脊髓損傷后神經源性膀胱患者自我管理評估工具的研究進展

張元元 沈艷婷 周雨欣 朱羽宣 劉曉

(1.南京大學醫學院附屬鼓樓醫院,江蘇 南京 210008;2.英國倫敦國王學院西西里桑德斯研究所,倫敦 SE59PJ)

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是指由于外傷或非外傷性病因損害脊髓后出現的脊髓結構或功能性損傷,屬于嚴重的中樞神經系統疾病[1]。據統計,全世界每年新發SCI病例高達24.0～34.7萬例,且SCI患者終生的治療康復成本為110～470萬美元[2]。我國SCI的年患病率約37人次/100萬[3],并以每年12萬的速度劇增,呈現逐年增長的趨勢[4-5]。神經源性膀胱[6]是神經控制機制出現紊亂而導致的下尿路功能障礙性疾病,是SCI的常見并發癥之一。SCI后神經源性膀胱的發病率高達70%～84%[7],在SCI并發癥病死率中居首位[8]?；颊叱霈F尿路感染、尿路結石和腎衰竭等并發癥,生活質量嚴重下降[9],部分患者甚至伴有終身下尿路功能障礙。自我管理是[10]患者面對疾病生理和心理改變后生活方式管理的能力。既往研究[11-12]顯示,有效的自我管理可以降低SCI后神經源性膀胱患者并發癥的發生,提高患者的生活質量和自我效能等。自我管理評估工具是判斷SCI后神經源性膀胱患者自我管理水平的必要手段。本文就國內外自我管理評估工具的內容及應用等進行綜述,以期為有效評估SCI后神經源性膀胱患者的自我管理水平、開發SCI后神經源性膀胱患者特異性的自我管理評估工具提供參考。

1 SCI后神經源性膀胱患者自我管理概述

1.1自我管理定義 自我管理是指在專業衛生保健人員的指導下,病人主動承擔一些預防性或治療任務,同時堅持良好生活習慣的行為過程[13]。自我管理是自我照護的重要組成部分,它的目的是通過醫療保健人員來評估患者的需求,從而知道患者的認知、態度、信仰,以便提高個體應對疾病的能力[14]。

1.2SCI后神經源性膀胱患者自我管理的重要性 SCI后神經源性膀胱是下尿路功能障礙性疾病,不僅干擾患者的日常生活活動,也會阻礙社會交往和社會融合[15-16],甚至對部分患者的生活質量造成毀滅性影響。大部分患者由于難以承擔巨額的醫療費,最終決定居家自我康復。然而患者脫離醫護人員的監管后自我管理依從性差[17],所以提高患者的疾病自我管理能力極其重要。繼發性健康狀況的高患病率和慢性性質表明,SCI應該被視為一種慢性病,而不是一種偶然的創傷[18]。因此,SCI患者需通過自我管理了解自己的身體狀況以及如何預防并發癥或在并發癥發生時如何進行控制。SCI后神經源性膀胱自我管理內容包括自我管理知識、自我管理能力(間歇導尿、膀胱功能訓練、癥狀管理等)、自我效能感[11]。該類患者的自我管理需掌握間歇導尿操作、膀胱功能訓練等技能,這有別于其他慢性病的自我管理。有研究[19]指出,早期采用有效地評估SCI后神經源性膀胱患者的自我管理能夠減少患者泌尿道并發癥的發生,逐漸使膀胱功能趨于正常,從而提高患者生活質量,減輕家庭以及社會經濟負擔。

2 SCI后神經源性膀胱患者自我管理的評估工具

2.1普適性自我管理評估工具

2.1.1神經源性膀胱自我管理能力評價表 該評價表由沈航明等[20]于2013年自行制定,用于評估神經源性膀胱患者對疾病知識掌握情況和自我管理能力。自我管理知識調查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發癥及其處理、自我管理內容、排尿訓練方法、殘余尿評估及間歇性導尿知識在內的7個條目,每個條目10分,>8分為掌握,總分70分。自我管理能力調查表包含排尿日記、飲水計劃、排尿習慣、排尿訓練、盆底肌訓練在內的5個條目,每個條目20分,總分100分,其中得分≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。左月寬[21]在SCI后神經源性膀胱患者中使用了該工具。優點:該量表簡單易行。缺點:(1)僅在單中心少數人群中應用,未被廣泛推廣。(2)該量表的信效度還未經檢驗。

