興米等[18]研究發(fā)現(xiàn),家庭護(hù)理模式能提升患者生存質(zhì)量,減少其負(fù)性心理,進(jìn)而改善家庭照顧者的心理和生理壓力。
晚期肺癌患者生存質(zhì)量與家庭照顧者生存質(zhì)量有關(guān),晚期肺癌患者生存越痛苦,與照顧者的關(guān)系越緊張。患者生命價(jià)值、社會(huì)支持、醫(yī)護(hù)關(guān)注、負(fù)性情緒、身體不適等情況越好,照顧者整體生存質(zhì)量越好,以家庭為中心的護(hù)理模式有助于提升晚期肺癌患者及家庭照顧者生存質(zhì)量。