癌癥患兒疾病不同階段主要照顧者心理危機(jī)軌跡的質(zhì)性研究

李智英,李素萍,楊 薇,張婷婷

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院,廣東510080

據(jù)報(bào)道,兒童癌癥發(fā)病率逐年上升,每年有超過(guò)38萬(wàn)例兒童被診斷為癌癥,發(fā)病率以每年0.6%的速度增長(zhǎng),亞洲癌癥兒童占全球的50%左右[1]。醫(yī)學(xué)的進(jìn)步使癌癥兒童存活率逐年提高,2017年資料顯示,兒童淋巴細(xì)胞白血病5年存活率比過(guò)去5年提升16.7%;兒童實(shí)體瘤5年存活率比過(guò)去10年提高12.37%,癌癥兒童大部分可以轉(zhuǎn)為慢性病長(zhǎng)期生存[2]。在我國(guó),孩子是一個(gè)家庭的核心組成部分,孩子患病對(duì)家庭的影響深遠(yuǎn)。患兒癌癥綜合治療對(duì)照顧者帶來(lái)的后期效應(yīng),如生理功能障礙與損傷、心理問(wèn)題和社會(huì)適應(yīng)障礙等,已引起學(xué)者的關(guān)注[3]。癌癥患兒父母的身心健康嚴(yán)重創(chuàng)傷,焦慮和抑郁等心理危機(jī)癥狀發(fā)病率逐漸升高;癌癥患兒父母創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、抑郁和焦慮的綜合患病率分別為26%、28%和21%,明顯高于非癌癥兒童的父母[4-6]。相對(duì)于長(zhǎng)期經(jīng)受心理困擾的照顧者來(lái)說(shuō),如何識(shí)別不同時(shí)期的心理狀況,幫助他們提升危機(jī)管理能力,盡可能滿足孩子的康復(fù)需求,為照顧者提供心理支持,顯得尤為重要。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣方法,選取2020年7月—2022年3月廣州某三級(jí)甲等醫(yī)院兒科收治的確診為惡性腫瘤(包括急性淋巴細(xì)胞白血病、急性髓性白血病、神經(jīng)母細(xì)胞瘤)的患兒。根據(jù)照顧者性別、年齡、職業(yè)、患兒疾病診斷等信息采用最大差異抽樣策略[7]。樣本量以資料飽和,無(wú)法析出新的主題為原則。納入標(biāo)準(zhǔn):1)患兒年齡3～14歲;2)從確診、化療、化療結(jié)束全程在同一醫(yī)療機(jī)構(gòu)的患兒;3)主要照顧者為直接照顧患兒時(shí)間達(dá)到治療時(shí)長(zhǎng)的80%以上者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)存在精神障礙或溝通困難者;2)合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者。本研究已通過(guò)中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院臨床科研和實(shí)驗(yàn)動(dòng)物倫理委員會(huì)批準(zhǔn),批件號(hào)為倫審〔2022〕506號(hào);本研究已在國(guó)家醫(yī)學(xué)研究登記備案信息系統(tǒng)備案,研究編號(hào)為IIT-2022-194;復(fù)旦大學(xué)循證項(xiàng)目注冊(cè)號(hào)為ES20220473。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談、深度訪談的方式收集資料。訪談前向研究對(duì)象詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的、內(nèi)容和方法,獲得其理解和同意,簽署知情同意書(shū),并承諾用編碼代替姓名,絕對(duì)保護(hù)隱私。訪談時(shí)機(jī):分別在疾病確診初期、治療中期、治療結(jié)束3個(gè)階段。參照心理危機(jī)量表[8]的3個(gè)維度內(nèi)容作為訪談的指引。訪談提綱如下:1)您知道孩子的診斷后最初的心情是怎樣?現(xiàn)在的心情怎樣?2)您對(duì)醫(yī)生提出的治療方案同意嗎?3)您現(xiàn)在最擔(dān)心的是什么?4)您最想對(duì)孩子說(shuō)什么?5)您對(duì)孩子的治療有信心嗎?6)您經(jīng)常感到疲勞嗎?7)您家里親戚及朋友關(guān)心孩子及家長(zhǎng)嗎?8)您希望得到哪些指導(dǎo)和幫助?9)您目前最想做的是什么?每人訪談時(shí)間為30～40 min,全程錄音,仔細(xì)傾聽(tīng)并觀察受訪者的言談舉止及情緒變化,做好記錄。