2.1.2間歇性自我導管插入問卷(intermittent self-catheterization que-stionnaire,ISC-Q) 間歇性自我導管插入術(intermittent self-cath-eterization,ISC)已成為許多泌尿系統疾病患者(如多發性硬化癥、SCI、脊柱裂)的治療金標準[22]。鑒于間歇性自我導尿是SCI后神經源性膀胱患者自我管理的重要組成部分,ISC-Q可為患者的癥狀管理提供依據。該問卷在2012年由Pinder等[23]研制,旨在為間歇性自我導尿患者提供有效且可靠的結果衡量指標。ISC-Q共4個維度:易用性(8個條目)、謹慎性(6個條目)、心理健康(6個條目)和便利性(4個條目)。按Likert 5級進行評分,1表示“非常不高興”,5表示“高興”,領域分數被轉換為0～100分,分數越高,表示與ISC相關的負擔越小。ISC-Q的Cronbach′s α系數為0.83～0.86,組內相關系數為0.58～0.85,表明問卷具有良好的內部一致性與重測信度。該量表目前已被翻譯和改編了土耳其語版[24]、意大利語版[25]、荷蘭語版[26]、日語版[27]和韓語版[28]。優點:(1)該問卷在臨床中使用可以幫助指導醫務人員和ISC患者選擇合適的導管。(2)ISC-Q可能是了解間歇性導管裝置益處的有用工具,有利于更精細地定制個性化的醫療干預。缺點:該量表不能直接反應神經源性膀胱患者的自我管理能力。

2.1.3間歇性導尿困難問卷(intermittent catheterisation difficulty questionnaire,ICDQ) ICDQ在2016年由Guinet-Lacoste等[29]構建,旨在評估和量化間歇性自我導尿患者的困難程度。該問卷共有13個條目,涉及導管插入和拔出的難易程度、疼痛情況、肢體痙攣、尿道括約肌痙攣和導尿過程中的局部尿道出血,對這些困難的頻率和強度進行評分。按Likert 4級評分,0表示“無”,3表示“非常困難”。計算ICDQ 13個條目的平均分數,分數越高,表示自我導尿困難程度越大。該量表是將間歇性導管插入滿意度調查表整合到日常臨床實踐中。ICDQ的Cronbach′s α系數為0.88,組內相關系數為0.81,表明具有良好的內部一致性和重測信度。目前,該量表被翻譯成阿拉伯語版本[30]及荷蘭語版[26]。優點:ICDQ條目簡單且經過驗證的問卷。缺點:該問卷對于SCI后神經源性膀胱患者的特異性不強。

2.1.4一般自我效能感量表(general self-ecacy scale,GSES) GSES由德國的Schwarzer等[31]編制,共17個條目,后該量表的荷蘭語版本[32]為12個條目。每個條目按照Likert 5級評分,從1(非常不同意)到5(非常同意)。該量表的分數范圍12～60,表明分數越高患者的自我效能感越強。GSES在不同不同國家中測定中Cronbach′s α系數為0.75～0.91[33],表明具有良好的內部一致性?，FGSES至少有25種語言版本,在國際上廣泛使用[34]。2001年,王才康等[35]將GSES翻譯成中文,顯示GSES的Cronbach′s α系數為0.87,內部一致性較好。Peter等[36]對102例SCI患者進行分析,檢驗了一般自我效能感量表信效度良好。優點:該量表信效度較高,能夠有效的評估患者的自我效能水平。缺點:該量表不具有特異性,不是SCI患者專用,其設計的條目與神經源性膀胱患者的實際情況不能較好匹配。

2.2特異性自我管理評估工具

2.2.1SCI后神經源性膀胱自我管理能力評價表 該評價表由時麗萍[37]于2009年自行設計的問卷,用于評價SCI后神經源性膀胱患者對疾病知識掌握情況及自我管理能力。疾病知識掌握情況調查表包含膀胱類型、臨床癥狀、并發癥及其處理、飲水計劃、膀胱訓練方法、殘余尿測定、康復治療、間歇性導尿知識在內的8個條目,每個條目計10分,總分為80分,分數在48分以上表示為掌握,48分及以下表示沒有掌握。自我管理能力評價包括癥狀管理、飲水管理、并發癥管理、監測殘余尿、堅持膀胱訓練、正確間歇性導尿在內的6個條目,每個條目100分,由專業的醫護人員對每個條目進行考核打分,≥80分為良好,60～79分為一般,<60分為差。優點:該量表簡單易于理解和完成,具有良好的臨床實用性。缺點:(1)該量表開發過程較為簡單,該工具的信效度還未經檢驗,尚未得到廣泛應用。(2)該量表僅對患者的自我管理能力進行評價。

