何 欣,陳 芳,袁 杰,杜 嫻
1.湖北醫藥學院護理學院,湖北442000;2.湖北醫藥學院附屬十堰市太和醫院
失能老人是指年齡60歲以上,由于自然老化、疾病損傷等原因造成的機體功能受損,基本日常生活不能完全自理的老人[1]。據民政部、國家衛生健康委員會等部門統計,截至2019年,我國失能老人已達4 000萬人[2],預計2030—2050年我國失能老人將由6 168萬人增至9 750萬人[3],失能問題是我國老齡化進程中不可避免的難題。失能除對病人本身造成身心傷害外,對其整個家庭系統也有巨大危害。家庭彈性是指家庭作為一個整體,在面對應激源時,有效運用家庭系統內外部優勢資源,應對與適應逆境的能力[4]。研究表明,家庭彈性作為一種優勢家庭資源,可增進親情、促進關愛,并具備減輕照顧負擔[5]、改善負性情緒[6]、提升生活質量[7]等多重優勢。提供以家庭為中心的護理,注重家庭彈性水平的提升,不但有助于滿足失能老人的家庭關懷需求,對節約醫療衛生資源、減輕社會照顧負擔等方面也具有重要意義[8]。鑒于目前國內對失能老人家庭照顧者家庭彈性的研究較為缺乏,本研究在家庭彈性影響因素相關文獻分析的基礎上,進行橫斷面調查,探究失能老人家庭照顧者的家庭彈性現狀及影響因素,以期為后續減輕照顧負擔、改善家庭功能的實踐提供參考。
采用便利抽樣法,選取2021年7月—2022年7月在湖北省十堰市3所三級甲等醫院住院的262例失能老人的家庭照顧者作為研究對象。失能老人納入標準:1)年齡≥60歲;2)經Katz日常生活功能指數量表(Katz-Activity of Daily Liying,Katz-ADL)評定為輕度到重度失能者。照顧者納入標準:1)年齡≥18歲,知情同意并自愿接受調查;2)承擔主要照護責任的家庭成員,即24 h內照顧時間最長者;3)不收取任何報酬。照顧者排除標準:1)有精神疾病或認知功能障礙;2)語言表達障礙或拒絕配合調查者。
1.2.1 一般資料調查表
由調查者自行設計,包括照顧者的年齡、性別、文化程度、與病人的關系、照顧時間等12項內容。
1.2.2 Katz-ADL
本研究采用世界衛生組織推薦的Katz-ADL量表對病人日常生活自理能力進行評估[9]。包括進食、穿衣、上下床、如廁、室內走動、洗澡6項活動,每項分為3個等級:不費力、有些困難、做不了。其中1項或2項做不了者為“輕度失能”,3項或4項做不了者為“中度失能”,5項或6項為“重度失能”。該量表在我國有著較好的信度且運用廣泛,內部一致性系數為0.765[9]。
1.2.3 家庭彈性量表中文簡化版(Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)
本研究采用李玉麗[10]于2016年翻譯引進的FRAS-C,該問卷包括家庭溝通與問題解決、社會資源利用、持有積極態度3個維度,共32個條目,采用4點計分制,“非常不同意”計1分,“非常同意”計4分,總分為32~128分,得分越高表示家庭彈性水平越好。問卷的Cronbach′s α系數為0.96[10]。
1.2.4 中文版Zarit照顧者負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)
本研究采用王烈等[11]于2006年譯制的中文版ZBI評估照顧者負擔,量表包括個人負擔(12個條目)和角色負擔(6個條目)2個維度和其余項(4個條目,本研究未納入),共22個條目,每個條目包括沒有、偶爾、有時、經常、總是5個等級,總分為0~88分,分值越高表示照顧負擔越重,中文版ZBI量表Cronbach′s α系數為0.87,效度為0.77,是目前國內研究使用較多的1個壓力量表。
