新生兒安寧療護(hù)的倫理問題分析

山雪，丁維光

（錦州醫(yī)科大學(xué)，遼寧錦州 121002）

近年來，我國(guó)新生兒診療技術(shù)迅速發(fā)展，各地各級(jí)醫(yī)院逐步完備并建立了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care Unit，NICU），但是對(duì)于一些危重新生兒來說死亡仍然不可避免，瀕死新生兒的身體痛苦及其家屬的心靈煎熬不容小覷。研究顯示：超過50%新生兒的死亡地點(diǎn)為新生兒病房和NICU[1]。當(dāng)下，安寧療護(hù)作為當(dāng)前補(bǔ)充和替代醫(yī)學(xué)（Complementary and Alternative Medicine，CAM）的一個(gè)重要關(guān)注點(diǎn)，其在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care Unit,NICU）的應(yīng)用越來越普遍。對(duì)于那些無法挽救的患兒，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該實(shí)施合理的新生兒安寧療護(hù)服務(wù)，通過條件允許的醫(yī)學(xué)手段減輕臨終患兒痛苦，及時(shí)給予患兒家屬以心理干預(yù)疏導(dǎo)[2]。目前，我國(guó)新生兒安寧療護(hù)尚處于起步階段，若要打破新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的瓶頸，為我國(guó)新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展提供政策性的有力依據(jù)，首先應(yīng)妥善解決實(shí)踐中的倫理問題，才能幫助專業(yè)人員做出合適的決策[3]。筆者基于新生兒安寧療護(hù)開展必要性及發(fā)展現(xiàn)狀，深入分析探討其所面臨的倫理困境，提出相應(yīng)的倫理對(duì)策，以期有效推動(dòng)我國(guó)新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

一、新生兒安寧療護(hù)開展必要性及發(fā)展現(xiàn)狀

據(jù)世界衛(wèi)生組織最新公布數(shù)據(jù)顯示，雖然世界各國(guó)在兒童生存方面已經(jīng)取得了重大進(jìn)展，但全球仍有240 萬兒童在生命第一個(gè)月內(nèi)死亡，且47%的五歲以下兒童死亡發(fā)生在新生兒期，每天約有6 700 名新生兒死亡[4]。在全球大健康背景的驅(qū)使下，通過提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量緩解新生兒死亡造成的創(chuàng)傷已經(jīng)成為一種新的理念。世界衛(wèi)生組織支持在NICU 實(shí)施安寧療護(hù)的理念[5]，并提出重癥監(jiān)護(hù)和姑息治療可以而且應(yīng)該結(jié)合起來，最大限度地提高患兒及其父母的舒適度[6]。盡管我國(guó)新生兒死亡率在逐年下降[7]，但我國(guó)人口基數(shù)較大，加之“三胎”政策的開放實(shí)施，孕產(chǎn)婦及高齡孕產(chǎn)婦人數(shù)或有上升趨勢(shì)，新生兒數(shù)量將有所增加[8]。就目前的醫(yī)療條件下，新生兒的死亡依舊無法避免。此外，我國(guó)NICU 采取隔離式管理，患兒父母探視時(shí)間極為有限，新生兒的病情變化以及較少的探視次數(shù)會(huì)嚴(yán)重影響其家屬情緒。新生兒的離開會(huì)對(duì)其家庭產(chǎn)生巨大影響，對(duì)父母、親人的身心健康造成極大的傷害。在此社會(huì)背景下，NICU 實(shí)施的新生兒安寧療護(hù)不僅可以幫助瀕死新生兒得到醫(yī)療工作者所能提供的最佳的治療及護(hù)理，同時(shí)也通過專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)支持，幫助喪子父母減輕失去孩子的痛苦，走出悲傷的情緒。現(xiàn)如今，國(guó)外很多新生兒重癥監(jiān)護(hù)室與安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)建立了更密切的聯(lián)系，以關(guān)注患兒的死亡以及父母和家庭成員的悲傷過程[9]。我國(guó)對(duì)安寧療護(hù)的政策法規(guī)也正在不斷完善，2016年，中共中央國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[10]，明確提出要覆蓋全生命周期，實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障；加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系；明確了加強(qiáng)安寧療護(hù)等持續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)。以國(guó)家政策為依據(jù)，完善安寧療護(hù)服務(wù)體系，同時(shí)也引導(dǎo)支持了新生兒安寧療護(hù)發(fā)展。然而，我國(guó)對(duì)新生兒安寧療護(hù)關(guān)注度及接受度仍不高，研究相對(duì)較少，且缺乏指導(dǎo)性文件及相關(guān)制度規(guī)定。

