社區輕度認知障礙老年人疾病感知與應對的質性研究

李景宇,孫銘澤,賀雨菲,朱慧茹,孫景賢

輕度認知障礙(mild cognitive impairment,MCI)是介于正常老化與老年期癡呆之間的臨床狀態[1],MCI老年人轉化為老年期癡呆的風險是正常人群的數倍,因此MCI被認為是老年期癡呆的高危狀態[2]。研究證實,MCI老年人有效的認知功能管理可以預防或延緩MCI向老年期癡呆的轉化,而MCI老年人的疾病感知及應對方式與認知功能管理成效息息相關[3]。疾病感知是人們基于個人經驗及外部社會環境對疾病持有的信念,在個體疾病管理中具有重要作用,會直接影響個體對疾病的情緒及應對方式[4]。MCI老年人的疾病感知與應對方式是影響其認知功能管理依從性、健康促進行為及疾病預后等多方面的關鍵因素[5]。因此,本研究旨在了解我國部分社區MCI老年人的疾病感知與應對現狀,以期為促進社區MCI老年人群有效認知功能管理、預防老年期癡呆的發生提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法于2022年1月—3月選取湖北、江蘇、河南、安徽等地社區MCI老年人為研究對象。研究對象納入標準：采用Petersen的MCI診斷標準被診斷為MCI[6]：存在由本人、家屬或知情者提供的記憶力減退的主訴;總體認知功能正常,但有記憶減退或認知損害的客觀證據;基本日常行為能力無顯著缺損,但復雜的工具性日常能力可以輕微損害;排除癡呆者或者任何可以導致腦功能紊亂的軀體或精神疾病。意識清楚,溝通理解及表達能力良好;年齡≥60歲;自愿參與本研究并簽署知情同意書者。排除標準：正在參與其他相關課題研究者;有嚴重的心、肝、腎疾病或其他精神疾病等嚴重影響日常行為能力者。剔除標準：訪談中途退出或者訪談資料不完整者。在訪談中,研究者不斷重復聽到同樣的敘述,以此判斷已達到數據飽和[7],終止招募研究對象,最終共納入26名研究對象,編號N1～N26,具體資料見表1。

表1 研究對象基本資料

1.2 研究方法

本研究采用一對一半結構式深度訪談法收集資料。訪談前與訪談對象交流,告知本研究的目的和意義,征得訪談對象的同意。訪談過程中讓訪談對象用語言描述自己的想法,對錄音無法記錄但有提示意義的信息進行現場的文字記錄。通過文獻查閱和專家咨詢等方法,確定訪談提綱如下：請您談一談對輕度認知障礙的認識和感受。輕度認知障礙給您的身體、情緒和生活造成了哪些影響?您的家人怎樣看待您的認知功能?您愿意采取改善認知功能的方法嗎?原因?訪談對象的訪談持續時間約20 min。

1.3 資料分析方法

每位訪談對象訪談完成后24 h內由研究者把錄音逐字轉換成文字,并在轉錄的文本中加入文字記錄,立即對轉錄的文本采用Colaizzi[8-9]分析法進行分析。資料分析由4名研究者分別獨立進行,反復閱讀、思考、分析訪談內容,理解其陳述的意義,結合受訪者的面部表情、肢體動作等,提取與研究內容相關的重要陳述并進行分類、歸納,形成主題。隨后課題組對主題進行討論、分析并達成共識。

2 結果

通過對26例訪談對象的訪談資料進行反復分析、提煉、歸納等,形成了4個主題：感知自身認知功能改變、認知功能下降是正常老化表現、家庭支持度低、認知干預意愿低。

2.1 主題1：感知自身認知功能改變

絕大多數訪談對象感知認知功能發生變化,相比之前有明顯下降。N1：“我的記憶力去年與今年有很大變化。打比方,去年就是炒個菜吧,去年都記得放油啊鹽啊,佐料什么都放得好好的,今年就忘記放鹽嘍～忘記放佐料嘍～就是忘記說用這個盤子盛,又用那個盤子盛。”N5：“有變化,有變化,有時候一個事情本來現在腦筋當中想著哪個事情做,等你緩個(過一會),就忘了。”N10：“自己也恨自己的蠻好一樁事情做做就不知道了(事情做到一半不知道做什么了)。”N14：“我很明顯就是認知功能、記性已經越來越差。我認為和同齡人相比我已經是很差的。”

2.2 主題2：認知功能下降是正常老化表現

部分訪談對象認為隨著年齡的增長認知功能下降必然會出現,是自然衰老的結果,屬于自然規律不能構成疾病,因此MCI階段出現的記憶力衰退等癥狀被認為是正常狀態。N2：“我以為就這樣,沒什么大事,沒什么事,就是年紀大了唄,這記憶力不行了,都無所謂。”N3：“記憶總是、總是(重復)隨著年齡的變化,記憶功能就慢慢地就(隨著年齡的變化),就差了。”N4：“記憶肯定有衰退啊!那是這、這(重復)人的新陳代謝,慢慢記憶力肯定是慢慢、慢慢(重復)都下降了,我覺得這是正常的。”N11：“這個認知功能障礙,其實是隨著年齡的增長,各個器官衰竭應該是一個正常的現象。”

