基于互聯網的飲食管理工具在慢性腎臟病患者中的應用現狀

鄭欽 曹艷佩

(1.復旦大學護理學院,上海 200032;2.復旦大學附屬華山醫院護理部,上海 200040)

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)是一個全球性的公共衛生問題,嚴重危害著人類健康[1]。隨著我國經濟的快速發展和人民生活方式轉變,我國也進入CKD高發國家行列[2],18歲以上人群患病率為10.8%～13.2%[3],呈現逐年遞增和年輕化趨勢[4-5],已經成為家庭和國家沉重的經濟和醫療負擔[6-7]。當前在CKD治療中營養治療被認為是不可缺少的重要組成部分,而飲食管理是營養干預的關鍵內容[8-9],直接關系到CKD三級預防,被認為是一種經濟有效的干預手段[9]。研究已證實CKD患者采取飲食調整除了可以延緩疾病進展、推遲進入透析治療;還可緩解臨床癥狀,減輕或減少全身并發癥,從而改善臨床健康結局[2,9]。由于我國腎病專職營養師人員不足,患者在門診或住院的時間有限、時間、地理交通、經濟等阻礙因素,龐大的CKD人群往往無法獲得持續的、個體化飲食教育與咨詢。隨著互聯網與醫療的融合,依托互聯網的飲食管理工具被認為可持續性地影響患者飲食行為,支持院外患者自我管理,改善健康結局[10-11]。將CKD患者飲食管理工具應用于臨床,彌補了傳統模式下CKD患者飲食管理的不足,很大程度上為當前患者飲食管理提供便利,對規范化管理患者飲食有重要作用。目前,CKD患者飲食管理工具種類繁多,因此,本研究就互聯網飲食管理工具在CKD患者中的應用進行綜述,為對我國未來開發CKD患者飲食管理工具提供參考。

1 飲食管理工具概述

1.1移動健康應用程序 應用程序是移動健康的一種重要載體,是一種受大眾歡迎的慢性病自我管理手段[12]。Connelly等[13]報道了一款移動應用程序,“飲食攝入監測App(dietary intake monitoring application,DIMA)”,旨在幫助不同教育水平的血液透析患者進行飲食自我管理,提高飲食依從性,其特點是可以通過3種方式記錄每天飲食和液體攝入情況,即掃描食物條碼、手動記錄和語音輸入(注意,語音記錄的食物,無法被納入實時的營養分析),患者可得到實時的飲食營養信息反饋,以幫助患者在下次進食選擇食物時做出合理的決策。另一款App:“Fooducate”也可以記錄飲食、掃描食物條形碼、追蹤攝入食物的各種營養成分,實現不同用戶之間建立聯系、相互支持;由美國國家腎臟病基金會(National Kidney Foundation,NKF)創建的App “MyFoodCoach”,則提供CKD患者個性化食譜、食物成分及全餐計劃[14]。2020年,Pinto等[15]報道的 “NefroPortatil”用直觀量化的方式呈現食物圖示(克、湯匙等)便于患者估算食物數量。唐芳等[16]借助CKD營養管理App(包含營養評估與評價、個體營養膳食處方、飲食宣教、隨訪等功能),為CKD患者進行精準的個體化飲食管理,可有效提高患者的自我管理能力,形成良好的飲食行為,改善患者的營養狀況,可用于居家延伸護理。

1.2個人掌上助手(Personal Digital Assistant,PDA) 20世紀90年代以后,歐美國家開始出現PDA,其特點是移動方便,消除了臺式電腦移動的限制性,也成為CKD患者飲食管理的一種工具。如Dowell等[17]報道了 “Palm Pilot Zire 31”PDA,用于透析患者記錄每日液體攝入及飲食日記,患者可通過該PDA獲知其每日膳食營養攝入情況,實現自我監測。類似的是, Stark等[18]報道的“PalmOne Tungsten/E2”PDA。以及Sevick等[19]應用PDA對血液透析患者進行個案研究,患者除了可以進行飲食自我監測,也可在線咨詢飲食營養的相關問題,給予患者行為指導來增強其自我效能感。

1.3醫院信息系統(Hospital Information System,HIS) CKD飲食管理是臨床工作的重要部分,人工營養分析往往繁瑣、耗時長、效率低。為優化臨床工作流程,鄧俊娜等[20]征求臨床專業CKD管理人員的建議,尤其是營養師的需求,開發了與HIS對接的“慢性腎病患者營養管理系統”,包括營養評估(膳食營養分析與檢驗數據分析)、營養管理(飲食回顧、個人食譜、飲食禁忌)與評估單(數據匯總與表單打印)3大模塊,既能夠有效地提高工作效率,也能提高患者的飲食依從性和準確性。學者阮卓欣[10]開發的慢性腎臟病患者個性化管理系統,包括患者端和醫生端,患者端包含個性化管理模塊、數據可視化模塊,醫生端包含輔助決策與問答模塊,提供患者在線醫療服務。此外,Heiden等[21]報道的CKD教育決策支持系統(educational decision support system,EDSS),主要功能是提供患者飲食宣教、食物營養分析及決策支持。

