馮小燕,徐游金,劉雅琦,程蘭(江西省兒童醫院,江西 南昌 330038)
急性白血病(AL)是兒童常見惡性腫瘤之一,具有較高發病率,嚴重影響患兒身心健康[1-2]。目前臨床常采取化療治療,隨著臨床經驗的不斷積累和化療方案的不斷改進,AL的治療效果得到較大的提高。但在長期化療過程中,患兒承受巨大心理壓力,其中癌因性疲乏是常見不適癥狀之一,患兒常伴有注意力不集中、活動無耐力、虛弱、興趣減少等表現,持續時間較長,難以緩解[3-4]。因此,采取積極護理措施以改善化療期患兒疲乏癥狀顯得尤為重要。敘事護理以患兒為中心,為其提供個性化、人性化護理干預,旨在促進患兒身心健康。基于此,本研究旨在探討在AL患兒中采取敘事護理的效果。現報道如下。
1.1 一般資料 采用隨機數字表法將本院2021年7月-2022年7月期間收治的100例AL患兒分組,每組均為50例。觀察組病程1-6個月,平均病程(3.53±1.11)個月;年齡8-14歲,平均年齡(11.53±1.16)歲;男28例,女22例;白血病分型:L1型16例,L2型19例,L3型15例。對照組病程1-6個月,平均病程(3.56±1.14)個月;年齡8-14歲,平均年齡(11.56±1.18)歲;男30例,女20例;白血病分型:L1型18例,L2型20例,L3型12例。兩組資料比較,差異不顯著(P>0.05)。本研究經醫院倫理委員會審批通過。
1.2 入選標準 納入標準:符合《內科學(第9版)》[5]中的相關診斷標準;均接受化學治療;年齡8-14歲;患兒智力正常,能正常溝通;家長和患兒均同意參加調查。排除標準:合并其他腫瘤或患有其他疾病;研究期間患兒病情發展為急危重癥;接受骨髓移植的患兒。
1.3 方法 對照組實行常規護理干預:對化療患兒進行入院評估,責任護士對患兒家屬及患兒進行訪談,了解患兒自理能力和家屬照護能力,并進行口頭健康教育,告知患兒及家屬化療藥物的注意事項及出現毒副反應的應對措施,囑其嚴格遵醫囑用藥。觀察組在常規護理基礎上給予敘事護理干預:(1)敘事護理前準備。由1名護士長、副主任醫生以及5名責任護士組成護理小組,患兒入院后,護理小組成員再次對患兒家屬進行訪談,獲取患兒疾病發現、診斷經過,患兒對自身疾病的了解情況,患兒在家庭的身份及地位、學校擔任的角色等信息。(2)敘事護理干預。采用訪談的形式開展敘事護理,訪談時保證環境安靜、舒適,從患兒入院化療開始實施敘事護理,35min/次,2次/周,8周為一敘事護理周期,內容如下:①問題外化:采用親切的態度和溫柔的語氣與患兒進行交談,采用問答的方式循序漸進地引導患兒說出內心真實想法,如這個痛苦、麻煩給你帶來什么影響?是什么讓你感到緊張、焦慮?這個痛苦、麻煩是什么時候到你身邊的?使患兒認識到存在的問題,并認識到問題才是問題,人不是問題。②解構:采用好奇、外化的態度,傾聽患兒敘述,從家庭經濟、人際關系、性格特征、文化水平等多個方面分析患兒產生消極情緒的原因。③改寫:在患兒敘述故事的過程中,對正能量事件進行正向引導。④外部見證人:囑家屬多予以患兒陪伴,建立化療患兒敘事護理微信群,每月開展1次分享會,患兒間互相交流成功經驗,分析治療心得。⑤治療文件:依據患兒不良情緒產生的原因,制定具體干預措施,患兒減壓成功及時頒發證書、獎狀等給予肯定。兩組均持續護理干預8周。
1.4 觀察指標 比較兩組患兒癌因性疲乏狀態、生存質量和家屬對護理的滿意度。①護理前和護理8周后采用兒童多維疲乏量表(MFS)從睡眠疲乏、一般疲乏和認知疲乏三個維度評價患兒癌因性疲乏狀態,每個維度均有6個條目,采用0-4分評分法(0分=從來沒有、1分=幾乎沒有、2分=有時有、3分=經常有、4分=幾乎一直有),分數越高表示患兒疲乏狀態越輕。②采用兒童普適性生活質量量表(PedsQL4.0)從生理功能、角色功能、社會功能以及情感功能四個維度對患兒護理前和護理8周后的生活質量進行評估,共25個條目,采用0-4分評分法(0分=一直有、1分=經常有、2分=偶爾有、3分=幾乎沒有、4分=從來沒有),總分100分,分數越高表示生活質量越好。③于患兒出院前采用紐卡斯爾護理滿意度量表從健康教育、溝通態度、護理安全管理、護理方式等19個項目調查家屬滿意度,采用1-5分評分法(1分=非常不滿意、2分=不滿意、3分=一般滿意、4分=滿意、5分=非常滿意),滿分19-95分,19-37分=非常不滿意,38-56分=不滿意,57-75分=一般滿意,76-94分=滿意,95分=非常滿意。滿意度=(非常滿意+滿意)例數/50×100%。
1.5 統計學方法 采用SPSS22.0處理數據,以n(%)表示計數資料,用χ2檢驗,以(±s)表示計量資料,用t檢驗,P<0.05表示有統計學差異。
2.1 兩組MFS評分比較 觀察組護理后MFS中一般疲乏、認知疲乏、睡眠疲乏等維度評分均高于對照組(P<0.05)。見表1。
表1 兩組MFS評分比較(±s,分)

