兒科重癥監護室醫護人員對呼吸機依賴患兒家屬實施家庭機械通氣照護培訓現狀的多中心調查

秦妍 楊玉霞 顧鶯 陸國平 沈偉杰 劉盼 張錚錚 朱嘉英 張羿 陳偉明 胡靜

(復旦大學附屬兒科醫院 1.重癥醫學科 2.護理部 3.流行病部,上海 201102)

自20世紀70年代末開始,隨著家用呼吸機的誕生,在歐美發達國家,長期依賴呼吸機的患者開始從住院過渡到院外護理模式。1998年美國胸科醫師協會會議提議將離開ICU后仍需要機械通氣患者定義為呼吸機依賴(ventilator dependence,VAIs)[1]。VAIs患兒在重癥監護病房內占機械通氣人群比例的10%,但占用了超過40%的住院日,既消耗了大量的醫療護理資源,又不利于患兒身體健康和社會心理發展[2]。VAIs的兒童病情穩定后可逐步過渡至家庭機械通氣,從而減少ICU或醫院的留滯時間,但是如何讓患兒盡快從兒科重癥監護室(pediatric intensire care unit,PICU)安全地過渡到以家庭為中心的治療,仍是醫療和社會共同面臨的重大挑戰。國外醫療中心開展的兒童家庭長期呼吸支持項目證明,以家庭為中心的機械通氣照護模式被證明可以實施,同時患兒獲得了更好的生活質量[3]。目前國內可見慢性呼吸衰竭患者由院內過渡至家庭使用機械通氣的相關研究[4-5],但尚缺乏出院前家庭照護方案。本研究開展多中心調查旨在了解國內PICU VAIs患兒由院內過渡至家庭,實施家庭照護技能培訓現狀,為建立一套符合地方醫療實踐的綜合過渡方案提供參考,幫助患兒盡快回歸家庭。現報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 2020年7月11-25日,共選取在上海、北京、浙江、南京、重慶、廣州、鄭州、沈陽、武漢地區兒童機械通氣協作組的11家三級甲等醫院的PICU的醫護人員進行網絡問卷調查。本研究選取11所醫院,其中包括3個國家兒童醫學中心、4個國家兒童區域醫療中心和4家三甲兒童醫院;這些PICU均具有較高的呼吸危重癥支持技術及較完備的人員建制,可代表我國兒科重癥醫學的較高水平。兒童機械通氣協作組成員均與復旦大學附屬兒科醫院簽署了正式的科研合作協議。本研究已通過復旦大學附屬兒科醫院倫理委員會批準(審批號:復兒倫審[2020]475號)。

1.2方法

1.2.1調查工具 研究者基于文獻資料和研究目的自行設計《重癥監護病房呼吸機依賴患兒實施家庭機械通氣家庭照護培訓現狀調查表》(以下簡稱調查表),并由機械通氣協作課題組成員討論修改而成。調查表主要包括2個維度15個條目:(1)VAIs患兒在PICU院內管理現況(4個條目)。(2)PICU VAIs患兒實施家庭機械通氣照護培訓現況(11個條目)。邀請5名兒童危重癥領域專家(3名醫生、1名呼吸專科護士和1名呼吸治療師)評價該調查表的各個條目與維度的相關性,采用4分制相關性評定。專家根據每個條目與研究概念的關聯性評分(1=無相關,2=弱相關,3=較強相關,4=強相關),測得條目內容效度指數(I-CVI)為1.00。

1.2.2調查方法 本研究以全國兒童長期機械通氣協作組為平臺,研究者與被調查醫院PICU負責人聯系,取得支持。每所醫院發放問卷1份,由PICU醫生或護士長填寫。該問卷采用電子問卷形式發放,通過網絡平臺解釋相關條目,收回問卷后發現缺漏處,在24 h內聯系填寫者,核實后填寫。共發放問卷11份,回收有效問卷11份,有效回收率100%。

1.3統計學方法 采用SPSS 22.0統計軟件對數據進行分析。以頻數及百分率對計數資料進行描述性統計分析。

2 結果

2.1VAIs患兒院內管理現狀 11家PICU中,5個PICU的在院VAIs患兒達3例以上;10個PICU采用了跨學科多團隊合作模式進行院內管理;2個PICU設立呼吸治療師崗位,6個PICU設立康復理療師崗位。PICU醫療儀器設備保障情況良好,除常見的呼吸機、氧氣、吸痰設備和監護儀等,部分PICU還負責鼻飼/胃造瘺、PICC以及腦室引流的保障管理。VAIs患兒住院時間普遍較長,最長超過10年。VAIs患兒院內管理現狀,見表1。

