癡呆患者及照顧者健康素養的研究進展

羅姣 劉艷麗 周麗君 魏齊斐 張奇 王鑫源 劉小菲

(山東中醫藥大學護理學院,山東 250355)

癡呆是老年人常見的一種慢性退行性疾病,患者表現為學習、記憶、語言等能力下降,常伴有認知障礙和精神心理癥狀[1]。根據一項全國性橫斷面研究[2]顯示,中國約有1 507萬癡呆患者,占全球所有癡呆患者的1/4。如今建設健康中國已成為我國的重大發展戰略,2016年中國國務院印發《“健康中國 2030”規劃綱要》,2019 年國家衛生健康委制定《健康中國行動(2019-2030 年)》,把提高健康素養作為增進全民健康的前提,根據不同人群特點有針對性地加強健康教育與促進,讓健康知識、行為和技能成為全民普遍具備的素質和能力,實現健康素養人人共有[3]。公眾更高的癡呆健康素養水平將有助于降低風險、識別癥狀、尋求幫助、及時診斷和改善對癡呆的管理,同樣,隨著癡呆患者病情進展,照顧者進行日常照顧,健康素養水平較高的照顧者能夠更好地為癡呆患者的癥狀和需求提供適當的支持和應對措施,減輕照護的負擔,提高癡呆患者的生活質量[4-5]。現就癡呆健康素養概念、發展、評估工具及其在國內外發展現狀做一綜述,旨在為國內研究者開展癡呆患者及照顧者健康素養研究提供參考,為構建合理、有效的干預措施提供依據。

1 癡呆健康素養概念

世界衛生組織(WHO)將健康素養定義為“健康素養是指個體獲取、理解、采納健康信息服務,并利用其做出正確判斷和決定,促進自身健康的能力”[6]。Nutbeam等[7]進一步將健康素養分為3種類型:功能性(閱讀和寫作技能,以便在日常生活中有效發揮作用),互動性(高級認知和社交技能,從各種形式的溝通中提取信息)和批判性(更高級的認知和社交技能,以處理信息并控制情況)。因此,現在健康素養超越了最初對閱讀,寫作和算術基本技能的關注,現在被理解為包括批判性分析和使用信息的技能,以及有效參與醫療保健系統和個人健康管理的技能[8]。2009年,Low等[9]首次提出癡呆健康素養概念:“與癡呆相關的知識和信念,有助于個體識別、管理和預防癡呆”。即健康素養不是靜態的,而是可以通過健康教育來提高個體獲取、理解、采納健康信息的能力,使其能夠采取行動改善自己或他人的健康狀況。

2 癡呆健康素養評估工具

目前,國內外已經開發了幾種健康素養篩查和評估工具,以衡量公眾不斷提升的健康素養水平,例如成人功能性健康素養測試(Short Test of Functional Health Literacy in Adults,S-TOFHLA)[10]、成人醫學素養的快速評估(Rapid Estimate of Adult Literacy Medicine,REALM)[11]、健康素養問卷(Health Literacy Questionnaire,HLQ)[12]、中國公眾健康素養評估問卷[13]等,這些量表在內容、應用方法、完成、分析和處理結果所需的時間、預測的樣本量以及可靠性和有效性水平方面有所不同。其中 REALM 和 TOFHLA 常常被認為是檢驗健康素養評估的金標準[14],但TOFHLA和REALM實施有一定難度,即在文化程度較低人群中的適用性有限、前置周期長以及翻譯難度等,尤其不適合在有認知障礙的癡呆人群中使用,雖然通用健康素養工具具有信息性,但特定疾病的素養工具可能更適合特定情況[15]。De oliveira等[16]使用S-TOFHLA來驗證其是否能夠作為衡量受試者功能素養的工具,結果表明S-TOFHLA似乎不適合作為測量晚期認知障礙患者功能素養的工具,但適用測量輕度癡呆患者和輕度認知障礙患者的算術能力。因此,針對癡呆患者及照顧者健康素養的特異性評估工具應運而生,現對癡呆患者及照顧者健康素養特異性評估工具的名稱及相關具體內容等進行介紹。