表1 兩組MFS評分比較(±s,分)
注:與本組護理前比較,aP<0.05。
組別(n=50)睡眠疲乏一般疲乏認知疲乏總分護理前護理后護理前護理后護理前護理后護理前護理后對照組10.34±2.15 13.89±2.41a11.18±2.24 14.46±3.02a10.92±2.51 12.88±3.16a31.87±3.24 39.96±3.35a觀察組10.38±2.22 16.67±2.50a11.21±2.27 16.89±3.06a10.96±2.54 14.43±3.32a31.92±3.65 46.43±4.44a t0.0925.6610.0673.9970.0792.3910.0728.225 P0.9270.0000.9470.0000.9370.0190.9420.000
2.2 兩組PedsQL4.0評分比較 觀察組護理后PedsQL4.0各項評分均高于對照組(P<0.05)。見表2。
表2 兩組PedsQL4.0評分比較(±s,分)

表2 兩組PedsQL4.0評分比較(±s,分)
注:與本組護理前比較,aP<0.05。
組別(n=50)情感功能生理功能角色功能社會功能總分護理前 護理后 護理前 護理后 護理前 護理后 護理前 護理后 護理前 護理后對照組9.95±1.16 12.27±2.05a 10.07±1.33 13.34±2.12a 11.88±1.32 13.38±2.15a 10.57±1.43 13.38±1.52a 40.59±3.24 51.16±3.38a觀察組9.98±1.21 15.54±2.23a 10.09±1.35 16.68±2.17a 11.92±1.36 16.07±2.24a 10.59±1.46 16.66±1.59a 40.65±3.27 63.38±3.53a t0.127 7.633 0.075 7.785 0.1496.1260.069 10.544 0.092 17.680 P0.900 0.000 0.941 0.000 0.8820.0000.945 0.000 0.927 0.000
2.3 兩組家屬滿意度比較 觀察組家屬滿意度較對照組高(P<0.05)。見表3。

表3 兩組家屬滿意度比較[n(%)]
AL患兒化療期間多伴有不同程度癌因性疲乏狀態,嚴重疲乏癥狀會降低化療效果[6-7]。加之化療期間需承受脫發、惡心、嘔吐、黏膜潰爛等痛苦,進一步加重患兒的負性情緒,這些不良后果又會反過來加重疲乏癥狀,導致惡性循環[8-9]。如何采取有效干預措施以減輕化療期患兒癌因性疲乏狀態成為當前研究重點。
本研究所示,觀察組護理后MFS、PedsQL4.0各項評分和護理滿意度均高于對照組(P<0.05)。說明敘事護理可降低AL患兒癌因性疲乏水平,促進其生活質量提升,從而獲得更高的家屬滿意度。采取敘事護理,以患兒為中心,通過組建專業的護理小組,依據患兒個人情況制定針對性敘事護理方案,將心理學敘事理念運用于臨床護理中,更加符合生物-心理-社會醫學模式。入院后多與患兒溝通、交流,與其建立親密友好的護患關系,更加關注患兒身體-心理-社會-精神等方面,可深入了解患兒整體生活狀態,針對性地實施心理護理干預,可減輕患兒的負性情緒[10]。通過對敘事的傾聽和回應,幫助患兒自我認識到問題、改正問題,并給予其正性語言暗示,可有效減輕患兒心理負擔,增強患兒治療的信心,幫助其樹立積極、向上的心理狀態,有效改善患兒癌因性疲乏狀態。強化積極事件評價,充分調動患兒主觀能動性,促使其發現并體驗積極事件,有助于提升患兒創傷后成長水平,促進其生活質量提高,從而提高整體治療效果,提高患兒家屬滿意度。田金滿[11]等人研究結果表明,在急性白血病患者中采取敘事護理,可改善患者心理狀況,提高其生活質量,與本研究結果具有相似性,進一步證實敘事護理的應用價值。
綜上所述,敘事護理在AL患兒中的應用效果良好,能夠減輕患兒癌因性疲乏狀態,提高其生活質量,家屬對護理服務滿意度更高,具有臨床應用價值。