大健康人文視角下癌癥喪親者哀傷輔導的本土實踐

姚尚滿，趙杜靈，司嘉欣，崔 瑜，王志中，段志光

1.山西醫科大學人文社會科學學院，山西 030001；2.中共山西省委黨校（山西行政學院）；3.山西醫科大學健康人文研究中心

生老病死作為一種正常的生命現象，很少有人去爭議或質疑，與死亡緊密相連的“哀傷”在傳統中國社會也很少被提及，甚至已經“正?；?。一般認為哀傷不是疾病，也不是心理上出現問題，而是一個需要逐漸恢復功能的過程。香港學界將哀傷界定為：人在失去所愛或所依戀的對象（主要指親人）時所面臨的境況，包括悲傷和哀悼的反應，既是一種狀態，也是一個過程[1]。哀傷輔導就是協助喪親者即服務對象在恰當合理時間內表達與完成悲傷任務，并恢復正常生活的能力。現今，哀傷輔導日益成為與社會工作介入生命教育、臨終關懷等議題不分伯仲的重要內容，并重新建構和豐富著普通人的生活意涵。因此，本研究通過對社會工作介入癌癥喪親者哀傷輔導實踐的參與式研究，認為大健康人文理念融入社會工作者專業治療是一種哀傷輔導的社會工作本土化實踐模式。

1 研究資料

1.1 研究緣起：對作為一個新興弱勢群體的癌癥喪親者的關注 癌癥即惡性腫瘤，死亡率較高。2017年2月，中國癌癥中心公布了中國大陸最新癌癥相關數據，統計了347 個癌癥登記點的數據，統計結果顯示，每年新發癌癥病例達429 萬例，占全球新發病例的20%，年均死亡281 萬例。世界衛生組織預測到2040 年，全球將有2 840 萬例癌癥新發病例，比2020 年增加47%，癌癥將會成為影響最大的全球公共衛生問題之一[2]，也成為中國實現健康家庭、健康社區、健康國家的極大隱患。

癌癥病人一般病情危重，病程遷延，這種狀態不僅影響其個體的生存質量，也為其家人帶來生理、心理等方面的壓力，在病人離世之后，哀傷是喪親者最常見的反應，從而影響其正常生活，甚至帶來生理疾病、心理障礙、社會關系破裂等不良影響。同時，隨著中國家庭結構的變遷，核心家庭是當代中國主流家庭結構模式，雖然中國現階段已經放開三孩政策，但是“4-2-1”模式的家庭大量存在，親屬相對較少，社會生活節奏越來越快，使得傳統上以親屬為主體的撫慰模式難以為繼，專業化撫慰模式越來越成為趨勢[3]，這種現象隨著中國老齡化程度的不斷加深會更加凸顯。如此龐大的死亡人數背后存在的是一個規模更大且更容易為人們所忽視的群體——喪親者群體，這個群體的社會支持網絡和心理、精神需求不可忽視。本研究聚焦于癌癥喪親者這一特定群體，指出該群體應成為專業社會工作的新型服務領域，在此基礎上探索中國本土化的癌癥喪親者哀傷輔導模式。

1.2 哀傷輔導的國內外實踐概況及其限度 對癌癥病人家屬開展系統化、專業化的哀傷輔導十分必要。有學者早在1917年就提出了“過度投射力”的概念，研究分析了癌癥喪親者的夸大或延遲的悲傷反應[4]。Peterson 等[5]結合敘事療法和藝術治療，通過協助喪親者創建和解讀與死者的關系樹，來幫助喪親者處理哀傷。20 世紀70 年代以來，學者們先后對哀傷輔導的性質、模式與治療方法進行了深入研究。在美國，臨終關懷機構與醫院互相聯系、互通信息，當病人處于癌癥終末階段時，主治醫生會詢問家屬是否愿意接受社工機構服務，倘若家屬愿意，病例等資料會轉去臨終關懷機構。當病人去世之后，家屬可參與小組討論會，與具有相似處境的其他家屬交流，這些家屬因為相同的經歷、境遇與情感，更容易形成一種互助支持網絡。此外，在接受和體驗了上述服務之后，當參與者身邊有人出現相似情況時，自然會與他人一起分享經歷，將社工機構的哀傷輔導服務傳播開來。國外這種臨終關懷服務不僅維持和改善臨終者生命質量，同時還注重關懷家屬或喪親者的心理適應，盡可能減輕病人及其家屬的心理負擔，形成了規范、統一的臨終關懷護理標準。總體而言，國外哀傷輔導呈現出社會化程度高、機構設置完備、服務標準規范化且募資渠道多樣等特征[6]。

