張艷 陳安玲 劉俠君
哮喘(全稱支氣管哮喘)是以慢性氣道炎癥為特點的常見慢性病。對兒童來說,哮喘不僅會影響孩子的生長發育和學習生活,嚴重的還會引起肺功能損害,甚至會導致死亡[1-2]。研究顯示,對哮喘兒童進行有效的干預,加強規范化管理,提高治療依從性,可達到哮喘控制目的[3-4]。然而傳統的兒童哮喘管理模式受時間和空間因素的限制,無法實現長期、持續、實時、有效地干預與管理,控制效果依舊不容樂觀。因此,如何突破傳統兒童哮喘管理模式上時間和空間的限制,將醫院、社區與家庭進行有效聯動,成為兒童哮喘管理的關鍵。基于此,本研究使用“互聯網+三元聯動”服務模式進行干預,并進一步探討“互聯網+三元聯動”服務模式在兒童哮喘管理中的應用效果,以期為兒童哮喘管理提供借鑒和參考,為互聯網+時代下通過醫院、社區與家庭的有效聯動來進行長期、持續、實時、有效的干預與管理提供解決思路。
選取2020年1月—2021年6月于懷化市婦幼保健院就診的118 例哮喘患兒,按隨機法分為兩組,每組各59 例。對照組男31 例,女28 例;年齡5 ~13 歲,平均(6.64±1.71)歲;病程3 ~78 個月,平均(11.47±4.51)個月;哮喘嚴重程度:輕度53 例,中度6 例。研究組男34 例,女25 例;年齡5 ~15 歲,平均(6.92±2.38)歲;病程4 ~72 個月,平均(12.31±3.98)個月;哮喘嚴重程度:輕度51 例,中度8 例。兩組一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
納入標準:(1)年齡5 ~15 歲。(2)符合我國2016年版《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》有關哮喘的診斷標準[5]。(3)每個家庭至少擁有一臺智能手機,并能熟練使用。(4)患兒及其法定監護人知情同意并簽署同意書。排除標準:(1)患兒或其監護人有精神疾病。(2)無法堅持隨訪滿1年者。本研究內容經醫院倫理委員會批準同意。
對照組采用傳統管理模式,建立病歷檔案,通過專科門診、座談或交流會等方式讓患兒及親屬對兒童哮喘的防治有一個正確、全面的認知和良好的依從性,從而堅持治療,定期隨訪,有問題及時來院溝通。觀察組在常規管理的基礎上,給予基于互聯網的“醫院-社區-家庭”三元聯動服務模式。
1.3.1 成立團隊
(1)團隊構成。成立“醫院-社區-家庭”三元聯動健康管理團隊,包括??漆t生、藥師、兒童保健醫生、營養師、心理咨詢師、運動指導老師、社區醫務人員和家庭照護者。(2)責任劃分。??漆t生負責指導社區醫護人員工作,為患兒病情穩定后的治療方案提供專業支持,并通過互聯網及時解答患兒及親屬的疑問;藥師負責追蹤用藥患兒的依從性及藥物不良反應,與團隊成員共同參與治療方案的制定;兒童保健醫生、營養師、運動指導老師做好患兒的生長發育監測,幫助肥胖兒童通過科學飲食和合理運動來控制體質量的增長;心理咨詢師做好患兒及親屬的心理疏導,樹立戰勝疾病的信心,提高遵醫行為和自我管理的能力;社區醫務人員按照治療方案,負責患兒病情穩定后的康復訓練管理、用藥監督以及回訪等工作;本研究還鼓勵患兒及親屬積極參與整個治療方案中,詳細、準確記錄哮喘日記,將每日用藥情況、發作時的表現等日常監測數據及時上傳至醫院管理平臺,以便醫生更加全面掌握病情變化,避免不良事件的發生。
1.3.2 模式實施
依托互聯網信息技術,開發具有“一站式”呈現的“醫院-社區-家庭”三元聯動的兒童哮喘延續性照護信息平臺(圖1),且盡可能讓操作變得簡單,便于醫護人員及家庭照顧者掌握。

圖1 兒童哮喘延續性照護信息平臺結構圖
構建“互聯網+護理服務”背景下“醫院-社區-家庭”三元聯動的兒童哮喘護理服務模式(圖2),充分發揮醫院、社區、家庭照顧者在兒童哮喘健康照護中的角色功能,通過院內院外、線上線下醫療服務來實現長期、持續、實時的干預管理。