二、新生兒安寧療護(hù)存在的倫理問題及原因

作為安寧療護(hù)中一項(xiàng)極其具有特殊性的關(guān)懷內(nèi)容，新生兒安寧療護(hù)在其實(shí)施過程中面臨的爭(zhēng)議頗多，產(chǎn)生的一系列倫理問題也備受各界廣泛關(guān)注，主要的倫理爭(zhēng)議在于：新生兒安寧療護(hù)所推崇的現(xiàn)代生命質(zhì)量理念對(duì)公眾普遍認(rèn)可的傳統(tǒng)死亡觀念的挑戰(zhàn)；救死扶傷的傳統(tǒng)醫(yī)德觀與新生兒安寧療護(hù)主張的順應(yīng)生命自然規(guī)律思想相悖；新生兒安寧療護(hù)中淡化“治療”、減少不必要醫(yī)療資源的浪費(fèi)與竭盡全力、不惜一切代價(jià)救治生命的醫(yī)學(xué)人道主義觀點(diǎn)相矛盾。

1.傳統(tǒng)生死觀與現(xiàn)代生命質(zhì)量理念的沖突。中國(guó)傳統(tǒng)生死觀的核心即為“樂生惡死”。對(duì)待死亡通常采取否定、遮蔽等負(fù)面態(tài)度，講究壽終正寢，與“死”相關(guān)詞語(yǔ)也成為了禁忌避諱之詞。孔子有云“未知生，焉知死”，李翱也曾談及“盡其生之道，生之道既盡，則死之說不學(xué)自通矣”。人們認(rèn)為，新生兒作為新的生命體，代表著家庭新的希望，其死亡被視為是不符合自然規(guī)律的、不應(yīng)有的死亡。因此，相較于老年患者及重病患者死亡不同，人們往往厭惡、回避、不接納其死亡，亦是將其視為一種隱晦的事件，不愿或不敢去討論。同時(shí)對(duì)新生兒父母來說，他們往往將孩子的生命視作比自己生命更為重要，尤其是在面臨著反復(fù)流產(chǎn)、受孕困難及試管嬰兒等情況時(shí)，新生兒的誕生更是“難得可貴”。父母在醫(yī)治過程中通常秉持著盡全力搶救的觀念，即便患兒已進(jìn)入臨終階段，只能依靠醫(yī)學(xué)儀器維持最基本的生命體征，多數(shù)家屬在心理壓力及社會(huì)倫理壓力下依然堅(jiān)持無意義的搶救，而放棄本可以讓患兒的痛苦減小到最低、安逸地度過生命的最后階段、保證生命質(zhì)量與尊嚴(yán)的安寧療護(hù)介入。諸如此類的傳統(tǒng)生死觀成為了我國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)于生死哲學(xué)認(rèn)識(shí)的主流，深刻地影響了我國(guó)公眾的心理與思想。然而，“樂生惡死”這種傳統(tǒng)生死觀僅僅過分強(qiáng)調(diào)了生命中“生”的神圣性，某種程度上忽視了在“生”的過程中所遭受的不可避免的痛苦甚至死亡本身。現(xiàn)代生命倫理學(xué)提出生命質(zhì)量的概念，涵蓋了從出生到死亡，關(guān)注的是貫穿于生命全程的質(zhì)量和價(jià)值[11]，尤其不能忽視臨終階段的生命狀態(tài)和質(zhì)量。基于此，我們應(yīng)重新思考生與死的價(jià)值，從而在延長(zhǎng)臨終患兒痛苦生存的時(shí)間和尊重生命的自然歷程之間取得平衡。