1.2.5 家庭關懷度指數問卷(Family Adaption,Partnership,Growth,Affection Resolve Index,APGAR)
1995年,呂繁教授將該問卷引入我國。APGAR包括適應度、合作度、成長度、情感度、親密度5個維度,量表的每個問題有3個答案備選,回答“經常這樣”計2分,“有時這樣”計1分,“幾乎很少”計0分。分值越低表示家庭功能越差,量表的Cronbach′s α系數為0.93[12],因該評估工具簡單、快捷、信效度好,在我國已被廣泛使用。
調查前組建調查團隊,團隊成員經過培訓后進行資料收集,研究者首先向病人及照顧者講解本研究的目的,取得同意后,闡述問卷填寫方法及注意事項,閱讀無障礙者由其自行填寫,閱讀困難或對條目內容不理解者,由研究員轉述并解釋各條目內容,共發放問卷284份,回收有效問卷262份,有效回收率為92.3%。
表1 失能老人家庭照顧者FRAS-C、ZBI、APGAR得分情況 單位:分
表2 失能老人家庭照顧者一般資料及FRAS-C得分(n=262) 單位:分
Pearson相關性分析結果顯示,FRAS-C總分及其各維度得分與ZBI總分及其各維度得分均呈負相關,與APGAR總分及其成長度、情感度、親密度3個維度得分呈正相關(均P<0.05),詳見表3。
表3 失能老人家庭照顧者FRAS-C與ZBI、APGAR得分的相關性(r值)
以FRAS-C總分作為因變量,單因素分析有統計學意義的變量以及照顧負擔和家庭功能為自變量,進行多重線性回歸分析,結果顯示,失能程度、醫藥費用支付方式、家庭照顧者文化程度、家庭人均月收入、照顧負擔、家庭功能6個變量可解釋總變異的24.1%,見表4。
表4 失能老人家庭照顧者家庭彈性影響因素的多重線性回歸分析結果(n=262)
本研究中,家庭照顧者FRAS-C得分為(94.25±12.48)分,低于既往關于乳腺癌病人[13]、腦卒中病人[14]、慢性腎臟病患兒[15]等照顧者的研究,提示大多數照顧者家庭彈性處于中等偏低水平。究其原因可能是在經歷病人失能時,照顧者面臨著巨大的照顧壓力,且缺乏外界支持,使家庭系統受到沖擊,致使家庭彈性水平較低。家庭溝通與問題解決維度條目均分得分最高,說明大多數照顧者在處理問題時能夠與家庭成員積極溝通,共同協商解決;其次為持有積極態度,說明大部分照顧者能夠保持較為樂觀的心態,積極應對家庭困境;條目均分最低的為社會資源利用,表明照顧者普遍缺乏家庭系統以外的社會資源,外界支持力量薄弱。提示照顧失能老人的家庭缺乏相應的政策支持與制度保障,為照顧者提供必要的社會支持,是當下亟待解決的問題。
3.2.1 病人失能程度、照顧負擔
本研究顯示,病人失能程度、照顧負擔是照顧者家庭彈性的影響因素(P<0.01),與乳腺癌病人[16]、慢性腎臟病患兒[15]等研究結果一致。失能老人照顧者照顧負擔來源于個人、家庭、社會多個方面,且不易恢復,照顧者照顧負擔越重,其期望與現實之間的差距感就越大,會導致照顧者發生角色功能紊亂。有研究表明,照顧者在長期照顧的過程中易產生焦慮、抑郁等負性情緒并對自身的健康狀況產生不利影響[17]。同時,家庭成員也會因照顧時間、經濟分配等問題產生矛盾,從而對家庭關系、家庭信念系統、家庭凝聚力和家庭溝通等方面產生不良影響[18],進而影響家庭彈性水平。提示醫護人員在日常工作中,應鼓勵家庭成員加強溝通,增強家庭效能,并為家庭成員提供心理支持,幫助其從困境中恢復,以緩解照顧負擔,應對現有危機。