2.1特異性評估工具

2.1.1癡呆服務和信息的獲取、評估和應用量表 癡呆服務和信息的獲取、評估和應用量表(Consumer Access,Appraisal,and Application of Services and Information for Dementia,CAAASI-Dem)是由Doherty[17]教授基于Understanding Dementia Massive Open Online Course (UDMOOC)平臺專門針對癡呆消費者(即癡呆患者、正式照顧者以及非正式照顧者)開發的健康素養評估量表,包括評估和參與、準備程度、社會支持、特定癡呆服務以及實踐方面5個維度,共24個項目,各項目采用Likert 5級評分法。Nguyen[18]等對其在3277名消費者中進行驗證,量表每個維度的Cronbach’sα系數為0.854～0.938,內部一致性比較高,維度間相關性均>0.30,項目-維度相關性均>0.50,每個因素內的項目之間具有較高的內部一致性和結構效度。總的來說,CAAASI-Dem的5個維度及24個條目與癡呆健康素養的功能、關鍵和溝通方面相一致,當與現有的癡呆知識測量方法相互補充時,將代表一種評估癡呆健康素養的新型綜合方法。但量表剛研制成功,具有一定的局限性,量表內容較復雜,特別是許多與健康有關的服務是在線提供的,文化程度低的人群可能有不同的服務支持需求,研究者需根據中國癡呆患者及照顧者的實際情況針對性地進行選擇應用和改進。

2.1.2癡呆照護健康素養評價指標 該評估體系由潘沙沙等[19]基于健康素養的定義構建的針對癡呆照護者健康素養的評價指標,采用文獻查閱和目標人群深度訪談法編制,經過確定初始條目池、參與式快速評估和專家小組討論法等進行修訂與調試,形成終稿后在5個社區對280名居民進行調查,進行信、效度檢驗。最終構建成一套科學客觀的癡呆照護健康素養評價指標體系,包括知識、態度、行為、技能4個維度,共56個條目。總指標體系Cronbachα系數為0.818,探索性因子分析為0.739,具有較好的信、效度,折半信度為0.881,內部一致性較好,可以用于癡呆照護相關健康素養的評價,并為相關的干預提供依據,但該指標體系尚未在各個城市進行大規模樣本驗證。此外,該評價指標的設計和開發多集中于癡呆素養健康信息讀寫、識字、等功能性能力方面,癡呆健康素養評估缺乏互動性與批判性,不能充分評估癡呆照顧者健康素養的現狀,所以未來在臨床應用中需要進一步進行調整和修訂。

3 癡呆患者健康素養的研究現狀

3.1癡呆患者健康素養與健康相關變量的相關性研究 癡呆素養的提高可以幫助個體識別與癡呆相關的風險因素,改變與癡呆相關的危險因素,以此降低癡呆風險發生率或減緩疾病進展。有研究[20]認為,健康素養較低的個人往往具有較差的健康結局、較低的預防性服務依從性和較高的急診就診率、住院率以及死亡率。Oliveira等[21]通過對健康素養與癡呆關系進行薈萃分析發現,健康素養與認知功能之間存在雙向關系,低健康素養導致老年人癡呆風險較高。Goda等[22]進一步研究健康素養對老年人患癡呆癥風險的影響,該研究證明低健康素養與社區健康老年人的主觀認知功能下降有關,不過其主觀認知能力下降發病機制的尚不清楚,需要進一步的研究。

3.2癡呆患者健康素養的影響因素

3.2.1社會人口學因素 國內外許多研究表明社會人口統計學因素,包括性別、年齡、種族、婚姻狀況、教育水平(識字率)和收入都與個人健康素養水平相關。國內Zhang等[23]在一項橫斷面調查中發現總體癡呆健康素養與人均年收入和教育程度呈正相關,與男性和抑郁癥疑似呈負相關。這與Lee等[24]教育水平與癡呆素養呈正相關的研究結果一致,原因可能是受教育程度高者,更關注健康問題,具備更多疾病預防、識別、治療以及護理的相關知識。此外,該研究發現種族、年齡、婚姻狀況、情緒狀況和整體癡呆素養之間沒有顯著關聯(P>0.05),通過查閱文獻[24][25]發現年齡與癡呆癥素養之間的關系仍然不一致。Lee等[24]研究認為,年齡越大,相關癡呆知識越少,原因可能是老年人隨著衰老,身體生理機能下降,其記憶力、理解力與應用能力等方面明顯下降,未能充分準確獲取并理解健康知識、掌握并應用健康技能。Garvey等[25]發現,年輕人明顯更有可能對癡呆健康知識一無所知,而其他年齡段的參與者最有可能至少獲得一些相關知識,這兩者的差異可能是因為健康素養的評估工具、方法或人群不同。Zhang等[23]的研究中,年收入與整體癡呆素養呈正相關,原因可能是社會經濟地位較低可能會限制人們獲得健康教育資源,尤其是在資源匱乏的地區。因此,針對低收入人群給予特殊的支持項目對于提高其癡呆素養水平至關重要。