然而，相對西方國家成熟的理論和實踐成果而言，我國對癌癥病人家屬的服務仍然是碎片化和低水平的。李嘉誠基金會的寧養（臨終關懷）項目是中國內地和香港一項重要的對晚期癌癥病人表達關懷與支持的項目，旨在提高晚期癌癥病人的生活質量，通過門診服務、咨詢服務和家居服務等方式，對病人及其支持網絡進行心理輔導、家屬教育、護理照顧、鎮痛治療和哀傷輔導等服務。在關注病人生理、心理、社會、靈性照顧的同時，還關注病人家屬或支持網絡的各方面需求[7]。在寧養服務哀傷支持評估及跟進服務中，首先確定服務對象的死亡時間、死亡地點。之后通過評估結合家屬遺屬哀傷危機程度將家屬劃分為4 類，L1：正常的哀傷，不需要特別的跟進服務即可預期復原；L2：基本上不需特別跟進服務，也可能逐漸復原；L3：可能需要特別跟進服務；L4：需要寧養團隊緊急支持，或者需要轉介給其他專業機構緊急支援。在評估之后，根據家屬的危機程度制定服務計劃并開展服務。哀傷輔導一般在葬禮后1 周開始，具體時間沒有硬性要求，社會工作者可根據具體情況具體界定。

對處在L3、L4 程度的家屬，社會工作者應進行特別跟進服務，首先收集喪親者資料，包括姓名、性別、年齡、與病人關系、職業、宗教信仰等，分析家屬呈現的問題，并在此評估是否需要轉介。之后了解喪親者的支持系統（家屬、朋友、工作伙伴、宗教團體及與喪親者的關系）、喪親者的工作情況及有意義的活動、喪親者的身體狀況（睡眠、身體疾病、體重等有無變化）、喪親者情緒行為表現（不良情緒、行為反應、安眠藥使用等情況）、其他（包括經濟或者居住狀況等壓力來源）。在服務過程中持續跟進、循環評估，運用專業方法和技巧協助家屬盡快走出哀傷困境，這個過程所需時間無法確定，需要根據具體情況具體分析，短則數周，長則1 年以上不等。

這種服務模式與理念得到一定程度的接納，其實踐也獲得積極的認可，極大地推動了我國臨終關懷的發展。然而，不可否認的是，上述寧養康復的理論視角和實踐模式更多的是對國外經驗的移植與借鑒，缺乏對本土元素的考慮與挖掘，尤其是未考慮到我國特殊的文化語境，進而影響著服務成效與模式推廣。國外臨終關懷和喪親輔導工作發展較為完善，究其原因是他們都建立了適合本國的服務模式。而我國至今還沒有找到適合自己的實踐路徑，缺乏適合國情、民情的本土化的喪親輔導模式，有必要引入一種新的介入視角。

1.3 大健康人文理念：專業社會工作介入癌癥喪親者的新視角 中國人有著歷史悠久的文化習慣和行為邏輯，梁漱溟[8]將中國社會稱為“倫理本位的社會”，這表明，中國社會有著強烈的家文化傳統，這種傳統形成一種強有力的倫理基礎，制約著個體與家庭之間模糊的邊界，形成以家庭為本的文化模式。費孝通[9]進一步結合經典儒家思想提出的“推己及人”等思想，提出中國社會是一種“差序格局”的社會形態，人與人的關系由近及遠像一圈圈水波紋，最近的圈是基于個體的血緣關系所形成的親屬關系或初級群體。有學者在對這些經典研究進行拓展的基礎上，強調了當代中國作為關系型社會，具有人情、關系與“面子”等獨特的文化邏輯[10]。上述文化傳統決定著西方理論對于中國本土現實可能存在的解釋限度，也正因為如此，費孝通[11]進一步強調要形成“文化自覺”的研究傳統，鄭杭生[12]進一步提出中國社會研究要遵循的“理論自覺”。本研究循著上述思想脈絡，指出在回應癌癥喪親者需求與問題時，應該尋求更具本土意涵的行動邏輯，而大健康人文視角就是一個基于本土實踐所形成的新型視角。