1.4網站 在互聯網時代,網站是用戶獲取信息與服務的重要門戶?？赡苁怯捎诰W站信息或服務質量參差不齊,內容和廣告混雜,以及隱私安全等問題[22],目前專門的CKD網站在我國罕見。Chi等[23]報道用CKD飲食咨詢網站推薦患者個體化的食物攝入種類、份數及營養素攝入量,系統能自動分析患者的飲食記錄并與推薦攝入量進行比較,因此患者可以知曉其飲食是否符合其疾病要求。2018年Agapito等[24]報道的飲食推薦網站,即“DIETOS(DIET-Organizer System)”,由患者創建的健康檔案(要求定時更新)生成個體化的營養推薦,其創新點是可根據患者提交的每日食物清單指導他們各種食物的攝入量。另外,工具“DietDay”最大的特點是飲食記錄功能使用可視化虛擬盤子,便于患者在記錄飲食時更準確地估算食物數量,因此能更精準地為患者計算實際的膳食攝入情況,并且提供飲食建議反饋,生成的飲食數據反饋報告可用于醫患交流[25]。值得注意的是,Singh等[26]分析了11個CKD網站,推薦CKD患者及其照顧者使用的飲食管理網站應提供可操作的指導,如有詳細的食譜說明、視頻,外出就餐或購物時的食物建議等。

1.5遠程系統 遠程醫療突破時間與空間限制,滿足CKD患者居家自我管理需求,為醫患交流提供渠道,保障患者健康安全。Olivares等[25]報道了腹膜透析患者營養監測遠程系統,實現了患者與營養專家共同參與、精準控制營養攝入,其主要功能是營養專家在遠端即可進行飲食監測、制定飲食方案、發送飲食建議等,而患者通過安卓應用端可以記錄飲食日記、獲取飲食食譜、與營養專家在線交流等。與上述情況相似,汪小冬等[27]課題組開發了“CKD飲食居家監測與隨訪系統”,由護士端(電腦端)建立患者個人檔案、制定飲食方案、推送健康宣教資料,患者端(APP端)需要上傳每日飲食攝入情況、查閱系統推送消息,護士端可以動態監測與指導患者飲食攝入,幫助患者管理蛋白質、鹽分攝入。

1.6醫院-社區-家庭信息平臺 醫院-社區的聯系平臺,有助于將優質醫療資源引入基層,極大地滿足患者的醫療服務需求。目前,醫院-社區-家庭護理模式已廣泛應用于慢性病管理,并且取得了不錯的效果[28-29]。陳杏等[28]開發了醫院-社區-家庭營養管理平臺,即“CKD云呵護”,包括醫院端(負責社區醫院培訓、制定個體化營養方案、提供遠程營養咨詢、推送CKD患者健康指導等)、社區端(負責患者營養狀況評估并上傳患者資料至平臺,滿足患者營養支持需求等)、患者移動APP端(可查看食譜、飲食知識、在線咨詢等)。學者張佩嘉[29]也提出構建慢性腎病“互聯網+社區”健康管理平臺的想法,可設置患者端、醫護端和家屬端3個端口。

1.7智能穿戴設備(Smart Wearable Device,SWD) 目前智能穿戴設備是智慧醫療發展的熱點,在健康領域的發展包括健康監測、智能管理以及健康產業[30]?，F在,智能穿戴設備在CKD?？祁I域中的應用較少。2020年,中國臺灣學者報道了一種新型的CKD患者自我管理模式,即智能穿戴設備-健康管理平臺-社交媒體模式,具體如下:通過穿戴心率智能腕帶監測CKD患者的步數、卡路里消耗、睡眠、心率等數據與患者智能手機端Wow Go Health App連接,要求患者拍照記錄每日飲食上傳到該App,并成立LINE群便于實時在線交流、發送飲食健康知識,研究者可在Wow Go Health后臺查看所有數據,提醒患者每日上傳飲食圖片,給予患者飲食自我管理指導,該研究表明能夠提高患者自我效能感及自我管理能力[31]。

1.8微信平臺 眾所周知,微信是我國非常受歡迎的社交軟件,目前已被廣泛用于臨床慢性病人群的健康管理,并取得了良好的效果。因此,近年來臨床上也逐漸嘗試將微信引入CKD患者飲食管理中,對患者執行CKD飲食具有積極作用。如,熊海霞等[32]認為微信群與?？谱o理門診相結合的模式能夠促進患者執行CKD飲食;徐鶯等[33]和韋如仙等[34]研究結果均表示基于微信群的飲食宣教、個體化飲食指導,可提高CKD患者飲食依從性,為醫患在線交流提供便利。王盛菲等[35]也表示利用微信公眾號推送CKD飲食宣教圖文、視頻供患者學習,可有效提高患者飲食依從性,同時也減輕了醫護人員工作負荷。