2.3 主題3：家庭支持度低

大多數訪談對象表示其家人也不了解MCI,甚至從未關注過自己的認知功能,因此也并未發現訪談對象認知功能下降。即使少數訪談對象的家屬發現了其認知功能減退的現象,但由于缺乏認知功能的相關知識以及工作繁忙等原因,也并未采取相應的干預措施。N1、N16：“家人也不知道。”N2：“(笑)肯定不知道,連我都不知道唄,他們(家人)怎么知道。”N3：“他(孩子)看到我的認知,他(孩子)沒有蠻多、過多的時候(過問我的情況),我就這么沒有我看聊過這個話題(就我自己看來從來沒有和孩子聊過這個話題)。”N4：“他們很少關注我的記憶,他們覺得我還跟正常一樣的。”N8：“他們(家人)一文化都不太好,第二個呢,就是現在工作都在忙忙碌碌,為生活而奮斗,就是這個問題,所以說他們更工作(更在乎工作),沒有來探究這個問題,所以說他們都不懂。”N22：“俺家人誰關注這事干啥?誰管這事?孩子都忙得該什么弄(孩子都忙得只做自己的事)。我兒子天天忙得頭不著尾(非常忙)。這孩子什么的不知道啥(這孩子什么都不知道),不管這事根本。”N25：“家里沒有誰管這事。”

2.4 主題4：認知干預意愿低

2.4.1 認為病情不嚴重

部分訪談對象認為現在認知功能的下降并不顯著,疾病帶來的不良體驗也并未嚴重影響自身健康和日常生活,認為無需過早干預。N7：“問題是我的生活習慣,就和我過生活的沒到危機(我的生活沒有受到嚴重影響),我沒有事(我沒有問題),我只記得我早上起來把早過(起床吃早餐),把飯吃,送完孫子上學,曉得我孫子在哪個幼兒園里,下午幾點接,幾點送不就行了,我這就行了。”N8：“因為現在呢,記得住,因為我還沒有發展到必須做的時候,知道吧!現在我感覺我一切都還行,做不做無所謂。”N15：“反正我現在還好,沒什么太大的變化。”N20：“沒有,目前看來還是不需要,可能以后哪天我也不知道,可能認知功能差一點了,可能會去檢查。”N24：“好好地,干什么?(好好的為什么要去干預)能吃飯就行,能吃飽能穿暖,凍不著就行了。”

2.4.2 主觀回避

部分訪談對象擔心就醫后檢查結果異常,生病的事實會給自己帶來壓力,故以不去檢查的方式默認自己沒有生病。N3：“一個,就是說我自己思想想法的話,因為如果說需要這種檢查對我自己并不蠻好。對我思想增加一些包袱啊。”N16：“不檢查知不道啥事(不檢查就不知道任何事情),知道了就覺得呀我有病了,心里就有壓力了,不檢查,沒啥事,說死就死了,那不如不檢查。”N17：“恐怕我患病,沒檢查這個病。”N11：“如果一旦發(發現自己生病了),我可以這樣講啊,當自己出現了出現了(重復)這個認知功能(障礙),一般的他不認為自己有問題。”

2.4.3 不認為有改善方法

訪談對象普遍不認為有方法可以改善認知功能下降的現狀,或認為現有的方法緩解認知功能下降的作用十分有限。N4：“現在好像還沒辦法解決一樣的,可能。”N14：“只能讓它天生隨著年齡,讓它自然發展吧。”N18：“沒有必要,老了自然而然地衰退、衰老,那是不可避免的東西,查了也沒用。”N22：“什么方法,你老了有什么方法?老了就該記性差了,就該減退你可知道(你知道嗎),你老了是個小孩嗎,你不減退?沒啥改善,有什么改善?你老了就白板了(老了就沒用了),你改善也沒有用。了解,那你這是年齡帶來的不可避免的你可知道,不可避免的你可知道,那你到老了,你一切屬于身體的神經,都得減退、衰弱,你可知道,都得衰敗。”