1.2.2 資料整理與分析

每次訪談結(jié)束后,在24 h內(nèi)將所有的對(duì)話內(nèi)容都完整地記錄、整理出來(lái)進(jìn)行人工分析。本研究采用Nvivo 7.0質(zhì)性資料分析統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行資料整理;資料分析過(guò)程采用Colaizzi7步分析法,具體步驟如下:1)訪談結(jié)束當(dāng)天1名研究者將錄音轉(zhuǎn)錄成文字,另1名研究者進(jìn)行核對(duì);2)捕捉有意義的片段進(jìn)行歸納;3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的文字提取編碼;4)編碼匯總;5)寫(xiě)出詳細(xì)的描述;6)辨別類似觀點(diǎn),升華主題概念;7)向研究對(duì)象確認(rèn)主題[9]。

1.2.3 質(zhì)量控制

為確保訪談結(jié)果的準(zhǔn)確性,2名研究人員均接受過(guò)質(zhì)性研究的培訓(xùn)。大部分訪談是研究人員與患兒父母情緒穩(wěn)定時(shí),在安靜環(huán)境中進(jìn)行,減輕被訪談?wù)咭蛎鎸?duì)陌生人的緊張情緒,影響訪談的真實(shí)性。研究人員向被訪談?wù)吣托恼f(shuō)明問(wèn)題的含義,并重復(fù)、澄清被訪談?wù)叩幕卮?避免誘導(dǎo)、暗示性提問(wèn)。訪談錄音或結(jié)果有歧義的,由第3方確認(rèn)后采納。

2 結(jié)果

2.1 受訪者一般資料

共訪談了18名家長(zhǎng),有2例患兒中途轉(zhuǎn)院,終止研究;有1例患兒在治療中期死亡,終止研究。根據(jù)信息飽和原則,最終完成了15例癌癥患兒的主要照顧者的訪談,14例患兒母親、1例患兒父親。受訪者的一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)

2.2 患兒不同疾病階段主要照顧者的心理危機(jī)表現(xiàn)

2.2.1 疾病確診初期主要照顧者的心理危機(jī)表現(xiàn)

2.2.1.1 情感方面

以憤怒、敵對(duì)的表現(xiàn)形式為主。主要表現(xiàn):對(duì)周?chē)娜思笆挛锏牟粷M,對(duì)現(xiàn)實(shí)的憤慨及懷疑。P2:“我的孩子一直在他奶奶家生活,肯定是吃了不健康的食物造成的,害死我們了。”P(pán)5:“為什么那么多小孩,偏偏就我們家孩子得了這個(gè)病?我想不明白。”P(pán)6:“醫(yī)生說(shuō)化療有很多副作用,感染后要花很多錢(qián),是否不想負(fù)責(zé)任。”

2.2.1.2 認(rèn)知方面

以威脅感為主。主要表現(xiàn):對(duì)生命的威脅感,害怕失去或應(yīng)對(duì)失敗。P1:“雖然醫(yī)生說(shuō)我的孩子有85%的成功率,但是我們還是擔(dān)心孩子能不能挺過(guò)來(lái)。”P(pán)8:“聽(tīng)病房病人的媽媽說(shuō)上次她的孩子高熱都休克了,挺嚇人的,我不知道我的孩子會(huì)不會(huì)發(fā)生休克。”P(pán)9:“我聽(tīng)我的醫(yī)生說(shuō)治療過(guò)程會(huì)發(fā)生骨髓抑制,很危險(xiǎn),沒(méi)有信心”。

2.2.1.3 行為方面

以接近行為為主要表現(xiàn),甚至出現(xiàn)攻擊行為等極端情況。主要表現(xiàn):想了解更多的信息,但當(dāng)無(wú)法得到滿足時(shí),容易情緒波動(dòng),出現(xiàn)沖動(dòng)行為。P4:“我希望醫(yī)生能耐心給我講清楚一點(diǎn)治療及后果情況,但是醫(yī)生說(shuō)治療過(guò)程要一步一步講,我們還是不知道怎么做。”P(pán)12:“我和孩子的爸爸意見(jiàn)不統(tǒng)一,孩子爸爸說(shuō)不要治療了,要花很多錢(qián),但是我想搏一下,看看有沒(méi)有希望,我們吵架了。”P(pán)15:“醫(yī)生說(shuō)得太復(fù)雜了,聽(tīng)得不明白,直接告訴我有沒(méi)有辦法治就行了”。