表1 VAIs患兒院內管理現狀

2.2VAIs患兒實施家庭機械通氣家庭照護培訓現狀 (1)對VAIs患兒家屬家庭照護的培訓人員組成:8個PICU為護士,3個PICU為醫生和護士共同培訓。(2)培訓方式:11個PICU均采用了床旁培訓,僅有少數PICU采用了培訓手冊培訓、視頻培訓、模擬培訓。(3)VAIs患兒家庭照護培訓項目內容:80.0%以上PICU提供常規手衛生技術、吸引技術、管飼喂養、肺部評估、氣管造口護理、正確給藥等。(4)培訓時間:超過半數PICU對患兒家屬培訓時間為7～14 d。(5)培訓照護者人數:接受培訓的照護者多為1人。(6)培訓后考核:考核方式主要包括操作考核和理論考核,模擬考核較少。(7)VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓開展的障礙因素:最關鍵因素為缺乏標準培訓方案,其次是缺乏固定培訓人員、照護者恐懼、患兒原發疾病不穩定無法開展培訓、照護者學習能力差及照護者由于工作和家庭原因無法前往醫院學習。見表2和表3。

表2 VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓開展情況

表3 VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓實施情況

3 討論

3.1國內開展家庭機械通氣照護培訓的可行性及障礙因素

3.1.1呼吸機依賴患兒實施家庭機械通氣的可行性 通過調查國內11家PICU發現,在院內管理過程中有10家已采用了跨學科管理合作模式,其中2個PICU內設立呼吸治療師崗位,6個PICU內設立康復治療師崗位,國內PICU的學科建設逐漸融合呼吸治療、康復和營養等亞專業,這為后續建立標準化家庭機械通氣居家照護培訓團隊提供了人員支持,也為開展家庭機械通氣居家護理模式奠定了良好的基礎。2016年美國發布《兒童長期家庭有創通氣管理臨床循證實踐指南》[6],隨后加拿大胸科學會發布了《兒童家庭機械通氣臨床實踐指南》[7],都認可長期家庭有創機械通氣治療護理的可行性,同時也為國內開展以家庭為中心的長期家庭機械通氣提供理論和循證支持。國內可見兒童醫療中心開展家庭機械通氣居家護理的初步探索,秦妍等[8]對30例符合呼吸機依賴診斷患兒,在原發疾病平穩、照顧者愿意接受家庭機械通氣并且知曉風險簽署同意書后開展家庭機械通氣照護培訓,最終有30例患兒完成培訓,15例患兒滿足出院標準后進行家庭機械通氣居家照護,也證實在完成出院前規范居家照護培訓后開展家庭機械通氣居家照護是可行的。

3.1.2國內實施家庭機械通氣家庭照護培訓障礙因素 本研究顯示開展VAIs患兒家庭照護技能培訓,主要困難表現為3個方面。其一,受醫院條件限制,未建立標準化的教育培訓方案,沒有固定的培訓人員。其二,受到患者病情變化的影響,未能及時開展培訓。其三,受照顧者的文化背景和學習能力、家庭經濟條件以及家屬能否克服恐懼心理影響,部分照護者不能接受患兒在家庭內進行機械通氣照護。在VAIs患兒家庭照護培訓實踐中應積極針對障礙因素,制定對策,固定培訓人員、制定標準化培訓方案、提高VAIs患兒照護者家庭照護意識和技能,同時應關注照顧者的心理需求,在培訓過程中循序漸進讓家屬進入到護理人的角色轉變,也可以積極尋求同伴的支持力量。

3.2國內VAIs患兒實施家庭機械通氣照護培訓現狀

3.2.1缺乏標準化家庭機械通氣培訓方案 本研究羅列VAIs患兒家庭機械通氣照護培訓項最多14項,其中氣道管理是VAIs患兒家庭照護最為重要環節,也是各家醫院培訓開展最為廣泛的項目,包括肺部評估、氣管造口護理、吸引技術、濕化霧化和氣道梗阻緊急處理。相比較Amin等[9]研究在出院前VAIs患兒照顧者應獲得的技能包含19個維度和246條項目,國內的相關培訓條目尚未健全。國內培訓模式主要采用床旁培訓、使用培訓手冊、視頻和模擬培訓方式。Prickett等[10]研究顯示,與傳統教學相比較,采用高仿真模擬培訓在氣管切開術、呼吸機依賴人群的照顧者培訓中獲得更好的技能整合和演示,同時可提供更為真實的場景,增加了患者及家屬的出院信心。受到模擬人的限制,國內并不是每個PICU都可以開展高仿真模擬培訓。雖然受到資源和場地限制,導致國內開展VAIs患兒照顧者培訓困難重重,但醫護人員仍應運用可及的資源,提供多樣化的培訓方式,制作相應的視頻和手冊,為順利開展VAIs患兒家庭照護提供有力保障和支持。Baker等[11]關于VAIs患兒的研究顯示,制定標準的出院流程及照顧者培訓方案可有效減少患兒在PICU的住院時間(下降42%)及費用(下降43%),同時降低患者30 d再入院率,保障患兒出院后的家庭護理安全。提示應盡快建立符合中國國情和醫療體制的VAIs患兒培訓方案及出院標準。