1.3.1 大健康人文理念：一個整合性的本土概念框架 “大健康人文”一詞是山西醫科大學健康人文中心段志光教授基于實踐提出的本土化概念，致力于探索特定文化與制度實踐交互作用下中國醫患關系的改善、并創建一種適合中國社會文化語境的健康人文環境。大健康人文是對醫學人文、健康人文內涵的進一步整合與擴展，是對人的健康境遇和生命過程優化中的影響因素，給予個體或群體全方位、全流程、全要素的健康促進及凸顯人性的關懷[13]。

基于大健康人文理念，在進行癌癥喪親家屬哀傷輔導的過程中，進一步提出具有新內涵的喪親者哀傷輔導“五全”理念，即堅持“全人、全面、全程、全時、全方位”。其中，“全人”指不僅要關注癌癥病人，同時也應注重同時存在身心健康壓力的家屬或支持網絡；不僅要注重醫院或者社區內病人，還應注重存在潛在癌癥健康風險的社會成員?！叭妗敝埸c在于健康的全要素，不僅應該注重癌癥病人及其家屬的生理狀況，還應該注重其心理、靈性等方面的照顧，尤其對容易被忽視的道德健康、心理健康和社會適應能力等給予更多的關注[14]。“全程”主要依據癌癥病人及其家屬的不同階段所呈現的問題給予不間斷的、連續性的關懷與治療，針對癌癥病人疾病的不同階段，社會工作者與醫護人員合作共同制定合適的醫療計劃、居家護理計劃；針對其家屬，社會工作者根據病人的不同情況為其制定相應的疏導、減壓活動，特別是在晚期癌癥病人臨終前、臨終后的不同階段提供不同的專業服務活動[15]。“全時”是以癌癥病人及其家屬健康為中心，給予無處不在、體貼入微的關懷?！叭轿弧敝饕槍τ绊懓┌Y病人及其家屬的相關因素，如行為、醫療、環境等主要因素進行調節與介入，提高其健康素養和水平[16]。可以說，大健康人文理念，為社會工作者介入該群體構建社會支持網絡、重構“身心社靈”一體的“全人”目標奠定了理念基礎[17]。

1.3.2 理念契合與雙重增能：融入大健康人文理念的社會工作 社會工作是一項以利他主義為核心原則、致力于促進個體與社會關系修復、社會資源整合，以及社會團結進步的保護性機制[18-19]。在實踐中，社會工作堅持以人為本的宗旨，旨在將個體置于復雜的社會系統中來分析導致個體困擾生成的公共議程，在個體困擾與公共議程之間尋找恰當的連接路徑，以促成個體問題的解決以及個體與社會網絡的整合，這是社會工作所具有的社會想象和專業品質[20]?；氐奖狙芯克P切的研究對象上，社會工作對于癌癥喪親者持有同理心、無條件關懷與接納等倫理原則，并通過資源整合、互助關系網絡的建立，為喪親者群體的悲傷宣泄搭建有益的渠道，促成喪親者既遵循中國文化情境盡可能地表達對親人的感傷以及孝悌之情，同時，也引導他們將喪親事件的發生與自我生命意義的重建結合起來[21]。這種實踐思路與大健康人文理念是內在契合的，而且，社會工作作為以實踐為導向的助人行動，在大健康人文理念引導下，可以進一步促成醫療衛生領域醫患矛盾的化解與規避。

實際上，中國近些年已經不斷推進專業社會工作介入醫療衛生領域，助推和諧醫患關系構建，協助病人及其家屬構建社會支持網絡[22-23]，在某種程度上，不僅舒緩了疾病對于個體/群體及其家屬帶來的困擾，也在醫療衛生領域創設了更多醫患之間平等對話的氛圍。社會工作自身具有的生態系統理論、優勢視角、增能理論等，也為大健康人文理念在特定中國文化脈絡中注入了新鮮的理論元素。因此，在大健康人文背景下，社會工作不僅具有顯著的專業優勢，也有助于結合本土情境不斷生產出符合中國人文化-行動邏輯的實踐模式。