3.2.2 家庭人均月收入、醫藥費用支付方式
本研究顯示,家庭人均月收入、醫藥費用支付方式是家庭彈性的影響因素。家庭人均月收入<2 000元的照顧者家庭彈性得分最低,分析原因可能是照顧者在長期照料的過程中面臨著高額的治療、康復及護理費用,家庭經濟負擔是一項重要的壓力源,嚴重影響家庭的穩定性,進而破壞家庭從危急事件中恢復的能力。醫療費用作為家庭的一項重要經濟支出,其支付方式也與家庭彈性水平有關。一般資料分析結果顯示,公費、城鎮職工醫療保險的失能老人照顧者家庭彈性水平高于新型農村合作醫療保險及自費病人,分析原因可能是:公費、城鎮職工醫療保險的家庭醫療費用報銷比例較高,一定程度上減輕了家庭經濟負擔,且城鎮地區醫療資源更為豐富,就醫便利。與之相比,自費、新型農村合作醫療保險的家庭,醫療費用報銷比例較低,家庭經濟負擔更重,這與朱冬梅[19]對慢性心力衰竭病人照顧者和孔艷英等[20]對腦癱高危患兒的研究結果相似。提示,醫務工作者應給予貧困的農村地區病人家庭或經濟困難的自費家庭更多的關心和幫助,做好轉診,減少醫療費用的自費比例。
3.2.3 文化程度
多重線性回歸分析結果顯示,照顧者文化程度是家庭彈性的影響因素(P<0.01),本科及以上學歷的家庭照顧者家庭彈性水平最高。可能的原因是:與文化程度較低的照顧者相比,高學歷的照顧者學習、適應能力更強,能通過多種途徑學習照顧失能老人的相關知識,并且他們可以接觸到更多的心理社會資源,能夠更客觀、理性、積極地解決實際問題。同時,研究表明,在很多行業中,文化程度與收入成正比[21]。因此,文化程度較低的照顧者可能經濟負擔更重,進而增加照顧壓力,由于自身認知水平偏低、理解能力有限,不能充分利用家庭系統內外部的優勢資源解決問題,容易產生消極態度,導致家庭彈性水平偏低。因此,日常工作中醫護人員需要關注文化程度較低的照顧者,給予他們更多的幫助,促進其實現家庭適應。
3.2.4 家庭功能
多重線性回歸分析結果顯示,家庭功能是家庭彈性的影響因素(P<0.001),提升家庭功能可促進家庭彈性水平的提高,與既往腦卒中病人家庭照顧者的研究結果[14]一致。分析原因可能是:家是情感的紐帶,是人們進行日常生活和生產勞動的基本單位,不僅為人們社會生活提供經濟基礎,更為每個家庭成員提供強大的精神支持,當壓力超出個人應對范圍時,家庭作為一個整體來應對危機,來自家庭的關懷越多,家庭功能越好,越有利于家庭溝通、個人積極看法的產生以及家庭系統內外部優勢資源的利用,進而提升家庭應對挫折的能力。在照顧失能老人的過程中,照顧者面臨著生理、心理、經濟、家庭溝通和家庭關系等諸多方面的問題,這些都會對家庭功能產生影響,醫護人員需提供以家庭為中心的護理,促進家庭成員對家庭結構變化的適應,維持家庭功能的穩定。
病人失能程度、醫療費用支付方式、家庭人均月收入、照顧者文化程度、照顧負擔、家庭功能6個變量可解釋照護者FRAS-C得分24.1%的變異。研究結果提示,在臨床護理工作中,除關注病人的身心狀況外,還應注重對其家庭系統的評估,評估其家庭經濟狀況、家庭溝通、家庭關懷等方面,關注照顧者的照顧負擔水平,采取積極的心理干預,提升照顧者對逆境的應對與適應能力,從而提升家庭彈性水平。目前,在失能老人中開展的研究多聚焦于病人或照顧者個體層面,尚未注重對其家庭優勢力量的挖掘。因此,面對我國數量龐大且急劇增長的失能老人,在健康中國文化背景下,開展失能老人家庭彈性的相關研究尤顯得尤為重要。本研究為橫斷面研究,但家庭彈性水平也會隨著時間的推移而發生變化,后續研究可結合質性訪談及縱向研究進一步深入挖掘。