家庭型醫養護一體化護理管理對支氣管哮喘患兒生活質量、護理不良事件及癥狀改善的作用

王方 黃秀銘

濟寧醫學院附屬湖西醫院普通兒內科 274300

支氣管哮喘是以陣發性反復發作的喘息、胸悶、哮鳴音、咳嗽，且伴有不同程度的氣道反應性增高等臨床癥狀的慢性氣道炎癥〔1-2〕，該發病機制可分為遺傳、或由氣道慢性變態型炎癥所致的氣道高反應性/彌漫性阻塞等宿主因素以及感染、飲食結構或被動吸煙等環境因素兩大類。由于該疾病伴有反復發作、病程較長等特點，且治療管理具有持續、個體化等特殊性，不僅對患兒身心產生一定心理障礙，若處于發作狀態時，照顧者未采取及時搶救與護理，可引發患兒出現呼吸衰竭〔3〕。目前臨床通常以布地奈德、孟魯司特藥物和激素吸入治療等長期控制手段進行治療〔4〕。但患兒除治療疾病時需接受住院治療外，家庭作為其日常生活場所，許多與哮喘相關的疾病管理皆依靠家庭照護者的日常護理，因此，患兒及家屬的每日規律使用和自我規范管理對長期治療過程中的快速康復也具有關鍵作用。本研究探討家庭型醫養護一體化護理管理對支氣管哮喘患兒生活質量、護理不良事件及癥狀改善的作用。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2020年1月至2021年1月濟寧醫學院附屬湖西醫院收治的支氣管哮喘患兒60例，按照患兒出生日期的單雙日將其分為觀察組與對照組，各30例。對照組男19例，女11例；年齡6～11歲，平均(8.93±1.17)歲；病程：<1年13例，1～3年10例，>3年7例；家庭結構：單親家庭5例，核心家庭11例，主干家庭14例。觀察組男24例，女6例；年齡4～10歲，平均(9.28±0.66)歲；病程：<1年10例，1～3年8例，>3年12例；家庭結構：單親家庭3例，核心家庭18例，主干家庭9例。兩組患兒年齡、性別、病程及家庭結構等基本資料比較無明顯差異(P>0.05)，可進行對比。納入標準：①經臨床檢查確診并符合兒童支氣管哮喘診斷標準；②年齡<12歲；③智力正常，無溝通交流障礙；④陪同家長具備一定理解認知能力；⑤自愿參與研究，簽署知情同意書。排除標準：①因支氣管肺發育不良或胃食管反流等因素引發的疾病；②處于哮喘急性發作期；③患兒具有先天性疾病；④依從性差，不愿配合研究者。

1.2 方法

對照組為患兒提供親切、舒適的環境護理，同時對患兒家長針對其病情分別講解氣道護理、藥物使用、清除鼻腔、搶救措施、飲食護理等方面的注意事項，并采取語言、玩具、多媒體、故事等多樣形式給予患兒心理輔導等常規護理，觀察組在此基礎上實施家庭型醫養護一體化護理管理，具體操作流程如下。

1.2.1成立干預小組 由統一接受家庭型醫養護一體化護理管理專家培訓講座的專科主任、主治醫師、主管護師各1名，以及高資質的5名專科護士成立該小組，主任與主治醫師共同負責制定護理干預計劃，并以每周會議討論模式展開交流探討；主管護師根據自身專業水平提出相應意見，并及時反饋臨床現狀與護理問題；責任護士對患兒一般資料與臨床信息進行收集歸納，且協助上級完成相關護理工作。經共同查閱國內外相關文獻后與征詢專家建議后，開始實施護理計劃，干預期間可及時根據現存問題適當調整護理計劃，以確保護理質量。

1.2.2患兒及家屬護理需求調查 由已接受南丁格爾志愿服務培訓的主管護師及2名責任護士在大量閱讀相關文獻與研究的基礎上擬定調查問卷〔5〕，隨即請專家教授審閱并征詢其初次意見后，將擬稿送至專家小組審閱，并結合臨床現狀對其敏感性指標的條目進行討論。其中部分專家表示，患兒及家屬對護理需求的改變可受不同環境、收入與認知水平等方面的差異影響，且擬稿中存在概念定義不規范、語言繁瑣等缺陷，故予以刪除。經兩輪專家函詢處理后，最終形成含有患兒基本情況、家庭護理現狀以及服務意愿/需求該三部分可行、有效性的調查內容，見表1。正式調查前選取21例患兒進行預調查，對其中難以理解的詞語或容易產生錯誤理解的內容進行修改，確保問卷的實用及科學性，正式調查時采取統一知道用語，向患兒及家屬說明目的和意義，填寫完成后現場回收，并采用SPSS 23.0軟件雙人錄入數據及統計分析。