2 研究方法

山西醫科大學寧養（臨終關懷）項目依托中國社會工作教育協會和李嘉誠基金會寧養（臨終關懷）社會工作服務示范項目，結合醫學院校自身特點，在大健康人文觀念的指導下，同山西省某腫瘤醫院寧養院密切合作，試圖通過開展疼痛舒緩、心理輔導等方面的志愿服務，切實滿足癌癥終末病人及其家屬身體、心理、社會、靈性全方面的需求，陪伴病人安心走完人生的最后一程。自2013年項目開展至今，團隊已經為千余名晚期癌癥病人提供免費的居家義工服務，提供上門服務1 700 余次，電話咨詢1 500 余次，開展個案服務300 余次，小組活動62 次，社區活動20 次，總服務時長＞13 000 h。本項目具體通過在寧養項目實踐中，對癌癥喪親者的哀傷輔導進行本土化社會工作介入，以哀傷事件時間軸為主線，以時間節為切入點，在大健康人文視角下，對哀傷輔導的本土化經驗進行探索。

3 研究結果

大健康人文作為一個新的理念，具有新的活力和發展的潛力，在實踐過程中，社會工作者嘗試以大健康人文為指導思想，采用社會工作與醫學知識，對癌癥喪親者進行生理、心理、社會等多方面的服務，取得了較好的效果。

3.1 臨終前——預期性哀傷輔導 在癌癥終末階段，大部分的病人和家屬都已了解疾病的程度和預期存活時間，病人與家屬需要一個合適的機會安排后事、表達不舍、互相安慰等。一些病人和家屬可以相對自然地進行這個“儀式”，但由于中國傳統思想中對于“死亡”的忌諱等原因，很大一部分家庭對這樣的“儀式”避而不談，這樣雖然可使病人和家屬在一段時間內免受直面分離之痛，但可能會導致彼此留下永久的遺憾和一些不必要的糾紛。這樣的“儀式”盡管充滿不舍、痛心，但同樣飽含感恩、祝福。所以，在病人臨終前這個階段，在雙方可以接受的情況下，社會工作者可以從“全人”的理念出發，進行預期性哀傷輔導。

在實踐中，隨著服務關系的深化，社會工作者可恰當去了解服務對象與家屬對于這種“儀式”的看法。在雙方接受的情況下，社會工作者可根據實際情況選擇適宜的實踐方式。一方面，社會工作者可鼓勵雙方進行深層次溝通，可以涉及遺囑、喪葬禮儀、遺愿等內容，注重雙方的情感溝通，表達感恩、幸福等情感，即所謂的“四道”人生：道愛、道謝、道歉、道別，使雙方建立心靈的“鏈接”，盡可能避免日后出現自責、遺憾等情緒[24]。另一方面，可開展家屬預期性哀傷輔導團體支持小組，為家屬提供心理支持、壓力釋放、情緒緩解等服務，鼓勵家屬向病人道愛、道謝、道歉、道別[25]。

3.2 喪葬階段——輔助性哀傷輔導 在傳統文化影響下，在病人死亡之后，都會進行殯葬儀式，喪葬儀式給了人們一個哀傷的過程，可以在很大程度上緩解喪親者的哀傷。通過固有的禮節或者儀式，給喪親者提供了一個接受現實、完成分離的過程，同時在親友的陪伴下獲得心理支持。在服務對象去世之后，在大健康人文“全程”理念的指導下，根據喪親者此階段的不同情況提供連續性、持續性的關懷服務，如有需要，社會工作者可為喪親者提供喪葬方面的協助，如城市中殯儀館的聯絡、農村葬禮注意事項的告知等。鼓勵家屬在喪葬過程中通過在儀式上悼詞、祈禱、祭酒等操作化的程序，表達哀傷，認識到分離的結果并在一定程度上接受悲傷[26]。