圖2 “醫院-社區-家庭”三元聯動服務模式圖
(1)醫院管理:①建立兒童哮喘預警機制。通過哮喘預測指數、哮喘預測工具等評估方式,對兒童哮喘的危險度做出評估,并通過哮喘科普知識的推廣,提高公眾對兒童哮喘問題的重視且讓兒童及親屬能夠完成疾病風險的自測[6-7]。②通過門診或住院診療,對患兒制定個性化的治療方案,并定期評估康復效果,在指導患兒及親屬對哮喘相關知識認知基礎上,教會最大呼氣流速(peak expiratory flow,PEF)的測定方法、藥物吸入裝置使用方法、不良反應的預防和應急處理對策[8]。③完善兒童哮喘延續性照護平臺的信息填寫,并與社區做好病情穩定后患兒治療方案的在線交接,定期召開社區醫護人員及家庭成員的授課指導、示范模擬、情景體驗等健康管理活動。④保持在線聯系,及時回復家長答疑,關注上傳指標信息,動態評價患兒康復效果,根據治療方案定期協同社區醫務人員入戶進行復核及康復效果的評價。
(2)社區管理:①確保每月1 次入戶評估與訪視,查驗治療方案的執行情況與意見收集。②根據平臺患兒健康檔案及治療計劃與要求,在線保持聯系,定期公布醫院專家義診、健康講座等活動時間。③做好基層的哮喘防治科普工作,對篩查出有哮喘風險或懷疑有哮喘存在的兒童應建議到醫院就診,明確原因[9]。
(3)家庭管理:①在健康管理團隊的指導下,注冊使用兒童哮喘延續性照護信息平臺,定期接收、學習平臺發送的健康教育資料,了解兒童哮喘的原因及相關護理方法。②提高自我監測能力,正確掌握哮喘日記的記錄要求。③鼓勵提出問題,糾正錯誤認知,消除患兒恐懼感,以端正的心態積極配合治療。④重視復診評估。
1.4.1 肺功能
采用肺功能儀(CareFusionGermany 234 GmbH,產品型號:MasterScreen)檢測兩組患兒肺功能指標,包括PEF、用力肺活量(forced vital capacity,FVC)、第1 秒用力呼氣容積(forced expiratory volume,FEV1)和FEV1/FVC。
1.4.2 急性發作控制情況
通過隨訪了解1年內患兒急性發作次數,并根據年齡對患兒進行哮喘控制測試(childhood asthma control test,C-ACT),滿分即為良好控制。
1.4.3 依從率及滿意度
自制問卷調查表,了解患兒及親屬在遵醫用藥、參與健康教育、接受隨訪和主動復查4 個方面進行依從性評價,分為完全依從、部分依從、不依從,依從率=(完全依從+部分依從)例數/總例數×100%;滿意分為非常滿意、一般滿意、不滿意,滿意率=(非常滿意+一般滿意)例數/總例數×100%。
采用SPSS 26.0 統計學軟件進行數據分析。計量資料以(±s)表示,組間比較采用t檢驗;計數資料以n(%)表示,組間比較采用χ2檢驗或Fisher 確切概率法。P<0.05 為差異有統計學意義。
管理前,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 比較,差異無統計學意義(P>0.05);管理后,兩組患兒的PEF、FVC、FEV1、FEV1/FVC 水平均明顯增加(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表1。
表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)

表1 兩組哮喘患兒管理前后肺功能比較(±s)