3.2.2疾病相關的因素 癡呆的主要表現為認知障礙、記憶力減退和精神行為異常等癥狀。Rostamzadeh 等[26]研究認為,癡呆領域一個特殊的挑戰是認知受損的個體面臨著許多疾病內在的認知障礙,這是阻礙癡呆患者獲得信息和作出健康決策的重要因素,這些阻礙他們不能像“正常”認知個體那樣運用健康素養技能。薛玲玲等[27]采用隨機對照試驗來探討輕度認知功能障礙與健康素養水平之間的相關性,結果表明,輕度認知功能障礙患者的健康素養水平明顯低于正常對照組,認知功能障礙組與對照組的簡易智力狀態檢查量表得分與健康素養總分及各維度得分均呈正相關關系。研究證明,認知障礙患者的健康素養狀況較差,認知功能是健康素養的影響因素。

3.2.3信息傳播因素 信息傳播因素是老年人健康素養水平的重要影響因素,隨著信息技術的快速發展,數字媒介成為健康信息傳播的主要途徑[28]。在COVID-19“后疫情時代”,互聯網是健康素養信息的主要來源,但是對癡呆患者及照顧者健康素養的作用非常有限,它可能不是癡呆癥知識可靠或準確的來源,美國Kanthawala等[29]研究證明社區資源提供的效果比普通搜索引擎 (例如Google) 的搜索效果更好。但Kimzey等[30]采研究指出有因素阻礙他們接觸癡呆健康素養相關的社區資源,例如醫護人員對管理癡呆患者日常生活方面相關信息提供不足,且往往未告知癡呆患者可利用的社區資源。因此,相關部門和醫護人員需要根據健康素養評估工具,分析他們的需求,提供必要的信息,促以進其在特定醫療情況下的知情決策,并對年齡和受教育程度等薄弱方面對文化程度較低的癡呆患者定期開展“線上+線下”健康知識與技能的宣傳教育活動,更有針對性地提供癡呆癥社區和互聯網資源信息,通過提供癡呆患者及其照顧者能夠易獲取、理解、應用的健康信息來促進癡呆患者及在照顧者的健康素養能力的發展。

3.3癡呆患者健康素養的干預研究 目前,國內關于提升癡呆患者健康素養水平的干預研究相對較少,且大多數研究重點關注慢性病患者的健康素養,但國外癡呆患者健康素養相關的干預嘗試較多,并取得一定成效。PhD等[31]在澳大利亞新南威爾士州北部海岸地區開展了癡呆健康素養項目,該項目采用基于經驗的協同設計方法來設計癡呆支持方案,讓癡呆患者共同參與計劃的制定,更實際地為癡呆患者及照顧者提供有用癡呆信息,干預后大多數癡呆患者HLQ得分增加,研究表明癡呆健康素養干預項目可以提高癡呆患者需求服務定位以及獲取、理解、采納健康信息服務的能力,但研究還存在一定的限制性,未來需要進一步評估干預隨時間推移對癡呆患者行為的影響及健康結果的影響。