值得注意的是,雖然微信小程序上線時間較短(2017年上線),但是微信小程序在日常生活中應用廣泛,也被用于CKD患者飲食管理中。比如,一款名為“腎病個性化飲食”的微信小程序,患者可以根據喜好在一定范圍內自主選擇食物、定制個體食譜,食譜中每種食物提供徒手評估量圖示以幫助患者較準確地估算推薦的食物重量(說明,臨床上大多數患者表示不會去使用廚房秤稱重),促進CKD患者形成健康的飲食行為、提高飲食依從性,改善營養狀況[36]。為了方便患者居家飲食時辨認高磷食物,改善低磷飲食依從性,患者可使用“高磷食物庫”微信小程序,查詢食物含磷量[37]。也有學者將“腎上線”小程序聯合傳統方法用于維持性血液透析患者的延續性護理,即這款小程序提供食物含磷量搜索功能,便于患者控制磷攝入量,每天按時發送提醒以督促患者養成良好的飲食習慣;并指導患者和家屬聯合使用“腎上線”微信公眾號獲取飲食知識、微信交流群和紙質版飲食日記記錄表,對院外患者飲食干預具有重要意義[38]。

2 我國現有飲食管理工具存在的問題

綜上可知,通過為CKD患者提供飲食知識、飲食記錄與膳食營養監測、個體化食譜、營養咨詢、食物成分查詢、健康隨訪等服務,使CKD患者飲食得以科學、合理的控制,不僅可以提高患者飲食自我管理能力,促進其形成良好的飲食行為,從而提高飲食依從性,改善患者營養狀況,也提高了臨床工作效率,為醫患間交流提供便利[10,20,27-28,33-35]。筆者在查閱文獻的過程中,發現我國關于CKD患者飲食管理工具的研究報道開始出現于近5年,說明我國已經開始使用信息化工具管理CKD患者飲食,其形式主要是醫院信息系統、醫院-社區-患者平臺、APP或微信平臺。然而,當前的CKD患者飲食管理工具主要是部分醫院在探索開發各自的以服務臨床工作為主要目的,而且很大程度上仍需要依賴于醫護端操作,在APP Store里幾乎不能搜索到臨床文獻報道的相關APP,說明當前我國的飲食管理工具尚未真正惠及到大多數CKD患者的居家飲食管理。因此,仍需要繼續探索一款開放性的、真正適宜于CKD患者居家飲食自我管理的工具。

患者的接受度是進一步推進疾病智慧管理的重要因素,尤其是覆蓋患者群體廣、操作簡易,才能使醫療資源得到分流和最大利用化。目前我國互聯網普及率為70.4%,移動電話普及率超過每人1部,微信覆蓋我國94%以上的智能手機,2020年小程序日活躍用戶量更是達到4億[39]。而且,微信小程序接近原生App,用戶獲取信息的效率更高,比公眾號更適合于提供產品與服務,功能強大、與用戶的交互性更高;與App比較,其開發技術難度更低、開發周期較短,后期系統維護成本也更低,也無須下載、安裝、注冊等步驟,可通過微信直接進入服務,方便快捷,用戶體驗好[40]。然而,從上述的臨床研究報道可知,當前的CKD患者飲食管理小程序,與其他形式的飲食管理工具比較,其功能略顯單調,并不能充分滿足CKD患者飲食自我管理需求[41]。此外,當前在市場中也存在一定數量的CKD患者飲食管理小程序,卻也存在諸多問題,比如,大多數開發者是醫療科技有限公司,由醫療機構開發的少見;缺乏關于開發過程、參考資料來源、臨床可用性、有效性和安全性的證據描述;多數應用程序的功能單一、同質性高;這些均影響用戶的使用,并可能存在安全隱患且用戶體驗得不到有效保障,導致用戶黏度差,使用率并不樂觀,未達到預期的臨床使用價值。

3 對未來開發CKD患者飲食管理工具的啟示

綜上所述,筆者認為小程序已被證明可促進CKD患者形成健康的飲食行為、提高飲食依從性[36],結合小程序自身的獨特優勢,提示基于微信小程序的CKD患者飲食管理工具可能成為未來的開發方向。在開發CKD患者飲食管理工具時,有以下幾點建議:(1)醫療類產品的開發最好應該是由患者、臨床專業人員、信息技術公司及照顧者等其他可能的利益相關者共同合作[42]。(2)采用以人為中心(Human-Centered Design,HCD)的設計理念,用戶參與整個設計和開發,能夠保證終端用戶的期望和需求被最大化滿足,提高醫療類產品的有效性和效率、用戶滿意度,并抵消對人類健康和安全可能產生的不利影響。(3)遵從醫療設備開發的相關指南或要求,說明參考資料來源,充分保障用戶的隱私安全,保證整個開發流程的嚴謹性和科學性。(4)在功能開發上,借鑒并創新現有的國內外的飲食管理工具,結合CKD患者和照顧者的實際需求,才能保證擁有和保持用戶吸引力。