2.傳統(tǒng)醫(yī)德與生命倫理的觀念沖突。在我國(guó)醫(yī)學(xué)幾千年的發(fā)展歷史中，在不斷建立與發(fā)展的中國(guó)醫(yī)學(xué)體系之中，眾多著名的中國(guó)醫(yī)學(xué)家在其醫(yī)學(xué)著作中提及并創(chuàng)立了醫(yī)學(xué)人道主義體系以及中國(guó)醫(yī)學(xué)獨(dú)有的醫(yī)德傳統(tǒng)。《黃帝內(nèi)經(jīng)》曾明確提出“天覆地載萬物悉備，莫貴于人”，所以“人之情莫不惡死而樂生”。“醫(yī)圣”孫思邈也曾指出:“二儀之內(nèi)，陰陽(yáng)之中，唯人最貴”，而“人之所貴，莫貴于生”。“生”代表生命，而新生兒生命尤其珍貴，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于這一點(diǎn)理解更加深刻。不難發(fā)現(xiàn)，在我國(guó)醫(yī)德史上，這種基于生命神圣論而確立的醫(yī)學(xué)人道主義思想有著極其重要的地位。我們?cè)诳隙▊鹘y(tǒng)醫(yī)德價(jià)值觀積極作用的同時(shí)，也應(yīng)該認(rèn)識(shí)到其有自身的缺陷。傳統(tǒng)醫(yī)德中對(duì)生命的無條件的尊重與愛護(hù)同時(shí)也對(duì)患者的生命質(zhì)量有著一定的忽視。這也造成了在臨床實(shí)際工作中對(duì)于瀕死的患兒只是一味地追求“活下去”的狀態(tài)，而忽略了“活下去”的意義，忽略了患兒作為一個(gè)獨(dú)立個(gè)體的人的尊嚴(yán)和一個(gè)家庭所需要承受的負(fù)擔(dān)。這種傳統(tǒng)的救治理念完全忽視了臨終患兒的生存質(zhì)量與健康訴求。當(dāng)新生兒處在極度痛苦且無治愈可能的前提下，是否還應(yīng)堅(jiān)守尊重生命的無條件性而放棄對(duì)患兒生命質(zhì)量、尊嚴(yán)及所承受痛苦等具體問題的考量成為安寧療護(hù)發(fā)展過程中的主要倫理矛盾之一[12]。不難發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)倫理已經(jīng)成為了推動(dòng)新生兒安寧療護(hù)發(fā)展的重要關(guān)卡。只有重新建立新的醫(yī)德準(zhǔn)則，站在生命倫理的角度上關(guān)注臨終患兒的真切需求，才能維護(hù)患兒的生命價(jià)值，弘揚(yáng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷理念。

3.人道主義與功利主義的倫理博弈。古往今來，人道主義和功利主義的爭(zhēng)論從未停止過，比如安樂死問題，安寧療護(hù)作為安樂死的發(fā)展而衍生的優(yōu)化產(chǎn)物也無法避免地面臨同樣的倫理博弈。從人道主義角度，通常情況下只要患者仍一息尚存，醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)當(dāng)不惜一切代價(jià)、用盡一切方法維持生命的存續(xù)。從功利主義角度，對(duì)臨終或身患絕癥的患者，對(duì)于可以預(yù)期的結(jié)果，認(rèn)為投入過多的醫(yī)療救治手段消耗了有限的醫(yī)療人力和物力，無視了患者本人的治療意愿。其實(shí)核心就是“救與不救”的問題，而這一問題本身就是建立在“生命健康”價(jià)值觀的基礎(chǔ)上的，因此，人道主義和功利主義的爭(zhēng)辯不應(yīng)當(dāng)是攻擊新生兒安寧療護(hù)發(fā)展的阻力，而應(yīng)作為推動(dòng)其辯證發(fā)展的內(nèi)生動(dòng)力。我們既承認(rèn)具有正常的人腦結(jié)構(gòu)和功能的嬰兒一經(jīng)出生就處于一定的社會(huì)關(guān)系之中，扮演了一定的社會(huì)角色，那么即使他們這時(shí)還不是完整意義上的人、不是社會(huì)意義上的人，我們依舊應(yīng)該而且可以把他們當(dāng)人看待，給予生的權(quán)利和人的權(quán)利。那在其死亡過程中我們便不可只關(guān)注家庭利益及社會(huì)利益在放棄治療后置之不理，而應(yīng)像對(duì)待成人一樣注重人文關(guān)懷。新生兒安寧療護(hù)是對(duì)于臨終患兒個(gè)體生死的一項(xiàng)人文關(guān)懷，這使人道主義和功利主義產(chǎn)生了共通的倫理道義，反映了社會(huì)文明進(jìn)步的向前推進(jìn)。