3.3 逝后3 個月內——支持性哀傷輔導 在逝者離去3 個月內，悲傷是正常的表現，但是由于中國傳統的“含蓄”“保守”思想，人們總是會表現出“我沒事”的狀態。與西方國家相比，中國的家族觀念很強，人們習慣與家人分享感受及獲得心理支持。在親人去世后，家庭是最強的支持系統[27]。一方面，家人之間可以通過互相陪伴、安慰來獲取心理支持，從而安全地度過哀傷期；但另一方面，家傳統的觀念導致人們對于家庭系統之外其他人的排斥，在喪親這一過程中，不希望他人的介入。然而在喪葬儀式結束之后，認為“事辦完了”，并不會考慮自己的心理狀況，但是對于一些哀傷程度較重者，家人通過普遍性的陪伴和安慰無法幫助其走出困境，并且由于傳統觀念中的“精神疾病羞恥感”，使人們無法客觀地對待過度哀傷導致的不良狀況，更不會像國外那樣，通過付費的方式主動尋求咨詢。哀傷撫慰作為一種心理需求，并沒有被重視。

在寧養服務過程中，病人去世之后，家屬需要到寧養院辦理相應手續，但現實情況可能并不樂觀，社會工作者應向家屬準確表達工作內容，使家屬放下心中“不想麻煩”社會工作者的負擔，當社會工作者問及病人的心理情緒狀況時，大多數家屬都會回答“沒關系”，社會工作者應促使家屬坦然面對自己的情緒，表達哀傷，提供“全方位”服務，從而幫助家屬更好地走出悲傷，這個時段是哀傷輔導的重點階段。

3.3.1 評估喪親者狀況 林德門曾指出正常的悲傷表現有一定程度的身心癥狀和生理不適、失去部分生活功能、對逝者或者死亡發生情景感到羞愧、表現出逝者曾經的行為特征等。一般情況下，這是喪親者都會在一定時間內經歷正常的悲傷反應。精神醫生恩格認為悲傷不是一種疾病，也不是一種狀態，而是一個需要恢復平衡的過程，這個過程也是喪親者必須經歷的。喪親者需要逐漸經歷、完成和適應沒有逝者的生活，接受實事、經歷悲傷痛苦、完成哀悼任務，然后學會重新適應環境和自我世界[28]。

社會工作者應在與喪親者的不斷接觸過程中進行實時評估分析，在此過程中不僅關注國外先進臨床技術的應用，更要注重中國文化影響因素，認真觀察、深入分析，發掘喪親者深層次的需要，避免因“內斂”文化導致出現“隔靴擾癢”的淺層評估。

3.3.2 根據評估結果制訂合適的計劃 在哀傷輔導的研究視角方面，國內外研究者都做了深入的探討。在敘事治療過程中，引導喪親者講述與逝者的故事，將喪親者的問題外化，重新書寫積極向上以及有意義的生命歷程故事，以便從消極的生活范式中走出來[29]；Stroebe 等提出“依戀與哀傷雙程模型”，認為哀傷過程的經驗分為喪失和恢復兩種導向，喪失導向與喪親者如何評估喪失與如何從心里接受逝者相關，包括悲傷經歷、破壞聯結、拒絕、回避恢復的轉變；恢復導向包括重新著手新的事情，使自己適應新的生活、角色和關系，專注于新生活[30]。一般來說，喪親者可能在“喪失導向”和“恢復導向”之間徘徊。有學者認為喪親者在兩者間擺動是正常和需要的，是一種適應性調節，如若長期處于兩者的任何一端，都有可能導致更復雜或病態的哀傷反映[30]。

然而，受傳統文化的影響，人們并不愿意將自己的情感表現出來，尤其是悲傷的情感，怕引起家人的過度擔心或者其他人的取笑。所以在此階段，社會工作者應根據實際情況，基于中國本土文化，結合“生理-心理-社會”醫學模式思想，制定合適的計劃，并結合專業技巧的使用。

3.3.3 評估輔導結果 在服務過程中及服務結束時，應該及時進行評估，根據服務對象情況制定合適的計劃，整個輔導過程沒有一個確切的結束時間，可能不超過2 個月，也可能超過6 個月，不同哀傷程度的喪親者所需的時間不同，社會工作者應保持耐心，不應急于求成，致力于為喪親者營造和諧、自然、健康的環境，協助其逐漸走出悲傷。