2.2.2 治療中期主要照顧者的心理危機(jī)表現(xiàn)

2.2.2.1 情感方面

以焦慮、恐懼為主。主要表現(xiàn):面對(duì)出現(xiàn)各種事件的發(fā)生,應(yīng)對(duì)能力不足,害怕處理方法不當(dāng)引起不良后果。P7:“我的孩子骨髓抑制很?chē)?yán)重,近2 d開(kāi)始發(fā)熱了,我很擔(dān)心。”P(pán)8:“孩子昨天用藥后嘔吐很厲害,醫(yī)生說(shuō)用藥后會(huì)減輕,但是今天還是吐了2次。”P(pán)10:“孩子的口腔爛了,很疼,吃不了飯,我很擔(dān)心這樣下去孩子的營(yíng)養(yǎng)跟不上,同時(shí)看著小孩這樣我很心疼,很想替孩子把這些病痛都轉(zhuǎn)移到我的身上”。

2.2.2.2 認(rèn)知方面

以喪失感為主。主要表現(xiàn):對(duì)社會(huì)、對(duì)事物的反應(yīng)速度減慢,但害怕失去。P11:“孩子總是無(wú)力,精神不好,都不愛(ài)說(shuō)話了。我都不知道孩子為啥會(huì)出現(xiàn)這種情況,我都害怕孩子能否過(guò)這一關(guān)。”P(pán)13:“治療了2個(gè)療程了,孩子出現(xiàn)多次的感染性休克,我都麻木了”。

2.2.2.3 行為方面

以回避行為為主。主要表現(xiàn):不愿主動(dòng)面對(duì)問(wèn)題,放棄處理問(wèn)題的機(jī)會(huì),采取消極的態(tài)度。P3:“醫(yī)生跟我說(shuō)過(guò),要注意不要給孩子蓋太多,會(huì)出汗,容易感染。但我總是害怕孩子冷,感染了也沒(méi)有辦法。”P(pán)11:“孩子沒(méi)有胃口吃東西,我們?cè)囍鴵Q了很多菜,都不行,我也不管了,能吃多少是多少吧”。

2.2.3 治療結(jié)束階段主要照顧者的心理危機(jī)表現(xiàn)

2.2.3.1 情感方面

以抑郁為主。主要表現(xiàn):對(duì)后期復(fù)發(fā)的擔(dān)憂及對(duì)孩子自理能力、生存質(zhì)量的擔(dān)憂。P5:“我害怕我的孩子什么時(shí)候會(huì)復(fù)發(fā)。”P(pán)10:“雖然化療結(jié)束了,我擔(dān)心孩子以后還能不能結(jié)婚、生孩子”。

2.2.3.2 認(rèn)知方面

以侵犯感為主。主要表現(xiàn):感覺(jué)虧欠孩子太多了,希望能在以后的日子給予更多關(guān)注。 P1:“我覺(jué)得我以前沒(méi)有照看好孩子,以后要好好帶孩子了。”P(pán)7:“孩子受苦了,我要回去給他好好補(bǔ)一下?tīng)I(yíng)養(yǎng)”。

2.2.3.3 行為方面

以失去能動(dòng)感為主。主要表現(xiàn):不敢嘗試改變,糾結(jié)于維持現(xiàn)狀與改變的風(fēng)險(xiǎn)。P3:“孩子雖然結(jié)束化療了,還是不想讓他上學(xué),我怕他適應(yīng)不了學(xué)校生活。”P(pán)13:“我都不敢去上班了,孩子交給其他人,不放心”。

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,癌癥兒童的長(zhǎng)期生存率有一定的提高,但其照顧者的心理危機(jī)仍然成為影響患兒生存質(zhì)量的主要因素。照顧者的心理危機(jī)貫穿于孩子患病的全過(guò)程,甚至存在于治療結(jié)束后的較長(zhǎng)時(shí)間內(nèi),他們?cè)诓煌A段的心理狀態(tài)及特點(diǎn)值得醫(yī)護(hù)人員關(guān)注。