三、新生兒安寧療護(hù)倫理問題的解決對(duì)策

我國(guó)新生兒安寧療護(hù)雖然已漸漸走進(jìn)公眾的視野，但是被社會(huì)完全接受認(rèn)可仍需漫長(zhǎng)的過程。那么，要促進(jìn)新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展，首先要解決其所面臨的倫理難題，通過加強(qiáng)死亡教育，促進(jìn)公眾正確生命觀的形成；構(gòu)建完善的倫理教育體系，提高醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)倫理素養(yǎng)以及改善新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境來減少其踐行阻力，突破瓶頸，向好發(fā)展新生兒安寧療護(hù)。

1.積極開展死亡教育。雖然，倫理觀念隨著時(shí)代的變遷而不斷地變化發(fā)展，但傳統(tǒng)生死觀念思想?yún)s存在相對(duì)滯后性，必須通過人為的教育加強(qiáng)死亡教育，引導(dǎo)大眾普遍了解及接受新思想、新觀念，如傳統(tǒng)生死觀。“重生忌死”的傳統(tǒng)觀念依舊深刻地影響著人們，對(duì)于新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展產(chǎn)生了極大的阻力。在面對(duì)新生兒出現(xiàn)不可避免的死亡事件中，大部分人態(tài)度消極或避之不談，導(dǎo)致我國(guó)新生兒安寧療護(hù)發(fā)展進(jìn)程緩慢，并出現(xiàn)“重老輕幼”局面。基于此，采取多樣化舉措開展死亡教育是順暢展開新生兒安寧療護(hù)的首要前提，亦是必經(jīng)之路。一方面，對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行死亡教育。這一群體的教育無疑是死亡教育實(shí)施的首要環(huán)節(jié)。2021年10 月，世界衛(wèi)生組織發(fā)布了一套改進(jìn)的基于共識(shí)的指標(biāo)和更新的姑息治療開發(fā)概念模型[13]，提出了需要將安寧療護(hù)納入本科醫(yī)療保健專業(yè)教育課程的重要觀點(diǎn)。通過對(duì)此類人群進(jìn)行死亡教育，使他們對(duì)患兒的死亡有心理準(zhǔn)備和正確的認(rèn)識(shí)，理解新生兒安寧療護(hù)的真正意義，以幫助新生兒在生命的最后時(shí)刻能夠減輕痛苦、得到舒適的撫慰與尊重。幫助家屬了解新生兒安寧療護(hù)計(jì)劃，做好充足心理預(yù)期，使其家屬盡可能平靜地面對(duì)新生兒的死亡，平穩(wěn)地度過居喪期，消除對(duì)死亡的恐懼心理，以積極樂觀的心態(tài)去看待人生。另一方面，面向社會(huì)全面開展死亡教育。充分利用電視、雜志、報(bào)紙等媒體，通過學(xué)校、團(tuán)體等多種形式進(jìn)行廣泛的死亡教育。不難發(fā)現(xiàn)，新生兒安寧療護(hù)死亡教育的重點(diǎn)人群即為臨終患兒家屬，他們同臨終新生兒一樣面臨著死亡的威脅，經(jīng)受著對(duì)于死亡的恐懼及沉重的心理壓力。應(yīng)加大社會(huì)輿論引導(dǎo)，化解現(xiàn)代死亡觀同傳統(tǒng)道德觀念之間的沖突，幫助人們?cè)诿鎸?duì)死亡時(shí)能夠?qū)ふ伊己玫男睦碇С帧?/p>