3.4 逝后3 個月后——延續性哀傷輔導 經過上一個階段的哀傷輔導，大多數的喪親者基本都完成了哀傷任務，基本恢復了正常的生活，但是仍會因為不經意間的事物、場景回憶起往事，使悲傷情緒涌上心頭，但是此階段的哀傷已不會像上一階段那樣撕心裂肺，更多地可以自行將情感化為動力或轉移到其他事件上。此階段心靈上的“鏈接”是喪親者與逝者之間延續性的良性溝通，如清明節的掃墓、供奉食物、焚燒冥幣等，用類似的方式使喪親者內心得以寬慰，帶著對逝者的懷念、感恩繼續前行。

此階段社會工作者可為喪親者提供延續性的哀傷輔導，治療性、輔導性的目的已經逐漸消退，更多的是社會工作者與喪親者心靈上的維系。倘若發現喪親者存在哀傷困擾，社會工作者應及時了解并適當介入。

死亡是生命的必經階段，是需要每個人去學會面對的人生課題。死亡教育就是幫助人們學會正確面對自我與他人的生命終結，樹立起正確的生命觀與死亡觀[31]。但在中國文化語境下，人們缺乏死亡教育，尤其缺少正規的教育讀本和死亡課堂。人們從小便接受死亡“晦氣”的教育，即使人之將死，大多數中國人對于死亡問題仍是避而不談、談而色變，從而導致因無法面對親人逝去而失眠、孤寂、自殺等現象的出現。

社會工作者在服務過程中，應考慮到不同喪親者的具體情況，如喪親者的年齡、宗教、性別、特殊習慣等。對于未成年的喪親者，社會工作者應放下與成年人交流的方式，尋找適合未成年人的溝通模式，用輕松、愉快的方式讓未成年人了解死亡，并學會面對死亡，同時可以用講故事、做手工等方式表達對逝者的情感，也可以通過為其聯系課業輔導志愿者、邀請其參與同輩興趣愛好小組等方式，協助未成年的喪親者走出哀傷，并且要注意持續性的輔導，避免因短期輔導結束便斷絕聯絡造成喪親者的“二次創傷”；對于年邁的喪親者，價值觀念可能相對固化，社會工作者在服務過程中盡量不試圖去改變其觀念，按照喪親者的思維架構進行輔導，盡可能鏈接其周圍親屬、社區的支持和幫助，共同協助其走出哀傷陰影[32]；對于有宗教信仰的喪親者，社會工作者應將自身的人生哲學或宗教信仰暫時擱置，尊重喪親者的信仰，與其一起前往宗教場所參加宗教儀式，尋求宗教儀式的洗禮與其他教友的支持?？傊瑹o論哪種應對方式，都必須注重傳統文化的影響，在學習西方先進、專業臨床技術時，應結合中國的實際情況進行分析和利用。

4 小結

本研究是對產生于本土情境中的大健康人文理念與源自西方社會的專業社會工作在醫療衛生領域的嘗試性銜接，結果表明，以利他主義為核心原則的社會工作與強調“全人觀”的大健康人文理念具有內在相通之處，為當前探索癌癥喪親者哀傷輔導建構了有效的介入視角與實踐模式。然而，需要指出的是，現階段我國的哀傷輔導還處在初步探索時期，缺乏具有本土化經驗的系統理論和實務經驗支持，在本土化服務過程中還存在諸如公眾認知度較低、社會工作者理論支撐薄弱、價值感低、技巧缺乏等問題，在質量和效果上有待進一步提高，有很大的提升空間。同樣，作為一個還在不斷豐富內涵的新理念，大健康人文在指導哀傷輔導實踐中，已取得了一定的成績，但是也存在許多不足，還需要進一步探索如何將大健康人文觀念更加完善地與哀傷輔導本土化結合，探索出更多樣化的服務路徑和模式，在實踐中總結技巧、升華理論，更好地推進癌癥喪親者哀傷輔導本土化實踐。