表1 患兒及家屬護理需求調查問卷

1.2.3構建家庭式病區環境 根據調查問卷中不同患兒的個體居住情況布置與其家庭氛圍相類似的溫馨環境,按照其喜好放置具有一定柔軟程度的玩具,并單獨設置患兒的娛樂場所,緩解其緊張、害怕心理。同時每日提醒患兒及家屬隨時增減衣物,尤其在哮喘易發作的夜間注意保暖。囑咐患兒家屬盡量減少病房內陪同人數,絕對禁止出現吸煙等刺激呼吸道的行為。

1.2.4家屬同步患兒日常護理 采集患兒及其父母或其他家庭照者的一般與臨床資料，以及其家庭對哮喘相關知-信-行現狀，其中通過匹茲堡睡眠質量量表(PSQI)、兒童睡眠習慣問卷(CSHQ)了解患兒及其家屬的睡眠效率、入睡時間、異態睡眠和睡眠呼吸障礙等信息，且選用兒童運動問卷了解患兒及家屬對體育鍛煉的態度和日常鍛煉時間及頻率。針對以上掌握的患兒及和家屬睡眠、運動等日常生活行為和疾病、用藥等情況，分別實施扣背、翻身等動作、進食后清理患兒舌/根、牙縫的食物殘渣的口腔、會陰/床褥及內衣清洗等護理，要求家屬全程與旁觀察并鼓勵其參與。同時在考慮哮喘患兒個體體征/癥狀與身心發展特點，在把握科學和安全性的前提下，制定以3～5次/w，20～30 min/次的運動頻率，含有羽毛球、游泳、太極拳、足球等可改善哮喘患兒肺功能、睡眠和生活質量，且具有安全性、趣味性、科學性和漸進性特點的體育游戲方案。運動期間同樣要求患兒家屬全程參與，并教授其運動安全評估方式、強度監測和運動注意事項，體育游戲進度安排可引導患兒家屬可參照臨床提供方案。

1.2.5以家庭互助支持的形式鞏固治療期自我護理 每周對2～3個家庭進行深入交流，期間引導患兒及家屬闡述自身遇到的護理疑慮，針對性的講解并演練有關癥狀發作時的護理技巧；組織有利于疾病管理的“彈性泡泡”、“表達愛”等向家庭表達感情且緩解負性情緒的游戲，鼓勵雙方互相表達自身情緒；引導患兒家屬在其發生焦躁、哭鬧等負面情緒時，采以語言鼓勵、注意力轉移等方法進行疏導；建立微信群與公眾平臺，將其制成二維碼以便患兒家屬掃描進群并關注公眾號，由主管護師負責管理該平臺，定時推送哮喘的危險因素、好發時節、正確哮喘藥物吸入和喘息音等呼吸狀態觀察方法等該疾病基礎知識。并鼓勵患兒及家屬以日記管理的形式記錄患兒每日哮喘與病情恢復情況，積極表揚哮喘控制較好的患兒及家屬，并鼓勵其在群內分享日常護理心得，以增強其他患兒及家屬感受的治療與康復信心。

1.3 觀察指標

①生活質量：選取小兒哮喘生存質量問卷〔6〕(PAQLQ)對兩組患兒預后生活質量進行評分，該量表含有23個條目，可分為活動受限(5個條目)、癥狀表現(10個條目)和情緒功能(8個條目)3個維度，采用“最大損害～沒損害”的1～7的7分制表示生活質量的高低，分數越低表示患兒生活質量越差，反之分數越高說明該疾病對自身無明顯影響及損害，生活質量較好。②護理不良事件：在查閱相關文獻的基礎上自制臨床護理不良事件調查表，分別記錄兩組患兒干預后嗜酸性粒細胞增多、嘔吐、視力模糊、血管炎與頭痛不良反應的發生率，發生率越高說明該組患兒在護理期間出現的不良事件越多，表明護理效果越不明顯。③癥狀改善：記錄并對比兩組患兒喘息、咳嗽、發熱、咳痰及肺部啰音臨床癥狀及體征的持續時間，各項指標持續時間越長表示患兒癥狀改善越不明顯，反之即說明癥狀改善較為良好。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兩組患兒生活質量評分

干預后，觀察組患兒的生活質量顯著高于對照組(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患兒PAQLQ評分(分，

2.2 兩組患兒護理不良事件情況

干預后觀察組患兒護理不良事件發生率明顯低于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患兒護理不良事件發生率〔n(%)〕