2.建立健全醫(yī)學(xué)倫理教育體系。醫(yī)學(xué)倫理教育在我國(guó)起步較晚，各醫(yī)學(xué)院校多是階段性安排倫理學(xué)課程的教學(xué)，課程設(shè)置上多是選修課或考查課，基本為“一過性”教學(xué)，不能引起學(xué)生足夠的重視。相對(duì)地，學(xué)生往往更重視其他考試課程或必修課程的學(xué)習(xí)，幾乎沒有本科生能夠自主自發(fā)地意識(shí)到醫(yī)學(xué)倫理學(xué)對(duì)醫(yī)護(hù)職業(yè)發(fā)展的必要性。在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教學(xué)中，有關(guān)安寧療護(hù)的倫理問題僅開設(shè)了一個(gè)1～2 個(gè)學(xué)時(shí)的專題，內(nèi)容涉及死亡的討論、安寧療護(hù)的內(nèi)涵和倫理意義、安寧療護(hù)的道德要求及倫理障礙。目前，醫(yī)學(xué)院校對(duì)安寧療護(hù)倫理教育依舊缺乏重視，課程學(xué)時(shí)安排較少，且教學(xué)內(nèi)容尚不足以應(yīng)對(duì)安寧療護(hù)倫理的現(xiàn)實(shí)問題。一方面，加強(qiáng)臨床實(shí)習(xí)中醫(yī)學(xué)倫理教育。醫(yī)學(xué)院校很有必要將倫理學(xué)內(nèi)容，包括安寧療護(hù)內(nèi)容安排進(jìn)臨床實(shí)習(xí)環(huán)節(jié)中，讓醫(yī)學(xué)生從本科階段就形成臨終關(guān)懷的意識(shí)和倫理素養(yǎng)，重視安寧療護(hù)倫理教育，有針對(duì)性地解決醫(yī)學(xué)生在臨床實(shí)踐工作中遇到的新問題、新情況以及熱點(diǎn)的醫(yī)學(xué)倫理問題，通過理論講授、案例分析和臨床實(shí)踐相結(jié)合的方式開展啟發(fā)式教學(xué)。另一方面，加強(qiáng)繼續(xù)教育中醫(yī)學(xué)倫理教育。應(yīng)開展更多相關(guān)高質(zhì)量繼續(xù)教育，加強(qiáng)安寧療護(hù)倫理的教育、宣傳，通過模擬學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)等有效的安寧療護(hù)教育方法，創(chuàng)造心理安全的學(xué)習(xí)環(huán)境來提高NICU 臨床醫(yī)護(hù)人員的信心、溝通技巧和減少道德困擾。加強(qiáng)醫(yī)學(xué)倫理特別是新生兒安寧療護(hù)倫理知識(shí)的專業(yè)培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)倫理素養(yǎng)，提高把握新生兒安寧療護(hù)倫理原則的能力，更好地尊重臨終患兒的權(quán)利。

3.改善新生兒安寧療護(hù)倫理環(huán)境。通俗來講，倫理環(huán)境是指?jìng)€(gè)體在遵循某種倫理大環(huán)境秩序下的不同言行舉止導(dǎo)致的結(jié)果，反饋于大環(huán)境或輿論中所形成的，對(duì)其中的人和事件的發(fā)展起著引導(dǎo)和指導(dǎo)作用，反映了對(duì)于某種倫理行為的價(jià)值觀的理解。由于接受倫理教育程度不同，醫(yī)療工作者在日常工作中所做出的任何決斷都是基于自己對(duì)某種倫理行為價(jià)值觀的理解。在當(dāng)前醫(yī)療保健體系中，并沒有大量的醫(yī)護(hù)人員投入到新生兒安寧療護(hù)工作中，做不到有效的輿論反饋，導(dǎo)致其倫理環(huán)境不夠積極甚至還沒有形成，這勢(shì)必對(duì)本就發(fā)展緩慢的新生兒安寧療護(hù)事業(yè)起到負(fù)面影響。同時(shí)，倫理環(huán)境的形成也需要醫(yī)療行政部門及相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的支持。可見，新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境發(fā)展僅僅靠基層和一線的臨床醫(yī)護(hù)人員的宣教是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，它需要整個(gè)醫(yī)療體系的人員配備，是一個(gè)系統(tǒng)工程，對(duì)于建立一個(gè)明確的價(jià)值觀和倫理準(zhǔn)則的新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境是必不可少的。一方面，必須建立明確的倫理準(zhǔn)則，完善新生兒安寧療護(hù)制度，為進(jìn)一步進(jìn)行新生兒安寧療護(hù)做出正確合理的決策，避免產(chǎn)生醫(yī)患糾紛，保障危重新生兒的最佳利益。另一方面，通過政府引導(dǎo)衛(wèi)健委相關(guān)職能部門，采取相應(yīng)的政策支持和經(jīng)費(fèi)投入，出臺(tái)相應(yīng)的法律法規(guī)對(duì)于安寧療護(hù)發(fā)展十分重要[14]。在前期硬件設(shè)施到位和完善學(xué)科建設(shè)的基礎(chǔ)上，還應(yīng)完善醫(yī)保支付、相關(guān)倫理法律等發(fā)展體系，鼓勵(lì)政府加大對(duì)新生兒安寧療護(hù)研究的投入，以確保此項(xiàng)事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。