2.4.4 缺乏專業建議

多數訪談對象反映在日常生活中缺乏了解認知功能障礙及MCI的相關渠道,社區缺乏相關宣教,醫院體檢時也未接受過相關健康宣教。N1：“沒有(接觸過),什么都沒有。我們老家伙唄,知道什么啊!哪都沒有。”N2：“(停頓2 s)記憶力檢查啊(笑)沒有聽過。”N3：“嗯,不太清楚。(了解)認知功能障礙的渠道不太清楚。”N15：“這個我沒有知道過。對,沒有人和我講。”N17：“檢查,擱那兒做B超,就那檢查四樣,去年抽血、化驗尿常規、量血壓、沒檢查記憶力什么的。體檢就那個社區衛生服務中心那檢查。上醫院看病沒問點啥,沒給說過,沒有。”N19：“我沒有聽說過做這個檢查我們家人都沒有說過那個話。”N20：“體檢中沒有篩查認知功能的。”

3 討論

3.1 記憶力下降是社區MCI老年人的主要疾病感知

記憶力是一個人識記、保持、再認識和重新顯現客觀事物所反映的內容和經驗的能力。本研究共26例研究對象,其中有25例研究對象感知記憶力發生了顯著變化。研究顯示,社區MCI老年人的記憶能力隨著年齡的增長會出現明顯的下降趨勢[10-11]。記憶力下降成為社區MCI老年人的主要疾病感知的現象與MCI的首要和典型特點記憶力顯著下降具有一致性[12]。記憶力下降會反映在生活里的方方面面、衣食住行,長此以往MCI老年人就能較深刻地感知到該變化。因此,在老年人出現記憶力下降的早期及時識別、診斷是發現MCI人群、盡早采取有效的認知功能管理并干預、預防和延緩老年期癡呆進程的關鍵步驟[13]。

3.2 社區MCI老年人普遍缺乏正確的疾病認知

部分社區的MCI老年人目前普遍存在缺乏對MCI正確認知的現狀,如不知道MCI是何種病癥,不清楚MCI的病因、臨床表現、癥狀,不認為MCI發展為老年期癡呆的風險較高,這與其他研究的結果一致[14]。汪夢等[15]對上海市閔行區社區老人神經認知功能相關知識、態度和行為的調查顯示,31.7%的老年人認為認知障礙不是疾病,20%的老年人就醫態度不積極。社區MCI老年人對疾病的知曉度低、缺乏對疾病的正確認知,導致有效干預時機的延后,影響MCI的預后。本研究中發現,社區MCI老年人缺乏獲取疾病相關知識的渠道,是社區MCI老年人缺乏正確疾病認知的重要原因。因此,加強對認知功能相關知識的科普,提高社區MCI老年人對疾病的正確認知意義重大。社區醫療衛生服務是保障居民健康的第一道防線[16],社區應加強對MCI相關知識的科普,增強老年人對疾病的正確認知,盡早進行篩查和有效的認知功能管理[17]。研究顯示,認知功能、文化程度和學習習慣是影響社區MCI老年人疾病認知水平的主要因素[18]。文化程度較低、沒有學習習慣的老年人接受和理解能力相對較差,宣教時要充分考慮到該人群的實際情況將宣教內容簡潔化、通俗化,以便于接受和理解[19]。

3.3 社區MCI篩查和干預體系尚不完善

在我國老齡人口快速增長的當下,老年認知障礙疾病的發生率也隨之增加。然而,我國尚未形成完善規范的老年認知功能監測、篩查及干預體系,相應的保障措施也不完善。MCI診斷場所開設相對較少,MCI社區篩查尚處于理論實證的起步階段,未投入正式實施,篩查服務模式有待開拓,篩查體系還需建立完善[20]。對于MCI的干預雖已取得一定成效,但尚未形成規范的實施指南[21];MCI的篩查干預等相關費用未納入醫保報銷范疇。因此,我國應積極探索完善MCI篩查干預體系,為社區MCI老年人提供充分的社會支持。

3.4 家庭支持度是影響社區MCI老年人疾病應對的重要因素

隨著年齡的增長,老年人身體機能不斷退化、罹患多種疾病的風險增高,所以心理上也變得更加敏感。記憶力衰退作為認知功能障礙的重要癥狀,常會給MCI老年人帶來焦慮感和自責感[22]。許多社區MCI老年人擔心檢查干預會給家庭帶來經濟負擔,認為自己是家庭的累贅,從而避免檢查干預。家庭是老年人的重要支持,和諧良好的家庭環境和家庭關系對老年人的身心健康具有重要影響[23]。因此,家庭應成為社區MCI老年人強大的支撐后盾,積極了解認知障礙相關知識和MCI老年人共同制訂正確的應對方案。生活中,多關注MCI老年人的情感變化,理解其心理狀態,適時寬慰陪伴。

4 小結

當前我國部分社區MCI老年人缺乏正確的疾病認知,且社會和家庭支持度低、疾病應對不佳。隨著我國老齡化進程的加速,社會各層面應加大認知障礙疾病知識的普及,積極構建有效的MCI篩查和干預模式,為社區MCI老年人及家庭提供有效支持。相關部門應繼續加大對老年事業的投入,尤其是對老年認知障礙疾病的支持和保障力度。