時間組別例數PEF(L/min)FVC(L)FEV1(L)FEV1/FVC(%)管理前觀察組5969.83±8.031.84±0.321.28±0.2870.99±17.95對照組5970.05±7.551.84±0.491.26±0.2570.55±11.68管理后觀察組5996.47±9.822.77±0.462.68±0.5196.92±10.38對照組5987.76±10.542.28±0.422.05±0.4089.72±7.55 t 觀察組組內比較值/P 觀察組組內比較值-14.742/<0.00112.573/<0.00117.892/<0.0018.948/<0.001 t 對照組組內比較值/P 對照組組內比較值-10.822/<0.0017.710/<0.00115.131/<0.00110.288/<0.001 t 組間管理后比較值/P 組間管理后比較值-5.049/<0.0016.415/<0.0017.572/<0.0014.313/<0.001
觀察組1年內急性發作≥3 次例數少于對照組(P<0.05);觀察組良好控制率為81.36%(48/59),高于對照組的62.71%(37/59),差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組哮喘患兒1年內急性發作控制情況比較[例(%)]
觀察組的依從率為91.53%(54/59),高于對照組的76.27%(45/59),差異有統計學意義(χ2=5.081,P<0.05);觀察組的滿意度為100.00%(59/59),高于對照組的88.14%(52/59),差異有統計學意義(P<0.05)。
臨床實踐中,肺通氣功能的測定認為是哮喘控制評估的客觀手段。因此,建議在哮喘診斷時、長期控制治療前、治療后1 ~3 個月都應進行肺通氣功能的測定。本研究發現,通過1年的管理干預后,觀察組和對照組患兒的肺功能及急性發作控制情況都有很大改善。這充分說明了規范化管理在兒童哮喘中的積極作用。其中,觀察組各指標明顯優于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。說明在兒童哮喘控制理想化層面上,基于互聯網的“醫院- 社區- 家庭”三元聯動服務模式更優于傳統管理模式。
兒童哮喘具有誘因多樣性、反復發作性、時間節律性、季節性和可逆性的特征。讓患兒及其親屬充分了解哮喘特征,有利于提高患兒對長期治療的依從性[10]。基于本研究結果,根據患兒及其家庭實際情況,通過互聯網信息技術,將哮喘管理由線下向線上、院內向院外延伸,對哮喘患兒實施全程、無縫隙的健康教育,提升家庭的自我管理能力,進而有利于哮喘的持續控制,使哮喘真正成為可治、可管、可控的兒童慢性疾病。如幫助患兒明確自身哮喘發作的誘發物質,并盡量避免;在寒冷季節帶好圍巾和口罩,可避免冷空氣的刺激;保持室內空氣新鮮,防止受凉和上呼吸道的感染;生活規律、充足睡眠,適當參加體育鍛煉;合理飲食,避免食用生、冷、辛辣、油膩的食物,對明確過敏的食物禁止食用;學會吸入藥物裝置的使用方法,定期復診,對出現持續性咳嗽、胸悶、呼吸困難、喘息等癥狀應立即就診等健康指導,均能有效提升家庭的自我管理能力,提高患者滿意度。
新模式實現了醫院、社區、家庭的縱向管理,搭建信息技術平臺,不僅可以為哮喘兒童建立電子健康記錄、傳送健康教育知識、上傳監測指標數據和在線答疑,使醫務工作者在實施管理的過程中更加人性化、規范化和靈活化;也可以通過醫院的技術支持,避免社區對兒童哮喘管理的隨意性,大大提升了兒童哮喘管理的有效性。同時,在醫院與社區的協同管理下,患兒及親屬在家也能享受到優質的醫療資源,獲得與綜合醫院同質化的醫療服務[11]。二、三級醫院也必將發揮引領作用,從而促進基層兒科的業務發展[12]。
綜上所述,基于互聯網的“醫院-社區-家庭”三元聯動服務模式突破了傳統兒童哮喘管理中時間與空間的限制,在醫院、社區和家庭之間架起合作的橋梁,有助于改善哮喘兒童的癥狀、提升家庭的自我管理能力以及保證基本醫療服務的可及性和公平性,具有重要意義。文章中體現了《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》的臨床參考或執行標準,同時有助于為兒童哮喘延續性照護信息平臺的開發及相關信息化標準的制定提供參考作用。