4 癡呆照顧者健康素養的研究現狀

4.1照顧者健康素養與患者健康結局的關聯 WHO 研究報告指出,健康素養比收入、就業狀況、 教育水平、種族或民族更能預測個人的健康狀況[32]。有學者[33]認為,照顧者健康素養水平與患者的健康結局之間存在一定的正相關關系,照顧者健康素養不足可能會對遵守規定的護理計劃造成損害,從而對患者的健康產生負面影響,導致癡呆患者失代償,不良健康結局的易感性增加。有研究[34]進一步指出,與其他疾病照顧者相比,低水平的健康素養與癡呆照顧者負擔增加有關。原因可能是家庭照顧者必須經常代表癡呆癥患者與醫護人員互動,這種互動本身可能會增加健康素養的水平,這反過來又可能促進獲得服務的機會增加,從而減輕照顧者的負擔。H?iki?等[35]研究來自挪威各地的188名癡呆照顧者的健康素養、負擔、健康相關的生活質量的相關性,表明較高的健康素養水平與較低的照顧者負擔之間存在顯著關聯,健康素養水平與家庭照顧者生活質量呈正相關。因此,癡呆醫療保健的提供者和相關部門可以從提高照顧者健康素養水平方面,減輕照顧者負擔,以改善癡呆患者不良健康結局。

4.2癡呆照顧者健康素養影響因素 社會人口學因素方面,Crawley等[36]通過對150名輕、中度癡呆照顧者調查發現,癡呆照顧者教育水平與其健康素養呈正相關,而與性別、民族無關,照顧者的教育水平是健康素養的強有力預測因子。Cahill等[37]研究證明,癡呆照顧者年齡較大、少數民族與健康素養水平呈負相關。照顧者照護因素方面,潘沙沙等[38]指出,正式照顧者(即護理人員)的職業認同、關懷行為與其癡呆照護健康素養呈正相關,提升正式照顧者職業認同感、規范其關懷行為有利于改善其癡呆照顧者的健康素養水平。在家庭-社會支持因素方面,Li等[39]通過對225名癡呆照顧者的健康素養、社會支持和其護理能力之間的關系進行構建結構方程模型,發現照顧者的社會支持與護理能力直接相關,健康素養水平與護理能力直接相關,而癡呆照顧者的健康素養與社會支持呈正相關,健康素養水平通過社會支持與護理能力有間接關聯,提高照顧者的健康素養水平能夠有效地提升其護理能力。因此,臨床護理人員可以幫助癡呆照顧者構建社會支持網絡,為癡呆患者提供更好醫療服務。

4.3癡呆照顧者健康素養的干預 目前,國外關于癡呆照顧者健康素養的干預研究相對較多,且干預方式多為教育培訓式干預。BLISS等[40]對晚期癡呆照顧者在癡呆尿失禁和皮膚護理方面的健康素養需求,調查照顧者知識,技能和態度等方面相關的健康素養需求,并根據調查結果制定出14份教育文件納入阿爾茨海默病照顧者干預措施。這些干預措施會提高照顧者在癡呆失禁管理方面的健康素養水平和護理能力,增加照顧者與醫療保健提供者的溝通機會,從而改善癡呆患者不良的健康結局。Nguyena等[4]對癡呆照顧者健康素養的干預性研究進行薈萃分析,發現干預的各個方面可以提高癡呆癥素養,對癡呆照顧者產生了積極影響。因此,有必要為家庭癡呆照顧者開展適當健康素養培訓,并給家庭照顧者提供一個自我獲取、評估和應用癡呆健康信息且經濟高效的平臺以提高癡呆護理的質量,提高癡呆患者的生活質量和健康福祉。

5 總結與展望

綜合國內外研究現狀發現,國外目前關于癡呆患者及照顧者健康素養的研究比較豐富,健康素養評估工具也相對成熟,但尚存在一定的局限性,缺乏全面、便捷、適用癡呆患者及照顧者健康素養特異性的評估工具。因此,需根據我國現有的社會文化和語言、醫療背景對國外現有的健康素養評估工具漢化、修訂和補充,并進行大樣本檢驗和信效度驗證后,針對性地構建出我國癡呆患者及照顧者健康素養評估工具。此外,癡呆患者及照顧者的健康素養可以影響患者的健康結局,可通過改變患者及其照顧者的教育程度、家庭社會支持和健康信息狀況,改善患者健康相關生活質量以及減輕照顧者照護負擔。但我國關于癡呆患者及照顧者健康素養的研究尚在起步階段,干預研究較少,因此建議重點關注癡呆患者及照顧者健康素養的影響因素,探索癡呆患者及其照顧者健康素養與健康相關變量的研究,為提升患者及照顧者、的健康素養水平,構建系統化干預方案提供理論依據。