3.1 重視癌癥兒童照顧者的心理應(yīng)激狀況

癌癥對(duì)于個(gè)人與家庭均屬于一種嚴(yán)重的負(fù)性事件。負(fù)性事件給兒童的照顧者造成不同程度的心理創(chuàng)傷,容易引發(fā)一系列的創(chuàng)傷后應(yīng)激狀態(tài),甚至出現(xiàn)心理危機(jī)[10]。加強(qiáng)情感支持有利于緩解患兒家長(zhǎng)的不良情緒,幫助他們重新建立新的心理平衡狀態(tài)[11]。鼓勵(lì)患兒家屬說(shuō)出自己的真實(shí)需求及感受,認(rèn)同他們的情感需求,給予心理支持;幫助他們認(rèn)識(shí)事件帶來(lái)的負(fù)性及正性影響,協(xié)助他們采用正確的方法應(yīng)對(duì)壓力。照顧者的心理應(yīng)激狀況受諸多因素的影響,包括孩子的治療狀況、社會(huì)支持等[12-13]。因此,可以通過(guò)與家長(zhǎng)討論患兒病情特點(diǎn)、治療經(jīng)過(guò)及疾病預(yù)后,科學(xué)講解疾病相關(guān)知識(shí),從而改變患兒家長(zhǎng)錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知和消極的內(nèi)心感受,減輕患兒家長(zhǎng)內(nèi)疚、自責(zé)心理,樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。通過(guò)了解其就醫(yī)途徑及家庭社會(huì)支持狀況,協(xié)助他們尋求更多的社會(huì)支持資源。

3.2 不同治療階段照顧者的心理狀況表現(xiàn)特點(diǎn)不同

不同治療階段,照顧者面對(duì)的困境不一樣,情緒表達(dá)不同,恰當(dāng)?shù)摹⑾到y(tǒng)的干預(yù)措施有助于緩解家庭事件造成的沖擊,安然渡過(guò)危機(jī)[14]。因此,針對(duì)不同照顧者的表現(xiàn),采取針對(duì)性的干預(yù)措施,才能做到精準(zhǔn)干預(yù)。在疾病診斷初期,可以采用心理暗示、正面引導(dǎo)等方法,鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)直面困難,敢于表達(dá)自己內(nèi)心的真實(shí)感受。治療中期,在了解患兒家長(zhǎng)真實(shí)情感需求的基礎(chǔ)上,針對(duì)治療中可能出現(xiàn)的問(wèn)題,鼓勵(lì)家長(zhǎng)共同參與孩子的治療、護(hù)理工作,幫助孩子平安渡過(guò)治療階段。在疾病后期,可以鼓勵(lì)照顧者調(diào)整自己的情緒,重新適應(yīng)社會(huì),回歸正常的工作與生活,進(jìn)入正常的角色,盡快帶領(lǐng)孩子回歸社會(huì),避免與社會(huì)脫離分化。

3.3 加強(qiáng)醫(yī)務(wù)人員的心理危機(jī)干預(yù)能力

作為患兒護(hù)理的直接提供者,照顧者的心理韌性,有助于緩解心理應(yīng)激及創(chuàng)傷的程度,早期介入合理的心理支持,可以更好地降低事件中相關(guān)人員創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的發(fā)生[5,15]。及時(shí)準(zhǔn)確評(píng)估照顧者心理、行為表現(xiàn),有助于早期識(shí)別心理危機(jī)的癥狀,為心理干預(yù)提供依據(jù)。醫(yī)務(wù)人員通過(guò)識(shí)別患兒家長(zhǎng)的心理反應(yīng),早期系統(tǒng)地介入心理干預(yù),可以盡早引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)理性思考,克服負(fù)性情緒,協(xié)助患兒家長(zhǎng)建立積極應(yīng)對(duì)的方式,盡快進(jìn)入創(chuàng)傷后成長(zhǎng)期,提高家長(zhǎng)的心理彈性,促進(jìn)患兒的康復(fù),提高患兒及照顧者的生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

癌癥幸存兒童主要照顧者在孩子疾病的不同階段心理狀況不一致,醫(yī)務(wù)人員要充分考慮主要照顧者的特殊性,改變傳統(tǒng)的心理干預(yù)方式,分階段制定針對(duì)性的心理干預(yù)策略,提供精準(zhǔn)化醫(yī)療服務(wù),提高照顧者的心理彈性,改善癌癥兒童及家庭的生活質(zhì)量。