2.2.2華盛頓大學自我效能感量表(university of washington self-effificacy scale,UW-SES) UW-SES由華盛頓大學康復醫學系等[38]部門開發,是一種用于測量自我效能感的心理測量工具,最初是為多發性硬化癥和SCI患者研發的,該量表有長表和簡表可供選擇。UW-SES長表包含17個條目,采用T分數轉換表評分,分數范圍24.0～72.6分。UW-SES簡表包含6個條目,得分范圍為6～30分。分數越高表明自我效能感越高,預示著患者心理、身體健康越好,而疲勞、壓力、疼痛、睡眠問題、抑郁情況越少。UW-SES長表的Cronbach′s α系數為0.96,簡表的Cronbach′s α系數為0.90[39]。UW-SES與慢性病自我效能量表的高度相關性表明其具有良好的會聚效度[40]。2016年,Chung等[41]證實,UW-SES簡表適用于患有多發性硬化癥、SCI、肌營養不良癥和脊髓灰質炎后綜合征的人群。2012年UW-SES被開發并翻譯成荷蘭語版[38]。優點:(1)該量表有較好的心理測量特性,包括高可靠性、低下限和天花板效應等。(2)UW-SES簡表簡短而有效。缺點:該量表不同國家的心理測量等效性有待進一步確認。

2.2.3Moorong自我效能量表(moorong self-efficacy scale,MSES) MSES是由Middleton等[42]于2003年開發,是一種針對SCI患者的特定測量工具。MSES包括兩個部分內容:日常活動(如我可以在有幫助或沒有幫助的情況下保持個人衛生)和社交功能(如我可以享受與朋友共度的時光)。該量表從一般自我效能(8個條目)、社會自我效能(5個條目)和自我管理自我效能(3個條目)3個維度對SCI患者自我效能進行評估,共涉及16個條目,采用Likert 7級評分,1表示“非常不確定”,7表示“非常確定”,總分范圍為16～112分,分數越高表示自我效能感越高。MSES具有良好的內部一致性,測量Cronbach′s α系數為0.92,內容效度系數為0.91。目前,該量表已被翻譯和改編為波斯語版[40]、法語版[43]、意大利版[44]。2016年,Middleton等[45]重新檢驗MSES的有效性和維度,發現在美國和澳大利亞人群中無明顯地區差異。Jia等[46]于2020年獲得原作者授權,翻譯并調適MSES,測量了該量表在176例中國SCI患者中的信度和效度,并證實信效度良好。研究表明,中文版MSES量表的內容效度指數為0.99,Cronbach′s α系數為0.892,總分前測和重測之間的類間相關系數為0.859(0.733～0.925)[43]。優點:(1)中文版MSES量表有較好的信效度,條目清晰易懂。(2)SCI患者自我效能感的特異性評估量表。缺點:(1)研究人群較少。(2)研究數據是通過在線和紙筆調查收集的,無法確定響應率。

2.2.4SCI自我護理量表(Self-care in spinal cord injuries inventory,SC-SCII)和SCI自我護理自我效能量表(self-care self-effificacy scale in spinal cord injuries,SCSES-SCI) SC-SCII和SCSES-SC由Conti A等[47]于2021年研制,以慢性病自我護理的中程理論為基礎,旨在評價SCI患者自我保健行為和自我保健相關自我效能。SC-SCII由57個條目組成,進一步細分為3個維度:自我保健維護(33個條目)、自我保健監測(13個條目)和自我保健管理(11個條目)。SCSES-SCI包括10個條目。采用5級評分表明執行行為的頻率,0表示“從不”,5表示“總是”。SC-SCII和SCSES-SCI將總分標準化設為100分,表明得分越高自護能力和自我效能越好。SC-SCII和SCSES-SCI具有良好的內部一致性,Cronbach′s α系數為0.71～0.85,同時具有良好的重測信度,系數大于0.7。優點:該量表易懂便于使用,完整測評僅需11分鐘,適用于臨床實踐。缺點:(1)該量表排除了病情較嚴重的人群,需要進一步驗證。(2)因工具開發較晚,尚未被廣泛應用和檢驗。

3 小結

目前,針對SCI后神經源性膀胱患者自我管理評估工具的研究開展不多,本文介紹的8個自我管理量表中,僅有4個量表(UW-SES、MSES、SC-SCII、SCSES-SCI)被證實對SCI患者具有一定的敏感性。而ISC-Q和ICDQ為需要間歇性導尿的泌尿系統疾病患者的特異性評估工具。國內自制自我管理量表樣本量較少,方法較為簡單,未有信效度的測量。因此,為了科學、針對性地評價SCI后神經源性膀胱患者的自我管理效果,建議在現有普適性量表的基礎上,開發針對SCI后神經源性膀胱患者疾病特點的特異性評估工具,并在大樣本人群中檢測其信效度。