2.3 兩組患兒癥狀改善情況

干預后觀察組患兒哮喘控制水平優于對照組(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患兒C-ACT評分

3 討論

支氣管哮喘是在生物、遺傳與環境等多種因素的共同作用下〔7〕，表現出的呼吸道內分泌物增多、咳嗽與氣道平滑肌痙攣等具有阻塞、可逆性的呼吸道高反應狀態，具有遷延不愈、反復發作的特性，可明顯降低患者肺功能等方面的生活質量。目前臨床的使用的糖皮質激素等藥物治療方案雖可改善患兒哮喘癥狀〔8〕，但由于幼兒呼吸/免疫系統等尚未發育完全，對藥物帶來不良反應的抵抗能力較差，造成患兒治療疾病的依從性較低現象，進而致使病情易反復發作的惡性循環。哮喘癥狀若長期控制不佳將導致人體喪失體力活動能力，且藥物的使用不僅可增加感染性、代謝性和內分泌等疾病風險，對患兒生長發育也將造成影響〔9〕。臨床調查顯示〔10〕，治療不規則、患兒及家屬缺乏疾病認知、家庭應對失敗、睡眠障礙、患兒及家屬依從性較低、未按醫囑堅持進行脫敏治療的等因素為哮喘控制不佳的主要原因。研究表明〔11〕，自我效能、自身及家屬的健康信念為影響患兒哮喘控制效果的主要因素，父母作為陪伴患兒最多的人，其知信行、健康運動與睡眠等行為及認知，對提高患兒疾病護理控制、心理與行為皆具有積極促進作用。

相關學者認為〔12〕，護理是處理對現存健康問題的反映，說明護理工作對支氣管哮喘該類慢性疾病的重要意義，家庭型醫養護一體化即針對無法在家中進行長時間良好護理的患者，模擬類似于家庭中的生活效果，并將醫療、護理和養生有機結合起來的管理策略。因此，本研究在成立專業護理干預小組后，經兩輪專家函詢處理/結果后擬定包含患兒基本情況、家庭護理現狀以及服務意愿/需求的調查問卷，在掌握患兒及家屬的護理需求后了解患兒及其家屬的睡眠效率、入睡時間、異態睡眠和睡眠呼吸障礙等信息〔13-14〕。GINA指出，良好的家庭管理方式對患兒哮喘控制及生命質量伴有重要作用，臨床需與患兒主要照護者建立伙伴關系，幫助患兒及家屬提高對疾病技能、知識及自我管理能力，以避免不良事件的發生。故本研究在患兒住院治療期間通過家庭與護理工作的協同，以家庭互助支持的形式使雙方相互轉化為對方的角色，達到護理協同護配合的效果，并通過建立微信群與公眾平臺與日記管理形式，幫助患兒及家屬鞏固治療期的自我護理。

本研究結果顯示,干預后觀察組患兒的生活質量評分顯著高于對照組,護理不良事件發生率低于對照組,各項疾病癥狀明顯改善于對照組。表明以上護理措施可有效提升患兒及家屬的哮喘控制護理技能,對提高治療依從性及改善生活質量具有積極的促進作用。原因分析在于本研究考慮到患兒家屬對鍛煉的態度及認知程度,將直接對患兒體育鍛煉等活動的積極性造成影響,兩者之間的行為存在正相關,且據臨床調查數據顯示,約有59%的哮喘患兒均存在夜間哮喘與睡眠紊亂現象,而夜間睡眠時間縮短、異態睡眠及頻繁夜醒等癥狀將對患兒睡眠質量造成損傷,不利于生長發育、情緒功能等生活質量的發展。因此通過PSQI、CSHQ了解個體睡眠效率和呼吸障礙等信息,結合患兒個體體征/癥狀與身心發展特點,在把握科學和安全性的前提下,分別實施扣背、翻身等動作、進食后清理患兒舌/根等護理,并要求家屬全程與旁觀察并鼓勵其參與。有研究表明,“需求”來源于經濟學領域,需求不等于需要,可受患者個體偏好、受教育水平與經濟收入等多因素影響,將其引申至本研究中可指患兒及家屬哮喘護理指導的相關需求,以便于臨床護理人員根據其需求開展針對、有效的多種護理措施。

綜上所述，對支氣管哮喘患兒采取家庭型醫養護一體化護理管理，可有效減少患兒咳嗽、喘息等各項體征及癥狀持續時間，降低患兒護理不良事件以改善其哮喘控制水平，進而提高患兒生活質量，使患兒及其家庭受益。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突