3.2.2未建立有效的考核標準 除了完成照顧者的教育培訓,出院前還應制定嚴苛的考核標準,通過考核來驗證培訓的有效性,保障VAIs患兒出院后的安全以及降低意外死亡的發生。研究[12]顯示,提高VAIs患兒家庭照顧者的知識技能和急救能力可以降低多達20%的死亡率。本研究中,僅有6個PICU提供出院前考核,考核形式為理論、操作和情景模擬。在國外的照顧者培訓中,單項技能考核和理論考核結束后會有一項“24 hour rooming in”考核[13],為使患兒能夠順利安全渡過醫院-家庭護理過程,院內提供24 h家庭照護單間,讓家屬和患兒模擬出院后家庭護理場景。這在國外許多研究中都表明是相當重要的步驟,非常可惜的是國內由于醫療資源緊缺,在調查的國內PICU內均未開展。

本研究的11個PICU中只有4個PICU提供出院前的兒童基礎生命急救培訓。當患兒發生意外事件時,照顧者可能會由于沒有足夠的應對能力而導致意外死亡的發生。研究[14-15]顯示VAIs患兒家庭死亡率在21%～27.5%,在所有的死亡中,意外死亡占49%。在臨床實踐中除了加強對VAIs患兒照顧者的各項技能培訓,如急救技能、家庭生命體征監測和報警處理等,同時還需要建立有效的出院前考核機制,以此降低VAIs患者出院后的再入院率和意外死亡率。

3.3開展VAIs患兒家屬家庭照護培訓的復雜性 在家庭內護理1例VAIs患兒,實際上是為患兒創建了一個簡易的家庭PICU,照顧者應掌握的醫療護理技能項目是多種多樣且復雜。 一項意大利VAIs患兒單中心調查研究[16]顯示,VAIs患兒中有超過30.6%為神經肌肉疾病,24.8%為呼吸系統疾病,22.7%為中樞神經系統疾病;同時,VAIs患兒合并慢性基礎疾病的比例也相當高,即使在病情平穩的前提下,VAIs患兒仍有高達2～4種的出院診斷,因此,當VAIs患兒的家庭決定實施家庭機械通氣家庭照護,這將是一個艱難且復雜的過程[17]。家庭機械通氣的實施充滿挑戰,它對照顧者的照護技能和緊急處置有相當高的要求[18]。一旦護理不當或是發生緊急情況應對錯誤,會導致兒童在家庭內出現嚴重并發癥及意外事件。研究[19]表明,HMV兒童的意外死亡、再入院、并發癥的發生是可以通過保障醫療設備使用安全、加強照顧者培訓和照護人員的警覺性等措施來預防。因此,出院前為患兒提供嚴苛的照護培訓顯得尤為重要,可惜的是,本研究顯示目前國內11個PICU均未建立多學科合作的家庭照護培訓團隊,現階段VAIs患兒出院前的技能培訓主要依賴PICU內的護理人員。培訓人員過于單一不利于患兒出院后應對復雜的家庭照護需求,應盡快建立多團隊合作下家庭照護培訓團隊。

4 小結

近幾年,國內需要家庭機械通氣的患兒逐漸增多,患兒家庭面臨沉重的經濟負擔和社會心理負擔,這些患兒的家庭照護對PICU醫護人員和照護者提出了巨大的挑戰。我們需進一步借鑒國外VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓經驗和模式,結合國內醫療衛生保健的實際情況,成立多學科合作家庭照護培訓團隊、建立以家庭為中心的VAIs患兒家庭機械通氣家庭照護培訓模式、制定一整套標準化家庭照護培訓方案、豐富培訓項目、增加培訓及考核方式及解決培訓中障礙因素,幫助患兒從醫院機械通氣治療護理過渡為家庭機械通氣治療照護,確保VAIs患兒家庭照護得以順利實施,減少家庭照護不良事件,保障患者家庭通氣安全及生活質量。